Alors je réitère mon conseil : parle de ça à la psy.
Quand je voyais celle de l’hôpital, j’ai parlé de la situation très difficile et complexe de mes parents, parce que ça me pesait à ce moment-là. Ca m’a fait du bien d’en parler, de vive voix, à quelqu’un qui comprenait aussi ce par quoi je passais au niveau santé. Elle m’a beaucoup soutenu.
Si tu “vides” ton sac avec elle, qui est là pour t’écouter et te comprendre, ça te soulagera je pense.
Pour ta famille, peut-être comprendront-ils un jour, peut-être pas… Inutile de te froisser avec eux pour ça, même si la déception reste présente. Quand tu auras “digéré” tout ça, il faudra sans doute leur en parler.
Ou peut-être écrire une lettre à ton papa et une à ta soeur pour leur expliquer à chacun ton ressenti sur cet “épisode” de ta vie ?
Tu ne vois pas du tout ta maman ?
Bon déjà, on va aller boire un café ensemble un de ces jours
Oui. Vas pour le verre veux tu que je passe te voir à hyères ? Ça me fera une bonne excuse pour reprendre le bus et sortir
Je n’ai pas pensé à leur écrire non
non… Surtout pas à mon père… Tu sais c’est compliqué.
Ils veulent toujours avoir raison…Mais un jour ça sortira
… Ça me bouffe de garder ça pour moi et j’en ai gros sur la patate depuis des mois… Si c’est pas des années… Mon père s’inquiète et crois ma soeur pour une gastro… Moi je me traîne pendant des mois de fatigue et c’est du “cinéma” selon lui… Et les 10 chimio aussi alors… C’était du “cinéma” c’est n’importe quoi.
Non ma mère ne sait pas encore que j’ai été malade.
C’est délicat aussi… Elle fait une petite dépression par an à l’approche de Noël… Jusqu’au printemps… Ça m’arrange pas… Ma soeur aussi en rajoute en me disant " bon c’est quand que tu vas lui dire"… Pour me faire culpabiliser et stresser j’ai l’impression… si elle me me le dit encore une fois je lui dirait “désolé, mais je suis pas stressée que pour l’organisation de mon voyage en Thaïlande moi…”
Tu dois te lever à quel heure pour la kiné? Ça te fais du bien ? Tu fais quoi sinon ? Tu y es jusqu’au combien ? Tu reprends le boulot quand?
ps: non, je n’ai pas vu ma mère depuis février dernier! donc 2014…ensuite je suis tombée malade! ma mère, est bipolaire, et fais une dépression par an à peu près à l’approche des fêtes de Noël… va savoir pourquoi… elle harcèle de coups de téléphone… alors, je n’ai pas voulu lui dire pour mon cancer, sachant, qu’elle allait m’harceler, s’inquiéter, débarquer à Marseille… et elle est en foyer de vie… sous médicaments… je ne l’ai jamais connue “bien”… j’ai voulu me protéger d’abord en lui cachant ma maladie… mais je ne regrette pas! si elle avait su, je pense que j’aurais été encore plus stressée que ce que je l’ai été… elle m’aurait fait vivre un enfer… j’ai voulu penser à moi, j’ai été certes égoïste, mais j’ai voulu combattre cela sans avoir de complications autour… et le moins d’ennuies possibles… ma soeur, depuis que j’ai arrêté les chimio, donc depuis le 21 octobre, elle n’arrête pas de me dire à chaque fois que je la vois “quand est-ce que tu vas lui dire, et comment , et patati et patata”… j’ai l’impression qu’elle veut me faire culpabiliser… pourtant, ma soeur est en bonne santé, à une voiture, un chez soit, un chéri, et n’appelle ma mère qu’une fois par semaine, et lorsque je n’étais pas malade, j’allais la voir beaucoup plus souvent que ma soeur… alors, j’ai le droit aussi de prendre soin de moi, ayant pris soin des autres avant ma propre personne… maintenant, j’ai envie de prendre soin de moi, de m’acheter du maquillage, des habits, des robes, de me faire passer avant les autres… si les gens ne trouvent pas ça normal, c’est pas grave, j’ai eu un cancer et faillit y laisser ma peau… alors! voilà !
Alors je répond ici pour une remarque que tu as faite sur le fil de Liloo, à propos des traitements, où tu n’as eu “que” deux BEACOPP avant l’ABVD pour un stade IV et où tu trouves ça “peu”. J’ai eu 6 cures (soit 12 séances d’ABVD pour un stade IV avec atteinte de la moelle. Et des rayons (alors qu’à partir du stade III normalement y’en n’a pas).
MAis les réunions pluri-disciplinaires décident du meilleure traitement pour chaque patient… Perso, avec mes antécédents cardiaques ils ont du y aller “mollo”, et jusqu’à preuve du contraire ça a marché. Le cardiologue de l’hôpital a palpé mes ganglions mardi, j’ai rien du tout.
Sinon, tu as bien raison de vouloir prendre soin de toi et te faire plaisir. C’est ce qu’il faut !
Pour la kiné, ça ouvre à 9h le matin jusqu’à midi, et de 13h30 jusqu’à 16h30. Vélo, tapis, exercices respiratoires, un peu de gym avec haltères, etc. J’essaie aussi de faire un peu d’étirements pour retrouver un peu de souplesse. J’y suis pour 4 semaines, je devrais reprendre le boulot (à mi-temps normalement) vers le 15 mars.
Et oui la gym me fait drôlement du bien !!! C’est épuisant (je dors moins que mes 10h de sommeil par nuit, et pas le temps de faire la sieste, et un hôpital reste bruyant), mais je sens que je récupère. Déjà au niveau respiratoire, ça va mieux.
Et on peut se prendre un café si tu veux, si ça ne fait pas trop loin pour toi, parce que j’ai vu le nombre d’arrêts de bus entre Toulon et Hyères, c’est impressionnant !
Mais du coup plutôt le week-end quand je n’ai pas kiné, je pourrai prendre le bus moi aussi pour descendre en ville (je rêve d’un Mcdo ou d’une pizza, parce que les légumes vapeur non salés, c’est dur ! )
Chou, se sont de supers supers nouvelles que tu nous apportes ! C’est une joie que ton interne soit aussi optimiste !
Ça fait du bien de voir les médecins dans ces cas là surtout Après les épreuves, le réconfort… bien mérité.
J’ai lu tout ce que tu racontes par rapport à ton histoire familiale, et franchement, c’est limite… je pense comme Clara. Il y a des choses qui t’ont été dites vraiment dégueulasses, des comportements déplacés. En plus ça vient de la famille proche, c’est exactement comme une trahison.
Il faut essayer de s’entourer de personnes qui nous sont bénéfiques, mais en étant chez ses parents et n’ayant pas le permis ça doit pas être facile de voir du monde (sans parler de la fatigue).
On sent que tu en a gros sur la patate (et c’est normal).
C’est vrai que si ce n’est pas encore fait, tu as de quoi disserter pendant des heures de tout cela avec un psy.
Moi je ne me prive pas de parler de ça au mien. Ça libère un peu. Je prend un peu de recul.
J’ai même écrit un message sur le forum de doctissimo pour parler d’autres pb avec mes beaux-parents, le tout mêlé des pb liés au Hodgkin, et ça aussi ça fait du bien d’avoir des réponses de gens normaux, qui sont en dehors de tout cela.
Il ne faut pas garder tout ça en nous.
Autrement le temps devrait aussi nous aider.
Comme dit Clara, le principal c’est l’optimisme de ton interne
Clara, la sportive !! C’est tellement bon de lire que tu avances, c’est dur mais tu vois déjà en si peu de temps des effets bénéfiques ! Pas de chance pour les menus
De mon côté je crois que je vais écrire son mon file «peur de la rechute» lol.
J’aimerai être comme toi Clara, à ne pas t’en faire.
Parfois je me fais presque rire, parce que j’ai l’impression de voir des signes partout…
clara, oui le week end, si tu veux il faut se tenir au courant! le 15 mars c’est un dimanche, le jour de mes 25 ans, alors tu travailleras le 16! tu reprends bientôt alors! moi mon stage ça sera 35 heures… à moins que je puisse demander un arrangement d’horaires auprès de la mission handicap de ma fac?! je ne sais pas comment cela se passe pour les étudiants… mais je doute que je pourrais faire du 35h direct … c’est du 9h/12h et 14h/18h du lundi au vendredi… et ce n’est pas sur Toulon… donc j’aurai 1 h de bus… je vais prendre rdv à la psy pour voir si des mi-temps sont faisables pour les étudiants devant faire un stage… j’ai peur de ne pas tenir le rythme “effreiné”… merci les filles du soutien, c’est gentil!
caroline, où ça tu vois des signes partout de rechutes/ ou de maladie? moi ma prise de sang est très bien déjà… je pense que c’est bon signe… mais ce sont les ganglions qui me font peur… il y en a encore dans mon corps, mais ils ne sont pas du tout fixants… alors je vais stresser jusqu’au prochain scanner pour savoir s’ils vont fixer ou pas… pourtant prise de sang RAS à part lymphocytes un peu bas encore…
clara, ils ne veulent pas me mettre en maison de repos car ils pensent que je suis trop jeune et que il y aura que des vieux ect… et que ça me rappellera trop le cancer…
Pour les signes que je vois partout : tu en sauras plus en allant sur mon file
Tu chercherais à faire ton stage à mi temps mais 2 fois plus long ? Ce serait un bon équilibre ! J’espère que tu tomberas sur les bonnes personnes sur ton lieu de stage pour répondre à cette question.
… les projets tout comme la vie reviennent petit à petit !
j’ai eu un entretien pour un stage dans un office de Tourisme : elle veut un 35 heures et m’a dit “si vous êtes fatiguée, dites le moi, on s’arrangera niveau emploi du temps, mais le but étant d’avoir votre licence”… voilà la réponse et elle m’a demandé si j’appréhendais de reprendre un rythme normal… j’ai répondu oui… mais on ne m’a pas dis que j’allais avoir de mi-temps… je vais appeler ma fac, pour savoir quelle procédure suivre… on verra! non, je n’ai pas le droit de faire un stage plus étendu je crois… il faut qu’il soit de 4 mois précis … enfin de 16 semaines…
je cherches à faire un stage, pour la même durée, mais par exemple, au lieu de faire 7h par jour du lundi au vendredi… faire peut-être 2h de moins dans la journée… je ne sais pas si cela est possible …
ps: rien à voir mais… depuis des jours et des jours… j’ai une douleur au niveau du creux axillaire gauche (où j’avais l’énorme ganglion visible, que je ne vois plus maintenant)… la douleur et située plus haute que l’endroit où était cet affreux ganglion… ça ne passe pas cette douleur… je ne sais pas si je dois m’en inquiéter ou pas (vue ma bonne prise de sang…) ou si c’est normal… je demanderais à mon hémato le 9… dans l’espoir qu’elle ne me dise pas de nouveau “je suis cancérologue, j’interviens pendant les chimio… les douleurs que tu as là… ça doit sûrement être normal”… car là, j’hausserai vraiment le ton de ma voie, et ne serai pas aussi clément… et j’espère, qu’elle m’auscultera… car ça aussi, c’est le strict minimum… je fais 1H de route, elle doit m’ausculter, c’est une chose normale… mais je le lui dirait… c’est votre boulot, sans quoi, je ne vois pas à quoi ça sert que je perde 1h de route à l’allée toulon/Marseille… 1h au retour…
pour ta douleur au creux axillaire gauche, tu sais que j’ai exactement la même douleur ! Et pour me rassurer, je me dis que dans le Hodgkin, les ganglions sont non douloureux. C’est ce qu’on lit partout.
Ceci dit si tu poses la question le 9 et que tu arrives à avoir une réponse, tiens-moi au courant de celle ci
J’ai aussi des douleurs dorsales, tout sur la colonne vertébrale, ça vous est arrivé avant les chimios, au moment du diagnostic ?
Plus la toux qui ne veut pas partir… je flippe. Mais je me dis que lorsque ça sera parti, bientôt j’espère, je me trouverais bête d’avoir flippé inutilement.
J’espère que tu trouveras un arrangement pendant ton stage.
Il y a-t-il possibilité qu’on te laisse à dispo une salle entre midi et 2 pour faire une sieste ? (on sait jamais…).
Coucou caroline oups, me suis trompée.
C’est creux axillaire Droit qui me fait “mal” et où j’ai des lancements de longue… C’est du côté droit aussi où j’ai le PAC… Peut-être est-ce lié mais je ne pense pas… Aie.
Je vais encore te stresser… Depuis hier je stresse les gens
Mais moi oui, j avais mal au niveau inguinal gauche + droite et aussi impossible de tourner le coup et mal creux axillaire Droit avant qu’on me diagnostique… Niveau dos
. J’a toujours mal… Mais ce n’est pas dû au lymphome pour ma part car cela fait 10 ans que j’ai une scoliose dorso-lombaire.
Alors… Et je me tiens mal quand je dors et sur une chaise je ne me tiens pas droite
Bonsoir chou83, bonsoir à tous,
En tapant un mot dans le moteur de recherche, je viens de lire un peu tes commentaires… alors juste un petit mot pour te dire que cet après midi après avoir beaucoup pleuré, j’ ai bloqué sur mon portable, beaucoup de contacts de personnes proches, pour ne plus être dans l’ attente de leur “fausses” prises de nouvelles!! Alors je te comprends c’ est loin d’ être facile… En rémission certe, après un diagnostique négatif et un changement d’ hôpital… qu’ il est difficile de reprendre sa place et tourner la page quand on a pas le soutien que l’ on espère!! J’ essaie en ce moment de reconstituer mon histoire, un peu comme une thérapie. J’ ai lu que tu as des projets et c’ est très important. Alors continue de croire en toi. Bonne soirée.
merci de ton message, moi aussi, depuis jeudi soir, je verse plusieurs larmes, je ne comprends pas pourquoi j’en verse, car même pendant les chimio et les douleurs atroces, je me tenais forte, droite, et ne disais rien de mes douleurs, et ne pleurais pas… mais là, parfois, c’est plus fort que moi… je fais toujours face à la solitude… les journées sont longues… mais bon! c’est l’hiver et le mois de février/mars, ça va être comme ça… long et périlleux, fais pas beau, il y a du vent ect… alors j’hiberne et je fais la marmotte oui j’ai des projets en vue: photographie, stage, me remettre au sport (piscine, marche, j’hésite à m’inscrire à la salle de musculation près de chez moi…, et aquagym peut être aussi par le biais de mon kiné…) permis après mon stage, achat d’une voiture, voyages dès que l’on m’y autorise et aussi, j’aimerais écrire un livre sur mon histoire, j’ai commencé un peu… personne le sait, sinon… mais c’est mon choix. j’ai envie d’écrire et publier… je suis adulte, alors… je le publierai sûrement quand je vivrais seule… je me dis que peut-être, par le biais d’un livre, les gens comprendront mieux, surtout ceux de l’entourage… ou pas, ça peut faire l’effet d’une “bombe”… mais tant pis… vous l’achèterez hein?!
oui, moi aussi, je fais de l’auto-thérapie , je sais pas si ça se dit, en écrivant… je vais m’acheter aussi du coloriage anti-stress pour adultes, une copine me l’a conseillé
je dois aller me faire enlever une carrie chez la dentiste (pourant, pas mangé de bonbons moi) bonne journée
Oui Chou, ta réponse est très bien, c’est la tienne de toute façon, je prend ce que l’on me donne. Chaque personne est unique, chaque symptôme aussi je pense
@Laure
Moi aussi j’ai souvent, même avant la maladie, pensé à faire ce que tu as fait : bloquer des gens de ton téléphone. Ou ne plus aller sur internet, ne plus lire les mails, un peu tout claquer et surtout dire aux gens que ça ne va pas (moi, et notre relation).
Mais mon mari me disait de ne pas le faire… et avec le temps j’ai appris, et apprend toujours, à prendre de la distance.
Ceci dit, du coup j’admire que tu aies fait le pas. Pas de regrets ? Ça fait longtemps ?
@Chou
je viens de voir ton dernier message.
Bien sûr qu’on achètera ton livre !!! Mais ça met des années alors d’un autre côté j’espère que plus personne d’entre nous n’ira sur le forum
bon, d’ici là il y a le temps.
C’est normal de pleurer avec tout ce qu’on vit…
j’espère aussi : et que tout le monde soit guéri et que l’on se verra… en bonne et due forme et pour boire des café ensemble… avec nos longs cheveux et que tout ça sera qu’un mauvais souvenir
Maison de “repos”, ça ne sert à rien. Rééducation par contre, si ! Mais c’est pas du repos du tout hihihi !
T’es foooooolle !!! Il fait trop beau ici !!! Je me crois au printemps… Il faut que je vois les vidéos et les photos de chez moi pour savoir que c’est l’hiver (un ami à posté sur internet une vidéo où il saute du premier étage de sa maison dans la neige… Il n’est pas tombé de haut tellement y’en a épais !!! Du coup je regrette de ne pas être là-haut pour faire pareil ! )
J’ai passé 2 heures hier en pull sur mon balcon à lire… Même l’été dernier je n’ai pas pu le faire chez moi !
Moi, je crois que je vais garder les cheveux courts : mouillés, je ressemble à un mouton, et secs, j’ai l’impression d’avoir un vieux paillasson sur la tête. J’en n’ai pas long mais je crois que je vais aller les couper en rentrant !
Bon, il parait que ça revient à la normale au bout de 6 mois/un an… Mais là ils me font n’importe quoi !
haahaha Clara! tu me fais rire quand je te lis! bon, j’aimerais bien te voir, tu as l’ai d’un clown
oui, ben en rééducation, personne ne m’a proposé… ma fois! je sais, ça doit pas être de tout repos, et c’est bien pour ça que je voulais y aller… je vais voir avec l’hématologue alors… on peut faire un dossier par le médecin traitant ou pas?
ahhh grande nouvelle: j’ai décidé de prendre le bus cet aprem! (première fois depuis mars 2014 quand même!!.. c’est fou!!) et je suis allée boire un café crème à la mer et j’ai bien marché! là, j’ai trop mal à la jambe gauche et au pied gauche pour le coup… moi j’ai eu froid hein! oui, garde les cheveux courts si tu veux! moi pas, bref, cheveux courts ou longs, j’espère qu’on sera tous en bonne santé!
ps: j’ai relu mon tep scan: il reste pas mal de ganglions qui font de 13 mm X 13 et 14mm X 14mm… parfois, ça me stress… en me disant que même s’ils ne fixaient pas au TEP, qu’ils refixent un jour… on dirait que je suis un volcan… inactif maintenant, mais après?! faut que j’arrête de psychoter… ça va me gâcher la vie!
Y’a des volcans qui se réveillent tous les mille ans hein, no stress.
Tu verras ce que te dit ton hémato.
Pour mon séjour en rééduc’, ça ne vient ni de mon médecin traitant ni de mon hémato, mais de mon cardiologue, et d’ailleurs c’est surtout la respiration et l’endurance (cardiaque) qu’on travaille.
Bon moi je les soule aussi avec le reste des muscles puisque j’ai vraiment perdu de partout.
Mais c’est mon cardiologue qui en voyant ma maigreur et mon essoufflement qui a décidé de me renvoyer ici parce que seule je n’arrivais pas à me remettre.
Déjà, ce que tu fais au kiné c’est bien, si tu peux marcher un peu aussi, c’est très bien. C’est ce qu’il faudra que je fasse aussi après (ça tombe bien, j’ai un vélo elliptique… soupir)
Et j’ai peut-être l’air d’un clown, mais pâlichon quand même… Je suis très pâle avec des cernes, je me trouve limite plus l’air malade que quand j’étais en traitement !!!
Il va falloir que je me mette plus souvent au soleil (ah non ! La bleomycine… grrrrr !)
alors Chou en te lisant je me dis qu’on est pareil. Il me reste aussi plusieurs ganglions qui font un peu moins de 15mm comme toi. Et pareil, j’aurai préféré qu’il n’y en ai plus du tout ! Au mieux qu’on me fasse une exérèse chirurgicale de tous mes ganglions (un peu comme la mastectomie préventive d’Angelina Jolie tu vois), je serais trop contente.
Le temps nous sauvera de nos peurs, j’en suis certaine (sauf en cas de rechute où il faudra encore pluuuus de temps).
Concernant les cheveux, j’ai réussi à en garder un tout petit peu d’avant, ça me fait une mini mini queue de cheval d’à peine 5mm de diamètre, mais j’étais contente parce que sauf en haut et un peu sur les côtés il n’y avait pas trop de trous. Du coup maintenant j’ai 2 longueurs, et mes nouveaux cheveux ressemblent à des cheveux crépus de bébé, ils vont dans tous les sens, notemment en l’air, et sont indomptables. Tant qu’ils sont courts ça va, mais plus ça pousse plus ça fait drôle. Je n’ai absolument pas envie de couper ce qu’il me reste de cheveux longs, j’ai pas du tout envie d’avoir les cheveux courts. Petit moment de transition quoi…
Sinon demain j’ai rdv avec mon généraliste parce que je trouve que ma toux traîne trop, mes douleurs à l’aissel gauche commencent à me lancer, et j’ai mal à la colonne vertébrale, surtout en haut. Je pense qu’il n’y aura pas de solution miracle : soit c’est rien et ça passera tout seul, soit c’est rechute (je sais, je ne pense qu’à ça) et c’est reparti pour un tour.
De toute façon je sais que je ressortirai avec une ordonnance de doliprane et de lisopaine pour la gorge. Mais mon mari tenait à ce que je prenne rdv vu le temps que ça traine.
veux tu que je passe te voir à hyères ? Ça me fera une bonne excuse pour reprendre le bus et sortir 
)
)