Mince… C’était son J8 aujourd’hui ? Ca va être chaud pour Noël effectivement mais bon, elle a bien tenu le coup lors de la dernière cure alors… Y’a de l’espoir !
Bons préparatifs de Noël qd même (tu pourras lui apporter son repas à l’hôpital, au pire…?)
Bonjour Pique-Bouffigue,
Comment s’est passé ce réveillon alors ? J’espère que Virginie a pu profiter un peu, sinon elle se rattrapera peut-être au nouvel an, rien n’est perdu 
! En tout cas je vous souhaite un joyeux Noël, à cette même époque l’année prochaine, le lymphome sera bien derrière vous, et la vie aura repris son cours ! J’espère aussi que les enfants vont bien et que tout le monde profite !
Bonsoir tout le monde,
Noel s’est passé on va dire… Hier soir chez ma belle-famille, elle a fait bonne figure malgré la fatigue.
Ce midi on recevait, j’ai tout géré (on a bien mangé d’ailleurs!). Elle a eu dû mal a tenir, elle est parti se reposer plusieurs fois… et là il y a une demi-heure patatra… 38,6°.
Elle a donc pris l’antibio, mais elle angoisse de devoir être hospitalisé… elle m’a répété 10 fois qu’elle voulait pas y aller.
Il faut dire que sa soeur qu’elle ne voit pas souvent (2 fois par an maxi) est venue, elle voudrait en profiter mais c’est pas du tout la bonne période.
Bon, on croise les doigts pour que l’antibio fasse vite effet et qu’elle puisse profiter de la famille un petit peu !
Ce n’est certes pas la bonne période pour voir la famille… Il faudra prévoir d’autres occasions quand elle ira mieux, ce qui sera bientôt le cas !!!
Plein de courage, et que Virginie se repose, si c’est ce dont elle a besoin !!
Bonjour,
J’espère que ce Noël en famille vous a tous “reboosté”, et qu’il a été merveilleux ce dont je ne doute pas.
Les enfants ont du être gâtés, et ce Noël a dû être le plus attendu et le plus beau.
Continuez à être plein de courage.
Bonsoir,
Quelques nouvelles!
On dirait qu’on tient le bon bout. Prise de sang demain, les “blancs” devraient être remontés.
Jeudi, elle avait toujours 200 leucocytes, et surtout 11000 plaquettes. Autant vous dire que c’était pas la grande forme.
Mais pas d’hospitalisation car la température n’est restée que 24h. Elle a quand même dû faire une transfusion de plaquettes hier.
Piqûre d’EPO également car le taux d’hémoglobine est toujours trés bas.
Bon voilà, tout les voyants d’alertes sont allumés, mais pour l’instant on abandonne pas la course.
Bonjour,
J’espère que la prise de sang de ce jour apportera de bonnes nouvelles.
Comme tu le dis si bien, ne pas abandonner la course.
Gardez tous les deux le moral, la vaillance vous l’avez déjà.
Bonsoir,
Et voila, pléthore de leucocytes (et donc de neutro) sur la prise de sang d’aujourd’hui. Avec l’expérience on serait presque capable de dire deviner les taux avant l’analyse.
Par contre ce que est curieux c’est que son taux d’hémoglobine a encore baissé malgré la piqûre d’EPO de vendredi dernier. Elle est passé de 9.2 à 8.5.
Des expériences là-dessus? est-ce qu’il faut plusieurs jours pour que ça remonte?
oui l’EPO met des fois du tps avant de remonter je suis descendu lors de ma 6 ème cures à 6.2 les médecins avaient du mal a voir que malgrès tous j’etais encore debout mais c’est la transfusion qui m’a aidée a remontée allez on garde le courage vous arrivez au bout du tunnel c’est ce qui m’aidait a avancer
Effectivement, une transfusion permet de faire remonter l’hémoglobine très vite, c’est beaucoup plus lent avec l’EPO.
Il faut plusieurs injections pour booster la production de globules rouges (comme il faut plusieurs injections de granocytes pour booster la production de globules blancs), mais comme on n’a qu’une injection d’EPO par semaine…
Hello Pique Bouffigue,
J ai lu rapidement votre premier message mais pas eu le temps de lire la file ensuite avec tous les intervenants…
J ai eu envie d intervenir car moi en 2011, on m a décelé un hodgkin stade 3b. Le traitement prévu : 2 cures de beacopp renforcé puis tep scan a l issue donc au bout de 2 mois. Ensuite, ils verraient … Donc la même chose que pour votre compagne .
Résultat: j ai bien dégusté pendant ces deux mois …!! Le beacopp renforcé c est dur … : maux de tête, maux de ventre, nausées, sentiments de mal être indescriptible, incapable de marcher plus de 15 minutes par jour, essoufflement de dingue… Oui c était chaud. Le pire c était ces foutues piqûres pour stimuler je sais plus quoi, les cellules de la moelles osseuses je crois… Hou la j ai jamais eu aussi mal de ma vie, aux os et j ai fini rapidos aux urgences après avoir marché toute la nuit dans Paris ( je me souviens le fait de marcher me soulageait… Allez comprendre…) j ai jamais eu aussi mal de ma vie… Merci à mon cher hématologue de ne pas m avoir prévenu des effets secondaires, ni même prescrit un peu de morphine au cas ou…
Bref, juste pour dire que béacopp renforce c est dur mais à l issu des deux cures : tepscan et la … Miracle : plus rien !! Tout avait disparu alors que j’avais un cancer “disséminé” donc c est un traitement de Cheval mais vraiment efficace, vraiment.
Mon hématologue était tout content de me dire que nous n avions plus qu a consolider ce bon résultat par 4 cure d ABVD. Donc j ai fais ces 4 curés d ABVD, c était le club med comparé au beacopp !! Et puis fini !! Je suis suivi maintenant tous les 6 mois pour visite de routine mais tout est nickel, j ai attendu 2 ans comme demandé pour tomber enceinte et aujourd’hui hui je suis enceinte de 7 mois de mon premier bb que je n ai eu aucun mal à concevoir naturellement malgré mon traitement.
Pour moi le plus dur dans cette maladie:
- c est la peur des proches… Mon copain ma quand même fait 2 malaises vagales ou vagaux …? Peu de temps après l annonce de ma maladie ( et dans des lieux publiques !!) pourquoi ? Car le cancer fait peur car associé à la mort. Et je vous parle pas de la tête de mon père quand il m a vu sans cheveux…
- perso finalement pour moi c est le cote psy. Même si finalement après 6 mois de traitement un peu dur, j,étais “guérie” j ai été marqué par cette maladie, savoir que c’était mortel il y a quelques dizaine d années, ça marque. Je n oublierai jamais.
Je me souviens de la tête déconfite de la chirurgienne a mon réveil après la biopsie… Elle m a pris la main et ma dis je suis désolée, c est bien ce qu’on pensais : un lymphome de hodgkin. A ce moment la, dans ma tête je me suis dis “yes!!! Trop contente que se soit ça, vu les statistiques, j ai de très grande chances de m en sortir!”
Alors… Ne stressez pas trop pour le TPE scan a venir.
Amitiés
( désolée pour les fautes d orth, pas le courage de relire…
Bonsoir,
@Clara, merci pour l’info sur l’injection d’EPO.
Effectivement moi aussi j’ai du mal à comprendre… Une piqûre par semaine, alors qu’il en faut plusieurs pour voir l’effet… Ça m’échappe.
@Clarinette
Merci pour ce témoignage encourageant.
Pour nous (enfin pour elle…) le TEP scan aprés la 2ème cure était trés bon, mais pas parfait, donc elle a continuer avec 2 autres cures de BEACOPP renforcé (sentiment mitigé donc puisque il fallait continuer de supporter ce traitement). Là elle a terminé la 4ème cure est on attend le TEP scan lundi prochain, le stress monte…
Par contre, mais si c’était trés dur, elle a quand même moins souffert que toi. Fatigue extréme, essoufflement pour un rien, période d’aplasie trés marquées… Par contre assez peu de nausées, et quelques douleurs dues aux piqûre pour les globules blancs, mais supportable.
[quote=Pique-Bouffigue]Bonsoir,
@Clara, merci pour l’info sur l’injection d’EPO.
Effectivement moi aussi j’ai du mal à comprendre… Une piqûre par semaine, alors qu’il en faut plusieurs pour voir l’effet… Ça m’échappe.[/quote]
Il faut plusieurs piqûres mais surtout du temps pour que les globules rouges se reconstituent, donc faire plus de piqûres en moins de temps ne servirait à rien…
Courage, vous tenez le bon bout !
Hello pique bouffigue,
C est déjà super que le premier tep scan ait été très bon, cela signifie que la chimio fonctionne. Je pense très fortement que les deux dernières cures ont " fini le travail" et que votre épouse pourra passer a un traitement plus light afin de consolider les choses.
D ailleurs si je me souviens bien de ce que m avait dis mon hématologue, c est exactement ce qu’il aurait fait pour moi si le TPE scan de contrôle au bout des deux premières cures n avait pas été nickel. Il aurait continué le beacopp renforcé avant de passer a l ABVD.
Donc pas trop de stress lundi pour le tep,
Courage à vous deux, j ai connu cette inquiétude aussi des résultats …
Bonjour Pique-Bouffigue.
Il faut continuer à y croire, et le TEPScan de demain sera bon, et Virginie pourra passer à un coktail plus light.
Courage à tous les deux
Bonsoir à tous,
Je peux vous dire que ce soir j’ai un peu mal au ventre…Le stress du résultat est là.
Elle a rendez-vous demain à 10h15 donc je pourrais profiter de ma pause du midi pour la rejoindre à l’hôpîtal et écouter l’avis du gars qui fait le TEP scan (je connais pas le nom de la spécialité médicale).
Dans tout les cas, il faudra attendre l’avis de l’hémato dans la semaine.
Bonsoir
On connaît ça
Elle a de la chance de t’avoir à ses côtés
Ça joue énormément
Ca va aller
Il n’y a pas de raison
Bon courage
On Pense à vous!
Je croise les doigts pour vous, bon courage!
Je croise tous les doigts et les orteils !
Merci d’avoir croisé les doigts!
Apparemment, il n’y a plus rien du tout!
“Ça à l’air parfait” dixit le doc de médecine nucléaire (avec un petit sourire de vainqueur).
Je suis du genre à pas m’extasier trop vite (contrairement à ma femme, qui a fait quelques pas de samba dans le cabinet…), mais ça sent plutôt bon.
Confirmation lundi prochain, elle sera vue par l’hémato avant la reprise de la chimio (ABVD…à priori).
Une petite envie de crier un coup au bureau quand même…
Si c’était confirmé, ce serait une grosse étape franchie.
Ma question est peut-être saugrenue, mais quel crédit peut-on / doit-on donner à l’avis du docteur qui fait le TEP scan?
On voit qu’il veut pas se mouiller car il laisse l’hématologue faire les conclusions, mais on voit aussi qu’il a largement la compétence pour analyser les images.
Des expériences de ce genre où l’hémato aurait infirmé l’avis du docteur de la médecine nucléaire?