Salut Orez, je suis contente pour ton rv, avoir enfin une date. Ces périodes d’incertitude sont les pires
C’est vrai qu’un pet scan qui ne fixe pas ne va pas dans le sens d’un lymphome, mais c’est vrai aussi que le diagnostic « certain » se fait par biopsie. On ne te l’a pas proposée, c’est ça?
Coucou sosol,
Merci pour ton message ! Et désolée pour ma réponse tardive…
Je me suis réveillée ce matin avec une retention d eau incroyable dans les jambes et évidemment ça n à fait qu empirer au fil de la journée. Et ça fait très mal…
Bref
Effectivement je n ai pas eu droit à de cytoponction ni de ponction… Et je pense qu il serait temps.
Bonjour Orez, vas tu bien? As tu des nouvelles?
Salut Arnaud, et Merci de prendre des nouvelles.
Rien de neuf pour moi, plus du tout de nouvelles de l’hemato. Et j ai rendez vous en médecine interne au chu mardi prochain, en espérant que je ne devrais pas reporter : je termine un intérim dans une école vendredi, et vu la pénurie, je recommencerai sûrement dans une autre école lundi, et je me vois mal abandonner collègues et nouveaux élèves le mardi’ enfin on verra, car la j ai vraiment besoin de savoir ce que j ai.
Aucune amélioration. Toujours mal aux plis inguinaux, toujours mal au ganglion du cou, douleurs aussi derrière les genoux et au pli du coude gauche. Cuisse toujours déformee. Toujours impossible de boire de l alcool.
Et toi comment ça va ?
Previens moi mardi pour ton rdv! Moi ca allait mieux sauf depuis 2 semaines environ j’ai énormément de gaz intestinaux, spasmes, brulûre d’estomac et nausées…je vais consulter demain. Tout ca malgre mon traitement avec compléments amilentaires qui pourtant fonctionne bien…j’ai perdu 1 kg du jour au lendemain dès le debut des symptômes, et surtout je n’ai plus mangé une miette de gluten donc je ne comprends pas. Mais bon ce n’est pas aussi fort qu’à l’époque. Sinon mon état général s’est vrmt amélioré depuis, même si bcp d’inflammation restantes dans mes intestins et le colon. Les médecins sont encore choqués de voir a quel point je suis atteint par la maladie ( meme si il a fallut 3 mois de recherche pour me la trouver hum hum). Sinon tjrs des maux de tete comme d’hab et problème aux cervicales qui partent difficilement meme avec ostéo et kiné. Sinon je fais de moins en moins de tachycardie. Plus de problème de peau (sauf vergetures a cause de ma perte de poids puis reprise). Bref pratiquement toutes les consequence que la maladie m’a provoqué sont presque partis. Je t’avoue que mtn que je vais mieux je me rends compte à quel point j’ai été mal sur tous les points de vue! On m’a dit qu’on avait trouvé tous ca à temps car j’aurais pu avoir des conséquences + grave et peut non réversible ( lymphome intestinal, diabète, anorexie etc) mais bon il me reste encore bcp de chemins à parcourir que l’on m’a dit (dans 1 an je devrais ne plus avoir d’inflammation et de probleme de transit et d’ici quelques années je pourrais faire 1/2 ecarts par mois).J’espere qu’un jour tu vas aller mieux! Je pense bcp à toi et je sais que c’est pas facile car je viens de le vivre aussi. Courage à toi et vivement mardi pour ton rdv!!!je te donne des news pour mon rdv de demain
Et j imagine que dans quelques années, tu n auras plus du tout envie de faire un demi écart par mois !
Effectivement, ça a été grave quand même ! Oui dis moi quoi demain !
Oui le gluten m’a tellement fait du mal!
Bonne nuit !
Voilà j ai reporté mon rendez vous de médecine interne au 4 juillet. Ainsi je suis sur de pouvoir y aller puisque je serais en conge pour 2 mois 
et je pourrais enfin me consacrer à ma santé
Tu as bien fait Orez prends du tps pour toi ! Dsl de ne pas t’avoir repondu avant. Moi j’avais eu un empechement pour mon rdv de l’autre fois. J’i rdv jeudi. Moi ça ne s’arrange pas tellement mes crampes ballonepents et nausées meme avec le duspatalin qu’on m’a donné a la pharmacie…je saurai quoi jeudi
Tu as vraiment supprimé complètement le gluten ?
Oui complètement, meme le lactose depuis 1 semaine voyant que ça ne s’arrangeait pas, et c’est encore le cas malgré tout…mes symptomes ne sont pas aussi fort qu’avant le diagnostic heureusement mais ça dure et rien ne soulage…
Avant de consulter j’ai évidemment refléchi à ce que j’avais pu faire mais il n’y a rien. C’est arrive du jour au lendemain et pourtant j’avais pratiquement plus de symptomes digestifs…je ne comprends pas…
Alors, tu es allé à ton rendez vous ?
Oui ! C’est une colite, nouveau traitement et si ça va pas mieux je reviens la voir dans 15 jours…et toi comment vas tu
Encore ? C est fou ça !
Et les ganglions que tu avais sont partis maintenant ?
Moi j ai passé mon écho doppler des jambes aujourd hui, mes veines vont bien, mon œdème ne vient donc pas de la…
Je revois la spécialiste en lymphologie samedi, elle m’a dit qu on allait continuer à chercher et qu il fallait faire d autres examens donc on verra
Je pense que la semaine prochaine je dois enlever mon 2eme grain de beauté suspect mais je ne suis plus sur de la date ! De toute façon, il faut que je vois avec le boulot, mais je n ai pas l intention de reporter car il faut que ça cicatrise pour les vacances…
Oui je ne sais pas comment ça se fait…j’espere que ça passera…
Tiens moi au courant ! Tant mieux pour tes veines
Ganglions toujours là…mais bon ils ne bougent pas donc j’imagine que ce n’est rien
Ca va faire 1 an que je les ai
Alors, je dois passer une lympho fluoroscopie à erasme le 19.
La lymphoscintigraphie étudie le réseau lymphatique profond.
Celle ci elle étudie le réseau lymphatique superficiel…
J’espère qu’avec ça on en saura un peu plus…tiens moi au courant
Moi je suis sous 2 antispasmodiques différents et probiotiques, ça ne va toujours pas mieux. Ésperons que ça passe, sinon je dois y retourner dans 2 semaines que mon médecin m’a dit. Cette colite ci est plus sévère que la première, j’espère ne plus en avoir…j’ai le colon tout gonflé qui a certains moments me fait mal…
Du nouveau pour moi.
L hématologue que j avais été voir m’a téléphone ce matin.
Elle a reçu tout ses dossiers hier avant ses congés, et m à prescrit une nouvelle echographie pour voir où en est mon ganglion à l’aîne. Si il est toujours là, je devrais repasser un pet scan.
Comme mon gsnglion était d après l’écho inflammatoire, elle pense plutôt que si il est toujours là ce serait une maladie inflammatoire type sarcoidose.
Un peu plus de nouvelles enfin!
Vivement que tu sois fixée!!
Oui, du coup je pense reporter mon rendez vous en médecine interne. Je dois normallement y aller jeudi, mais je pense que c est mieux d attendre d avoir fait l echographie, le pet scan si il y a besoin, et voir ce que l hématologue décide de faire ou pas après…(enfin une biopsie j’espère)