bonsoir siana,
je suis de nevers a coté de l’hopital excellent comme repère lol et toi d’ou es tu ?
bonne nuit a tous
j’ai déjà eu le tour d’une erreur de la sécu il faut aller sur place et feront un rectif !
je suis de nevers, je travaille a l’hopital de nevers, aux urgences même!!!
tu as été diagnostiqué a nevers? tu es suivis au bocage?
moi diagnostique a nevers puis renvoie sur Necker.
tu es toujours en traitement?
bonjour siana et les autres,
non c’est une grande histoire avec nevers … j’ai été diagnostiqué au bocage a dijon qui ont eux meme demandé confirmation a l’igr bref une année d’attente pour la conclusion ( lymphome angio immunoblastique lymphocyte T)
se ne fut pas une mince histoire… je vais tres souvent en hospit de jour pole A car j’ai vécu une renaissance la bas l’année precedente en mge suis arrivé avec une aplasie enorme j’y ai passé deux mois 1 er soir deja je devais etre en réanimation ou j’ai refusé ( pour mes enfants ) j’ai eu droit a la veillée mortuaire lol durant 2 jours et aujourd’hui je t’envois message sur le net !!! pour l’instant plus rien depuis avril ou j’ai eu mes dernieres aracytine sous cut je suis a 6 mois post traitement donc grand jour jeudi a dijon ou je vais savoir ou en est ma cohabitation avec maurice (mon l.a.i ) j’ai egalement ete quelques temps en chir thoracique pour me faire enlevé quelques nodules pulmonaires rhooooo si peu !! si tu le souhaites nous pourrions nous rencontrer devant un café et refaire le monde mdr j’habite a coté du inter pour te situer voila une breche de mon parcours … au plaisir
je ne connais pas trés bien ton maurice!! moi j’ai eu un lymphome a grande cellule, j’ai fini ma chimio il y a 3 mois et j’ai repris le tavail lundi dernier!!
tu n’as plus de traitement car tu es en remission? c’est un pet-scan qui te font a dijon jeudi?
oui on pourrai se rencontrer et parler de nos expériences, et refaire le monde en tant que super femmes!! lol!
j’ai repris le travail a mi-temps thérapeutique donc je termine tous les jours a 14h, alors quand tu as un moment n’hésites pas…
bises
non je n’ai plus de traitement car protocole clos pour le moment et il est vrai que je n’etais plus motivé non plus … lol beaucoup trop d’effet secondaire avec l’acvbp et j’avais trop maigri. j’ai passé scann tep a nevers et rendez vous avec mon hemato a dijon qui me transcrira les resultats et marche a suivre au cas ou.car c’est nouilles m’avait passé 2 pet scann lorsque j’etais encore en cure alors bien sure rien de concluant il fallait que j’attende 6 mois pour voir si cela avait bougé, parti, empiré, propagé bref je suis en béton armé maintenant alors meme pas peur lol
ok se serait avec plaisir que tu passes apres le boulot si tu le souhaites nous nous echangeons nos tel en privé
bises
super ça les filles !!! Ici à FLE on aime les rencontres !!! Profitez en bien
Gros biosus,
Stef
coucou amis lecteurs et compagnons de galeres,
apres 2 années de d’incomprehension administrative , j’ai gagné la bataille !!! yes je suis fiere de moi, merci a stef et mes autres conseilleurs, mon ald etait bien exonerante et ce depuis 2 ans et ben deux ans que je passais a la trape !!! la cpam va faire la rectification de ma non imposition sur mes ij de cancéreuse !!! rho la vache je suis soulagé quand je pense toute les fois ou il a fallut que je m’explique sur le fait que je ne percevais que les ij et que l’on me refoulé !! alors que je n’ai pas de poil qui apoussé dans la main pour ne pas aller bosser mais juste une merde qui a pourrit ma vie et celle de mes proches ainsi que mon boulot que j’adorais !! vive l’administration … et on se demande pourquoi certains… finissent a la rue !!! mon coup de gueule etant fait je vais clore ce sujet qui s’inscrit pour moi maintenant au passé.
bises a tous compagnons de galeres, bonne journée a vous meme si le soleil n’est pas au rendez vous
Bonjour Charles,
Mon père a eu le même lymphome que le tiens…Je voulais prendre des nouvelles, où en es-tu depuis tes premiers messages en Janvier?
J’aimerai éventuellement te contacter “en privé” pour échanger sur nos expériences…la mienne est difficile.
Tiens nous au courant pour ton papa,
Bon courage à vous tous,
Géraldine
Bonsoir,
Mon message rejoint la file tardivement mais je voudrais reprendre contact avec Jekoh et Charles car mon papa a été diagnostiqué d’un lymphome angio immunoblastique en janvier 2012. Autogreffe en juillet 2012. PET Scan OK en août.
Rechute en novembre sous une autre forme de lymphome (à grandes cellules). Reprise de la chimio il y a une semaine…
Quelle est votre expérience?
Vos témoignages résonnent vraiment avec ce que je vis en ce moment. C’est tellement difficile…
Merci pour vos retours
Bonjour à tous,
je rejoins cette file aussi tardivement.
J’aimerai tout d’abors avoir des nouvelles de Charles, son dernier mail est vieux, et j’espère que tout vas bien.
Ma maman est atteinte d’un lymphome T anaplasique à grandes cellules.
Elle a subi 6 séances de chimio : son 1er controle était ok. Au mois de Spetmebre une masse a grossit. Ils ont préféré attendre. Elle passe un autre scan dans 10 jours.
Charles, donnes nous vite des nouvelles.
Nanou, quel age a ton papa et quel protocolle suit il?
Jekoh j’avais suivi le parcours de ton papa medecin, mais tu n’avais pas donné de nouvelles je crois. Je pense, au lire de ton message, que ton expérience a été douleureuse. Je t’embrasse
Bisous à tous
Bonjour Isabelle,
Je vois de nombreux enfants de parents malades rejoindre les files et je ressens le même engagement et les mêmes angoisses d’être si démunis face à la maladie.
Je ne pourrais pas te dire en termes exacts le protocole suivi par mon père. Il a 61 ans. Il a démarré une chimiothérapie en février 2012 en hôpital semaine: 3 jours tous les 10 jours, jusqu’en juin. L’autogreffe a eu lieu début juillet. Tout s’était très bien passée: pas de mucite, pas de fièvre, pas d’infection. Le PET Scan révélait une rémission complète en août.
Nous avons appris la rechute le 15 novembre, un nouveau protocole de chimiothérapie a été mis en place. Il a eu 5 jours de chimiothérapie et devait revenir le 10 décembre.
Malheureusement fièvre depuis hier. Il est réhospitalisé avant l’heure sous antibiothérapie.
Je n’arrive plus à interroger les médecins car les dernières fois, leur prudence prenait figure de pessimisme: il faut voir si son état s’améliore, si les organes supportent, s’il n’y a pas d’infection, si le traitement fonctionne…
Je comprends donc tes inquiétudes aujourd’hui autour de ce scan de contrôle pour ta maman, c’est dur de ne rien laisser paraitre. Mais tant que rien n’est posé, il faut rester confiant. Et quand le diagnostic sera posé, il sera toujours temps de s’armer à nouveau…
L’absence de nouvelles de Géraldine et Charles m’inquiète également. Il est difficile de trouver des témoignages sur le lymphome angio immunoblastique encore rare semblerait-il.
Bon courage à toutes les 2 et tiens nous au courant. Je vous souhaite le meilleur.
Coucou Nanou,
ton message me touche vraiment : j’en suis toute retournée.
Je pense que nos parents sont plus forts que nous pensons : ils encaissent les choses d’une facon admirable. Je pense, qu’ils ne veulent pas nous inquiéter et ils veulent que l’on vive notre vie. Personnellement, je ne peux même pas imaginer une seconde, vivre sans ma maman. Je suis rentrée dans le combat en même temps qu’elle, et je ne lacherai rien. Même si parfois, c’est trés difficile de voir un de ses parents malade et dont l’avenir est incertain.
Je n’ai pas trés bien compris : est ce que ton papa a fait ses 5 jours de chimio ou la fièvre est apparue avant qu’ils l’ai fait?
A la lecture des différents témoignages, l’autogreffe se passe parfois diffcilement. Le fait qu’elle se soit bien passée, prouve que ton papa a un organisme solide. Comment sa rechute s’est elle manifesté? Tu devrais prendre un rdv avec son hémato pour voir ce qu’il en es et ce qu’ils envisagent de faire.
N’hésites pas si tu as besoin
En attendant, merci pour ton soutien
J’espere avoir des nouvelles de Géraldine et Charles
Courage, gros bisous en espréant que nos familles respectives soit réunie pour feter Noel comme il se doit.
Bonsoir Isabelle,
Ton prénom m’évoque des gens très proches… J’ai 2 cousines: une petite et une grande Isabelle!!
Pour papa, la fièvre, la toux et les plaques rouges ont traduit la rechute il y a 3 semaines.
Depuis, la fièvre avait disparu grâce aux antibiotiques et à la mise en place d’une nouvelle chimiothérapie le 20 novembre.
Mais depuis lundi il a à nouveau de la fièvre, des frissons et cette maudite toux…
C’est reparti pour les antibiotiques et les hémocultures…
et tant qu’il aura la fièvre, pas de chimio.
Pour ta maman, hormis les résultats de ce dernier scan, comment se sent-elle?
A bientôt
Coucou,
j’espere que tout vas bien pour ton papa. Donnes nous des nouvelles.
Toujours pas de nouvelles de Charles
Gros bisous
Bonjour
Je ne sais pas si je peux me permettre de mettre mon grain de sel sur ce post.
Pour la plupart des intervenants et intervenantes sur celui-ci, vous semblez être les aidants proches de malades atteint de cette cochonnerie de lymphome.
Moi, j’ai 59 ans, je suis dans les vieux atteints de ce crabe, et je réalise à lire tous les post, que les plus jeunes atteints de ce mal réagissent d’une façon différente de moi, je tiens à préciser que je ne suis pas mieux que quiconque, mais à lire ici, je réalise que mon age possiblement , ma feuille de route de vie, et l’expérience de vie me fait voir et vivre cette maladie d’une façon bien différente de ce que cela aurait été 30 ans passés.
En effet, à la tombée du diagnostique, peu importe l’age, je crois que l’on vit ça de la même facon, mais après quelques temps, à mon age du moins, on fait un bilan de notre vie, qui pour ma part a été très bien remplie, et j’en remercie l’univers à tous les jours, croyez moi…
Après le choc du début passé, on regarde cette maladie d’un autre oeil, on l’aborde avec une sorte de sérénité, propre à l’age pour ma part, mais la je ne dis pas une fatalité au contraire.
Pour ma part, cette maladie qui m’affecte, me fait prendre conscience de plein de choses, du passé, du présent et de l’avenir. Je m’efforce de vivre le présent à plein, mais je regarde en avant parce que ma vie n’est pas fini, elle est juste entrain de prendre une pose, pour mieux rebondir dans quelques mois, pour commencer de nouveaux projets, et en finir d’autres.
Cette maladie me dit la fragilité de notre vie, la valeur de celle-ci, et les soins trop longtemps négligés à mon corps, mais tout ça a changé maintenant, j’ai pris conscience de ça, et si tout ça m’arrive , ne serait ce que pour cela, ce n’est pas rien…Disons que j’aurais préféré une autre façon mais…Ce n’est pas moi qui a décidé…
Je vous lis, vous les enfants et proches de ses malades, j’y apprends beaucoup, et ca fait du bien de voir comment vous le vivez de l’autre coté de la cloture, avec vos questionnements, vos inqiétudes, bien fondées je vous l’accorde.
C’est beau de lire tout cela sur ce post, c’est bon, pour moi de comprendre, ce que mes proches vivent face à moi.
Pour ma part, J’ai deux enfants, 35 et 30 ans, ils ne sont pas présents dans ma vie, ils m’ont rejetés bien avant cette maladie, et dans le fond c’est bien ainsi pour eux, ils en n’auraient pas eu la force, je crois.
Mais vous, les enfants aidants vous êtes là, à leurs cotés, vous apprennez pleins de choses dans cette maladie, vous vivez pleins de rapprochements, c’est une sorte de cadeau de la vie, si je puis dire ça ainsi.
Je vous encourage à rester près d’eux, ont en a besoin de vos encouragements, croyez moi, seulement votre présence fait toute la différence.
Je m’excuse d’avance si je suis hors propos sur ce post, mais c’était plus fort que moi ce matin de vous dire l’importance que vous avez, TOUS, dans ce combat.
Bonne journée
Richard
bonjour
je suis très émue par ton message. Rassures toi tu n es pas hors sujet, au contraire.
c est sur que le ressenti est différent d une personne à une autre. Mon ressenti est celui d une fille qui aime sa maman de tout son cœur, et qui réalise quelle n à pas été une fille modèle à l écoute.
cette maladie est une vraie épreuve et même si c’est dur. je ne peux pas imaginer le fait que ma maman se batte seule. nous sommes 3 enfants et nous l épaulons au maximum
j espère que tu ne vis pas t’a maladie seul et que tu es accompagné, je crois que c est important
je te souhaite beaucoup de bonnes choses et j espère que tes résultats seront bons
tiens nous au courant et encore merci pour ce témoignage
Bonjour Richard,
Merci pour ce message qui me touche encore plus en ce jour neigeux où mon papa est au plus mal…
Les quelques moments de conscience qu’il a ces derniers jours sont pour nous chercher autour de lui et il s’apaise. Il demande sans cesse que je lui tienne la main et c’est tout ce que je peux faire.
Je suis désolée pour tous les malades sur ce forum. Pour nous, il fait sombre mais la terre continue de tourner et si l’heure est à la nuit pour nous, c’est qu’il fera jour ailleurs…
Vous avez raison Richard, c’est aussi très dur pour l’entourage car on voudrait tant pouvoir protéger et apaiser ceux qu’on aime.
Mes pensées à toi Isabelle et à ta maman pour demain… Comme on dit ici “Kopf hoch” càd “Tête haute” et ma mère répond toujours “même si le cou est sale”… Courage
Avec toute mon amitié
Christina
merci nanou pour tous tes mots d encouragements qui me vont droit au cœur.
j aimerai avoir des nouvelles de ton papa. j espère que tout vas bien pour Lui…donnes moi vite des nouvelles
je t embrasse
richard, as tu eu des nouvelles de ton scan?
bises
Bonjour
Moi aussi, Isabelle, j’ai bien hâte d’avoir des nouvelles de Christina.
Et, non, pas de nouvelle du scan …Encore…
Je suis un peu frustré, j’étais sûr d’en avoir hier en fin d’après-midi, c’est assez angoissant, bien que je sois optimiste d’habitude.
J’ai laissé un message à mon infirmier-pivot vers 15.00 heure, et il n’a pas daigné me rappeler, et comme il finit de travailler à 16.00 heure, j’ai stressé 1 heure pour rien.
On s’en pose des questions en attendant ses résultats.
Bon, il est 3.00 heure du matin içi, je retourne me coucher.
À tantôt.
Richard