Coucou chou t’inquiète pas c’est tout à fait normal de venir prendre de tes nouvelles, on est une grande famille ici 
Je pense bien à toi en tout cas.
Moi au moment de ma rechute j’avais une Crp à 18 ce qui n’est pas énorme en soit car on peut vite tabler à 150 avec un cancer. Mais pour moi c’était déjà beaucoup, ma crp n’explose jamais mais quand elle est un peu élevée c’est pas bon signe, pour preuve aujourd’hui avec quelques cure de chimio de rattrapage et une maladi sur le point d’être éteinte j’ai une crp à 1.
Donnes nous rapidement des nouvelles quand tu peux, j’espère qu’elles seront bonnes !
Bonjour.
Merci pour vos messages. Ça fait chaud au coeur 
(coeur qui ne sait pas trop il va en ce moment…).
Alors prise de sang rien d’anormal mis à part un taux de Ldh qui augmente vite de Pds en PDS… Il est élevé. Ça ne rassure pas trop mon médecin traitant (il m’a dit que pour les lymphomes c’était un indicateur important à ne pas négliger…). Je l’avais oublié ça. (la preuve que je ne suis pas médecin…Haha). L’echo montre que j’ai des ganglions qui ont effectivement grossis… J’en ai 6 ou 7 en tout. Et à la palpation mon médecin a senti quelques ganglions à l’aine droite mais petits. Il est rassuré mais d’un autre côté pas à 100% non plus et il se méfie. Il m’a dit que cette maladie est tellement complexe qu’il préfère me suivre de près. Donc Il veut me refaire faire une prise de sang dans 1 mois. En attendant faut que j’aille voir l’hématologue le 20 août. Et je dois voir ce qu’il en pense lui. Si l’hematologue (que je n’aime pas trop d’ailleurs.) ne propose pas de scanner ou quoi mon médecin traitant ma dit qu’il essaiera d’aviser lui même avec l’hématologue et mon médecin traitant lui préfère me faire passer un scanner voir un Tep scan.
Donc voilà les Nouvelles. Ce qui l’inquiète c’est que ça commence à me gêner pour la déglutition, que j’ai des démangeaisons et aussi que je suis fatiguée. même si je suis sur la fin de mon stage plus je m’eloigne des chimio plus je devrai retrouver la forme et la je traîne des pieds. Je rentre du stage je me couche c’est pas normal. Enfin. Affaire à suivre.
Que savez vous du taux de Ldh dans le sang ?
Gros bisous à tous et toutes 
Coucou Chou !
Le LDH est un indicateur de souffrance des cellules (dommage tissulaire, imminent ou chronique), ainsi qu’un marqueur du lymphome. Son taux élevé n’est donc pas synonyme de lymphome dans l’absolu. Par exemple, mon taux de LDH est très élevé (bien au-dessus du maximum normal) depuis ma 1ere cure d’IVOX. J’en suis à 4 mois de rémission et il n’est toujours pas redescendu. Par contre quand j’avais rechuté, il était normal. Alors comme quoi, c’est une possible indication à prendre en compte évidemment, mais pas un élément permettant de poser un diagnostic. Tu peux avoir un LDH élevé pour tellement de raisons autres qu’une rechute… Néanmoins, il aide les médecins à comprendre ce qu’il se passe dans le corps.
Ce qui est vraiment important, c’est que ton médecin te prenne très au sérieux te surveille bien. Ton hémato t’en dira sûrement plus aussi. Ça m’étonnerait qu’à la palpation de nouveaux ganglions avec les résultats de l’écho et du LDH, ton hémato ne te demande pas de passer un scanner. Je trouverais ça assez aberrant, et si jamais il ne te le propose pas, n’hésite pas à insister ou lui demander les raisons médicales de son choix. Après, un tep scan c’est quand même radioactif. Moi je n’en ai passé que pendant les traitements pour évaluer la réponse, et je n’en repasserai que si un scanner révèle quelque chose de suspect. N’oublions pas que tout ça représente beaucoup d’irradiations, et que nous sommes très jeunes ! Un scanner ce serait déjà très bien, si rechute il y a, ça devrait s’y voir. (La mienne s’y était bien vue) Pour les démangeaisons, hydrate toi la peau à fond, ça ne te fera que du bien ! Je te conseille la crème Ictyane HD, elle n’est pas remboursée mais c’est celle que j’utilise contre mon dermographisme, et elle est très très efficace (bien plus que du Dexeryl ou autre).
J’espère vraiment que ce n’est rien en tout cas Chou, je ne sais pas si tu avais lu pour le fils de Ninette avec ses ganglions, chez qui tout pointait vers une rechute (même le tep scan fixait) et au final ce n’était rien ! Je croise les doigts pour que tu viennes nous apporter de bonnes nouvelles très vite ! Gros bisous et bon courage !
Bonjour à tous.
L’ipc de Marseille m’a téléphoné tout à l’heure je dois faire un test de fertilité demain avant mon rendez-vous avec l’hématologue (celui ci ce fait à l’hôpital de jour…) je n’ai pas besoin d’être à jeun. Savez vous de quoi il s’agit exactement ? Est-ce une simple prise de sang ?
Je posterai plus ce soir.
Groses bises à tous.
En route pour mon test de fertilité et ensuite le rendez vous de contrôle chez l’hématologue à Ipc Marseille.
Bonjour à tous.
Je poste suite à ma visite chez l’hématologue d’hier. Bon tout d’abord mercredi après-midi l’ipc m’appelle pour faire un test de fertilité suite au protocole de recherche que j’avais signé l’année dernière pour mon lymphome de hodgkin stade IV. Donc ça a été rapide juste un prélèvement sanguin de deux petits tubes de sang. Facile et sans douleurs… En même temps avec le nombre incalculable que j’ai eu de prise de sang au cours de mes derniers 1 an et demie de vie… L’aiguille ne me fait plus du tout peur… Bien que c’était ma phobie et le sang aussi (ironie du sort… J’ai eu le droit à un cancer du sang…). Bref petite parenthèse.
Mon hemato n’est pas inquiet par la prise de sang qui est normale et l’écho montre des ganglions et adénopathies entre 15 et 17 mm aux cervicales mais lui il n’est pas inquiet non plus. Donc il ne va pas plus loin dans les examens…
Il m’a dit que je serais plus sujette qu’une personne normale N’ayant pas eu de lymphome et que j’aurai probablement tendance à avoir des ganglions même dans ma vie future. Cependant il m’a prescrit un Tep scan pour les un an post chimio et donc de rémission dans 2 mois. Alors est ce qu’il a dit ça d’une telle façon pour ne pas me mettre la puce à l’oreille je n’en sais rien… Il m’a dit aussi que pour lui ça n’avait rieN d’inquiétant pour le moment mais qu’il ne peux pas être sûr à 100% !! Il y a toujours un risque. et il m’a dit on verra au Tep scan.
Donc ben oui on verra au Tep scan. Mais il me dit également que les adénopathies il les sent très peu aux cervicales sauf que moi je les sens bien surtout quand je mange ou bois. Je lui en ai même pas parlé de ça d’ailleurs.
Puis ensuite je me suis disputée avec mon père puisqu’il a jugé que je ne parlais pas assez avec l’hématologue (lui qui n’est pas venu avec moi ne serait - ce qu’a une petite visite de routine pendant un an… ni même proposé). Alors la ça m’a vraiment gonflée si je puis dire. Puis j’avais une copine aussi que je connais qui a eu la même maladie que moi et avait sa visite hier après midi avec le même hématologue que moi mais elle était venue seule. Mon père a vachement bien parlé avec elle ect. Et a même attendu de très longues minutes voire une heure dans la salle d’attente pour qu’elle sorte et qu’il sache ce qu’il en était pour elle. Bon j’étais contente pour elle comme ça elle n’étais pas seule… Mais ça m’a pas mal blessée car à moi sa propre fille il ne me demandait même pas “tu veux que je vienne avec toi aujourd’hui pour ta chimio en hôpital de jour ?” ou " aller je pose ma journée je viens avec toi pour le Tep scan" rien de tout ça. Et ça m’a un peu fait du mal quand même. Mais ça je ne lui en ai même pas parlé puisque de toute façon ça ne sert à rien. Il m’aurait répondu " dans la vie on ne fait pas toujours ce que l’on veut " ou alors " on pouvait pas faire autrement ". Mais si on peut toujours faire autrement. Et du coup… Ça m’a même rappelé le fait que ma soeur étant prof et ne travaillant donc pas pendant les 2 mois d’été… Ne me proposait même pas de venir avec moi me soutenir lors de mes chimio ou même pour hier… Même pas me dire je t’accompagne. JE me suis donc rendue compte que presque un an après… J’en suis tjs au même stade et que j’ai ni oublié ni pardonné.
Je file vite à la douche pour mon rendez vous chez mon médecin traitant.
Bisous à tous et agréable journée 
Te prend pas la tete chou…Pour l instant tu verra au tep, le principal ces que tout aille bien…de gros bisou
Coucou Sabrina,
eh, si l’hémato attend 2 mois le pet scan et que tu as confiance en lui, c’est super rassurant !
Mais je ne suis pas sûre que tu aies à 100% confiance…
C’est super dur de ne pas penser à la rechute (même moi avec mon kyste infecté à l’aisselle et écho je n’arrive pas à être sereine vu la localisation)…
Bisous
Coucou Caro. Non je n’aime pas trop cet hemato en plus. J’ai vraiment du mal avec lui. Mais malheureusement il n’y avait que lui de dispo. On verra bien le Tep scan du mois d’octobre. Mais Je ne suis pas non plus folle pour savoir que je pense que quelque chose cloche chez moi. Mon père me dit de ne pas me prendre la tête mais bon en même temps lui lorsque je lui disait que je couvais certainement de quelque chose de grave il ne m’a pas cru et disait que de toute façon j’avais tjs quelque chose (sympa…). Là j’ai une pharyngite aussi.
Gros bisous
Et voilà crises qui recommencent avec mon père. Pfff. Je m’en prends plein la tête depuis jeudi. Je me mouille les cheveux pour qu’ils aient un peu une plus jolie forme et il m’engueule "et c’est pour ça que tu es malade et machin tu as 25 ans rèflechis sois moins conne " et ben dis donc… Merci bien. J’ai l’impression que je suis bel et bien un poids pour lui. Il faut être désolé de vivre aussi ?! Pfff. Et puis des fois il me fait vraiment comprendre et sous entendre que c’est entièrement de ma faute si jai eu un cancer. C’est sur que c’est plutôt de la sienne… Qu’il ne me croyait pas lorsque depuis l’été 2013 meme bien avant je lui disait que ça n’allait vraimemt pas. Si ça continue je vais péter un plomb. Et faire mes clic et mes clac. A quoi ça sert de m’envoyer tout ça dans la trOnche bon dieu !!
coucou chou,
j’arrive bien tard dans ton histoire mais un jour mon hémato m’a dit que cette maladie touchait énormément les gens qui se faisait du “mauvais sang” !
que c’était beaucoup une maladie de l’émotionnel !
du coup il m’a proposé les soins psy de gustave roussy et ça fait un bien fou d’apprendre à prendre du recul sur les gens et les tracas de la vie quotidienne ! et ça marche suis bcp plus zen et détendue …
j’adore commencer enfin à penser à moi, à devenir un peu égoïste et arrêter de faire tout pour tout le monde !
donc j’arrête de me faire du mauvais sang … on verra au petscan mardi si ça a marché lol
bon courage à toi … dis toi comme on me l’a dit qu’il y a des handicapés des sentiments et qu’il faut vraiment éviter les gens anxiogènes …
à très vite
pas beaucoup de réponse par ici 
Si si … Ca va mieux ?! Tu décompresses un peu ?!
oui il y a du monde de présent pour parler =)
bonjour
je suis sous antibio, doliprane et cortisone pour ma grosse pharyngite! elle me cloue au lit depuis vendredi soir
y a un léger mieux! et le médecin m’a dit de retourner au stage que jeudi et vendredi (après je l’ai terminé…) c’était ma dernière semaine là! donc me reste 2 jours!
je sens tjs autant mes ganglions aux clavicules, mais là encore plus! et me sens fatiguée (mais du coup la fatigue ça doit être pour la pharyngite…)! par contre si mes ganglions n’auront pas disparus en meme temps que la pharyngite, c’est qu’il y a un problème
tu verras tout est lié y’a pas de raison … enfin je te le souhaite 
oui chou c’est sur qu’a la moindre apparition d’un ganglion ont paniques mais il faut pas oublier qu’ils sont la aussi pour nous aider à combattre les petits virus
oui mais ils sont là depuis un mois voire plus maintenant - et que j’ai que la pharyngite depuis vendredi…
Coucou Chou !
Allez, aie confiance en cet hémato, si il te dit que ça peut attendre ton prochain tep et qu’il n’est pas inquiet, c’est hyper bon signe ! D’autant plus que cette pharyngite pourrait tout à fait en être la cause. Tu sais les ganglions apparaissent couramment un moment avant la maladie en elle-même car il y a des temps d’incubation pour les bactéries/virus. Donc ce n’est pas du tout impossible que ce soit lié ! Moi je suis confiante que c’est bien ça, et que tu es débarrassée d’Hodgkin en tout cas c’est tout le mal que je te souhaite !
J’espère que tu vas vite te rétablir et que tes angoisses s’apaiseront avec de bonnes nouvelles !
Gros bisous !
Coucou Chou,
oui, essaie de garder confiance en la guérison.
Accepter de ne pas avoir de réponse immédiate sur la cause des ganglions est pesante, il faut toujours attendre !
Bisous et courage pour ça, et aussi pour le climat familial difficile… pas cool de devoir subir ce genre de remarques dans les moments difficiles.