Bonjour Brigitte et merci pour les renseignements. Bon courage pour vous pour la suite et tenez nous au courant de la décision de l’hematologue !
Amicalement
Bonjour Brigitte
Comment s’est déroulé votre consultation du 5 mai. Je n’ai pas le même lymphome que vous (un LCM depuis 2018 et 3 traitements successfs après des rechutes) mais c’est toujours l’inquiétude avant les rendez vous. Tenez nous informés. Courage
Yves
Bonjour j’ai eu ma consultation avec l’hématologue et comme le scanner et la prise de sang demandés sont normaux à part une hypogammaglobulinomie il m’a dit que les douleurs que j’ai ne sont pas en rapport avec une origine lymphomateuse et m’a dit de poursuivre les investigations pour savoir ce que c’est !
Je pense beaucoup à vous qui avez des traitements, compliqués pour moi , et je vous souhaite que tout se passe bien
Amitiés 
Rebonjour je n’ai pas mentionné que j’avais beaucoup de sueurs nocturnes et des démangeaisons étrangement sous les aisselles , au niveau des aînés , le cou et d’autres endroits sur le corps qui n’ont rien à voir avec mon lymphome d’après l’hematologue j’essaie de lui faire confiance puisque scanner et prise de sang sont normaux mais c’est étrange quand-même !
Bonjour 1956, j’ai vu mon médecin généraliste hier, il m’a redirigé vers l’hémato car j’ai des ganglions volumineux, je passe donc un tep scan le 4 juin, bilan biologique et rdv avec l’hémato le 9 juin, je me suis effondrée hier soir, je suis seule, pas de soutien familial, j’ai hâte de connaitre les résultats, et de savoir ‘’ à quelle sauce je vais être manger’', j’avais prévu de passer quelques jours à Oléron, j’ai eu une année épouvantable, on verra, je reste optimiste, bien à vous, Brigitte
Bonjour
Je viens de lire votre message.
Moi aussi, je suis seule et sans soutien familial.
( depuis que ma mere est décédée en 2006…)
Et comme Vous, j’ ai un cancer du sang découvert en Août 2025 .
Hyperlymphocytose Monoclonale B avec 1,13 Giga/ L de lymphocytes B cancéreux circulant dans le sang
Phenotype lymphome zone marginale indolent.
Il ne me reste que 0,10 G/ L de lymphocytes B normaux.
Ma 1ere hemato m’ a mise en surveillance thérapeutique.
Mais c’ est très difficile à vivre.
J’ ai RDV 4 Juin avec 2ème hemato ( angoisse+)
Scanner thoraco pelvien normal
Mais hypogammaglobulinemie 7, 4 g/ l
Mes symptomes sont épuisement, sueurs, lymphoedeme jambe gauche et divers (sommeil)
J’ ai aussi maladie de Lyme chronique ( depuis 7 ans ! ) Personne pour la soigner.
Je prends des médicaments psy pour " survivre " à tout cela .( gros effets secondaires )
Et Vous ?
Etes Vous en abstention therapeutique ?
Quelle est votre pathologie ?
L’ Hematologue a t il pu poser le diagnostic ?
Je comprends votre situation car je suis isolée aussi.
J’ aimerais bien communiquer avec Vous…
Nos rdvs hemato sont proches !
Bien normal le stress .
Je vous comprends.
Faisons les choses pas à pas 
Amitiés
Bonjour je viens de lire vos messages Brebre et Marie et j’ai comme vous un lymphome indolent de la zone marginale découvert en Mars 2024 et en abstention thérapeutique depuis avec de la fatigue, des sueurs nocturnes avec lesquelles je dors très mal mais les résultats biologiques n’etant pas assez perturbés l’hématologue m’a
donné rdv dans un an si pas d’autres problèmes
Vous avez toutes les 2 rdv début juin alors je vous souhaite bon courage et je croise les doigts pour que vos rdv de passent bien et j’attends de vos nouvelles
Amicalement
Brigitte
Bonsoir Brigitte
Merci pour votre message. Vraiment.
C’ est très important pour moi car je suis seule.
Vivez-vous bien votre abstention thérapeutique ?
La 1ere hematologue m’ a dit aussi que les résultats de mes examens ne justifiaient pas de traitement . Scanner TAP normal.
Pourtant des lymphocytes B cancéreux 1,13 G/ litre…et des lymphocytes B normaux que 0,10 G /L dans le sang… Hypogammaglobulinemie.
Dans le cas du LZM, les mauvais lymphocytes peuvent former des amas de cellules ou des petits ganglions non visibles au scanner .
Et surtout les symptomes comme Vous ( fatigue , sueurs ) et lymphoedeme chez moi.
Notre système immunitaire travaille à plein régime. Voilà la raison de notre fatigue.
J’ attends bcp du rdv du 4 Juin ( Nouvel hemato )
Comment gérez vous votre fatigue ?
Moi, j’ ai 2 pathologies lourdes ( sang et Lyme )
C’ est peut-être l’ infection chronique de Lyme qui aurait provoqué ce LZM.
Mon médecin traitant est dépassé.
Je dois tout chercher, tout demander, tout gérer.
Je trouve des réponses sur l’ IA !
Je veux comprendre mes symptômes.
Stress car rdv approche.
Beaucoup de questions à poser.
Je vous dirai si j’ ai obtenu des explications.
Bonne soirée
A bientôt
Claire
1 « J'aime »
Bonjour à vous je vous lis et vous comprends car je suis passée par là.
LZM détecté en 2019, abstention thérapeutique jusqu’en 2026; re qualification en lymphome folliculaire (après 5 biopsie et x Tep scan et analyse génétique ) traitement immuno depuis février.
L’abstention thérapeutique c’est très bien (au début) mais on angoisse à fond à chaque visite ou à chaque symptômes donc perso avec le recul j’ai vécu l’annonce du traitement plutôt bien.
Moi aussi très gros lymphoedeme jambe gauche (ganglions aine 4cm * 3 cm), idem sous les aisselles + mâchoire et trapèze.
Il faut savoir qu’ils ne traitent que SI vraiment les ganglions deviennent invasifs car quoi qu’il en soit, on ne soigne pas un lymphome avec du Doliprane donc les traitements que l’on reçoit ont forcément des répercussions sur le métabolisme. 6 ans d’abstention thérapeutique je peux vous dire que j’en ai eu des discussions avec mon hémato. Ils analyserons TOUJOURS le bénéfice / risque.
Mais l’attente l’angoisse la fatigue les sueurs nocturnes et les lymphoedemes il faut se les gérer et ça c’est super dur.
En décembre ma jambe était tellement grosse (5 litres de lymphe dedans analyse par l’angiologue) que je ne pouvais presque plus monter dans ma voiture sans soulever ma jambe avec mes mains.
Le combat est dur. Le lymphome est très peu connu et c’est un vrai combat oui pour aller chercher les infos.
Perso à Bordeaux au CHU de Haut L’évêque je suis très très bien suivie, l’équipe est top, je suis appelée régulièrement par l’équipe des infirmiers entre deux injections mensuelles pour savoir comment je vais , entre autre mais oui il m’a fallut beaucoup de courage pour en arriver là et moi aussi j’étais très peu soutenue au départ donc je comprends très très bien.
Ce qui est important c’est de garder confiance en votre hématologue.
Anne
1 « J'aime »
Bonsoir Anne
Votre message me va droit au coeur.
Temoignage poignant de vérité et de courage.
Je comprends votre parcours et surtout votre soulagement d’ avoir enfin accès au traitement.
L’ abstention thérapeutique avec des symptomes , c’ est invivable au quotidien.
Quand vous avez eu votre lymphome en 2019, j’ ai attrapé la maladie de Lyme.
Traitement trop tardif et 7 ans de symptomes " Lyme ".
J’ ai découvert que la bacterie Borrelia responsable de Lyme peut provoquer un LZM !
Comme par hasard.
En Aout 2025, prise de sang .Fatigue++
Immunophenotypage avec 1,13 milliards de lymphocytes B monoclonaux ( cancéreux).
Pratiquement plus d’ immunité.
Et ma 1ere hematologue me dit que cela n’ est pas un cancer !
Je me suis battue pour avoir un autre hematologue .
Le rdv est Jeudi 4 Juin.
Le 2eme hematologue est chef de clinique spécialisé dans le parcours Lymphome ; en equuipe avec le chef de service Hematologie et Oncologie.
J’ attends tout de ce rdv.
Le debut de quelque chose.
Avec Lyme et le Lymphome, j’ ai vraiment besoin d’ être accompagnée.
Je suis contente de votre message.
J’ y penserai Jeudi !
Merci Anne
Claire
1 « J'aime »
Bonjour je souhaite que le rdv avec le nouveau hématologue vous apporte plus de renseignements sur votre maladie , bon courage pour ce rdv et donnez nous des nouvelles .
A bientôt de vous lire
Amitiés
Bonjour Marie
Je vous lis avec beaucoup d’empathie même si nos pathologies sont différentes nos chemins sont identiques…l’attente de résultats et cette période où l’on ne traite pas en sachant que l’on est habité par ce visiteur incongru …et l’on voudrait des solutions thérapeutiques …
Demain vous pourrez posez toutes les questions et je souhaite que ce soit très positif .
Alors préparez cette consultation en notant vos interrogations et soyez confiante !
Toutes mes pensées vous accompagnent
Bien à vous
Bonsoir Brigitte, Mamynou !
Vos 2 messages m’ encouragent pour mon rdv hematologue demain. Merci…
J’ ai passé l’ après-midi à classer analyses, examens,etc…
Évidemment, il y a le stress ++
Alors, j’ ai relu vos 2 messages positifs.
Et je lis aussi tous ces échanges qu’ il y a sur le forum.
Cela aide et soutient car nous vivons la même chose.
Nous nous comprenons.
Bonne soirée à Tous et Toutes.
1 « J'aime »
Bonjour Brigitte, Mamynou,
Bonjour tout le monde,
Grosse déception hier.
C’ était mon rdv avec Hématologue pour 2ème avis sur ma lymphocytose monoclonale B profil zone marginale.
La 1ere Hematologue n’ avait répondu à aucune de mes questions.
Le 2eme Hematologue chef de clinique ( parcours Lymphome m’ a reçu 10 minutes )
Très mauvais accueil.
Il m’ a dit que je ne vomissais pas de sang et que je n’ avais pas d’ hemorragie interne.
Et donc que je n’ avais RIEN du tout.
Je lui ai dit que mon immunophenotypage sang indiquait 22 % de lymphocytes B monoclonaux ( cancereux! )
Il m’ a dit que la moitié de la population en avait !
Et que je pouvais aussi mourir d’ un arrêt cardiaque.
Il m’ empêchait de parler.
J’ ai demandé si j’ avais un lymphome de la zone marginale ?
Pas de réponse.
Je lui ai dit mes symptomes( grande fatigue, sueurs, lymphoedeme jambe gauche, problèmes cutanés, hypogammaglobulinemie )
Aucune reponse.
Il m’ a répondu que cela ne necessitait pas de suivi hematologique.
Et que mon rdv faisait perdre de l’ argent à la Sécurité Sociale !
J’ espérais bcp de ce rdv.
J’ avais longtemps attendu en préparant mon dossier analyses labo, examens…
J’ ai vécu ce rdv comme un choc.
Je me repose aujourd’ hui.
Je vais continuer le combat pour assurer mon suivi ailleurs !
Incroyable mais vrai.
Je me confie sur le site car cela m’ a fait du mal.
Je vous souhaite une bonne soirée à Tous et Toutes.
Claire
Bonjour, @Marie4,
Quel que soit l’avis médical de l’hématologue que vous avez vu, sa réponse est totalement inadaptée et je comprends votre réaction. Tout le monde ne sait pas faire preuve de tact et d’empathie, mais, dans votre cas, cela va nettement au-delà.
J’espère que vous trouverez rapidement le bon interlocuteur (ou la bonne interlocutrice), et que vous aurez des réponses strictement médicales, avec une bonne prise en compte de vos questionnements. Soyez assurée de mon soutien amical, et essayez d’oublier cet épisode.
Amitiés,
Joël
3 « J'aime »
Bonjour Marie,
Waow c’est d’une violence inouie, je suis de tout coeur avec vous, je suis aussi choquée que vous. Si vous en avez la force, faites une réclamation à l’hôpital, il ne faut pas laisser passer ça, c’est honteux, et en plus il vous culpabilise d’être venue ! SI il est comme ça avec vous, surtout ne le prenez pas personnellement, il est comme ça avec tout le monde.
Je ne sais pas quoi vous conseiller pour avancer, vous êtes dans quelle région ? peut-être que quelqu’un sur le forum peut vous conseiller un hématologue dans votre région ?
Bon courage pour réamorcer la pompe et continuer à trouver des solutions
2 « J'aime »
Bonjour Marie je suis comme Joël et Mag-LLC outrée par les réponses de cet hématologue c’est pas une façon de recevoir quelqu’un qui vient chercher des renseignements sur sa maladie. Je ne peux malheureusement pas trop vous conseiller car je suis comme vous en abstention thérapeutique et surveillance avec des effets secondaires très désagréables, fatigue, sueurs nocturnes, démangeaisons ,hypogammaglobulinomie et quand j’en parle à mon hématologue il ne relève rien …
J’espère que vous arriverez à avoir les réponses que vous cherchez
Bien à vous
1 « J'aime »
Bonsoir Brigitte,
oui c’ est sidérant l’ attitude de cet hematologue hier.
Je n’ ai pas pu parler. Il m’ empêchait.
Mon temoignage est vraiment vrai.
Il n’ a pas pu supporter que j’ ose demander un 2ème avis.
Mais la méthode est injustifiable.
C’ est plus que de l’ Abstention Therapeutique !
C’ est une agression thérapeutique !
Bref, j’ ai un nouveau rdv Hematologue à 90 kms de chez moi Lundi 22 Juin.
Centre anti-cancéreux reconnu au niveau européen. Bref…
J’ habite en Normandie.
Mes questions sont simples.
Je veux juste avoir des informations sur ma pathologie et mes symptômes.
Et pourquoi pas un DIAGNOSTIC ?
J’ attendais tellement mon rdv d’ hier !
Comme dit Joël, il ne faut plus y penser…
Ko aujourd’ hui.
Je ne demande pas forcément un traitement.
Mais je veux comprendre ma maladie.
Et connaître mon immunité.
Je dois faire de la chirurgie orale ( maladie parodontale gencives et dents )
Mon dossier médical est prêt !
En route vers le 3ème Hématologue…
Le parcours de l’ Abstention Thérapeutique n’ est pas évident !
Il faut une armure…
Bonne soirée à Brigitte, Joël, Mag-Lc…et tous les Autres
Repos pour moi.
1 « J'aime »
Bonsoir Marie
Votre récit laisse sans voix et j’imagine votre détresse devant un tel comportement qui témoigne un inhumanité incroyable !
Peut être et ce n’est pas excusable qu’il n’a pas apprécié votre demande de second mais c’est votre droit !
Je crois qu’un courrier au directeur de l’établissement pourrait vous soulager car ce genre d’attitude doit être connu de la hiérarchie .
Êtes vous soutenu par votre médecin traitant ?
À Paris vous avez l’hôpital Gustave Roussy que j’ai consulté pour un deuxième avis après mon diagnostic et l’hôpital St Louis qui est lui aussi de bonnes renommée certes c’est à Paris !
Ce rendez vous du 22 juin sera je l’espère plus concluant et essayez ….c’est facile à écrire de prendre un peu de distance …l’empathie n’est pas enseigné en faculté de médecine !
En tout cas ici elle vous est acquise généreusement !
Courage bien à vous
1 « J'aime »
Bonjour Brigitte
Est-ce que vous avez pu avoir un commentaire du radiologue après votre TEP scan d’avant hier ? Sinon je suis en pensées avec vous pour cette attente difficile jusqu’au 9 juin car je connais bien ce stress avant nos résultats. Profitez quand même du week-end.
Yves