Suite à ton message je reviens vers toi orez06 suite à mon tep scan de jeudi je te confirme que moi aussi chez des adenopathie partout : cou thorax abdomen (estomac poumon, foie rate)…
Oh lala Sango, on va se soutenir ! Que dit le médecin ? Tu dois faire une ponction ? Tu sais déjà quand ? Plein de courage, on va s’en sortir c’est obligé !!!
Coucou orez06 merci pour ton message ! Et oui on va s’en sortir !!! mon médecin m’a rappelé hier après midi pour me dire que le pet scan n’était pas bon du coup il a vu avec les orl de l’hôpital qui doivent me rappeler pour une biopsie dans le cou cette semaine.
Il est vrai que le plus long c’est l’attente j’ai été dans ton cas entre les médecins traitant les médecins en urgences je savais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas moi c’était des douleurs abdominal et dans le dos je croyais que c’était les reins et après une écho pleins dadenopathies…
Tu as d’autres symptomes:perte de poids, fatigue, sueur nocturne ?
Non aucun. A part la fatigue, mais pas au point de faire une sieste ! Et puis j ai un petit garçon de 3 ans qui se faufile dans notre lit toute les nuits, qui a le sommeil très agité, il pleure, crie, et que je dois remettre au milieu du lit plusieurs fois ! Bref j ai des nuits plutôt catastrophiques !
Mon seul symptôme c est les douleurs à chaque endroit où on a des ganglions, et sous costales gauche et droite.
Ainsi que ma cuisse gonflee, mais l echo dit que ce n est pas un lymphoedeme.
Je m’en veux tellement d avoir négliger mes douleurs sous costales depuis plus d un an !!! Maintenant vive les dégâts !
Bon, j étais déjà persuadée à 80 pourcent, j ai sous les yeux les résultats de ma prise de sang. Effectivement elle est pas “mauvaise” N empêche que j ai une diminution des lymphocites (17,9 pourcent à la place de se situer entre 25 et 40) et augmentation des protéines sériques !
Voilà, je n’ai plus d’espoir ! Je dois vraiment me préparer
Bonjour Orez
Courage!!! Transmettez au plus vite vos résultats afin de pouvoir faire la biopsie au plus vite.
Je pense bien à vous
Rendez vous demain à 9h avec l hématologue dans l’hôpital près de chez moi. (la ou j’ai fait mes prises de sang, et echographies). On verra donc la suite demain ! Je vais tenter de rester zen…
Grosses pensées pour toi demain !!! Moi rendez-vous à 11h avec orl. Pleins d’ondes positives🤞
je t’envoie pleins d 'ondes afin qu’enfin que tout soit plus clair demain avec l’hémato
bises à toi
sango de tout coeur aussi avec toi
Mercii pour votre soutien ! Je garde quand même un tout petit espoir de bactérie ou maladie auto immune… Mais bon… Je crois que c’est mort !
Je croise aussi les doigts pour toi Sango !
Et Eloness tu en es où ?
Un peu démoralisée aujourd’hui ( explications sur ma file dans les lymphomes non hodgkinien « questions à poser à l’hematologue ») mais je vais reprendre du poil de la bête rapidement, je me connais!
Je viens d’aller lire. Et je t’envois plein de courage !
Merci, ça va aller, franchement je ne suis pas à plaindre mais là j’ai un petit coup de moins bien…
je croise les doigts pour toi et t’envoie plein de bonnes ondes pour demain
Elodie
Je pense que même si tu estimes que ta situation est moins pire que celle d autres personnes, tu as quand même le droit d’àvoir un coup de mou Eloness ! Courage
J’ai eu mon rendez vous avec l hemato, qui est super ! Très professionnelle, très sympa et très à l’écoute !
Elle a été très rassurante. Parce j ai mal. Et parce que je n ai pas d autres symptômes. Mon écho du cou, malgré que le gars m avait dit voir des ganglions, ne montre rien dit elle. Ils sont minis et insignifiants. Et elle ne les palpe toujours pas. Elle en palpe un dans mon aisselle droite. Qui me fait très mal. Rien au seins. Ma rate semble tout à fait normal. Le ganglion dans l aîné, qu on ne palpe pas non plus semble être lié à ce qui se passe dans ma cuisse mais ce n est pas le ganglion qui provoque le gonflement de ma cuisse.
Bref, elle dit que tout est très rassurant. Elle m à fait faire une prise de sang très poussée. 10 jours pour les résultats.
Et un pet scan, le 4 février.
Ça vous semble bien ? Moi ça me rassure, mais je sais que je ne suis pas à l abri quand même.
J ai oublié de lui demander si je devais quand même faire l echo de mes aisselles demain ?
Et par contre le jour du pet scan (le matin) j ai aussi rendez vous après midi pour l irm de ma cuisse. C est compatible ?
J imagine qu avec pet scan et l irm je devrais en savoir plus !
Mais j ai cru comprendre sur ce forum que le pet scan n était pas tout à fait fiable ?
Et dernière question… Il va falloir que je me change les idées mais comme j ai mal ça me rapelle toujours à l ordre. Que puis je prendre pour ne pas fausser les résultats ? Le médecin m avait parlé de medrol mais on ne peut pas je crois ?
Salut Orez, t’inquiete, je m’autorise tous les coups de mou, juste je relativise pour ne pas que ça me ronge outre mesure.
Moi je dis super pour le tepscan, tu vois c’est grâce a cet examen qu’on a découvert mon ganglion à l’aine, il était passé inaperçu au scanner… si ton tep est négatif ce sera déjà rassurant. Par contre il ne faut pas arrêter de chercher.
A ta place je ferai l’echo de demain, ce sera une raison de plus d’etre rassurée (j’espere) et dans ces moments là, un peu de réconfort est toujours bienvenu. Pour ton IRM tu devrais rappeler l’hémato pour avoir confirmation que ça n’est pas incompatible avec le tep, et si tu dois faire un choix, pour ma part ce serait le tep.
Elodie
Oui priorité au tep scan. Et oui j irais faire l echo c’est mieux !
Et pour le tep scan, on y voit Toutes les adenopathies ? Ou seulement les adenopathies cancéreuses ?
Coucou orez06 sur le tep scan on voit toutes les adenopathies cancéreuses ou pas c’est mon cas sarcoidoses(bénins) ou lymphome(malins) c’est donc pour ça qu’il me faut une biopsie et le médecin m’a même dis que les adenopathies bénignes étaient aussi visibles et répondaient même mieux. En tous cas ton hématologue a l’air bien
Oh punaise je pensais qu au moins ils différenciaient le Benin du malin ! Zut. Enfin on verra.
Aujourd hui j ai mal sous ma fesse… La ou on pense que peut être j ai un abcès profond.
Sango, qu a dit l orl ?
Echographie des aisselles aujourd hui ! Il n’a rien vu !!! Pas un seul ganglion ! Pourtant ça me fait mal, et je ressens même une gêne sous l aisselle droite ! Et l hemato pensait en avoir senti un petit hier ! Ben il a bien regardé à l echo… Rien !!!
D un côté, encore un point rassurant ! De l autre, vite le pet scan ! Mais bon en attendant le pet scan je vais essayer de relativiser… De toute façon la peur n’écarte pas le danger ! J’envois aussi tout mes résultats aux hematos de Saint Luc. Deux avis, c’est mieux qu un