j’imagine pas facile quel age a votre petit garcon ? Oui vous pouvez etre fier de tous les deux je dirais plus de vous trois car l’important c’est qu’elle voit aussi que vous etes la n’hésitez pas aussi a vous faire aider on est toujours impuissant quand cela touche un proche vous etes dans quelle région ? Combien de cure BEACOPP doit elle effectuer n’hésiter pas a poser des question si besoin beaucoup de courage pour vous trois
Il a 4 ans et 3 mois.
Pas évident pour lui, il comprend bien la situation car on lui explique tout, mais il a des moments de “moins bien” où il réclame sa maman. Alors il fait un petit bisou vite fait en prenant soit de s’éloigner tout de suite. On lui dit qu’il a de la fièvre et que maman pourrait aller à l’hôpital si il lui fait des câlins. Si ça se termine à l’hôpital néanmoins, je m’empresserais de lui dire qu’il n’y est pour rien, des fois qu’il culpabilise.
Normalement elle fait ses 3ème et 4ème cures de BEACOPP (pour la 4ème c’est selon la tolérence) puis encore TEP scan pour passer à un protocole plus léger.
On est dans la région du Nord (elle est suivi à Valenciennes)
Bonjour Pique-Bouffigue,
… Ah, sacré BEACOPP escaladé, comme tu dis, ceux qui en ont subi 6 cures sont bien courageux !
C’est clair que ce n’est pas pratique avec des enfants d’être éloigné des microbes en plein hiver! Avez-vous de la famille près de chez vous? Ce n’est pas très drôle mais cela pourrait permettre à ta femme de “s’expatrier” le temps que les enfants ne soient plus malades, ou d’expatrier les enfants… Cela m’est arrivé lors de mon premier BEACOPP: ma fille était malade, du coup je l’ai envoyée 4 jours ailleurs (!), chez des amis puis chez mes parents. Elle a 8 ans dc c’est sûr qu’elle comprend mieux (elle était un peu triste mais comme elle s’est fait chouchouter… C’était un peu comme des vacances !)
Bon, j’espère que les antibios vont faire effet surtout (de mon côté avec le BEACOPP normal j’ai encore plein de neutros auj… Là on voit la différence !)
Bonne soirée et nuit j’espère…
Bonsoir Capucine,
Oui les parents de Virginie habitent à même pas 1 km de chez nous. Donc c’est pratique, ils nous aident bien pour les enfants (on a aussi un autre petit garçon de 1 an et demi), pour les déposer à l’école, chez nounou etc… Et pour les garder en attendant que je rentre du boulot.
Mais honnêtement, on ne s’est pas encore résolu et les laisser plus d’une journée. On aurait un peu l’impression de les abandonner. On essaye de faire le maximum pour éviter qu’il transmettent leurs microbes, mais pas jusqu’à les “expatrier” (attention, je ne juge pas au contraire, tu as eu le courage le le faire pour te préserver).
Nous on se dit, qu’on doit faire avec et qu’on a pas le choix…
j’imagine que ce n’est pas tous les jours faciles avec des petits bouts moi dans mon malheur mes enfants sont plus agées 27, 25, 23 donc ils savaient prendre de la distance mais les votres sont jeunes pour tous comprendre pour ma part je suis suivi à Rennes pour mon hodgkin cela continu d’aller bien c’est pour cela qu’il faut vous accrocher comme je l’ai déjà dit a tous ce qui est positif je viens d’avoir 50 ans et je me suis toujours battue malgrès un combat qui s’est compliqué quand mon frère est tombé lui aussi malade un mois après mois, cancer du poumon qui malheureusement ne lui a laissé aucune chance, il est décédé le 24 juin j’avais la haine on s’est soutenu cinq mois on avancait tous les deux on s’etait promis d’y arriver mon traitement finissait le 12 mai et quand j’ai annoncé pour moi la bonne nouvelle a celui ci il a cessait de se battre il était aide soignant et savait que son cancer etait plus grave que le mien il s’est accroché tant qu’il a pu cela reste dur car j’ai un énorme manque mais je survis pour sa mémoire car je sais qu’il n’aurait pas supporte de me voir baisser les bras maintenant j’avance avec ce manque et si je peux aider des gens autour de moi par mon expérience c’est avec plaisir courage a toi et toute ta petite famille, accroche toi aussi capucine
… Pas de soucis, Pique-Bouffigue, vous faites comme vous le sentez 
(c’était juste pr apporter ma pierre à l’édifice !)
C’est clair que dans des moments tels que nous les traversons, nous sommes encore plus sensibles et attachés à nos enfants (même si on les adorait déjà avant bien sûr !)
Plein de neutros à ta femme, et une guérison rapide pour votre loulou!
Bonjour Pique-Bouffigue,
Encore une petite pierre, mes petit bouts, c’est vrai que maintenant ils ont dix ans mettaient un petit masque, tout comme nous, à chaque fois qu’ils commençaient à éternuer.
Mais ils étaient plus “grands” que les tiens.
J’envoie également à ton épouse un peu de mes neutros, j’en ai en rab.
Régis
Jeudi midi… pour l’instant ça tient le coup. Notre grand n’est plus malade, il est retourné à l’école aujourd’hui.
Il semble qu’il ne lui ai rien transmis, en tout cas pas de fièvre ni de signe d’infection pour le moment. Grosse fatigue mais ça se maintiens, on attend que se termine cette semaine délicate.
Bonjour à toutes et tous,
Ça fait quelques jours que je ne suis pas venu écrire sur le forum. Probablement parce que cette 3ème cure s’est plutôt pas trop mal passée.
Pas de température, donc pas de prise d’antibios, et (à fortiori) pas de séjour à l’hôpital cette fois! C’est un miracle vu les microbes qui ont traîné à la maison avec les 2 enfants (laryngite avec 40 de fièvre pour le grand, bon rhume avec 39° pour le petit).
Par contre, concernant les analyse de sang, c’était pas terrible. Plaquettes en chute libre entre le lundi et le jeudi de la 2ème semaine, donc un petit aller/retour un aprés-midi pour une perf de plaquettes.
Taux d’hémoglobine trop bas, donc anémie. Virginie est resté faible et fatiguée même pendant la 3ème semaine sensée être de récupération.
Aujourd’hui, rdv avec l’hémato pour le début de la 4ème cure, on se disait qu’elle allait peut-être décaler d’une semaine car plaquettes toujours plutôt basses (moins de 150000) et hémoglobine aussi.
Mais, c’est reparti pour un tour quand même.
Par contre, demain elle aura une transfusion de sang et une injection d’EPO.
Elle prévoit aussi un TEP scan début janvier pour faire le point aprés 4 cures.
D’aprés l’hémato, il ne devrait plus rien y avoir cette fois (aprés 2 cures, il n’y avait presque plus rien, mais encore quelques “traces”).
Dans tous les cas, ce sera la dernière cure de BEACOPP : si il n’y a plus rien au TEP, elle passe à l’ABVD. Si encore quelque chose (là ce ferait mal…), cela signifierait que le BEACOPP n’est pas efficace…
Questions!
Des expériences sur les injections d’EPO et ces effets secondaires?
Bonjour !
Chouette que cette 3ème cure se soit aussi bien passée! Surtout avec les enfants malades… incroyable, ms vrai!! On espère pareil pr la 4ème et surtout Noël à la maison !!
Je ne me souviens plus des effets des injections d’EPO… comme quoi, cela avait dû bien se passer!
Bon courage à vous!
contente de voir que la 3 eme cures de BEACOPP se soit bien passée en ce qui concerne l EPO je n’ai pas eu d’effet secondaire cela etait surtout pour stimuler mes globules cela devait marcher pour mon compte car j étais assez speed bon courage pour la suite
Chouette nouvelle !!!
Bon pour l’EPO moi ça a été vite vu : j’en ai eu quelques injections, (douloureuses, les injections, le produit est plus “gras” que les granocytes), mais sans effets secondaires… Ni même primaires parce que pour moi, ça n’a pas suffit.
Donc j’ai eu des transfusions régulières.
Mais normalement, ça booste les globules rouges, et ça ne fait pas mal !!!
Bonsoir,
Pour l’instant pas encore d’EPO, elle a eu 2 poches de sang hier, et curieusement çà va mieux, elle est moins fatiguée. Effet immédiat de la transfusion? On verra la prise de sang de demain, et selon elle aura une dose d’EPO ou pas. En tout cas fin de J3 aujourd’hui.
Et TEP scan programmé le 5 janvier!!
Je peux vous dire qu’on va croiser les doigt trés trés fort, parce que là il doit être parfait! sinon c’est que le BEACOPP n’est pas assez efficace.
Sinon aujourd’hui, j’ai accompagné mon grand de 4 ans à la séance de parole pour enfants. C’était bien, il s’est un peu exprimé, et la psy a passé aux enfants un dessin animé qui explique de cancer.
Je ne sais pas si ça va lui faire du bien, mais çà ne peut pas lui faire du mal, et il est content d’y aller.
C’est bien, s’il est content d’y aller, c’est que ça lui fait du bien.
Pour le fait que ton épouse soit moins fatiguée, c’est normal : les transfusions diminuent l’anémie immédiatement, puisque c’est un apport direct de globules rouges. C’est bon signe, elle n’aura peut-être pas besoin d’EPO (ou alors peut-être pour éviter de futures transfusions ?)
On croisera les doigts aussi le 5 janvier 
Bonjour Pique-Bouffigue,
Tout ira bien pour ton épouse, le pet-scan du 5 janvier le confirmera, et tu viendras t’empresser de nous le dire.
Passez de bonnes fêtes en famille.
Bonjour,
Je n’écris pas souvent mais je lis vos messages depuis le début du traitement de votre compagne
Je lui transmets plein de bonnes ondes et à vous aussi vous êtes très bienveillant et un bon chef d’équipe !
J’interviens au sujet des enfants pour dire que c’est chouette de lui permettre de s’exprimer et de voir d’autres enfants, vous prenez ce temps là et c’est super !!
Profitez !
mimi
Merci pour ce message mimi, ça fait plaisir!
Et d’ailleurs merci à tous pour vos messages, ce forum aide vraiment beaucoup à relativiser et à se rassurer.
Bonsoir,
Tiens une question logistico-technique!
Les infirmières nous ont dit qu’en période d’aplasie il fallait éviter les crudités et viandes crues.
Donc pour noel, exit les foie gras, huitres et autre crevettes et saumon fumé. Bon on va faire avec…
Mais quid des fruits de mers cuits genres coquilles saint jacques. J’avoue que j’ai envie de faire une petite entrée sympa mais pas évident…
Bonsoir !
Ah moi j’espère encore pour le saumon fumé et le foie gras à Noël, j’ai une prise de sang le 24 pour mesurer les neutrophiles au dernier moment, on verra bien ce que ça donne ! Mais dans tous les cas on a prévu des coquilles saint jacques en entrée nous aussi. J’avoue ne pas avoir spécifiquement posé la question à mon médecin, mais on m’avait dit que tant que mes plats étaient cuits c’était bon, alors je ne vois pas ce qui poserait problème tant qu’elles sont bien cuites. Et en dessert ce sera une bûche glacée, qui est autorisée vu que passée au congélateur. Voilà, profitez bien du repas qui sera très bon même sans foie gras !
Tiens aprés renseignement sur le net, le foie gras semble toléré si cuit! à creuser…
Bon à part ça, la prise de sang d’aujourd’hui est la pire depuis le début de la chimio… 200 leucocytes… Plaquettes trop basse aussi (90000), et hémoglobine qui n’a que trés peu remonté malgré une piqûre d’EPO la semaine dernière.
Elle ne commence les piqûres pour booster les globules blancs que demain matin… sachant qu’il faut un bon 5-6 jours pour que ça remonte bien, je m’attends à une semaine compliquée…
Je m’atèle quand même au menu du 25 mais sans grande motivation, et avec le risque de laisser tout en plan…
Depuis le début d’aprés-midi elle est couchée épuisée.