Coucou Nanou
Tout d’abord toutes mes félicitations pour ton mariage. Quelle joie a du etre la tienne…Avoir son papa nous mener jusqu’à l’hotel doit etre fabuleux.
C’est génial que ton papa soit arrivé à une rémission , et l’allogreffe est la dernière marche pour arriver à la guérison.
Il faut y croire, ton papa a l’air trés courageux.
Je t’embrasse fort
Bonjour à tous,
Je me permets de vous écrire ce message car aujourd’hui je suis un peu perdu.
Il a été diagnostiqué à mon papa un lymphome T angio immunoblastique.
Il a 62 ans et son cancer a été diagnostiquer après 3 traitements antibiotiques pour angine, une suspiscion de syndrôme de Kikouchi et enfin… La terrible annonce.
Il est soigner au CHU de Vannes dans le morbihan ou il devait subir une séance de chimio toutes les 3 semaines jusqu’en mars.
Hier, il m’a appris que son hémato n’était pas content du resultat de ses 2 premières séances de chimio (ré-apparition des symptômes 2 semaines après la séance) et qu’ils envisageaient d’arrêter le protocole et de réaliser une allogreffe.
Ses 4 frères doivent faire des test de compatibilité très bientôt.
Mon problème vient du fait que je suis loin (dans l’hérault) et que j’ai l’impression que lui et ma belle-mère ne me disent pas tout.
Ma question va vous paraître brutale et peut-être sans coeur mais je dois savoir. A quoi dois-je me préparer et sous quel délai?
D’après mes informations, l’allogreffe ne peut pas le soigner mais juste le soulager.
Pourquoi ensage-t’il de stopper la chimio?
Pensez-vous que je peux prendre contact directement avec son Hémato au CHU et lui poser ces questions pour lesquelles j’ai besoin d’une réponse.
Je vous remercie par avance de vos réponses et vous demande de m’excuser de la dureté de mon message.
Charles.
Salut Charles,
Ne t’excuses pas, tes questions sont bien normales…
Tu as le droit à des réponses et effectivement à te faire expliquer les choses ! Je pense que tu peux appeler le CHU pour avoir plus de renseignements…l’équipe médicale est aussi à l’écoute de la famille.
En ce qui concerne ta question “à quoi dois je me preparer et sous quel délai ?” Il n"y a pas de réponses à ça ! Tant qu’il y a des traitements c’est qu’il y a de l’espoir…il faut bien que tu te dises ça…d’autres n’ont pas la chance d’etre soigné…je suis sure que ton papa est entre de bonnes mains.
Pourquoi l’allogreffe ne pourrait pas soigner ton papa ??? L’allogreffe est au contraire une bonne facon d’enrayer la maladie et en plus s’ils trouvent un donneur parmi ses freres et soeurs c’est encore mieux et les chances de succes sont encore meilleures…
Le lymphome est aujourd’hui un des cancers qui se soigne le mieux !
Appelles vite l’hopital et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef
Stef,
Merci de ta réponse.
Je pense que je vais effectivement essayer de rentrer en contact avec l’équipe médicale au plus vite.
J’ai fait quelque recherche sur internet et je me rend compte que si la toile est une grande source d’information c’est aussi un grand facteur de désinformation.
Peut-être pourrais-je avoir plus de réponse auprès des médecins qui suivent mon papa.
Quoiqu’il en soit cela me rassure que tu trouves mais interrogation “normale”.
Encore une petite question, personne ne m’a demandé de faire un test de compatibilité pour la greffe, est-ce normal?
Il me paraitrait pourtant logique que nous ayons avec mon papa de forte chance d’être compatible.
J’espère pouvoir en savoir un peu plus et revenir avec de bonnes nouvelles ou en tout cas, à défaut, au moins des nouvelles.
Merci encore de ta réponse et je vous tiens au courant dès que j’ai plus de nouvelles.
A trés bientôt,
Charles.
Du nouveau…
A défaut d’avoir l’équipe soignante au tel, j’ai eu mon papa.
Il y a un changement de programme. Il envisage de modifier son protocole de chimio et par conséquent repousser l’éventualité de l’allogreffe à plus tard.
Aujourd’hui il aurait dû faire sa troisième séance de chimio et, après avoir passé la journée à l’hopital pour rien (sachant qu’il y a déjà passé la journée d’hier pour se faire poser un site), il est rentré chez lui avec un traitement à la cortizone pour faire baisser la température.
Il re-rentre à l’hopital lundi ou mardi prochain pour la première séance du 2nd protocole.
Concernant l’allogreffe, il semblerait que cela ne peut pas marcher avec les enfants. Savez-vous quelque chose à ce sujet?
A bientôt,
Salutations,
Charles.
Bonjour Charles, compatriote Breton !
Tu es le bienvenue ici, même si, comme je le dis souvent, on préfèrerait se croiser dans de meilleures conditions.
Tes questions, tel le dit Stef, sont tout à fait compréhensibles, on ne peut que se rapprocher de la vérité en s’informant, donc tu as bien fait de poster. Te rapprocher du CHU (par téléphone peut-être) est également une bonne alternative.
Je suis également atteint d’un lymphome touchant les cellules T, le mien est anaplasique. J’ai 38 ans, récemment autogreffé puis allogreffé. Je suis actuellement en phase de repos suite à l’allogreffe. Cette maladie a débuté depuis janvier 2010 dans mon cas, voilà, ça c’était pour situer.
Le lymphome de ton papa est bien sûr différent du mien, comme nous tous ici, nous sommes tous atteint différemment, et soignés différemment, même si certains traitements se recoupent. C’est complexe et à la fois comme le dit Stef, c’est un des cancers qui se soigne le mieux. La recherche progresse chaque jour, tout comme le nombre de lymphome dans la population d’ailleurs, puisque les causes restent encore à ce jour quasiment inconnues.
Pour répondre un peu à tes interrogations, je vais te dire ce que je sais, tu auras d’autres réponses, sois en sûr, c’est une grande famille ici.
Stopper un traitement en cours n’est pas grave, c’est la résultante des avis des hématologues, signifiant qu’un autre traitement sera plus adapté. En l’occurrence, l’allogreffe. L’allogreffe est un grand espoir, les cellules du donneur remplacent les cellules de ton papa, c’est aussi simple. En les remplaçant, elles vont aussi tuer les cellules malades de ton papa. Bien sûr, c’est également un peu plus compliqué, mais si le traitement est envisagé par les hématologues, c’est qu’il s’agit probablement de la meilleure alternative. Une allogreffe est précédée d’une chimiothérapie.
Les tests de compatibilité se font en premier lieu dans la fratrie (frères et soeurs uniquement). Il est estimé à 1 chance sur 4 (25%) une compatibilité possible entre frères et soeurs. La compatibilité tient compte des gènes reçus du père et de la mère, ainsi tu n’es pas concerné par cette étude toi-même. 10 antigènes sont testés, l’idéal étant d’être à 10 sur 10 compatibles mais d’autres personnes ici pourront peut-être affiner mes propos. Pas d’inquiétude non plus si ses frères ne sont pas compatibles, il existe un fichier international de donneurs où il reste possible de trouver sa “moitié”. Ce fut mon cas. Ce qui est bien, c’est qu’il a 4 frères, même si le nombre n’atteint pas la certitude de chances de compatibilité, cela est quand même mieux que de n’en avoir aucun. Si l’allogreffe n’était pas maintenue, je copie Stef dans ses propos, il y aura probablement d’autres traitements, et tant qu’il y a des traitements possibles, la vie et l’espoir doivent demeurer !!!
Rien ne dit que l’allogreffe ne puisse le soigner et uniquement le “soulager”, mais je pense que l’équipe médicale est plus à même de te répondre à ce sujet.
Ne t’inquiète pas avant d’en savoir d’avantage, bien sûr le lymphome n’est pas une grippe, mais tu dois faire preuve de courage et apporter à ton papa tout le soutien que peux ! Le mental dans cette affaire est aussi très important, il faut se battre !
Tu es Breton, comme ton papa j’imagine, c’est déjà une preuve de détermination.
N’hésite pas à poster.
En toute amitié.
Battant.
Bonjour, Charles
Battant t’as merveilleusement renseigné, et c’est vrai qu’il faut avoir confiance dans l’zquipe médicale qui est le mieux placé pour soigner ton papa.
Pour l’allogreffe, battant t’as donné tous les éléments exacts concernant la compatibiité. Le lien père/fils, n’est pas valable dans l’allogreffe, par contre dans le suivi et le soutien, tu as déja compris que votre complicité est extremement importante et je t’en félicite. Ne laches rien, nous sommes là si tu as des questions, ou des angoisses, afin de t’aider à notre manière.
Sans le chauvinisme breton de battant (moi je ne suis pas breton), mais avec toute notre amitié, n’hésites pas.
A bientot et bon courage
Ke navo
Christophe
Tout d’abord merci à tous de vos réponses et surtout de votre soutien.
Quelques nouvelles…
Mon papa a dû changer de traitement, depuis hier il est traité à la bendamustine+traitement corticoïde en I.V.
Concernant l’allogreffe, aucun de ses frères n’est compatible. Ils font donc appel au fichier de donneur.
Cependant, malgré cela, après un gros passage à vide dû à l’inefficacité du 1er traitement, son moral remonte et, sincèrement, je préfère ça.
Je n’ai pas contacté l’équipe médicale. Je crains qu’ils lui en parlent et que, par conséquent, il se sente trahi. Je pense qu’il n’a pas besoin de cela en ce moment. Du coup, je prends mon mal en patience.
Vos réponses m’ont beaucoup aidé et apporté un grand réconfort.
Merci encore.
Salut Charles,
Comme je te le disais, la compatibilité dans la fratrie est inégalement répartie, c’est ainsi. Restez optimiste, même si les chances de trouver un donneur via le fichier sont amoindries, elles existent réellement !!! Je suis passé par là, je mesure certes la chance que j’ai d’avoir trouvé ma “moitié” outre-rhin, mais cela montre qu’il faut y croire.
Le moral remonte, c’est parfait, battez-vous !
Pour info, si tu en parles à l’équipe médicale, je ne pense pas qu’ils te “trahiront”, leur intérêt étant également de préserver le patient.
Amitiés.
Battant.
bonjour charles j’ai bénéficié également d’une allogreffe avec donneur non apparenté
il y a de l’espoir
le traitement bendamustine semble donner de bonsrésultats
il faut que chacun d’entre nous puisse informer sur l’importance du don également,
bonsoir,
je cohabite depuis maintenant 2 ans avec un lymphome angio immunoblastique lymphocyte T je suis agée de 34 ans divorcée 3 enfants apres de nombreuses interventions, hospit, chimio, aplasie, tentatives de prelevement de cellules souches j’ai dû scolariser mes enfants encore en primaire en internat privé afin qu’ils ne subissent pas ni la maladie ni la dégradation physique de leur mère.l’internat coute cher et chaque fois que je sollicite une demande d’aide l’on me reponds toujours la meme chose : vous percevez des revenus ( securité sociale donc vous etes imposable !!! meme si je ne percoit que 900 euros mensuel d’ij !! mais bon sang pourquoi sommes nous imposable avec ce lours handicap qu’est ce L.A.I qui pourrez m’eclairer ??? merci par avance
Bonjour Stéphanie,
Euh, es tu déclarée en ALD ? 100% prise en charge par la sécurité sociale ? car si tu ne percois que des IJ, celles ci ne sont pas déclarables…
bonsoir,
merci pour cette reponse ultra rapide.et bien la ou est le beug c’est que je ne sais pas figurez vous cela n’apparait sur rien !!! je suis vraiment dans l’impasse seul doc que je possede c’est le double de la feuille de protocole de soins et quand j’ai recu en debut d’année le montant a declarer de la sécu ct bien mes ij de l’an passé !!
bien cordialement
stéphanie
rectif , szuis tellement acharné ce soir (en plus le 13 rdv dijon pour resultat de mon pet scann ) j’ai retourné tout les papiers secu j’ai trouvé une lettre qui stipule prise en charge a 100 % pour maladie de longue durée etabli jusqu’au 30/03/2014 mais rien d’autres signifié si imposable ou non
bonjour madouska,
a propos des ij c’est un peu flou car sur amelie il ya un bien un texte qui parle de l’imposition ou non imposition des ij lors de l’ald.mais comment savoir si on rentre dans la bonne case lol.se rendent t’ils comptent j’ai d’ailleurs ecris a xavier bertrand en debut de semaine pour expliquer mon et le calvaire de mes compatriotes cancéreux depuis la maladie !!! j’attends reponse seul son cabinet m’a repondu et ma fait part que mr le ministre allait me repondre personnellement bouh…
pleins de courage a nous tous
Bonjour Stéphanie
Pendant mon traitement , j’étais en congé longue maladie , je me suis retrouvée en demi-salaire pendant 8 mois, j’ai touché des IJ de complément de ma mutuelle , elles n’étaient pas imposables , maintenant les IJ de la sécu ,je ne sais pas ,de plus je suis fonctionnaire , donc c’est sûrement différent du privé
C’est quand même malheureux d’avoir à se battre ,et contre la maladie et avec la sécu !!
Bon courage à toi
Framboise
logiquement les ij en ald ne sont pas imposables !
à voir
voir une assistante sociale, faire un dossier mdpdh …
voir avec la mutuelle pour une aide aussi
Mado : les IJ en ALD ne sont pas imposables !!! c’est véridique !!!
Steph, je te conseille de te rendre directement au centre des impots avec ta feuille mentionnant ton ALD et ton avis d’imposition…il faut contester et faire valoir tes droits ! Si tu ne t’en sens pas le courage, je t’invite à te rapprocher de l’assistante sociale de ton hopital ou tu es suivie.
Tiens aussi, voici le le topic que j’ai fait sur le dossier mdph : http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1194
Si tu as besoin d’infos, n’hésites pas à m’envoyer un mail en privé 
Amitiés,
Stef
PS : les Stef sont les meilleures…hi hi hi
merci stef pour ton aide, mais la sécu n’est quand meme pas finie lol c’est quand meme eux qui envoie le relevé de declaration fiscale pour les impots !! sachant que c’est eux qui delivre l’ald !!vive l’administration
merci a tous et gardons courage et espoir
stéphanie tu es du 58?