Ce que je peux te dire c’est que c’est le radiologue qui fait le TEP qui sait le mieux le lire et non l’hémato. Bien sûr l’hémato sait à peu près lire les images mais c’est le radiologue que tu as vu qui est compétent. Par contre, sur le coup il ne peut pas te donner un résultat totalement fiable car il lui faut une deuxième lecture après que les images soient complètement reconstituées (il faut qqs heures) Ensuite, l’hémato interprète.
Dans votre cas, soit tout est encore parfait une fois les images reconstituées donc c’est super chouette et l’interprétation est facile!
Mais il se peut éventuellement qu’il voit un minuscule truc qui n’apparaissait pas au premier abord (ms ce truc sera forcément minuscule puisque là il n’a rien vu). Après, au médecin d’interpréter : est-ce qu’il considère que c’est presque parfait et que donc ça lui convient quand même… ou pas?
Personnellement, j’ai connu tous les cas de figure: TEP bon d’emblée et confirmé (le plus souvent), TEP pas nickel d’emblée ms cela a convenu à mon hémato (avant mon autogreffe)… et TEP qui paraissait bon, ms en fait non… (Et bien sûr TEP pas bon d’emblée et effectivement qui n’était pas bon!)
Désolée de ne pouvoir te rassurer à 100% mais il y a qd même de grandes chances que la Bonne Nouvelle soit confirmée car je pense qu’il aurait qd même pris plus de précautions sinon…
Un petit coup de tel à l’hémato avant le RDV peut-être, histoire de ne pas trop stresser? (Perso je connais un des radiologues du service où je suis suivie; du coup j’ai tjs les résultats ds la journée, donc j’évite le stress de l’attente… Mais je compatis vraiment pr vous tous qui devez attendre, c’est pas cool!!)
Bon courage et réjouissez-vous déjà de ces premiers bons résultats partiels…
Yesssss! Bravo ! Personnellement quand le radiologue me disait “rémission complète”, je n’avais même pas de rdv avec l’hémato après pour confirmer. Et j’étais bien en rémission. Donc je comprends que tu n’aies pas envie de te réjouir très vite au cas où, on ne sait jamais, mais je me réjouis à ta place alors ! C’est vraiment génial, Virginie va vite voir que l’ABVD c’est une promenade de santé après ce qu’elle a traversé. Déjà: plus d’hospitalisation, bienvenue en hôpital de jour où tout est merveilleux ! Et les aplasies sous ABVD sont très rares et jamais aussi sévères qu’avec les protocoles qui se déroulent sur plusieurs jours. Ça va lui changer la vie. Et puis surtout voilà la dernière ligne droite du coup ! Bientôt débarrassés ! C’est vraiment super je suis très contente pour vous !
Capucine je te souhaite beaucoup de courage pour ta greffe qui arrive !
Tu es d’un optimisme époustouflant
Je comprend quand je lis ça pourquoi j’ai eu de l’ABVD et pas de BEACOPP alors que j’étais stade IV : mon corps ne l’aurait pas supporté.
Pique-Bouffigue, je suis très contente de cette bonne nouvelle. Sois optimiste.
Capucine a très bien résumé la situation entre radiologue/hémato : si le radiologue est confiant, il n’y a aucune raison de s’inquiéter encore a priori.
On m’a annoncé les 2 fois un bon résultat, qui a été confirmé par la suite.
Et même si je râle après l’ABVD que PERSONNELLEMENT j’ai mal supporté, après le BEACOPP, ça devrait effectivement être beaucoup plus tranquille pour Virginie. De toute façon, le plus dur est fait, maintenant, la pente va remonter doucement !!!
@Capucine,
Merci pour le précisions sur le rôle du radiologue et de l’hématologue. Je pensais que l’hémato était plus compétent pour analyser un TEP scan du fait de sa spécialité. Tant mieux alors, ça donne du poids au "çà à l’air parfait’ que j’ai entendu ce midi…
@Larissa,
C’est génial de te voir te réjouir pour nous alors que tu es en train d’essayer d’accepter ta rechute…
Pour ton info, même avec le BEACOPP et ces 3 jours d’affilée en début de cure, elle était en hôpital de jour. Au final sur les 4 cures, elle n’a eu que 3 jours d’hospitalisation pendant l’aplasie de la 2ème cure (infection aux poumons qui a nécessite des antibios de cheval).
J’espère en effet que l’ABVD sera plus facile, mais si je n’aime pas parler de “promenade de santé” par égard pour ceux qui ont souffert avec ce protocole (je me dis que ça dépend des personnes, même si de manière générale en effet il semble que l’ABVD provoques des effets secondaires moins “violent” que le BEACOPP)
Ah je pensais que le BEACOPP se passait en hospitalisation effectivement tu m’apprends quelque chose, je me coucherai moins bête ce soir ! En tout cas passer de 3 jours à une seule journée de traitement ça va déjà être une belle amélioration. Pour la promenade de santé, c’est clair que ça dépend de chacun et je pense notamment à Clara et son aplasie sévère alors que j’ai posé la question: c’est hyper rare. Encore une fois nous ne sommes pas égaux face aux traitements et c’est vrai que nos antécédents médicaux jouent beaucoup sur notre résistance , mais on peut raisonnablement penser que pour Virginie ce sera un progrès et des effets moins lourds, c’est tout le mal que je lui souhaite. En tout cas moi même j’ai trouvé l’ABVD difficile sur le long terme, surtout parce que le corps fatigue et que l’intercure devient trop courte pour pleinement se remettre. Mais quand je compare à mes traitements aujourd’hui c’était moins toxique. J’avais des nausées de fatigue en ABVD et durant l’intercure, mais pas toute la toxicité sur le corps et la moelle que j’ai aujourd’hui, et que j’imagine le BEACOPP procure aussi. Je pense que Virginie sera soulagée vis à vis de ça, et j’espère qu’elle trouvera le courage de s’accrocher dans cette dernière ligne droite. C’est parfois difficile de se rendre aux chimios quand on se sait en rémission.
On a fait le point avec l’hémato ce matin.
C’est confirmé, on a entendu le mot REMISSION.
Il n’y a plus de fixations au TEP. Ça fait du bien…
Donc aujourd’hui, 1ère séance d’ABVD.
L’hémato nous a vite remis les pieds sur terre : “attention, l’ABVD c’est pas les vacances”.
Elle a raison, il ne faut surtout pas croire que c’est fini…
Apparement l’ABVD donne beaucoup plus de nausées que le BEACOPP chez beaucoup de personnes. Effectivement, pour Virginie, les nausées n’ont pas été trop présentes jusque maintenant (seulement le 1er jour des cures de BEACOPP).
Concernant l’aplasie, l’ABVD “tue” un peu moins de globules blancs qui le BEACOPP, donc arrêt des piqûres de facteurs de croissance. Mais c’est un test. Il se peut que ça descende quand même trés bas, dans ce cas il faudra prévoir à nouveau des piqûres.
Programme à venir : 2 cures d’ABVD (donc 4 séances espacées de 15 jours normalement), puis nouveau TEP scan pour confirmer qu’il y a toujours plus rien… puis terminé. Surveillance régulière et stress de la rechute…
super, je suis très contente pour vous !!
Effectivement, ayant connu les deux protocoles, je suis d’accord avec la comparaison que l’hémato vous en a faite… Enfin, franchement, globalement elle devrait trouver ça bcp mieux que le BEACOPP!
Bonne journée ensoleillée!!
Super d’enfin entendre le mot rémission ! Ca doit soulager !
Je n’ai pas eu le BEACOPP mais je confirme que j’avais pas mal de nausées aux intercures avec l’ABVD, par contre les anti-émétiques suffisaient à les contrôler, c’était rarement insupportable et en 12 séances sur 6 mois, je n’ai vomi qu’une journée. Dis à Virginie de boire du coca, ça peut beaucoup aider. J’espère quand même que la toxicité réduite du traitement la soulagera.
Je vous donne quelques nouvelles une semaine aprés la 1ère séance d’ABVD.
L’hémato nous avait averti sur la possibilité qu’elle soit plus nauséeuse qu’avec le BEACOPP. Aprés une semaine, quasiment aucune nausée, donc de ce côté là ça va. Par contre, un truc nouveau, c’est des douleurs au ventre quasiment ininterrompues depuis lundi dernier, et parfois assez fortes.
Elle voit son médecin traitant aujourd’hui, elle lui en parlera.
Concernant la fatigue ça va un peu mieux, le taux d’hémoglobine étant remonté à 11.
Concernant l’aplasie, les globules blancs ont baissé à la prise de sang de jeudi dernier (je me souviens plus du nombre mais entre 1500 et 2000). Ça reste correct mais je suppose que ça va continuer à baisser. Ce que j’aime pas c’est que l’hémato n’a prescrit plus qu’une seule prise de sang par semaine (le jeudi) au lieu de 2 lorsqu’elle était au BEACOPP. Je serais bien curieux de connaitre son taux de globules blancs aujourd’hui.
Surtout que notre grand de 4 ans enchaîne pas mal rhume, laryngite et autres désagréments de ce style cet hiver… Il voit encore le doc aujourd’hui (39,5° depuis 2 jours).
J’ai abordé lorsqu’on a vu l’hémato lundi dernier le sujet du risque de rechute. J’ai pas eu beaucoup d’info hormis que le risque existe pendant 2-3 ans.
En parcourant le forum, j’ai l’impression que tout le monde ici à un “parcours du combattant” avec enchaînement de différentes chimio, quelques mois de répit puis rechute, autre protocoles, greffes, etc etc…
Je suppose que c’est trompeur et que cela ne reflète pas la majorité des malades (ou plutôt ex-malade…), mais j’aimerais bien connaitre le réel risque.
Existe t-il des statistiques?
Pour le mal de ventre, je ne pense pas que Virginie doive s’inquiéter. J’ai eu mal au vendre tout le long de mon ABVD, j’avais même des médicaments pour ça (qu’elle ne doit pas hésiter à se faire prescrire, ça soulage).
Pas vraiment d’explication selon mon hémato, je suppose que l’estomac n’aime pas un ou plusieurs produits de l’ABVD.
Perso, je n’avais une prise de sang que tous les 15 jours, avant ma séance de chimio, pour voir si j’étais apte à la supporter. Et piqûres de granocytes une semaine durant entre chaque séance. Donc une prise de sang par semaine, ça suffit normalement ! L’ABVD est moins violent que le BEACOPP normalement, n’oublie pas !
Pour le fait que beaucoup de monde ici ait un parcours du combattant, c’est normal : si on va bien, on va avoir tendance à moins venir sur le forum. Certains ne s’inscrivent qu’après une ou plusieurs rechutes même !
Les statistiques sont excellentes, un peu moins peut-être pour un stade IV, mais Virginie a bien répondu à la chimio, alors il faut être vraiment confiant.
Sous ABVD je n’avais qu’une prise de sang avant la journée d’hospitalisation soit une toutes les deux semaines, et même sous IVOX là je n’en ai qu’une par semaine (sauf en prévision de recueil de cellules souches mais c’est une autre histoire). Une prise de sang par semaine c’est énorme, c’est un déjà un suivi très régulier, il ne peut rien lui arriver de grave. Alors oui on ne voit pas toutes les étapes une a un, les taux chaque jour, mais ce n’est pas le but non plus, ce qui compte c’est de surveiller ces taux régulièrement c’est tout. Moi aussi j’avais mal au ventre sous ABVD, et encore une fois je buvais du coca, je ne sais pas si ça a vraiment aidé ou si j’aime juste beaucoup boire du coca.
Pour les statistiques, tous stades confondus, il y a 85% de rémission à 5ans après le diagnostic sans rechute. Parmi les 15% restants, 5% sont des multi-réfractaires, ce qui n’est pas le cas de Virginie puisqu’elle est en rémission. Il y a donc 10% de risques de rechute. Je ne sais pas où tu vois sur le forum que tout le monde rechute car justement je nous trouve bien rares et bien seuls (ce qui n’est pas plus mal). En tout cas il existe un risque, c’est certain, je suis là pour le prouver, mais c’est un risque mineur qui ne doit pas vous empêcher de vivre et de profiter pleinement après ce que vous avez vécu. L’angoisse sera là, elle l’est pour tout le monde, mais il va falloir savoir vous raisonner et vivre au jour le jour. J’ai lu quelque part qu’au bout de 2ans notre esprit se remet bien et arrête d’être aussi stressé. Je pense que ça dépend de chacun mais ce qui est sûr c’est que ça prendra un peu de temps pour retrouver une certaine sérénité, mais vous y arriverez.
Merci pour vos réponses.
Concernant les prises de sang, ok j’en demande peut-être trop. Perso “j’aimais bien” le suivi très poussé de 2 par semaine pendant le BEACOPP. Il y avait tellement de fluctuation des taux, c’était tellement en dent de scie, que je pense qu’il était important d’en avoir 2 par semaine.
Avec l’ABVD, effectivement, l’hémato nous a dit que les effets étaient plus “homogènes” (pas de période spécialement plus difficile qu’une autre, les effets peuvent être continus pendant tout la cure). Donc une par semaine est probablement suffisant comme vous dites… moi je suis resté en mode BEACOPP.
Pour le mal de ventre, c’est déjà rassurant de savoir que vous en avez été victime toute les 2. Elle boit aussi du coca (étrangement elle s’est trouvé une “passion” pour le coca -et pas du zéro- depuis qu’elle a la chimio). Elle a vu son médecin traitant hier qui lui a prescrit un médoc (je sais plus le nom) qui a semblé faire effet, elle avait un peu moins mal ce matin.
Pour la rechute…
C’est “marrant” Larissa ton impression qu’il y a peu de rechute sur le forum… Comme quoi, on a un ressenti différent selon notre situation personnelle et on focalise sur l’aspect négatif. Moi je trouve qu’il y a beaucoup de gens qui rechutent, toi qui est de train de vivre cette rechute, tu te sens un peu seule et tu te demande “pourquoi moi et pas les autres”?
C’est pour cela que je demandais une statistique, donc merci à toi pour ces chiffres. Et encore une fois, je te souhaite le meilleur… Merde à 20 ans tu mérites pas çà.
Le coca, je crois que c’est normal, c’est une des rares choses qui ne donne pas de nausées, au contraire, ça soulage quand on en a.
Ca soulage aussi beaucoup les maux de ventre. D’ailleurs, à l’hôpital, on me proposait toujours du coca avant même de me proposer du café ou du jus de fruit le matin !!! Je voyais passer les charriots plein de cannettes de coca… (Dans un hôpital, c’est rigolo ! Et c’était pas du zéro non plus )
Le médecin de Virginie a du lui prescrire un anti-acide, ça soulage même si ça n’enlève pas forcément toute la douleur.
A-t-elle toujours des piqûres de granocytes ? J’avais 7 jours de piqûres entre deux séances d’ABVD pour ma part, une prise de sang avant chaque séance, et globalement mon taux de globules blancs restait satisfaisant (du moins mon hémato ne m’en a jamais parlé, c’est que ça devait aller). C’était surtout au niveau hémoglobine que j’ai “morflé” moi, d’où plusieurs transfusions.
Mais une prise de sang par semaine, pour l’ABVD, c’est bien.
Encore un peu de courage à vous deux, vous tenez le bon bout !
Non elle a pas de piqûres de granocytes! C’est aussi pour cà que je voulais surveiller le taux de globules blancs.
En partant du fait que l’ABVD et moins “aplasiant” que le BEACOPP, l’hémato n’as pas prévu de granocytes entre la 1ère et la 2ème injection d’ABVD. Je la cite le jour de la 1ère injection : “c’est un test, si vos globules blancs sont trop bas dans 15 jours, on décalera la 2ème injection”. Donc pas de granocytes, mais le revers de la médaille, c’est que du coup ça peut encore descendre trés bas.
D’où le fait que j’aurais bien aimé checker ce taux. Bref on verra à la prise de sang de jeudi.
Pour l’hémoglobine, elle est remonté à 11 aprés une longue période (3-4 semaines) entre 8,5 et 9 (4 piqûres d’EPO).
Bonsoir Pique-Bouffigue,
Entendre le mot rémission est super, la première fois que je l’ai entendu, je n’y croyais pas, et j’ai dû demander confirmation sur la route du retour à mon épouse.
Maintenant Virginie est en période de consolidation, et après …
Je suis heureux pour vous deux.
Je passe en coup de vent, je ne poste presque plus car cela fait un moment maintenant que j’ai fini mes traitements.
En juin je fêterai mes 4 ans de rémission (enfin 4 ans après mon premier TEP clean).
Nous étions plusieurs dans le même cas il y a 4 ans, on se suivait, on avait plus ou moins les mêmes traitements au même moment et on va tous bien !
On ne poste presque plus, parce qu’on a repris notre vie, parce qu’on n’est plus en traitement et qu’il est difficile après tout ce temps de se souvenir mais aussi de revivre tout cela…
Je ne sais pas qu’elles sont les statistiques réelles, on m’avait dit à l’époque 70% de guérison pour un stade IV… mais aussi qu’une réponse totale après 2 cures de Beacopp diminuait énormément le risque de rechute la première année… au final je crois que tout cela est multi-factoriel comme à chaque fois quand on parle de cancer.
En traitement je me posais les mêmes questions et puis une fois la fin arrivée, les mois passant, on vit au jour le jour et on pense de moins en moins à la rechute pour finalement se dire qu’on ne peut rien y faire et qu’il faut juste vivre et qu’on verra ce qu’il arrivera !
Salut
Tu as raison Gye apres bientot 4 ans de RC, la vie a repris son cours et même si les traitements n’ont pas 100/100 d’efficacité Hodgkin se soigne tres bien pour un cancer
je suis très content de voir que tu vas bien ^^
bon courage à tous
whaou! merci de ton témoignage… je dois dire qu’il me rassure vraiment beaucoup
c’est super gentil et génial de vouloir venir de nouveau témoigner après 4 années… ET de nous rassurer…
j’ai eu le même parcours que toi… 2 beacopp + 4 abvd… stade IV avec atteinte de la moelle osseuse…
je vais pouvoir désormais m’identifier à toi ou penser à toi, dès que j’aurais un doute
oui, moi aussi on m’a dit 70%…
que fais tu maintenant… j’en profite pour te demander… ET TES CHEUVEUX?! (sachant que je sais pas si tu es un homme ou une femme…lol)
merci encore de nous avoir permis de lire un message d’espoir
donc c’est super chouette et l’interprétation est facile!
super, je suis très contente pour vous !!
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