salut Richard,
j ai une file un peu plus loin, qui s appelle lymphome t anaplasique Alk- si tu veux échanger.
toi aussi Nanou n hésites pas a rejoindre ma file.
ma maman a vu un médecin après son scan. personne t as parle?
bisous et donnes moi de tes nouvelles des que possible
toi aussi Nanou, je suis inquiete
Bonjour Isabelle et Richard,
C’est très difficile de donner des nouvelles car pour nous, cette fin d’année est sombre et c’est tellement douloureux pour chacun d’entre vous, malades et famille de malades d’être confrontés à la souffrance des autres.
Mon papa qui était si fort jusque là, a été repris violemment par la maladie et cette fois le combat est sans pitié.
Il est hospitalisé depuis 2 semaines et les médecins nous disent de profiter des moments où il est mieux…
C’est tellement brutal, qu’on a l’impression d’avoir été jetés du haut de la falaise et que la chute est interminable…
Je dois me marier l’année prochaine et nous avons demandé à l’aumônier de l’hôpital de nous bénir samedi dans la chambre de papa pour qu’il puisse être avec nous dans ce moment si précieux de la vie d’une femme. Il était si heureux…
Je suis de tout coeur avec vous et surtout avec Malali et les autres dont les témoignages m’avaient bouleversés. Comment trouver la force de faire face?
Christina
Bonjour Christina
Bien triste nouvelle…Bien triste…
Tu demande comment trouver la force de faire face…mais tu l’a en toi cette force, regarde… Cherche…Elle est là…En toi.
Je trouve que le geste que tu as posé avec l’aumonier est sublime, mais quelle belle pensée…
Je t’ai fait parvenir un courriel en mp, je ne sais pas si cela à fonctionné…
Bien que je sois loin, je suis à coté…Juste à coté…
Christina, prends le temps de vivre ses moments auprès de ton père et fais en de la magie…tu le peux.
Bon courage et paix.
Richard
Bonjour Richard,
Je viens d’apprendre sur ton blog la très bonne nouvelle pour ton scan! Je comprends ton soulagement, la bataille en vaut la peine!
J’ai aussi vu les magnifiques photos du paysage féérique qui t’entoure. Quel havre de paix qui doit te permettre de te ressourcer chaque jour.
Papa est toujours hospitalisé et le dernière chimio a fait son effet, il va mieux.
Le problème, d’après l’oncologue est qu’elle court après ce lymphome qui évolue très vite. Il va falloir le rattraper au prix de chimio très toxiques.
A chaque jour suffit sa peine… Aujourd’hui on pallie à une mucite très douloureuse qui l’empêche de s’alimenter correctement… Alors on fait le tour des recettes de potages et bouillons.
Merci pour tes mots réconfortants, ils sont précieux durant les passages étroits et dieu sait qu’ils ont été étroits la semaine dernière.
Porte toi bien et courage
Christina
Bonjour Christina
Je suis bien content d’avoir de tes nouvelles et de ton Papa.
Ca semble aller un peu mieux tout de même…Enfin…
En effet, la bonne nouvelle au sujet de mon scan du 4 décembre me donne beaucoup d’énergie pour continuer cette bataile, au moins je sais que tout ça n’est pas en vain.
Je souhaite, pour ton Papa les mêmes résultats que le mien, c’est tellement encourageant.
Demain, vendredi, j’ai une grande discussion, avec mon oncologue, au sujet du protocole de chimio, il sera peut-être réduit à cause des bons résultats, j’aimerais bien m’épargner quelques mois de cure, et être sur mes 2 pieds un peu plus vite que prévu initialement.
J’ai tellement de projets à faire…
Christina, je te souhaite beaucoup de courage à toi et pour ton Papa. Un jour, tout ça sera derrière vous…
Bonne journée.
Un ami lointain.
Richard
Bonjour à tous,
Christina, Isabelle, Richard…
Mon père, un Richard lui aussi, n’est plus là depuis juin 2010… Mais je continue à lire les témoignages des uns et des autres depuis cette expérience, j’en ai besoin, je ne sais pas pourquoi, je ne veux pas me faire mal, mais juste ne pas oublier quel à été son combat, sa souffrance… Je n’osais pas donner de nouvelles, effectivement, je ne voulais pas illustrer ce que peut être la maladie par mon expérience, notre expérience, qui malheureusement n’a pas été facile et s’est soldée par un départ… Je pleure toujours, là encore en vous écrivant, je repense tellement à cette souffrance inutile et vaine, je ne comprends pas pourquoi tout ceci est arrivé…mais oui, la vie reprend le dessus, je sens mon père présent chaque jour dans ma vie, je sais qu’il protège mes enfants, qu’il me guide…je viens d’avoir un petit garçon qui lui ressemble énormément… Mon père était médecin anesthésiste et m’avait accompagné pour la naissance de ma fille. Il avait découvert sa maladie au même moment, drôle de confusion des genres…
Pour la naissance de mon fils, en juin cette année, ce sont ses collègues qui étaient présents, médecins, sage femme, infirmière, et j’ai eu l’ incroyable sensation de sa présence…tout était absolument parfait, naissance genialissime, et un bébé qui lui ressemble beaucoup!
Je me sens forte, très forte, depuis qu’il n’est plus là, je suis heureuse et j’avance à 100 à l’heure dans la vie, je sais qu’il est avec moi, mais il me manque terriblement et je regrette que mes enfants ne connaissent pas celui qui aurait été le meilleur des grands pères.
Bon, ça m’a fait du bien d’écrire ces quelques lignes…je suis tres philosophe depuis cette douloureuse épreuve, je profite, je n’oublie pas de dire aux miens que je les aime, je me sens légère et je ne m’embarasse pas avec des problèmes qui n’en sont pas. J’ai l’impression d’etre dans la vraie vie…j’ai tellement, avec ma mère, mon frère, vécu cette maladie aux côtés de mon père, avec lui, du mieux que j’ai pu, avec espoir, joies, absurdités parfois, que j’ai l’impression maintenant que je suis mieux armée dans la vie… Bref, oui, tout ceci est difficile, mais le temps aide à prendre du recul, à digerer tout ça…mais il n’est pas question d’oublier, pour moi cette maladie a trop compté dans ma relation avec mon père. Je n’ai jamais autant tenu à lui que lorsqu’il était malade. C’était déjà l’homme de la vie avant, je vous laisse imaginer à quel point j’étais fière de lui.
Venir sur ce forum est une façon pour moi de ne pas oublier, une facon parmi d’autres.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, et bien sur je suis disponible pour tout échange.
À bientôt,
Géraldine
Je suis trés émie par ton témoignage, les larmes coulent…Je ne peux m’empecher de penser que je ne suis pas a l’abri de vivre cela
Nous avons appris la maladie de ma maman 10 jours après la naissance de ma fille. Je me retrouve tellement dans ton témoignage ; je’ai toujours aimé ma maman, mais depuis que j’ai appris cette maladie, je montre mon amour, chose qui avant m’étais impossible.
Ma maman est aussi atteinte d’un lymphome T, lymphome le plus rare et le plus difficile à soigner
Mais j’espère, je prie pour que ma fille connaissent sa grand mere et partage le plus de moment avec elle.
Et après tout, pourquoi pas un miracle pour nous??? C’est égoiste, mais ce sont mes voeux pour 2013
Gros bisous et merci pour ce témoignage qui me fait peur, mais qui est vraiment trés touchant
Isabelle
Chère isabelle,
C’est vrai, nous avons un profil un peu similaire…je me reconnais aussi beaucoup dans ton histoire. Je souhaite de tout coeur que ta maman remonte la pente, et ne te sens pas egoiste, c’est tout à fait sain de vouloir des choses meilleures lorsque la santé de nos proches est atteinte. je te souhaite, ainsi qu’à tous ceux qui nous lisent, une belle année, pleine de grandes et petites joies, de force et d’amour.
J’ai longtemps hésité à témoigner sur le départ de mon père, ici du moins car c’est un lieux plein d’espoir,et je ne voulais pas te faire peur… Cette histoire est mon histoire, et chaque histoire est unique, chaque parcours différent, chaque lymphome est unique aussi, et un patient porteur du même type de lymphome réagira différemment d’un autre à la maladie, aux traitements, il n’y a aucune règle. C’est ce que je retire de mon expérience de la maladie.
Il ne faut jamais baisser les bras, et dans cette maladie, tout est possible. Le lymphome T est un des plus difficile à traiter car plus rare et méconnu que d’autres. Alors on peut s’attendre à tout, et j’ai entendu de belles histoires de la bouche de l’hemato de mon père, qui suivait des patients atteints d’un lymphome t angio immunoblastique depuis plusieurs années. Je lis beaucoup sur ce forum, et je suis impressionnée parfois par la vie qui reprend le dessus avec une force incroyable, alors que tout semblait sombre et pessimiste. Heureusement que rien n’est joué d’avance, que tout est possible, et que la maladie peut perdre, ce serait trop simple si ça ne marchait que dans un sens.
Mon père est parti trop tôt, ma fille n’avait qu’un peu plus d’un an, mais elle lui a donné d’immenses joies, il y a un lien indestructible entre elle et lui maintenant, même si elle ne s’en souvient pas concrètement.
bon courage à tous, malades et accompagnants, il faut s’accrocher et la lumière est de toute façon toujours au bout du tunnel!
Bonsoir Géraldine,
Je suis heureuse d’avoir de tes nouvelles même si je me doutais que l’issue était douloureuse pour ton papa et j’en suis profondément désolée et émue.
Je comprends ton silence et il m’est moi-même difficile de partager mon expérience car c’est douloureux.
Il m’a été difficile de trouver des témoignages de personnes ayant connu le même diagnostic et les seuls que j’ai trouvé sont difficiles.
Mon papa a également subi une autogreffe en juillet et la rechute a été annoncée en novembre dernier.
Les 2 derniers mois ont été difficiles avec des hospitalisations de plusieurs semaines.
Si cela ne t’es pas trop pénible, j’aimerais pouvoir échanger avec toi de ton expérience en mp car comme toi j’ai le souci de préserver les membres du forum…
Je salue au passage les membres de cette discussion: Isabelle, Richard, je vous souhaite une année sereine, vous éloignant chaque jour de la maladie et vous rapprochant chaque jour des personnes et des projets qui vous sont chers. Gardez force et courage!
A bientôt
Christina
Bonsoir à tous,
Je tenais à donner quelques nouvelles de mon papa qui va mieux après bien des épreuves… Il poursuit une chimio moins neuro toxique qu’en décembre, les symptômes s’améliorent mais il est très faible. Il est transfusé très régulièrement en sang et plaquettes et sort peu de chez lui.
Mais nous avons passé Noël ensemble et depuis, encore plein de merveilleux moments plus précieux que jamais.
Je ne sais pas où nous allons, je ne pose pas de questions et les médecins ne projettent rien de plus que les séances suivantes toutes les 3 semaines.
Géraldine, je t’ai envoyé un mp mi -janvier mais sans nouvelles… L’as-tu réceptionné?
Je vous lis très régulièrement et vous souhaite à tous beaucoup de courage et de persévérance. Si cela pouvait faire partie de la médicamentation car c’est une carence connue…
Christina
Bonjour Christina,
Je suis tellement contente de lire ces nouvelles, qui me semblent encourageantes et pleines d’espoir…
J’ai bien reçu ton long message, je suis vraiment désolée de ne pas t’avoir répondu, je suis prise par le cours de la vie qui avance à toute vitesse, et j’avais toujours ton mail en tête et l’idée de garder contact, de te répondre…
Je vous lis tous très régulièrement moi aussi, je reste tellement marquée par cette épreuve, et ça me fait tellement de bien, bizarrement, de garder un lien avec la maladie et l’espérance.
Je suis convaincue que tout est possible, que l’état de ton papa peut se stabiliser, s’améliorer, et que vous pourrez profiter de nombreux et très bons moments merveilleux. Parfois, c’est bête, mais je me dis que cette maladie a eu aussi comme conséquences de me faire prendre conscience que chaque instant passé avec ceux qu’on aime est un cadeau, et maintenant, avec ceux qui m’entourent, j’ai ce réflexe d’être conscience de les aimer profondemment, et c’est une chance que l’on a par rapport à d’autres qui n’ont jamais connu de moments si difficiles.
Bon allez, j’arrête là! En tout cas je suis vraiment contente de lire ce post, je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu’à tous ceux qui nous lisent, il ne faut jamais abandonner le combat!
à bientôt,
Géraldine
Bonjour à ceux qui avaient pu suivre cette file,
Je viens donner quelques nouvelles de papa qui depuis sa rechute en novembre 2012, a fait preuve de beaucoup de courage et de volonté pour aboutir à une nouvelle rémission en juin: Pet scan nickel, les médecins n’en revenaient pas… Maintenant au vu du parcours compliqué avec une rechute après 3 mois de l’autogreffe, les médecins ont proposé l’allogreffe. Il rentre à l’hôpital demain. Nous avons tous le souffle coupé d’angoisse ! On nous a bien fait comprendre que c’est l’ultime tentative. C’est dur de le voir repartir en hospitalisation alors qu’il va si bien aujourd’hui.
Je me suis mariée le 30 août et il était si heureux d’être là, à être félicité de tous en tant que papa mais aussi pour son courage et sa force face à la maladie. Je n’ai pas de mots pour décrire mon émotion et ma joie d’être à son bras. Je tiens aussi à remercier mon mari qui y a toujours cru et qui en complicité avec mon père, a organisé les choses et tenu le projet à bout de bras.
Voilà les dernières nouvelles à la fois joyeuses et pleines d’espoir mais aussi d’angoisses que cette M… nous pourisse encore la vie.
Courage à vous tous et tenez bon même si tout vous semble perdu parfois…