Je viens aux nouvelles. Alors où en es-tu?
Quel courage, je trouve de supporter tes douleurs, fièvres, effets indésirables comme ça. J’espère que tu vas vite rentrer, si ce n’est pas fait, tu sembles avoir besoin d’activité, de bouger, de t’occuper. Quelle énergie!
allez c’est la fin! Bises
Coucou Krokro ! alors, des nouvelles ?
Bisous bisous
Coucou les amis,
C’est pas la forme… encore désolée j’aimerai tellement apporter des bonnes nouvelles:
- je suis sortie de l’hopital vendredi dernier encore pas mal essoufflée et fatiguée mais comme je n’avais plus de fièvre depuis 5 jours, ils m’ont laissée sortir sous antibio pour bien guérir cette pneumopathie et sinusite. En revanche j’avais une éruption cutanée pustulo vésiculeuse qui s’étendait de plus en plus et à la maison idem. Ils ont fait une biopsie vendredi avant que je sorte. Aujourd’hui je retourne les voir en leurs montrant que l’éruption s’étend de plus en plus et en plus depuis hier apparition de quelques ganglions certes infracentimétriques mais douloureux… Et là il m’évoque le fait que c’est une possible rechute de mon lymphome, qu’il faut attendre la fin de la semaine pour savoir le résultats de la biopsie.
Je suis anéantie à J50 de l’allogreffe, je suis sûre que je rechute, je sens ma fièvre qui va monter (je suis à 37,9°)
Ne me dites pas qu’il faut attendre, que si ça se trouve ce n’est pas ça car je n’ose même pas y penser.
Ma maman est épuisée, mon papa ne la soutient vraiment pas car n’est jamais là malgrè qu’il soit à la retraite et du coup elle est assez seule dans cette situation (en effet, nous habitons marseille et mes parents paris)… face à cette situation ma maman a craqué, je n’ai pas su la consoler et mon père a eu des paroles très violentes envers moi ( que c’était de ma faute tout ça!)… oh j’ai l’habitude mais c pour ma maman.
Je sais que même si c une rechute tout n’est pas perdu et qu’il existe encore des solutions le temps que l’allogreffe soit efficace mais à chaque fois j’épuise un peu plus mes jokers… J’ai tellement peur de mourir, j’aime tellemnt mon mari, j’ai encore tellemnt de choses à faire… En 8 mois, c’est la 3ème rechute, je suis vraiment mal barrée
Je ne baisse pas les bras mais je suis vraiment de nouveau dans cette angoisse folle de mourrir
krolette
Bon, j’espérais d’autres nouvelles, je t’avoue.
Mais il faut que le combat continue, ça tu le sais. Et tu vas le continuer, pour ton chéri, pour ta famille, pour TOI ! 
En tant que médecin, de toute manière, on ne peut pas te raconter de balivernes.
Par contre, côté parents, ça c’est autre chose ! Ta maman ne peut-elle pas descendre quelques jours à Marseille ? je suis sûre que les paroles de ton père ont dépassé sa pensée. Un homme à la retraite (j’en ai un à la maison ;)) s’il n’est pas occupé, il déprime et c’est l’enfer ! Et ta maladie, ta peur de mourir fait ressortir ses propres peurs.
Pour ta maman, ça serait l’occasion d’être à tes côtés, de prendre un peu de repos (quelques balades du côté des calanques, ça “aère” la tête) et pour ton papa, il va se rendre compte que la maison est bien vide et ils pourront, au retour de ta maman, parler calmement.
Tout le monde a peur de mourir, car on sait qu’un jour ou l’autre ça arrivera. On sait que l’on laissera ce jour là des choses inachevées, qu’on laissera des enfants inconsolables, un conjoint, des amis.
Il faut simplement essayer de contrôler cette peur. Les projets que tu as, tu vas les réaliser !!!
Et n’oublie pas qu’on est là !
Je t’embrasse très fort, ma Krokro
Coucou Krolette,
Cette nouvelle me rend triste, pour l’instant elle n’est pas confirmée!!!
Si tel était le cas, je sais que tu ne baisseras pas les bras : tu es combative et surtout tu as des personnes qui t’aiment et qui te soutiennent.
C’est sur qu’en ce moment ca doit etre trés dur, la fatigue, le stress, les angoisses. As tu déjà eu recours à l’homéopathie ou un magnétiseur, c’est souvent trés bénéfique.
Dans ces moments là la présence de ses proches est une bénédiction : Léo a raison, ne peux tu pas demander à ta maman de venir quelques jours à tes cotés? Je pense que cela vous fera grand bien à toutes les deux.
Quant aux paroles de ton père, je pense qu’il les a regretté immédiatement. Vous traversez une période difficile, et ca met la famille à rudes épreuves.
Je t’embrasse trés fort, et même si tu n’ose pas y penser, attend la fin de la semaine.
Isabelle
bonjour krolette je prend connaissance de ton message et de ces nouvelles qui ne sont pas super…
J’espère pouvoir te rassurer en te disant que les ganglions qui font mal sont généralement infectieux… Est-ce que dans tes prises de sang tu as un signe infectieux ou inflammatoire?
Il a peut-être été rapide ton hémato en te parlant de rechute… Tu as une pneumopathie donc ça peut peut-être faire gonfler les ganglions.
Ne broie pas du noir, ne lâche rien même si ce doit être difficile psychologiquement je n’en doute pas une seconde!
J’espère que tout tes résultats reviendront négatifs.
Hésite pas à nous écrire, si l’on peut t’aider on le fera avec plaisir!
Coucou Krolette ! J’espère de tout coeur que tes ganglions sont seulement un signe infectieux, toutefois, une petite précision qui je l’espère va te remonter le moral : tu as eu la confirmation avant la greffe que tu étais en rémission complète, ce qui est le cas de figure idéal. Pour ma part j’ai été greffée alors que les examens n’ont pas pu affirmer avec certitude une rémission complète (rémission partielle certaine mais c’est tout)… Si c’était donc une rechute, tu pourrais encore espérer que le greffon une fois bien installé (au bout de trois mois au moins) s’attaque à cette s… de maladie… Je te souhaite de tout coeur les meilleures nouvelles possibles mais tout n’est pas perdu, que l’attente va être longue d’ici la fin de semaine…pour toi pour tes proches et pour nous…
Coucou à tous,
Merci pour tous vos messages, vos conseils , vos soutien. Malheureusement, la biopsie cutanée a bien confirmé une rechute cutanée et ganglionnaire de mon lymphome T anaplasique ( qui ne l’oublions pas contrairement à d’autres lymphome est de progression extrêment rapide), j’ai fait hier jusqu’à 40° de fièvre. Je suis allée au RDV avec mon hématologue chérie et ma greffeuse à IPC à marseille avec mon mari, ma maman, mon fréro qui habitent avec moi (oui ma maman habite avec nous depuis le début ainsi que mon frère car ils veulent être à mes côtés même si je leur dis souvent de prendre des vacances de moi, qu’ils vont craquer, ils préférent être là, bref).
Je ne vous cache pas ma peur de mourir mais j’essaie au maximum de ne pas trop y penser et de garder le cap de la guérison, je pense que je ne pourrais pas mieux réagir au vu de la situation. Même si mes ganglions sont très douloureux et que j’ai fait hier un gros pic fébril, mon état général n’est pas si mal, je stabilise mon poids sinon.
Mon hématologue et la médecin greffeuse m’ont expliqué ce qu’on allait faire comme traitement pour permettre à l’allogreffe d’avoir rapidement son effet GVL (cad que les GB de maman qu’on m’a greffé soient rapidement efficace en l’occurence reconnaissent les cellules cancéreuses, pour l’instant même si le chimérisme est à 98%, les GB de ma maman sont là mais inactifs, ce qui est normal à J50 de l’allogreffe). Tout d’abord comme mon lymphome a une évolution très rapide ( ce que j’expliqueau début de ma file), ils m’ont fait une chimio pour tamporiser la maladie en attendant d’avoir sous la main un traitement que j’ai déjà eu et qui m’avait mis en rémission complète: le brentuximab ( anticorps monoclonal). Parallèlement à ça, ils vont accélérer la diminution de l’immunosupresseur (le néoral) pour obtenir plus rapidement l’effet GVL (ce que je vous ai expliqué au dessus) mais c’est sûr que du coup je vais faire de la GVH (alors croisons les doigts et serrons les fesses pour que cela soit pas trop violent). Je leur ai exprimé ma peur quant à mourir et que j’épuisais des jokers… Elles m’ont dit que si ça , ça ne marchait pas, il y aurait encore d’autres solutions. Mais j’avoue j’ai quand même très peur et en plus en tapant rechute après allogreffe, je suis tombé sur la file de Pauline qui reçu aussi le brentuximab et qui décéda malgré tout… Connaissez vous des gens qui ont rechuté comme moi et qui s’en sont sortit?
Je vous embrasse bien fort
krolette
Krokro, chaque cas est différent, ne l’oublie pas ! tu es médecin, tu le sais mieux que nous, en plus !
Sur internet, on trouve des horreurs, même pour une verrue plantaire ! 
Alors écoute tes confrères : il y a d’autres solutions au cas où.
Profite de te détendre avec ton chéri, ta maman, ton frère. Tu as reçu les cellules de ta maman, elles ne peuvent que travailler POUR toi !!
Je t’embrasse très fort
Mince, j’espérais lire de meilleures nouvelles. Pour te répondre je ne connais personne dans ton cas, du coup ça met une grosse pression sur tes épaules pour qu’on puisse dire “je connais une fille du forum, elle a rechuté à J50, ils ont contenu la maladie avec la chimio et ensuite le greffon a fini le boulot”. Oui cette fille c’est toi. N’oublie pas par quoi tu es passée, n’oublie pas que tu aurais pu mourir 10 fois pendant ce parcours du combattant, ce n’est pas arrivé, certainement, car ce n’est pas pour aujourd’hui ni pour demain.
Pauline avait rechuté presque un an après sa greffe, ce qui signifie que le greffon n’a pas su lutter contre la maladie. Ton cas est différent, il y a encore une forte chance que ça fonctionne. Quand à l’arrêt des anti-rejets, si tu es à J50 c’est vrai que tu as un peu d’avance, mais pour te donner une idée pour ma part à J 60 le médecin m’a dit que la semaine prochaine on arrête définitivement le néoral. Ca va sans doute secouer avec la GVH mais en même temps, la maladie va être bien secouée aussi, tous les espoirs sont permis. Essaie de ne pas te laisser envahir par tes angoisses de mourir ( la fille qui te donne ce conseil a rédigé un testament et a plusieurs fois rêvé/cauchemardé de son enterrement…je sais que ce n’est pas facile). Continue à rester fixée sur tes objectifs, poids et gestion des symptômes de la greffe. Je souhaite de tout coeur que ça fonctionne !
Bonjour Krolette,
Tu en as passé des épreuves et tu en es sortie victorieuse, je suis sûre que ça va continuer. Ton protocole a l’air bien maîtrisé par les médecins, les effets de l’allogreffe, si j’ai bien compris, ne sont pas encore ressentis, mais une fois les Gb greffés actifs ils t’aideront à lutter contre la maladie.
Comme tu le dis finalement ton état général est assez bon, je suis fière de toi à ce niveau là: gestion des fièvres et constance du poids. Tu n’as plus qu’à continuer championne!!
Tu as tout mon soutien.
Gros gros bisous
Je te souhaite beaucoup de courage et t’apporte toute mon affection.
Je sais trés bien que ce lymphome est trés agressif (ma maman a le même) . J’espère que les cellules de ta mamn vont vite entrer en action, et j’espère de tout coeur que la GVL ne sera pas trop violente
Pleins de gros bisous
Merci pour tous vos messages de soutien eliane, nour, firstinette et toi amandine merci particulièrement, on a était greffé à peu pres en meme temps, et tu me rassures quand tu me dis que à J60 il envisage d’arreter définitivement le néoral dans une semaine… Pour moi il vont prendre un mois mais j’avais surement des doses plus importantes (75matin 100 le soir), bref moi aussi j’ai pensé à mon testament mais je n’ose pas le faire de peur que ca me porte la poisse ( ça c’est une question de personne)
Je garde le cap et parfois ça n’ira pas mais au vu de la situation je crois que je ne peux pas mieux faire. Aujourd’hui le kiné est venu, trop contente, il m’a montré des exos pour me remuscler en douceur et pour faire disparaitre ces douleurs au bassin et sacrum.
Gros bisous les loulous
salut krolette, je suis bien triste de lire ce genre de nouvelle mais je reste convaincue que tout va être très maîtrisé ils vont stimuler le greffon et tout va repartir dans le bon sens!
L’anti rejet je prend 20 matin et 20 soir pour l’instant, ça se baisse progressivement en principe il me semblait…? pour l’instant je n’ai pas de gvh pour ma part.
Ne perds pas le moral, tu peux avoir confiance!
Super pour le kiné ça a du te faire vraiment du bien!
Bonne fin de weekend, bisous
Oui Krolette, je te confirme l’arrêt du néoral pour moi la semaine prochaine et d’ici J-100 arrêt progressif du cellcept. Ma dose de néoral était en effet moins forte que la tienne mais c’est tout simplement car cela bousillait les reins donc je suis sous-dosée en néoral depuis un moment. J’ai même du l’arrêter une semaine complète pour pallier à mon insuffisance rénale, mais c’est rentré dans l’ordre. Continue à t’accrocher comme tu le fais, repose et soulage ton corps et entoure toi de gens positifs … Je t’embrasse.
Coucou Krolette,
Des bisous en passant sur le forum.
Keep going strong and fighting hard !
Lots of Love.
Coucou Krolette,
un message pour demander de tes nouvelles
Comment te sens-tu?
Bisous
Bonjour tout le monde
Je suis Tunisien et mon frére est atteint par un Lymphome nasal NKT, son diagnostique est trés recent (Mars 2012). Selon les medecins c’est un Mycosys Fungoide qui s’est transformé en lymphome au fil des années. Jusqu’à Fevrier dernier il était en pleine forme mis à part le fait qu’il souffrait de temps en temps de lésions cutanées auxquelles il n’a pas trouvé de reméde efficace.
Il y’a 2 ans il a commencé à frotter ces lésions avec des feuilles de noyer et elles partaientt aussitôt comme par miracle !!! En Fevrier il a constaté la presence de gonglions aux niveau des jambes, aprés une biopsie les medecins ont conclu que c’etait un Lymphome T.
Je dois dire que le traitement qui lui a été administré (interferon) a trés forte dose lui a causé des douleurs horribles au niveau des plantes des pieds. D’aprés les medecins ce type de lymphome est trés rare notamment en Afrique, il est partie en France avant hier pour faire d’autres analyses et peut être bien continuer son traitement labà. J’aimerai aussi signaler que ces medecins comptent analyser les feuilles de noyer dans l’espoire d’en extraire la substance qui lui soignait son Mycosys Fungoide on ne sait jamais … je lui espére ainsi qu’a tt ceux qui sont atteints par cette maladie un prompt retablissment.
Je reste à votre dispo si vous avez des questions.
Merci
Bonjour Ghassen,
Bon courage à ton frère, il est suivi où en France? Tu trouveras d’autres personnes atteintes de lymphome T ici qui pourront t’aider.
Et Krolette, comment vas-tu. Viens vite donner des nouvelles tu nous manques.
gros bisous à toi.
Salut Nour
Il est allé voir un specialiste à Rouen ce matin, l’analyse supplémentaire sera prête Jeudi. Y’aurait il des cellules de soutien dans les hopitaux à Paris ou il peut rencontrer d’autres patients et parler de sa maladie?
Merci