Bonsoir à Tous.
Merci pour votre soutien. Ça fais toujours plaisir.
Oui je sais très bien qu’il peut y avoir mille et une raisons par rapport à l’apparition de ganglions… Je dis juste qu’ils N’etaient pas présents… Et là ils le sont bel et bien présents et palpables. Il y en a plusieurs même (adénopathies) et tout à l’heure j’en ai sentis un nouveau également toujours au niveau des cervicales. J’en sens aussi un petit à l’aine droite. Puis je sais que c’est tellement vicieux, sournois et tout ce que l’on veut qu’il est vrai qu’au moindre petit truc on a l’impression que… Je suis peut être pas la seule. En tout cas je ne me fais pas des films vu que c’est marqué et sur l’échographie que jai passé et que mes deux médecins disent bien qu’il y en a. Donc bon. Et vu que c’était pas prévu que je fasse de Tep scan et que comme la j’en ai un de prévu… Pour moi l’hématologue veut être également être fixé lui aussi.
Je me demandais à partir de quelle dimension c’est malin ? Il y a une règle pour ça ou cest toujours aussi aléatoire ?
Coucou Chou, désolée cela fait vraiment un moment que je n’ai pas posté sur ta file mais j’ai eu quelques péripéties qui m’ont empêchées d’aller sur le forum.
Bon c’est plutôt une bonne nouvelle que ton hématologue ne soit pas trop inquiet, en attendant je comprend l’inquiétude que tu peux ressentir face à ses ganglions palpables.
Je ne sais pas trop comment te rassurer sachant que mon hématologue est très soucieuse et qu’au moindre symptôme elle a direct enclenché la seconde pour pousser les investigations. Le tep scan permettra au moins de te rassurer quant à l’aspect de ces ganglions.
Oublies pas les rechutes sont extrêmement rares avec un hodgkin, mon hémato me l’à encore redit la derniére fois (d’ailleurs j’ai les boules quand elle me balance ça en pleine figure, histoire de me rappeler que je fais vraiment des personnes non chanceuses).
Concernant l’aspect pathologique des ganglions il n’y a pas de taille, sachant qu’un ganglion pathologique va grossir et grossir. C’est pour cela que les hémato s’inquiètent à partir d’une certaine taille en général car notre corps est constitué entièrement de ganglions sans que ce soit forcément pathologique, je ne sais pas si je suis claire dans mes explications ?
Malheureusement je suis du mauvais côté de la barrière et être crédible en tentant de te rassurer, ou la rechute existe mais ce n’est vraiment pas la majorité des personnes, et oui la guérison existe même après une rechute!
Vivement ce tep scann pour que tu sois fixé et soulagée.
Bonjour par ici.
Voilà je viens donner un peu de nouvelles.
Mon stage s’est terminé vendredi… j’ai eu trois jours d’arrêts en plus à cause de ma pharyngite. Qui n’est toujours pas passée d’ailleurs (ça fait 10 jours quelle s’agrippe à moi la vilaine).
J’ai fait aussi le déménagement hier avec mon père on a tout fait en une journée et je suis en ko technique.
Mon oral est cette semaine. En espérant que j’ai vraiment cette licence pro. Il faut que je bosse mon oral mais jai plutôt envie de flemmarder devant la tv ou dormir… En plus les antibio me donnent la diarrhée. Super… je tousse fort et gras ça me fait hyper mal aux bronches. Enfin bref… Y a bien pire que ça. Ce n’est qu’une broutille cette petite pharyngite.
Une question à vous poser. Êtes vous plus fragile et avez vous plus de mal à remonter quand vous avez des rhumes/gastro ect après un cancer du système immunitaire ? Moi j’attrape facilement et ça met un mois à partir a chaque fois (et je sens aussi drôlement les changements de saison). J’en ai parlé aux doc ils disent que c’est pas anormal. Bien que prise de sang normal il semblerait que mon système reste tout de même fragile.
Pour ta question, je suis devenue effectivement très fragile vis-à-vis des virus et bactéries ! Je choppe tout ce qui passe, ça dure une éternité, ma fièvre monte pour rien (j’ai déjà eu 39 pour un gros coup de barre…), je tousse un peu, j’ai toujours quelque chose, bref tu vois le tableau ! Bon après, j’ai eu l’autogreffe, je n’avais que 3 000 blancs à la dernière prise de sang, et ma moelle n’est toujours pas correctement repartie, elle ne me fabrique pas de lymphocytes, qui sont essentiels pour me défendre. Alors mon cas est peut-être un peu extrême, et on m’a dit que ça s’améliorerait dans le temps ! Plus le temps passe et plus cette fabuleuse moelle que je me suis magnanimement donnée à moi-même, se remettra à fonctionner comme il faut ! D’ailleurs j’ai ma prochaine prise de sang la semaine prochaine. Donc tu n’es pas seule dans ce cas ! De toute façon les chimios détraquent tout ça et il faut un sacré bout de temps pour éliminer toutes ces toxines. Je suis sûre que ça ira mieux avec le temps. Tu peux peut-être aider un peu avec de l’homéopathie ou autre médecine parallèle ? Je ne m’y connais pas du tout mais ça vaut peut-être le coup de tenter ?
Coucou Chou,
Ouiiiii, tu as vu juste, on est carrément des aimants à microbes… là je tente de sortir d’une rhinopharyngite qui a commencé j’ai oublié quand ??? (je parle “canard” nez bouchée et je n’entends pas toujours en stéréo), et j’ai fait une copoculture qui a détecté des salmonelles… et puis avec seulement 3 cures d’ABVD et 3 semaines de radiothérapie je suis lasse dès que je force un peu sur la machine alors je n’ose imaginer ce que tu ressens… KO technique tu dis?
Brrrefff! Il faut faire avec, le temps que tout ça se régule, moi aussi j’ai une prise de sang cette semaine… on verra mais c’est vrai qu’à la limite faudrait pas sortir de chez soi pour rien chopper et c’est même pas sûr!!!
En tout cas je te souhaite bon courage et bonne préparation pour ton oral, tu vas tout déchirer…Pense à bien respirer pendant ton épreuve et bouge tes orteils dans tes chaussures, c’est une astuce anti-stress de mon mari pour les entretiens et les oraux!!
Bisous chou
Depuis que j’ai commencer mon traitement je vais voir un acupuncteur réputé et je fait de la réflexologie plantaire chez un naturopathe, sa m’aide beaucoup à supporter les traitements et surtout mes prises de sang sont bonne, sa m’apporte beaucoup de relaxation et d’énergie.
voila un petit témoignage des médecines parallèles si cela peut t’aider =)
Je viens juste un peu apporter une vague meilleure.
J’ai réussi mon stage ainsi que mon oral j’ai eu 15 au total.
J’ai donc ma licence pro !
Je suis assez fière de moi. J’aurai pas mal galèrer à l’avoir. Entre la maladie puisque j’ai du arrêter mon Année et n’ai pas pu Faire mon stage et le Fait que les Profs ne soient pas totalement en ma faveur ben toc. Ça Leur met bien un Coup à Ceux lÀ .
Je vais maintenant penser à Moi, pouvoir me Reposer et profiter de La Vie… Rattraper Un peu le temps perdu
Je pense fortement à Rémy. Je Suis Tellement triste. Clara il y a peu De temps, puis Maintenant Rémy.
Hier du coup, pour fêter un peu ça et car je voulais le faire (un peu flippant par moments mais vraiment à faire!!) j’ai fais du parachute ascensionnel à l’arrière d’un bâteau (on est monté à 80 mètres de hauteur quand même! pendant 12 minutes) : un truc de dingue! moi ayant la peur du vide et le vertige, honnêtement, je me suis plus que surpassée! et pour ceux qui se demandent si cela est possible avec un PAC, oui, car j’ai gardé mon t-shirt, il n’y a aucune pression dessus, vraiment, et les harnais sont au niveau de la taille! alors franchement, si vous rêvez d’en faire, vous pouvez également avec le PAC! (la fille qui fait de la pub :p) héhé!
sinon, pour répondre à ta question Pierro, non je ne fais pas de master par la suite… Je préfère avoir de l’expérience, sachant que ceux qui font des master dans le tourisme, soit ils déchantent vite, soit ils n’ont pas plus d’opportunités de travail que moi avec une licence pro… Sachant que j’ai aussi une licence générale aussi LEA, que j’ai eu avant cette licence pro, donc ça me fais 2 licences (plutôt pas mal ^^)
j’ai pris une grande décision d’ailleurs, celle de m’inscrire au sport… Fitness, natation, aquagym et pourquoi pas essayer la zumba! d’une pour avoir une meilleure condition physique, de deux perdre du poids, et de trois, écouter les hémato (au moins ils ne me poseront plus la question à chaque fois! lool)
Avec un train de retard… Félicitation pour ta licence, tu peux être fier de toi au vu des obstacles par lesquels tu es passé. Tu a dû en boucher un coin à certain !
Hé hé le fitness je dis oui, en plus de te refaire une condition physique ça te permettra d’évacuer tout ce que tu as pu enmagasiner
Hello Chou,
Congrats!!! Bravo tu es vraiment top, en plus de réussir brillamment ta licence, tu n’as pas peur de te jeter dans le vide, BRAVO!!!
Tu n’écriras plus JAMAIS que tu es nulle, tu en as perdu le droit…hihihi…
Très fière de toi Chou, très fière que tu reprennes le contrôle!!!
Who run the World girls??? comme dirait cette chère Behonce.
Moi je suis fan de l’aquabike c’est tip top et en plus pour les articulations c’est ce qu’il faut…
De grosses bises …
Bravo pour ta licence !! C’est vraiment super, et génial de fêter ça avec du parachute ascensionnel ! T’as vraiment du t’éclater, ça me fait plaisir que tu aies passé un bon moment pour te récompenser
Le sport c’est une très bonne initiative, je vais moi aussi m’inscrire à plusieurs cours de sports différents quand je rentrerai à la fac, histoire de tester des trucs nouveaux et de reprendre la forme !
Porte-toi bien, et encore félicitations !!
Des bisous !
@ Isa Madinina: merciiii 1000 fois Maiana c’est gentil Alors oui je me suis surpassée : d’une pour ma réalisation de stage alors que j’étais encore bien fatiguée : pourtant je n’ai fait “que” 10 chimio et je n’ai pas reçu de greffe…! mais bon, je réalise vraiment que oui, on a tous des réactions différentes et que oui, on remonte tous différemment aussi… J’avais trop envie de faire du parachute ascentionnel et franchement c’est le top du top! trop belle vue en plus! whaou! à refaire l’été prochain
Pour me relancer un autre défis, j’ai marché 5 km mercredi en fin de matinée, avant d’aller manger des sushis au bord de mer avec une amie à moi… cela faisait 3 ans que je n’avais pas fais autant de marche que mercredi… Alors qu’avant je pouvais les faire “fingers in the noise”…! mais ça, c’était avant! donc j’ai marché 1 h! de chez moi jusqu’au bord de mer, une sacrée trotte! mais je sens que c’est pas comme avant, qu’à un certain moment mes jambes souffrent! mais bon! ça reviendra! je me dis ça … mais je vais m’inscrire à la salle de sport, ça c’est clair! Et avant d’aller voir l’hémato le 15 Octobre, je veux être inscrite et avoir commencé la salle!
Ceci dit, pour ne plus jamais dire que je suis une nulle, y a encore du chemin à faire!
@ Larissa: merci beaucoup pour tes félicitations !! ça fait super plaisir oui j’ai passé un bon moment pour me récompenser comme tu dis… Je sais pas pourquoi, mais à chaque fois que je fais un truc bien, je me récompense maintenant! haha! donc du coup, j’avais fais une danse de la joie sur “All the single ladies”!! hahaha! mais tu n’étais pas là
Pour ce qui est du sport: oui je vais vraiment m’inscrire là! bon j’ai perdu 5 kg environ, depuis le mois d’Avril… J’en fais 65 mais pour moi, c’est vraiment trop, et j’ai trop de bide! je me sens un peu mieux et je rentre de nouveaux dans des habits qui ne m’allaient plus - mais je suis pas encore assez satisfaite !! - je vise les 60 kg avant Noël, en trois mois, je pense que c’est faisable, en faisant un régime (ou plutôt une sorte de “rééquilibrage alimentaire” si on veut) et en faisant du sport régulièrement (je vise 3 séances par semaine et en plus de la piscine et j’aimerais faire aussi de la Zumba) … Voilà !
à une dernière chose: depuis mercredi je prends des comprimés de levure de bière de Naturland ! je vous en dirais des nouvelles! mais sinon, quelqu’un a déjà essayé?
C’est super que tu aies eu ta licence, avec 15 de moyenne en plus, c’est génial !!!
Je viens de lire un peu ta file ( je me suis absentée qq temps, ptit coup au moral avec la perte de Clara et François)
Stan a également très souvent mal à la gorge, le rhume, des ganglions enflés etc… je pense que c’est normal après les traitements que vous avez eus… une petite cure immunostimulante va s’imposer avant cet hiver
Parles-en à ton médecin généraliste, mais sinon, en pharmacie tu trouves tout ce qu’il faut: de l’échinacée en gélules, l’oscillococcinum à raison d’une dose par semaine ( Stan l’a pris tout l’hiver, à partir d’octobre ). Il a également pris des doses d’Influenzinum pour remplacer le vaccin contre la grippe.
Voilà, je pense que ton médecin pourra te renseigner, il doit exister d’autres choses encore…
Voilà je repose un message pour dire que je sens toujours autant mes ganglions qui se trouvent dans le cou… À chaque fois que je prends une douche je me lave le visage avec un savon et Je sens toujours ces ganglions ils sont bien palpables et ne partent pas ni même retraissicent. Au contraire je les sens encore plus… Et vraiment ils n’étaient pas présents avant fin juillet. Ça va faire deux mois qu’ils sont présents et ne partent pas. En plus je n’ai plus ma pharyngite alors ils auraient du partir. Bon Tep scan dans un mois de toute façon. Si ça fixe ils font quoi ? Biopsie ? Un autre point: je vois de plus en plus et même le soir. Je suis toute la journée assoiffée ! Et lorsqu’on ma dit que j’avais hodgkin en 2014 ça faisait ça aussi… J’étais tjs assoiffée.
Enfin voilà. Si quelqu’un a des réponses à me donner. Je prends.
Je vais me coucher.
Bonne nuit à tous
Coucou chou, je ne sais pas si tu verras ce message du coup avant de dormir …
J’aimerais te rassurer, je peu comprendre ton angoisse surtout quand on essai d’oublier et qu’ont sens des ganglions à la palpation notamment sous la douche. Essais de ne pas trop paniquer, le Tep scanner va arriver et tu pourras en savoir plus ! C’est pas une mauvaise chose de le passer comme ça j’espère que tu seras rassuré !
Si malheureusement ça fixe, les hematos iront rapidement à la biopsie je pense pour vraiment en savoir plus, surtout quand on sait qu’il peut y avoir des faux positifs au Tep. Quoi qu"il en soit tu n’en est vaiment pas la puisque tu n’as même pas passé le scanner !
Chou tu as peu être un problème infectieux sous jacent !
Essais de pas te palper si tu peux, ça va te faire cogiter. Et puis ça se trouve avant même de passer ton Tep tu repasseras de nouveau la main et hop tu sentiras plus !
Présence de ganglion ne veut pas dire systématiquement rechute, les ganglions servent aussi à nous protéger !
On-t-ils grossit depuis me mois de juillet ?
En ce qui concerne le fait que tu sois assoiffé je suis désolée je n’ai pas vraiment d’explications !
mais bon! ça reviendra! je me dis ça … mais je vais m’inscrire à la salle de sport, ça c’est clair! Et avant d’aller voir l’hémato le 15 Octobre, je veux être inscrite et avoir commencé la salle! 