Bonjour je n’ai vu qu’une fois l’hematologue suite à la découverte de mon lymphome et je ne vois pas beaucoup de personnes parler de ce lymphome pour lequel je ne sais pas grand chose ! Je n’avais pas beaucoup de recul lors de ma consultation avec l’hematologue et je n’ai donc pas posé trop de questions elles sont arrivées par la suite car lors de ma consultation je n’avais pratiquement pas de symptômes si ce n’est des démangeaisons auxquelles l’hematologue n’a pas réagi j’ai maintenant des jours avec de la fatigue et des sueurs nocturnes qui m’inquiataient tellement que je suis allée voir mon médecin traitant qui m’a auscultée et m’a prescrit une prise de sang et tout est normal mais voilà pourquoi ces sueurs nocturnes si tout est normal ?
Je devrais être contente qu’il n’y ait rien mais voilà je m’angoisse toute seule en me disant qu’il y a peut être quelque chose qu’on ne voit pas car je ne sais rien sur ce lymphome.
J’aimerais que les personnes ayant ce lymphome et le connaissant un peu plus me dise comment reconnaître une éventuelle évolution car c’est ça qui m’angoisse.
Merci à ceux où celles qui pourront m’en dire un peu plus
Bonne soirée et toutes mes excuses pour la longueur de mes écrits
Bonjour 1956
Il n’est pas facile au début de tout demander, mais je pense que vous devez quand même avoir un prochaine visite dans les mois à venir auprès de votre hématologue?
Vous pouvez trouver ici sur le site Ellye des informations sur ce lymphome :
Pour les bouffées de chaleur surtout la nuit, la fatigue cela peut être votre lymphome mais c’est pas forcement qu’il s’aggrave, c’est des conséquence de nos pathologie, comme les démangeaisons, comme ils sont indolents, il faut les surveiller, cela peut prendre des années avant d’avoir un traitement.
Essayer de vous rapprocher du centre ou vous avez vu l’hématologue pour savoir s’il y a des permanences Ellye ou des accueils patients pour aller vous renseigner et ne pas rester seule avec vos interrogations.
Cordialement
Turquoise
Bonjour et merci pour la réponse, j’ai lu ce que vous m’avez envoyé et j’ai mieux compris les fonctionnements du lymphome de la zone marginale
Le lymphome est un cancer que les gens ne connaissent pas et ne comprennent pas surtout quand on n’a pas de traitement de toute façon je n’en parle pas…
Cordialement.
Bonjour,
Les sudations nocturnes (à devoir en changer les draps) est un des pires symptômes de nos pathologies.
J’imagine qu’ils vont vous prescrire un tepscan pour déterminer les zones actives. Dans un lymphome, il me semble qu’il y en a davantage qu’on ne peut pas voir ou palper (le thymus ou ceux dans le ventre par exemple) contrairement à une LLC où il sont principalement dans des zones périphériques (comme les ganglions claviculaires ou axillaires) et la rate.
La fatigue aussi est un symptôme malheureusement, il faut continuer à essayer de faire un peu de marche quotidiennement .
Je vous envoie tout plein de courage, et la période de surveillance finit par bien se gérer, il faut essayer de ne pas Trop s’inquiéter et bien se reposer, ne pas hésiter à dormir un peu plus que d’habitude.vous pouvez encore rester longtemps sans traitement, les symptômes vont et viennent (pour ma part mes sudations nocturnes s’estompaient par période)….
Bon courage et bonne journée à tous
C’est vrai que les sueurs nocturnes sont très pénibles quand j’en ai je n’arrive plus à me rendormir alors ça complique un peu plus la fatigue de la journée ! Mon médecin traitant a téléphoné à l’hematologue qui me suit et qui lui a dit de me faire une analyse de sang et que si elle était normale il me verrait comme prévu en Mai 2026 ! La prise de sang est normale donc je vais essayer de lui faire confiance…
Merci pour tous les renseignements et j’envoie plein d’ondes positives à tout le monde .
Bonjour 1956
Il faut faire confiance, si la prise de sang pour le moment n’est pas inquiétante, la réponse de votre hématologue est normal, même si vous avez des problèmes qui sont en principe dû à votre lymphome, mais pas plus inquiétant. Pour les sueurs nocturnes quand cela m’arrivait, j’allais prendre un douce un peu froide ou je me passais un gant froid, puis je faisais un tour dehors ( si vous n’avez pas la possibilité de sortir dehors ouvrir la fenêtre quelques minutes. Cela me permettait de reprendre mon sommeil.
Cordialement
Turquoise
Bonjour 1956,
J’ai un lymphôme de la zone marginale découvert depuis à peu près 5 ou 6 ans. Je faisais sinusites sur sinusites avec des fatigues invalidantes (arrêts de travail fréquents) jusqu’au jour où ma généraliste a pensé faire une prise de sang et voilà !
Je suis sous bactrim forté depuis 4 ou 5 ans à raison de 1 par jour. Si j’ai encore des otites ou des larynghites, les sinusites se font plus rares. De plus, depuis que je suis à la retraite (6 mois) je peux me reposer plusieurs fois dans la journée ou planifier mes activés en fonction de mon état. L’idée est de ne pas être trop fatiguer afin de ne pas devoir prendre des antibios en plus de celui que je prends tous les jours. Pas facile facile mais j’ai adopté le système des cuillières pour gérer mes fatigues et surtout les faire comprendre autour de moi et positiver en pensant à tout ce qui a été fait plutôt que tout ce que je n’ai pas pu effectuer.
Je n’ai pas les symptômes que vous décrivez, mais je sais que la plupart les ont. Moi ce sont les infections ORL à répétition.
Pour les sueurs nocturnes, durant la ménopause je n’avais pas eu de sueur non plus. Est ce notre métabolisme qui est différent ou le fait que je ne bois plus de café, thé, vin et ne mange plus de viande, non pas par idéologie mais parce que progressivement même si j’aimais tout ça, je ne sais pas comment dire, j’ai eu des haut de coeur surtout pour la viande et le poisson. Le café, thé et alcool c’est surtout l’estomac qui n’en voulait plus.
Mon hématologue que je ne vois maintenant qu’une fois par an m’a dit que mon lymphôme était quelque chose comme le LZM mais inutile de savoir exactement ce que c’était vraiment puisque le protocole serait celui du LZM. C’est peut-être pour cela que mes symptômes sont différents ?
En hématologie, il y a encore beaucoup à comprendre et découvrir, toutefois nous avons la chance d’avoir une médecine qui progressive vite actuellement. Je vous joins un document sur la méthode des cuillières. Bon courage à vous 
Merci pour les cuillères ! J’utilise presque tous les jours les cuillères qu’il faut mais je ne peux pas regarder la télé je m’endors sur le canapé rapidement et je vais me coucher tôt du coup Ça me déprime car avant je regardais des séries sur Netflix et je ne peux plus . Je n’arrive plus à lire non plus…
Des fois je me dis que je ne suis plus là même et ça me déprime !
Je trouve difficile de vivre avec un lymphome indolent et d’être dans l’incertitude.
J’ai parfois envie d’aller voir un autre hématologue dans un centre spécialisé pour avoir un autre avis mais je ne sais pas où aller et je me demande,au vu des résultats de prise de sang normaux juste une hypogammaglobulinemie , ce qu’on me dira ailleurs…
Cordialement
Bonjour ce que je n’ai pas dit et qui me tracasse c’est que j’ai mal aux articulations ou aux muscles je n’arrive pas à déterminer exactement et mon médecin traitant m’a fait faire des radios des mains, genoux et on y trouve de l’arthrose mais qui n’a pas d’arthrose ? J’ai mal aux épaules et aux coudes aussi et je me demande si toutes ces douleurs ne viendraient pas du lymphome elle me dit non mais le problème c’est que je ne peux plus faire la gym que je faisais car ça me déclanche des douleurs invalidantes pendant plusieurs jours !
Je sais que vous n’êtes pas médecin mais des fois on sait plus de choses en étant patient !
J’aimerais avoir vos avis si vous pouvez et je vous remercie d’avance
Bonne journée et plein de pensées positives pour vous
Bonjour,
L’activité physique adaptée peut vous aider. Par exemple l’aqua gym ou la natation : l’eau permet de ne pas faire souffrir vos articulations. La pratique du rameur, de façon modérée est également une bonne alternative et cela ne force pas du tout sur les articulations. Il est conseillé de bouger, à son rythme et sans efforts excessifs. La marche avec bâtons m’a aussi été conseillée, elle permet également de faire travailler les bras en douceur. Voilà quelques pistes, un bon kiné pourrait vous en donner d’autres et, éventuellement, vous proposer un cycle de sport adapté après un bilan personnalisé. Moins vous bougerez, plus vos douleurs seront présentes.
Je vous souhaite une bonne journée, s’il y a un rayon de soleil, profitez-en pour vous aérer.
Amicalement,
Joël
Bonjour et merci à tous pour vos gentils conseils je vous souhaite le meilleur pour vous pour la suite . Je lis souvent vos messages et je vous trouve très courageux car la maladie n’est pas facile à affronter
Bonne fin d’année à tous
Amicalement
Brigitte
Bonsoir à toutes et tous
Nouvelle que le site, je m’appelle Anne, j’ai 53 ans, j’habite Bordeaux.
LZM détecté en mars 2019, abstention thérapeutique mais contrôle tous le sans au début et tous les 6 mois depuis 2 ans.
LZM re qualifié en folliculaire gardé 1/2 depuis 2 ans après 3 biopsies.
Fatigue et Ganglions mandibules auxiliaires et inguinaux mais le symptôme le plus gênant et un lymphoedeme sur la jambe gauche très handicapant. Moi qui était très sportive (une ma iere aussi se gérer le stress) c’est compliqué quand vous avez l’équivalent de 3 litres de lymphes dans une jambe.
Le ganglion a l’aine est très mal placé donc ils n’ont pas voulu le l’enlever.
J’ai depuis une semaine une orthese sur la jambe pour faire circuler la lymphe mais ce n’est pas idéal.
Ce qui est aussi compliqué à gérer c’est comment expliquer que vous êtes « malade » avec des symptômes qui ont plus ou moins visibles, plus ou moins aléatoires et que vous êtes sans traitement .
Le plus compliqué pour moi et professionnel , ma boss qui me dit : si tu avais un cancer tu aurais un traitement …
Ça c’est dur. Super dur. De fait chaque examen c’est une demie journée de congés à poser à chaque fois et surtout ils ne comprennent pas.
La avec mon orthese je ne peux pas m’habiller donc c’est jogging baskets au boulot et personne ne vous dit : est ce que ça va ?
Ma boss qui connaît ma situation me dit : vas tu avoir d’autres rdv médicaux ?
J’ai envie de lui répondre : à ton avis…
Quelqu’un connaît ça ? Est ce moi qui déraille ?
J’ai la chance de ne pas avoir de chimio pour le moment mais je vais avoir droit aux immunodépresseur en mars.
Merci pour votre retour.
La déprime accentue les fatigues. C’est un peu un cercle vicieux à casser. Les cuillères m’ont surtout aidée à comptabiliser tout ce que je faisais dans une journée sans regarder le passé bien sûr. Tout est dépense d’énergie donc la liste des actions me rappelait que je n’avais pas rien fait. Je n’ai pas la TV. Enfin si depuis quelques heures car un voisin vient de m’en donner une. Pas certaine de la garder. Justement je ne veux pas me retrouver devant netflix.
L’arthrose peut faire très mal lors de poussées. Le conseil général est de faire des activités sportives. Bon je n’ai jamais fait de sport alors je me suis inscrite au Qi Gong. j’aimerai faire de la randonnée. Comme je viens d’arriver que depuis à peine 2 ans je n’ai pas encore trouvé de groupe… Bon après j’avoue que je dois faire un effort pour me décider. Mais je vais y arriver 
Si vous savez nager et que vous aimez alors c’est une bonne pratique qui en sus détend bien. Je ne sais pas nager
Est ce que l’on est plus la même ? C’est clair que l’on est moins en suractivités.
J’ai mis deux ans avant de ne plus déprimer et d’accepter de vivre en compagnie du LZM.
Bon courage et n’hésitez pas à écrire sur le forum
Vous pouvez faire un deuxième avis. En région parisienne, il y a l’hôpital Gustave Roussy qui le donne via leur site internet. J’ai cfais deux hématologues. C’est normal quand ce sont des maladies de ce type de faire un deuxième diagnostic.
Amitiés
Bonjour à toutes et tous j’ai depuis quelques semaines des sueurs nocturnes importantes beaucoup plus que ce que j’avais avant je me change 3 fois de chemise de nuit . En début d’année, comme j’avais et j’ai d’ailleurs toujours des douleurs musculaires, mon médecin traitant a écrit à l’hematologue et je dois voir mon médecin en fin de mois mais elle ne m’a pas contacté donc ce dernier ne s’est pas inquiété.
Je vais demander une lettre à mon médecin traitant pour un autre avis car si l’hematologue ne s’inquiète pas moi oui ! Je n’ai pas de ganglions visibles et une prise de sang normale à part une hypogammaglobulinomie à l’électrophorèse depuis le début mais voilà j’ai beaucoup de symptômes et je ne voudrais pas passer à côté de quelque chose !
Je vous remercie de m’avoir lue et si je pouvais savoir ce que vous en pensez ça me ferait du bien.
Bon courage pour les traitements et bonne suite pour celles et ceux en rémission ou en abstention.
Bonjour 1956,
Je ne pourrai pas vous répondre avec précision car je ne suis pas du tout spécialiste étant toujours en suivi et antibiothérapie pour des infections orl multiples et actuellement j’ai décroché un zona alors que j’allais me faire vacciner dans les jours suivant. Au passage, votre hématologue devrait vous conseiller ce vaccin. Le zona est une horreur qui peu durer longtemps avec des pics de douleurs impressionnant. Mais je suis hors sujets Les sueurs abondantes, à chaque RV mon hématologue me demande si j’ai ainsi que d’autres petites questions. Apparemment cela fait partie de la maladie. Si vous êtes inquiet, vous pouvez écrire à votre hématologue, il sera vous dire ce qu’il en est.
Tenez-nous au courant,
Bon courage,
Amitiés
Bonjour Sunnygirl , merci pour votre message mon médecin traitant a écrit à l’hematologue au sujet des symptômes que j’ai et j’ai rendez vous mercredi 18 Mars mais je suppose qu’il n’a pas dû dire grand chose sinon elle m’aurait contacté !
Je suis vaccinée contre le zona pour les vaccins l’hematologue est généralement plutôt pour.
Malheureusement nous avons toutes et tous différents symptômes dus au lymphome mais quand on m’a annoncé lymphome indolent je ne pensais pas avoir des symptômes c’est sûr que je me dis aussi qu’il vaut peut être mieux ces symptômes qu’une chimiothérapie et je pense souvent à celles et ceux qui ont des traitements avec les effets indésirables et je les trouve très courageux. J’ai aussi un LZM
Bon courage à vous aussi
Amicalement
Brigitte
Bonjour 1956, je m’appelle Brigitte, je suis suivie pour lymphome zone marginale indolent, j’ai eu une immunochimiothérapie R-chop commencé en 2019 et terminé en mars 2020, rémission complète, depuis je suis suivie tout les 6 mois, le Tep montre une évolution, mais l’hémato me dit ‘‘on surveille tant qu’il n’y a pas de symptômes’’. Je suis toujours en panique à l’approche de mes examens, et notamment en ce moment car le scanner montre des signes, mais je ne suis pas médecin, et ma façon d’interprété reflète peut-être mon angoisse, c’est difficile à vivre tous les jours, je vous souhaite le meilleur, tenez-nous au courant, amicalement, Brigitte
Bonjour Brigitte j’ai aussi un lymphome indolent de la zone marginale découvert en Mars 2024 et sous surveillance thérapeutique je dois passer un scanner thoracique abdominal pelvien mercredi 8 avril et je suis inquiète comme chaque fois . J’en apprends toujours un peu plus sur les lymphomes en lisant les messages sur ce site ! Je vois que vous avez été traitée pour le même lymphome que moi pourrais je savoir qu’est-ce qui a fait que vous ayez eu un traitement si vous voulez bien me le dire mais ceci n’est pas obligatoire bien sûr .
J’ai depuis 6 mois environ plus de fatigue , de sueurs nocturnes et de douleurs dans tout le corps et je me demande si ça nécessite un traitement ou si il faut d’autres paramètres.
J’ai rendez vous le 5 mai 2026 avec mon hématologue mais il n’est pas très bavard alors j’aimerais l’avis de patients qui savent souvent beaucoup de choses à ce sujet.
Je n’ai personne avec qui en parler et par moments c’est très difficile Merci de m’avoir lue
Je remercie d’avance veux qui pourront me répondre et vous souhaite le meilleur pour la suite
Bonjour Brigitte,
Quand j’étais sous surveillance, je n’avais pas beaucoup investigué sur ma maladie, j’aurais dû plus m’en informer, mon 1er hématologue me gardait 10 min en consultation, il ne me disait pas grand chose donc ça ne suscitait pas beaucoup de questions de ma part. Du coup quand le moment du traitement est arrivé, je n’étais absolument pas préparée.
Si vous avez besoin de réponses, écrivez toutes vos questions a l’avance et prenez votre petite liste avec vous, c’est ce que je fais maintenant et pareil avec mon médecin traitant. Il n’est plus question pour moi désormais de me faire surprendre par la maladie et de m’angoisser à ne pas savoir à quoi m’attendre. Mon hématologue actuelle est top et prend beaucoup de temps à m’expliquer et ça lève mes doutes. N’hésitez pas à le solliciter, c’est une relation de confiance qui doit s’établir, je pense pour ma part que c’est vraiment important.
J’en profite pour souhaiter un bon lundi de Pâques à tous.
Bonjour Brigitte, j’ai eu un rdv avec l’hémato qui m’a dit que pour l’instant on surveillait, 15 jours après j’ai eu un gros ganglion très enflé au niveau de la mâchoire gauche, et là, le médecin a décidé de me traité. C’est assez étrange, j’ai toujours entendu dire que plus tôt le cancer était soigné et mieux c’était. Mais pas dans le lymphome, on surveille, on attends et quand il arrive à un certain stade on traite, ça peut très vite changer, pour ma part en 15 jours de temps tout a basculer. J’ai eu 6 cures de immuno-chimiothérapie, protocole R-CHOP, j’ai très bien réagit au traitement, quasiment pas d’effets secondaire, et pas de fatigue du tout. Je suis en rémission depuis 5 ans, mais c’est dernières semaines j’ai des signaux d’alerte, notamment un gros ganglion à la base du cou. J’ai prévenu mon hémato, et j’attends le suite. j’essaie de m’occuper le plus possible pour ne pas trop y penser. Je travaille à mi-temps depuis et je prends 5 gouttes de laroxyl le soir, ça m’aide beaucoup. J’espère vous avoir éclairer un peu sur cette maladie. Amicalement Brigitte