Bon, je viens de passer mon écho inguinale. Le ganglion de 3cm est toujours là, et il y en a un deuxième.
Il dit que c est pas grave et que c est cicatricielle de mon abcès de début décembre. Mais la j y crois plus. Ça fait 4 mois, et puis le deuxième ganglion était pas la en janvier !
Bref, je panique…
Vont ils te faire une biopsie? Courage et essaye de relativiser…le 2eme fait quelle taille. Le premier a grossi ou tjrs 3cm?
Je n’en sais rien, je ne saurais appeler l’hemato que mardi Je ne sais pas la taille du 2eme, juste que celui de 3cm est stationnaire. Et il se trouve juste à côté de l œdème de ma cuisse, donc j imagine qu il compresse un vaisseau, d ou l œdème… Mais ça on verra les résultats de ma lymphoscintigraphie.
Je pensais être prête à entendre que ce ganglion était toujours là, mais pas du tout en faite. Et le 2eme je ne m y attendais pas du tout.
On verra bien mardi, courage!!
Il semblerait que j aies la poisse… Le médecin qui m’a prescrit la lymphoscintigraphie est en congé. Et l’hemato qui m à prescrit l’échographie et qui doit avoir une copie des résultats de la lymphoscintigraphie ne m’a pas rappelée donc j’ai essayé de la joindre et pas de réponse, alors que d habitude elle consulte le mardi matin, donc peut être bien qu elle est en congé elle aussi
Il ne me reste plus qu à attendre la semaine prochaine mais avec lundi de pâques ce sera pour mardi.
Bon je pourrais contacter mon médecin généraliste avant mais ça ne m avancera pas à grand chose, c’est l’avis de l’hemato dont j ai besoin.
Comme tu dis la poisse grrr… Cette attente !!! Je pense à toi courage
C’est souvent quand on est dans le besoin que tt ça nous arrive…j’ai du changer de médecin car mon médecin nutrionniste a attrapé un cancer…c’est là qu’on se rend compte qu’il y a de + en + de malades…
J’espere que tu auras vite des nouvelles…
Merci beaucoup à vous 2 sango et Arnaud.
J’ai appelé, en faite elle est pas dans son bureau habituel, pour ça que j’arrive pas a la joindre.
Bizarrement, j’ai laissé tomber et n’ai pas chercher à avoir le numéro du bureau dans lequel elle est. Je me suis dit que si elle trouvait quelque chose d inquiétant dans mes résultats elle m’appelerait bien assez tôt. Moi j essaye de profiter sereinement de cette 2eme semaine de congé avec mes cheris. Je ne suis plus à quelques jours pres.
Arnaud, ça se passe bien cette nouvelle alimentation ? Et tu as un retour du médecin par rapport à ta prise de sang ?
J’ai rdv dans 1h, je te dirai quoi, même si je presque sûr que je vais devoir aller chez un endocrino. La prise de sang est la pire que j’ai jamais eu. J’ai des excès en fer et dans certaines vitamines alors que j’ai une mauvaise absorption intestinale, apparemment ce serait a l’origine d’un problème endocrinien, toutes mes hormones sont à plat.
Sinon côté alimentation ça va, c’est pas facile car on trouve du gluten partout et meme sans le savoir mais je parviens à éviter. J’avais repris 1,5 kg il y a un mois et là je ne prends plus rien du tt meme en me forcant…je vais discuter de tt ça avec le médecin nutritionniste. Faut dire aussi que je n’ai plus que 5% de mes villosités et mon colon qui est tjrs inflammé. De base on me disait que j’avaiq aussi le syndrome du colon irritable maiq c’est tombé à l’eau avec la maladie coeliaque…
Sinon tu as raison Orez profite de tes vacances!
Bonjour à toutes et tous,
je viens de parcourir cette discussion, et je m’aperçois que nous avons systématiquement les mêmes interrogations ou questionnements.
ai-je des ganglions sont ils palpables ou pas ? des douleurs, des sueurs, de la fatigue, tout un tas de questions qui parfois voir même souvent, nous angoisse pour continuer normalement à vivre.
Pour ma part, si je peux apporter ma modeste contribution à cette conversation, voici mon peu d’expérience sur ma maladie…… bon cancer quoi!!!
depuis fin 2017, on m’a diagnostiqué un lymphome cutané T, "syndrome de sésary " d’ailleurs c’est ce qui est le plus ennuyeux pour mon cas, il est partout, sang et peau, ou devrais je dire il était, je ne suis pas en rémission, ni guéri, loin de là, puisse que ce cancer reste incurable à ce jour.
Non je vais mieux, de là à me dire que peut être, je dis bien "peut être " je pourrais reprendre un mi-temps thérapeutique pour avoir une petite victoire sur mon Cancer.
Mais pour en arriver là, cela n’a pas été si facile, surtout pour le diagnostic, et le bon surtout
je suis passé par:
HIv, maladie de Lyme, Le lymphome de Hodgkin, non Hodgkin, autre… c’est le autre qui était inquiétant dans mon parcours
Pour en arriver à : vous avez un syndrome de Sésary lymphome T cutané.
Oulla la quesako cette bête là.
malgré , prise de sang, échographie, rien ne pouvez penser que j’avais ça.
seule la décision de mon médecin, de me proposer de me faire hospitaliser en médecine interne,
a pu révéler ce cancer, par la réalisation d’une biopsie de ma peau, et l’ablation d’un ganglion dans le cou. faut dire qu’en médecine interne on balaye très large sur la recherche
un scanner a été réalisé pour voir la taille visible de l’iceberg enfin la taille des ganglions.
Je dis bien Iceberg, car pour avoir un bilan complet, il m’a fallu passer un Tepscanne qui lui permet de voir là ou ça ne se voit pas.
bien sur on complète par une prise de sang bien plus poussée, et surtout à l’ancienne, c’est à dire le truc que nous avions à l’école pour nous donner l’envie d’embrasser une carrière de biologiste.
cette prise de sang révèle un taux élevé de globules blancs, c’est quoi ça, et bien c’est ce qui est censé nous défendre contre les attaques extérieures, virale et bactérienne , ah bon et on les retrouvent où ? et bien dans les fameux ganglions, mais sauf que vous, ils vous attaquent!!!
Bref si il fallait décortiquer ma prise de sang, j’obtiens des recors, pour n’en citer qu’un j’avais 75 pourcents de cellules leucémisés de sésary….
à ce jour, c’est négatif pour le moment.
bien évidement je passe sur les premiers traitements qui m’on fait m’approcher de la grande faucheuse, et tous les désagréments qui vont avec sinon cela ne serait pas drôle.
Mais voila aujourd’hui, depuis noël de l’année dernière, c’était mon cadeau d’ailleurs, j’ai enfin eu un traitement qui commence à fonctionner et faire que la maladie fait machine arrière, jusque quant je ne sais pas et les médecins non plus mais voila une chose et certaine, il faut garder espoir, même un genoux à terre, il faut se relever!!! car c’est le propre de l’humain, cette capacité à se relever, nous avons tellement de siècle pouvoir bomber notre torse, que ce n’est pas maintenant que nous allons courber l’échine….
tout ce discours pour vous dire que chaque personne est différente chaque diagnostic ne se ressemble pas.
il ne faut pas se mettre martel en tête, mais plutôt se poser et réfléchir sur son état, prendre le soin d’écouter son corp, ne pas trop fouiller internet pour trouver une hypothétique réponse, ce n’est pas une science exacte la médecine, il y a toujours une part d’inconnu en nous.
voila, j’espère que mon discours aura été cohérent, rassurant peut être, réconfortant dans le sens que nous ne sommes pas seuls, et que d’en parler, de l’écrire de le crier mais surtout
de garder le moral, cela fait partie de la thérapie
et je finirai par cette phrase de Queen
“The show must go on”
je reste à votre écoute.
Frédéric Lamidieu
Merci pour ce témoignage Frédéric, et beaucoup de courage à vous !
Alors Arnaud, ton rendez vous ?
J’ai finalement rappelé l’hemato. Elle n’avait pas encore regardé mes résultats. Elle regarde cette aprem et me téléphonera. (comme quoi pas de nouvelles, bonnes nouvelles, ça pas souvent vrai )
Alors elle t’a resonné? J’espere pas de mauvaise nouvelle
Elle ne m’a pas rappelée
Boh, tu verras dans les prochains jours…tu l’as revois ou pas?
Ce n est pas prévu non, on communique par courrier ou téléphone
J aurais des nouvelles mardi. De toute façon la spécialiste en lymphologie avait dit qu elle me dirait quoi aussi mardi.
Et mardi j ai également rendez vous chez la dermato à la demande de l hematologue. ( je suis couverte de grains de beauté. En 2011, j ai repéré un qui était trop bizarre. On me l à enlevé et il était effectivement en train de mal tourner… Mais bon je ne me fais pas de soucis avec ça, je les surveille, et je sais ce qui doit m alerter. J y vais pcq elle la demandé, et pcq je suis sensée y aller tout les 9 mois. Et je n y suis plus allee depuis 18 mois)
Vivement mardi! Dis quoi alors aussi question dermatologie…
Bon, et bien je suis définitivement mal foutue. La dermato m’a enlevé un grain de beauté qui part donc à l analyse et j’en ai un deuxième moins urgent à enlevé (ce sera fin mai)!
Résultat dans deux semaines.
Pas de nouvelles de l hemato et de la spécialiste en lymphologie.
On verra bien pour la dermato alors…vivement que tu aies des news de l’hematologue