Bonsoir Chou !
Ah désolée, mon passif de soignante est encore un peu présent. (je suis passée de l’autre côté).
Exérèse c’est quand on enlève un organe ou plusieurs… Dans ma tête, plus de ganglions = plus de cancer possible. Mais comme on garde des globules blancs tout de même, je me dis que ça ne doit pas être aussi simple que ça 
désolé, je dois être un peu fatiguée ce soir… mais je comprends pas ton message ! 
par rapport, à l’exérèse les globules blancs tout ça tout ça
tu étais infirmière?!!
ah euh désolée.
parfois c’est moi qui pense que tout le monde vois ce que j’ai dans la tête, mais je me trompe…
Oui je suis infirmière. En fait je disais que mon rêve serait qu’on m’enlève tous les ganglions de mon corps et que ça enlève toute possibilité de rechute
Mais ça ne marche pas comme ça. Il faudrait aussi enlever tous nos globules blancs, car Hodgkin est une maladie de certains globules blancs, et on ne peut pas les supprimer car nous en avons besoin… c’est ballo !
C’est mieux comme ça ?
hihihi
oui, bien mieux ok! oui ça doit faire bizarre de soigner des gens puis d’être de l’autre côté de la barrière… 
j’ai connu une dame ou deux aussi, d’une soixantaine d’années avec qui j’ai dû partager les chambres, qui étaient à peine à la retraite, et avaient un cancer…
tu bosses encore, tu as repris le boulot? comment ça va toi?
Je profite d’une insomnie pour te répondre.
Disons que je ne pourrais plus jamais avoir le même recul que j’avais concernant les soins que j’ai subi et que je dois refaire chez certains patients (appareiller un pac, poser un cathéter, laisser un patient encore nauséeux car tout lui a déjà été administré… tout ça, je ne pourrais plus le vivre de la même manière).
Je ne rebosse pas et heureusement vu toutes les maladies que je me suis choppées ce dernier mois.
Je ne pourrais pas reprendre dans mon service actuel car pendant mon arrêt on a fusionné avec un service avec chimio + soins palliatifs donc c’est hors de question pour moi d’y mettre les pieds.
Du coup j’attend la décision de la médecine du travail pour me trouver un autre poste, et entre temps je ferais une demande de mutation pour un métier plus administratif au sein de l’hôpital.
Voilà tu sais tout.
J’ai aussi croisé pas mal de patients qui ont choppé un cancer juste après leur retraite, ils étaient dégoutés. La plupart n’avait jamais été malades. C’est une malchance dans une chance, d’en être arrivés là comme ça. De notre point de vue…
C’est bien pour ça que je n’ai pas du tout l’intention d’être en retraite un jour !!!
Bon, j’ai pas pu passer hier soir, j’avais oublié de renouveller mon abonnement wifi !
12h23 ? tu dois être dans ta pause (tu l’es de 12h à 12h30 c’est ça ?). Et maintenant au vélo, hop hop hop !!!
Pause de 12h à 13h30 environ.
Et non pas de vélo cet aprem 
(je vais détailler un peu sur ma file).
Bon, moi j’avais tout compris pour l’exérèse et les globules blancs. Ce qui me rappelle une fois de plus que je passe bien trop de temps dans les hôpitaux…
Journée mondiale contre le cancer aujourd’hui !
Du coup j’ai appris qu’on guérissait plus d’un cancer sur deux, et pour le notre, c’est biennnnn plus, alors : youpi !
Hello Chou,
dans un autre post tu parles de ta peur de la rechute en voyant que quelqu’un qui a eu le même protocole que toi et le même stade a rechuté…
Du coup je voulais juste en parler sur ton file.
Parfois je me dis que rester active sur ce blog avec toutes les personnes qui se battent, me rappellent trop ce que j’ai enduré récemment, et je me demande si ça ne m’empêche pas de «m’éloigner» des souvenirs de la chimio, comme si ce que j’ai vécu est encore omniprésent.
Surtout quand on voit des rechutes, on ne peut pas ne pas s’identifier.
Mais je me dis aussi que y’a rien à faire la peur est là et sera toujours présente, un certain temps en tout cas…
Bon c’est un post un peu inutile, mais je voulais l’écrire
hello Caroline
oui, je stress souvent en ce moment, je sais pas pourquoi… sûrement parce qu’à la même période il y a un an je savais que mon corps allait mal et moi aussi, alors que l’on m’avait pas encore diagnostiquée! (j’ai des ganglions depuis août 2013…!! ) … et demain, ma première visite de contrôle (enfin, je l’appelle comme ça, car la dernière était en Novembre, après le TEP scan…) : j’ai peur que mon hémato me tienne encore 5 minutes et bacle le rdv… cette fois si elle fait ça… elle va m’entendre…
je pense comme toi caroline, pourtant, je me connecte de longue sur le forum… mais c’est comme ça… je pense que je vais faire une pause d’ailleurs!
je viendrai quand même écrire de mes nouvelles du rdv de demain
bises
ps: quand est-il pour toi?! prochaines prises de sang, scanner, visite?
Oui je suis preneuse de nouvelles concernant ta visite du jour
Pour moi, prochain scanner le vendredi 24 avril, rdv hémato le lundi 27… soit tout le we au milieu ça va être chauuud.
Je devrais retravailler fin mars sûrement en mi temps thérapeutique, s’ils me trouvent un poste sans chimio ni soins palliatifs. Je tiens beaucoup à retravailler avant le scanner, je me dis que j’aurai eu une vie «normale» quelques semaines même en cas de rechute, même si le plus important pour moi c’est d’être encore en rémission complète tout le reste de ma vie, j’ai du mal à y croire quand je vois la ténacité de cette merde.
bonjour caroline,
moi aussi, c’est dur à vivre en me disant que je vais rechuter, mais parfois on se dit ça… et jamais ça n’arrivera, certes, le cancer et le lymphome sont tombés sur nos têtes, aussi bien que la rémission peut tomber sur nous… d’autres guérissent alors pourquoi pas nous…?
oui, je mettrais un petit message ici, je vais lui demander de me préciser en détail mon suivi pendant 5 ans et “mon avenir médical” (scanner, prise de sang ect)… je veux tout savoir! et je veux plus attendre 3 mois… je veux savoir tout ce qu’on va faire à mon corps pendant 5 ans… non mais oh!
tu as un scanner et non pas tep scan, on est bien d’accord? car ici, tout le monde parle de TEP SCAN DE CONTROLE alors qu’ils sont en RC… car moi c’est scanner simple avec injection de xenetix… (comme tous ceux que j’ai fait avant de savoir vraiment ce que j’avais…) !
ps: je reprends mes études en fin avril… enfin je les clôture du moins, je fais mon stage de fin de licence pro, et je serais (doublement) diplômée : 2 licences à mon actif: une autre petite victoire
bisous
Tu as bien raison de demander quel sera exactement ton suivi, par quels examens… oui c’est bien scan et pas pet scan. En tout cas je suis suivie dans un centre régional au top et mon hémato m’a dit qu’on faisait juste des scanners et pas pet scan parce que c’est radioactif et donc à éviter. On ne me fera des pet scan qu’en cas de doute au scanner.
Du coup tu feras ton stage à temps plein ?
C’est tellement bien d’avoir d’autres projets que la santé.
De mon côté une reprise s’amorce pour courant mars…
Coucou !!!
Moi je vois mon hémato mi-mars, ce qui me fait penser que je devrais penser à prendre rdv pour le scanner avant… (Oui, scanner, pas tep)
En espérant que l’infirmière ne foire pas la pose du cathé comme la dernière fois où j’ai magnifiquement tourné de l’oeil !
Et normalement, je reprend le boulot la veille de mon rdv. Je vais déjà commencer par être absente !
Enfin, si le médecin du travail accepte ma reprise, dans la mesure où il me réclame un courrier de l’hémato (bah il l’aura après), un courrier de mon cardio, le compte-rendu de mon séjour en réadaptation (oh pis 100 balles un Mars non ?)
Bref, c’est pas gagné, mais moi, je veux reprendre. Les trois quasi en même temps !
Je me suis bien reposée ce we donc moins crevée aujourd’hui, j’ai bien pu bosser, vélo, tapis de marche, renforcement musculaire, etc. J’ai vu le toubib d’ici “Vous choisissez : vous voulez rester 3 ou 4 semaines ?”. J’ai dit 4, je crois que je pourrais rester 6 mois que je serais encore loin d’être en forme, j’ai discuté avec d’autres patients qui ont eu des cancers il y a plus ou moins longtemps, tous s’accordent à dire qu’on traine de la fatigue des mois et des mois et des mois derrière !
Il faut être patient !!! Mais c’est trop looooong ! 
Bref, Chou, on attend le compte rendu de ton rdv !
coucou les filles (et les messieurs, mais bon sur ma file, y a que des nanas! haha) …
le rendez-vous s’est bien passé… j’étais un peu perdu car c’est un bâtiment de consultations, alors que j’ai l’habitude de l’hdj ou bien de l’hématologie 1 de l’ipc de Marseille, bâtiment en consultations, connaissait pas… il est beau et propre…
bon, prise de sang ok, sauf lymphocytes bas (elle m’a dit que cela mettrait 2 ans environ à se remettre à la norme… “ah ouais quand même, c’est long lui ai-je répondu”…) phosphatases alcalines un peu élevées mais ça ne l’inquiète pas… : j’ai encore une ordonnance de 15 séances de kiné à faire… elle m’a ensuite auscultée; rien n’est palpable… juste qu’elle m’a dit de me mettre beaucoup de crèmes pour éviter l’énorme assèchement cutané que j’ai hahaha! sinon… mon contrôle sera le suivant:
euh… donc en fait je vais être suivie pendant 10 ans… c’est énorme… mais bon, les rdv, ça rassure quand même, et vaut mieux des suivi que des chimio!
voilààà pour le compte rendu, satisfaites? moi oui!
ps: après le scanner du mois de mai, on verra pour m’enlever le PAC, mais elle ne veut pas avant…
Salut Chou,
merci pour les nouvelles !
Visite de routine quoi
C’est bien que tu aies les informations que tu souhaitais. 10 ans, c’est long… de toute façon notre vie a déjà bien changé.
Pour le pac c’est souvent qu’ils attendent le 1er scanner un peu à distance… pour moi c’est le plus important maintenant, comme pour toi j’imagine !
Bises
oui, comme tu dis, c’est le plus important, attendre le scanner (espérant qu’il soit bon) pour pouvoir retirer le PAC… oui visite de routine
ps; moi je fais mon stage fin avril a fin août… d’ici là , je vais trouver le temps long! j’ai le scanner le 11 mai et la visite le 12 mai… donc je serais aussi absente en ayant à peine repris… mais bon, ils sont obligés d’accepter nos absences, c’est comme ça… on y va pas pour prendre le café au soleil …
Hihihi moi je trouve que ce n’est rien, 10 ans… (enfin moi c’est 5 ans je crois). Je suis surveillée pour mon coeur depuis 17 ans, et c’est A VIE…
C’est vrai que le suivi permanent, les médicaments à vie, les examens, cette épée de Damoclès… J’y suis déjà habituée alors j’ai bien moins de craintes que vous !!! (Bon, ce n’est pas marrant pour autant hein !)
L’épreuve en octobre 2015 c’est quoi ? Un test à l’effort ? Le truc où j’ai eu des résultats tous pourris en arrivant dans le centre où je suis tellement j’ai plus de muscles
Bon en tout cas tu vas tout bien !!! Cool cool cool en avant la vie ! (mais doucement quoi…)
(Faudra que je pense à demander pour le PAC moi aussi, mais ça m’étonnerait même pas que mon hémato joue la sécurité et le laisse 5 ans !!! Je vais râler, c’est vraiment TROP disgracieux sur mon corps tout maigre…)
salut clara comment vas tu ce soir?
euh, moi le PAC si tout va bien au prochain scanner de mai et que rien est douté, ils me l’enlèveront… et je suis pour l’enlever honnêtement car j’ai horreur de ça quoi c’est dégeu, et à chaque fois que je le vois, ça me fait penser que j’ai eu de la chimio… ben, quand je regarderai mes cicatrices, je m’en rappellerai aussi mais un PAC ça se sent au touché, et je trouve ça… BEURK!
oui, en avant la vie 
mais doucement oui
caroline: je reprends mon stage (enfin je vais le faire tout simplement quoi) mais pas à 35 heures non… je ne me sens pas de faire 35h … alors je vais demander un genre de 'mi - temps thérapeutique ’ et je viens de recevoir ma carte d’adulte handicapé ou je sais pas comment on appelle cela!
Bonjour,
je viens vous donner un peu des news (bonnes) sur ma file…
Alors voilà, j’ai trouvé mon stage (du premier coup… héhé, on est warrior, c’est comme ça… un peu de facilité après la galère… je PRENDS…): je ferai donc mon stage dans un office de tourisme à La Londe (à 40 minutes de chez moi, donc je pourrais rentrer les week end…) je vais travailler les lundi mardi jeudi vendredi (repos le mercredi et samedi dimanche pendant toute la période de mon stage) : il va durer du 13 avril au 28 août soit 20 semaines en “allégé”… la directrice de l’office n’a pas du tout été contre cet allègement d’horaire, j’ai 5 jours de congés en plus … et avec ça, le droit bien sûr d’aller à mes consultations sans problème et mes scanner (de toute façon, c’est dans la loi …) bref, je suis contente et j’ai également trouvé un studio pour moi toute seule tout équipé de 28 m2, il est meublé, et il est à 5 minutes à pieds de cet office cool, je me fatiguerai pas dans les transports en commun tous les jours… et je rentrerai le midi + petite sieste: y a pas mieux!
sinon, je recommence à bien sortir, le bus, marcher, les boutiques (les boutiques je les fais pas encore seule), les douleurs ça va… j’en ai de moins en moins même si mes muscles et mes os craquent à la moindre occasion… depuis hier je fais ma séance d’abdos/fessiers 15/ minutes par jour et je vais le faire tous les jours… dès demain je vais changer de traitement hormonal, ce mois ci mes règles sont venues plus tôt (ouf, je sens que ça va vers l’amélioration mais ouille j’ai mal au bide…)
bref, sinon, un peu triste et des moments de blues parfois car pas du tout de news de ma famille (à part ma soeur, ma grand-mère, ma tante… mes je vois juste régulièrement ma soeur et ma grand-mère… les autres non, donc no comment…) pour ce qui est de la famille bien sûr… j’ai 2 très bonnes amies que je vois régulièrement qui étaient enceintes lors de mes chimios… mais les autres pour les nouvelles et les visites, bof bof… alors je ne considère plus ça comme de l’amitié mais des pures “connaissances” j’espère faire de nouvelles rencontres et aller de l’avant…
tout commence à rentrer dans l’ordre… j’aimerais monter à Paris un week end voir 2 personnes que j’avais connu à rome lors de mes études là bas et pour souffler un peu et car j’aime bien cette ville
voilà les nouvelles, niveau moral ça va aussi, je fais tout pour l’avoir, dans pas longtemps, c’est mes 25 ans (le 15 mars…) alors je vais investir dans un bel appareil photo reflex pour me lancer aussi dans la photo pour mon plaisir (paysages, portraits ect…) ce que j’ai envie de faire depuis pas mal de temps déjà… voilà, j’ai pas mal de projets en tête aussi et je ferai tout pour les concrétiser…
bon courage à tous, je pense souvent bien à vous
sabrina