Bonjour Mamynou
Merci pour votre message de réconfort.
Hier et aujourd’ hui ko.
C’ est le contre choc de ce RDV qui n’ aurait jamais dû exister.
Cela m’ a fait mal parce que j’ attendais ce rdv depuis des semaines .
J’ avais vu que ce médecin travaillait sur le lymphome; donc espoir.
Et puis ce rdv de 10 minutes qui a tout détruit.
Je voulais juste un diagnostic .
Je n’ ai méme pas pu le demander.
Aujourd’ hui, je suis encore dans la tristesse.
Demain, je dois réagir et penser au prochain RDV 22 Juin avec une hematologue dans un CLCC.
Mon dossier medical avait été accepté en Mars dernier .
Je suis trop sensible émotionnellement ; c’ est accentué par ma solitude. ( Depuis mon Lyme et le Lymphome )
Il faut que je remarche demain… Sortir dehors.
Bonne soirée à Vous, Tous et Toutes.
Bonsoir à Tous et Toutes
mon rdv avec la nouvelle Hematologue est Lundi 22 Juin.
Très angoissée depuis le dernier rdv du 4 Juin qui ne s’ était pas bien passé.
Je voulais maintenir la marche régulièrement pour le moral.
Mais je n’ ai pas pu . Je culpabilise.
Mardi dernier, j’ ai été en difficulté en marchant au niveau de ma tension.
Le retour a été sportif ( tension 8-5 )
Je fais des mouvements des bras en marchant , et j’ ai dû aussi me faire une déchirure musculaire au niveau omoplate gauche…
Ko mercredi et jeudi. 3 dolipranes par jour.
Demain, je dois réagir pour bien préparer mon dossier pour mon rdv à 100 kms de chez moi.
Je m’ inquiète car mon état général n’ est pas bon au niveau de ma fatigue.
Le rdv de lundi prochain est déterminant.
Cela me met la pression comme je suis seule.
Du coup, je me laisse aller . Grosse erreur.
Je lis plein de témoignages positifs sur le forum.
Mais je vis de plus en plus mal mon absence de diagnostic .
Être obligée de chercher dans son coin les informations médicales, c’ est épuisant.
( depuis 11 mois d’ attente )
En route vers un nouveau départ lundi 22 !
Excusez-moi pour mon pavé.
Bon week-end !
Claire
Bonjour Marie, je viens à vos nouvelles depuis votre rdv du 4 juin, comment ça c’est passé ? j’espère que vous avez eu des nouvelles rassurantes. En ce qui me concerne, j’ai une rechute qui se profile, j’ai vu l’hémato cette semaine, et le Tep n’est pas encourageant, je fais la biopsie lundi 22 juin, et je revois l’hémato le 2 juillet. J’ai prévue de partir une semaine le 4 juillet, j’espère que ce sera possible, tenez moi au courant.
Je suis toujours aussi seule, de plus j’étais avec quelqu’un depuis plus de trente ans, nous avons vécu ensemble pendant 7 ans, et je l’ai quitter, sans vraiment le quitter, nous avons continuer une relation chacun chez soi, puis il y a une quinzaine de jours j’avais besoin de clarifier un peu cette situation ambiguë, je sentais bien qu’il cachait quelque chose, il m’a annoncé qu’il n’étais plus amoureux, bref au moment ou j’ai le plus besoin , silence radio, quelle lâcheté. J’ai pris une sacré claque. Je vais donc me concentrer sur ma santé, mais ça fait très mal. Et de votre côté ? Bien amicalement
Bonjour Yves, oui j’ai vu l’hémato et il y a une progression et un ganglion qui fash plus que les autres au Tep scan, donc lundi je fais une biopsie, j’en peu plus de tout ça, je suis à bout
Bonsoir Brigitte
Je comprends et partage votre crainte de rechute. C’est un moment difficile et en plus votre ex qui vous lache à ce moment là. Courage , je suis de tout cœur avec vous.
Yves
Moi je suis devenue seule. Un divorce après 30 ans de vie commune. Certaines pathologies font découvrir les limites de l’autre. J’ai tout de même ma fille mais elle habite en Suède. Je n’ai pas actuellement tout ce que vous vivez, mais tenez bon 
OMG ce n’est pas normal de parler ainsi à une patiente. Où habitez-vous ? J’espère que votre RV du 22 juin c’est bien déroulé. Moi aussi lors des premiers RV cela c’est passé difficilement mais l’hématologue n’est pas sortie de son cadre d’expertise. Si vous avez le courage, vous pouvez écrire aux représentants des usagers de l’hôpital en leur expliquant la situation. Vous pouvez même obtenir une médiation. J’espère que vous avez trouvé un interlocuteur qui a pris le temps de vous parler et de rassurer. Bon courage 
Oui c’est une claque de voir que la personne avec qui on avait pleinement confiance ne veut pas vivre avec nous et notre pathologie. Ma fille qui est travail dans le médical m’a dit que c’était très fréquent. En même temps, c’est peut-être d’affronter ça seule car parfois il faut aussi gérer l’entourage. Or seule, on vit à notre rythme. Bon courage à vous
Bonjour Sunnygirl
je vous remercie de vous soucier de mon parcours . Depuis Aout 2025 ( découverte pathologie lymphocytes B ), le parcours a été fatigant.
Oui, j’ ai pu être prise en charge au Centre Becquerel à Rouen par une Hématologue compétente et efficace. Surveillance ACTIVE avec GROSSE prise de sang avec immunophenotypage, caryotype, etc…
Pet scanner, le TAP scanner sont bons. Les prises de sang sont " bonnes " sauf bien sûr lymphocytose monoclonale B ( 0,34G/L ) .MAIS possiblement un lymphome de la Zone Marginale . Conclusion Immunohenotypage du 13 Juillet
Donc fibroendoscopie gastrique et coloscopie avec biopsies étagées car symptomes dugestifs quotidiens depuis mois voire années. ( pas de bacterie, pas de parasite dans selles )… LZM ?
Prise de sang tous les 3 mois. Vaccins en Automne. Holter ECG 3 et 4 sept ( Pour Lyme chronique)
Et neurologue CHU 15 OCT ( Car grave malaise 24 Juin avec baisse Na sodium dans sang, tension 22 et convulsions ++ )Absolument pas géré par Urgences hôpital local… rdv pas avant 15 Oct avec Neurologue car séquelles neurologiques et IRM cérébral à interpréter.
Je fais de l’ activité physique adaptée et reprise timide de la marche en extérieur.
FATIGANT TOUT CELA.
Voilà mes NEWS ESTIVALES !
En ce qui vous concerne, comment allez-vous en SANTÉ ? Le plus important…
Ne soyez pas trop triste de la perte de votre compagnon qui vous quitte parce que vous avez une pathologie . Vous ne perdez rien.
Seule, vous prendrez bien soin de vous à votre rythme et sans vous justifier ! Et vous serez libre pour faire une nouvelle rencontre avec une personne qui vous aimera pour ce que vous êtes.
Il est très tard de mon côté.
Dodo
Et à bientôt . Amitié
Marie4