Lymphome?

Parcours de soins Diagnostic
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Merci Elo… Ce message va me permettre de passer le week end plus sereinement… en attendant de contacter l hematologue lundi apres mon echo des aisselles. On verra bien ce qu elle pense de tout ca… mais je me rends compte en lisant énormément de témoignage que mon cas est assez atypique… pas de ganglions palpables mais douloureux. C est déjà un peu l inverse de tous… et puis tout qui a commencé par un abces…

bref, je me pose une bete question, enfin c est mon mari qui m a posé cette question : On a tous des ganglions. Mais que deviennent ils quand on est en bonne santé ? j imagine qu une personne en bonne santé, quand on lui fait une écho, ou autres, on ne voit pas ses ganglions… mais ca veut dire qu ils ne sont pas tout le temps la? qu’ils se forment juste quand on est malade etc ? puis ils disparaissent ?

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Eloness a tout dit…

mon mari n’avait pas de ganglions palpables et ceux visibles sur le scanne faisait moins de 1 cm

n’avait aucune douleur car son otite ne le faisait pas souffrir juste la trompe d’eustache bouché

possible que ton abcés à la fesse provoque tous ses ganglions et symptomes?

as tu été piqué par une tique? peut etre une sale bactérie comme streptocoque ou staphylo qui est à l’origine?

ça a commencé par ta cuisse? a ton fait une biopsie de ton abces?

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Pour te rassurer encore un peu, j’ai re-regardé les comptes-rendus de mes examens et que ce soit écho, IRM et scanner le terme utilisé n’etait pas ganglion mais adénopathies c’est donc que dans ce cas les ganglions ne sont pas d’allure normale: ils sont gonflés et une structure différente peut également être relevée.
Et autre chose: au début de mon parcours j’ai consulté un 1er ORL ( horrible personne que j’ai refusé de consulter à nouveau) qui m’avait dit que parfois une infection pouvait ne pas apparaître à la prise de sang et que seule une biopsie pouvait exclure ou confirmer une infection.
Bon, vivement février pour l’examen de ta cuisse qui paraît quand même être le problème majeur de ton état de santé ! Je te souhaite un doux WE malgré tout.

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J’ai eu plusieurs fois des tiques, mais ca fait bien longtemps, je dirais que le dernier je devais avoir 15 ans, donc il y a 18 ans. et je pense que la maladie de lyme a été vérifié dans ma prise de sang il y a un mois.

Tout a commencé sur 2 semaines: en décembre, d abord cet abces sur la fesse, mais tres proche de la zone gynéco. Donc je suis allée chez le gynéco, qui a regardé et m’a dit que c était un abces, il m’a fait une petite piqure, puis la incisé, pour le vider, puis m’a mise sous antibio. Je dirais que le lendemain j’avais un gonflement au niveau du bas de l’aine et de la fesse, gonflement completement mou… on ne sent rien dedans. puis les ganglions un peu partout on commencé a me faire mal, et pour finir ma cuisse a gonflée. tout ca alors que j étais sous antibio et anti inflammatoire. et a l’écho on n a rien vu, a part un ganglion infracentimetrique d’allure normal, et vu l infection que je venais d avoir, il était plutôt légitime.

Donc non, il n y a pas eu de biopsie.

et j ai toujours espéré que peut etre l infection ou bactérie c était répandue, mais que les dégâts ont été limités puisque j étais sous antibio, et que je suis restée trois semaines sous antibio…

Mais je ne sais pas si c est possible. encore moins avec des prises de sang qui ne montrent pas de signe d infection. Après je n’ai plus eu de fievre depuis mes 6 ans. (a part a mon premier accouchement, lorsque la gynéco a oublié un morceau de placenta dans mon corps…) et je ne suis jamais vraiment malade, je traine plutôt un mal de gorge pendant des semaines, plutôt que d avoir une bonne grosse angine…

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ha oui j ai oublié de dire que comme j ai gardé une douleur sous la fesse, surtout quand je suis assise, l osteopathe et le physiotherapeute ont pensé que j avais peut etre un abces profond la bas, mais pour le savoir je dois passer un IRM le 4 février

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Merciii Eloness, Doux week end à toi également :slight_smile:

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coucou orez
sans antibiogramme il est parfois possible que l 'antibio ne soit pas efficace surtout si le germe n’a pas été analysé par biopsie

ma belle sœur avait un abcès au dessus de l’arcade et vient d’aller voir un dermato qui a fait une biopsie et résulta hier carcinome basocellulaire et bien sur au départ aucun antibio inefficace donné par généraliste

elle est en forme et prise de sang nickel

normalement ta gynéco a du faire l’analyse genre biopsie aprés incision sinon elle vit sur une autre planéte lol ou a eu son diplôme dans une pochette surprise
c’est ce que fait en général un médecin qui pratique une intervention sur abces ou verrue ou autre

logique pour donner un antibio faut savoir quoi donner et savoir si pas de cancer en route non?

ma dermato fait ça a chaque fois qu’elle m’enlevait une verrue.

peut être aussi un germe s’est logé suite à l’incision …il suffit de peu…

tu as parfois des bronchites qui ne se soignent pas avec un antibio basique d ou antibiogramme

allez courage ne lâche rien…continue de chercher

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Bonjour,

Effectivement annakarina, il doit vivre sur une autre planète car il n’a absolument fait aucune analyse, j’en suis certaine. :frowning: Heureusement ce n’est pas lui qui me suit pour l’endometriose, ni qui m’a suivie pour mes grossesses.

Ce week end j’ai essayé de penser à autres choses. Emmener les enfants aux sports, balade avec eux l’après midi, souper chez ma belle maman le soir, et surtout faire semblant que tout va bien. (je pense que si j’ai quelque chose de grave, j’aurais vraiment du mal à l’annoncer à mes parents et a la famille. D ailleurs, je n’ai encore parlé de rien à ma maman, alors que nous sommes fort proches. j’ai l’impression de les éviter un maximum pour le moment)

Mais cette nuit, les angoisses sont revenues. Je n’ai jamais été aussi convaincue que quelque chose n’allait pas, et je ne me suis jamais sentie aussi mal psychologiquement. Je vais finir par devoir prendre des médocs pour me calmer. Du coup depuis ce matin je n’arrete pas de lire des témoignages qui sont rassurants pour la maladie de hodgkin, mais le sont nettement moins pour les autres lymphomes, a part les indolents, mais ce n’est pas mon cas ca c est sur.

Donc je pense vraiment que ma cuisse est gonflée a cause d un ganglion.
Je pense qu’il y avait des signes précurseurs que je néglige depuis longtemps en remettant toujours sur les hormones, l’endometriose, mon hypothyroidie: il y a un an j’ai eu pendant 1 gros mois beaucoup d aphtes dans la bouche. et une infection gyneco: des boutons douloureux, c était atroce. Ca a finit par passer, mais depuis j ai eu régulièrement d’autres boutons gynécos… mais jamais plus aussi fort. Jusqu a cet abces.

Et puis ces douleurs sous costales. Le truc c’est que elles ne sont pas nouvelles. Que je me suis deja fait opérée du diaphragme, mais coté droit. Que la douleur coté gauche est toujours restée. Que j ai toujours trouvé que cette douleur était accentuée quand je buvais du coca… mais qu il y a quelques mois, j ai aussi trouvé qu elle s accentuait quand je buvais de l’alcool…:(:(:frowning: et depuis quelques semaines, une gene quand meme un peu douloureuse quand je suis trop tassée (que je ne me tiens pas bien droite quand je suis assise quoi)

Au vue de tout, comprenez que je suis méga angoissée… et convaincue que j’ai un lymphome surement de bien mauvais pronostic…

Est ce que c’est mieux de voir un hémato dans un hôpital près de chez nous ? ou est ce que c’est mieux d’aller dans un grand hôpital réputé?

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Nouvelle échographie aujourd hui. Je pensais que c était celle de mes aisselles, mais c’était ma cuisse. ALors il n’a rien trouvé qui justifie le gonflement de ma cuisse. Par contre, j’ai dans l’aine un ganglion inflammatoire de 3 cm de long. C’est normal a t il dit… Oui oui, c’est ca !
Il n’a pas regardé l’aine gauche, mais c’est sur j’en ai aussi ! en faite c’est simple j’en ai PARTOUT ! Il me reste plus qu’a croiser pour que ce soit Hodgkin plutôt qu’un autre, mais je doute ! Je prends des calmants a base de plante depuis hier soir car je n’en pouvais plus! Bref je ne sais pas quoi faire pour accélérer le diagnostique !
je vais rappeler l’hémato, qui finalement ne m’a pas rappelée puisque ma prise de sang était bonne …

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Bonjour Orez, insiste pour 1 biopsie il n’y a que ça qui te donnera un diagnostic sur. Bien souvent on fait des tonnes d’examens qui ne donnent rien et on finit par faire 1 biopsie. Pourquoi ne pas la faire plus tôt? Je ne comprends pas l’attitude des médecins même si j’imagine que cet acte a un certain coût et qu’il ne peut être prescrit en 1ère intention, quand il y a suspicion de lymphome je trouve ça inhumain de maintenir le patient dans l’angoisse et de lui faire passer toutes sortes d’examens finalement inutiles. Moi je n’avais que des ganglions, rien d’autre de visible aux écho, scanner et IRM, une cytoponction revenue non concluante, des analyses de sang absolument parfaites et pour autant j’ai un lymphome. Excuse-moi de te dire ça parce que c’est sur ça ne va pas te rassurer, mais c’est pour insister sur le fait que sans la biopsie je ne saurais toujours pas…

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Vers qui dois je me tourner pour la biopsie ?
A priori le plus gros ganglion trouvé pour le moment, est celui à l’aine. Je dois aller voir le gynéco? Ou mon médecin traitant ? J’ai essayé d’appeler l’hémato, mais elle n’est pas la aujourd hui je dois attendre demain. J’ai l’impression de ne faire que ca attendre depuis maintenant 6 semaines… Je pourrais appeler l’hémato d’un autre hôpital, mais il n’aura pas les résultats de mes prises de sang et échographie :frowning:
J’ai lu ce matin que quand on a de l’endometriose, on est plus à risque d’avoir un lymphome. Pareil avec la thyroidite d’Hashimoto. J’ai les 2.

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J’avoue ne pas savoir… peut-être aller voir ton médecin traitant qui t’orientera vers le bon spécialiste. Après, tu disais que ton ORL te suivait depuis longtemps, tu peux peut-être lui en parler pour qu’elle te donne son avis, ou un autre spécialiste qui te connaît bien puisque tu es suivie depuis longtemps pour d’autres pathologies. Après, si tes ganglions sont profonds est- ce qu’on peut faire 1 biopsie ? Je n’y connais rien dans le domaine médical, pour moi un médecin c’est genre Dieu sur Terre, et je leur fais 1 confiance absolue. Enfin c’etait le cas jusqu’à maintenant parce que avec l’arrivée de ce lymphome j’ai bien compris qu’il faudrait que me batte contre la maladie mais aussi contre l’immobilisme de certains médecins et contre des comportements parfois peu adaptés. Quand je vois comment le 1er ORL m’a reçue et comment il m’a parlé, je me dis que si j’ai l’occasion de le revoir je lui dirai ma façon de penser à ce gros C…! Mais bon, si j’ai un conseil à te donner c’est de ne pas baisser les bras, de continuer à te battre pour avoir un diagnostic et de frapper à toutes les portes.
Bon courage

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Ah oui, j’ai oublié de te dire, dans ton cas, vu que tu vois beaucoup de médecins et que tu fais beaucoup d’examens, pense à toujours réclamer une copie des résultats et comptes-rendus et si ce n’est déjà fait, tu peux créer ton dossier médical partagé pour que tous les toubibs y aient accès

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Oui j’ai pensé aussi a l’ORL, je pourrais l’appeler demain, mais je pense que les ganglions dans mon cou sont trop petits. enfin je ne suis pas sur, je n’ai pas encore recu le compte rendu, je demanderai a mon medecin traitant demain.

Ca fait bien longtemps que je n’ai plus vraiment confiance aux médecins, c’est plutôt problématique d’ailleurs ! il y a juste la pediatre de mes enfants en qui j’ai confiance :slight_smile: D’ailleurs je me souviens avoir dit il y a un mois a mon mari, que c 'était dommage que je ne pouvais pas aller chez elle, car elle aurait déjà trouvé !! Enfin, heureusement pour mes enfants qu’on a cette perle rare.
Moi j’ai perdu confiance déjà au moment du diagnostique de l’endometriose. C’est moi qui ai fait le diagnostique, et qui suis allée chez mon medecin traitant en lui disant voila j’ai ca ! Ce qui a vite été confirmé. enfin il a fallu une coelioscopie, car on ne voit rien en imagerie médicale…
Cette fois-ci, j’espere me tromper :confused: N’empeche que ces ganglions me font vachement mal et que ca commence vraiment à devenir pénible! Je suis institutrice maternelle, mais je n’ai pas encore ma classe, je suis remplacante! on risque de m’appeler d’un jour à l’autre pour un remplacement, et d’un coté je ne saurais pas accepter pcq j’ai mal, pcq je suis fatiguée, pcq je suis angoissée, et d’un autre financièrement j’en ai besoin ! D’ailleurs, je me demande comment on va faire si mes soupçons de lymphome se confirment !

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Ne t’inquiete pas pour l’aspect financier pour le moment, tu as assez de souci en ce moment. La France est un chouette pays pour ça, même si ce n’est pas la panacée, il existe des aides, notamment l’allocation adulte handicapé dont tu pourras peut être bénéficier. Moi je suis en recherche d’emploi et j’ai du annuler un entretien d’embauche parce qu’on m’a filé un RDV pour un tepscan juste au même moment. J’ai réfléchi un quart de seconde pour prendre ma décision, la santé avant tout. Je reprendrai ma recherche plus tard.

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Bonjour

Je pense comme Eloness qu’il faudrait une biopsie…
pour maman ses prises de sang etaient bonnes et c est son médecin traitant qui lui a fait faire la biopsie avant même de l’envoyer vers un hématologue.
Essayer peut être un autre Medecin pour repartir de zéro, en lui confiant votre parcours, vos examens, vos angoisses.
J’ai sincèrement du mal à comprendre votre médecin traitant…
Je vous souhaite réellement de trouver ce qu’il vous arrive car vous ne pouvez rester dans cette peur et cette angoisse…
Bon courage, tenez bon!!!

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J’ai changé de médecin traitant il y a une semaine :slight_smile:

J’avais envoyé un mail ce week end à une hématologue du centre de cancérologie de l’hôpital universitaire Saint Luc à Bruxelles. (je suis belge je ne sais pas si je l ai déjà dit) dans lequel j’ai tout expliqué, elle m à répondu en cette fin d aprem qu elle demandait à sa secrétaire de me mettre un rendez vous rapidement.
Encore une fois, je suis soulagée d être entendue mais flippee car elle ne pense pas que je suis folle…

Ps: je suis quand même un peu folle… Depuis tantôt je scrute mon visage à la recherche d une forme rosee de papillon, qui pourrait changer mon auto diagnostique en lupus… Je trouve ma joue un peu rosee mais bon ça doit être le froid…zut!

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coucou! c’est bien orez de t’accrocher et de voir ailleurs

à ta place j’aurais fait de même…tu vas trouver le bon doc…

bise

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Merci de votre soutien en tout cas.

Par contre dans le nombre impressionnant de témoignages que j ai pu lire, jamais je n ai vu de cas d adenopathie généralisée ! Chez moi je pense que c’est le cas ! Les deux côtés du cou, les deux aisselles, les 2 plis inguinaux, rate, foie, et j’ai même des douleurs aux clavicules mais moins souvent et moins fort, et entre les seins ! Carrément flippant !

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t inquiète car que ce soit une deux ou 10 adénopathie ça se traite pareil …
ce n’est pas pour ça parce que tu n’auras pas de bons résultats au traitement

ne met pas la charrue avant les bœufs
tu as une avance c’est que déja tu ne seras pas pris de court car tu t attends au pire

et le pire est parfois curable

et au pire maladie contrôles à long terme

il faut déja que tu ne lâche pas prise comme tu le fais

bises