toutes mes condoléances. Une étoile en plus brille dans le ciel et elle veille sur ses proches.
Bonjour à tous,
Cela fait plusieurs mois que je vous lis, que vous m’aidez alors aujourd’hui après beaucoup d’hésitations, je me lance… Je crois que j’ai besoin de vous car comme vous, on se sent parfois bien seul face à ce lymphome.
J’aimerais également vous faire part de mon histoire… elle risque d’être longue mais les détails de vos histoires m’ont aidée alors peut être que certains y trouveront des similitudes, du réconfort dans le fait de ne pas être tout seul à vivre ça.
Je me lance :
Pour commencer, je suis une jeune femme de 28 ans, interne en médecine générale (eh oui, même les médecins tombent malades), très amoureuse de son chéri, très entourée au niveau familial et amical et consciente chaque jour de la chance qu’elle a d’avoir cette vie. Eh oui, bizarrement, je ne me suis jamais sentie immortelle et toujours eu conscience qu’il pouvait m’arriver un grand malheur sans pour autant vivre dans l’angoisse.
Tout a commencé fin octobre 2011, nous rentrions (20 octobre 2011) avec mon amoureux d’un magnifique voyage à Madagascar. Je n’avais jamais été aussi en forme. En effet, nous avions fait énormément de sport : différents treks de plusieurs jours avec 10h de marche par jour et 35km en moyenne, vélo, kite surf… bref, j’étais au top.
Mais voilà, deux jours après notre retour, une masse inguinale droite apparaît : hernie ou ganglion ? Je passe une écho qui montre que ce sont des ganglions mais pas de panique, je suis couverte de boutons de moustiques et de puces sur les jambes, ça doit être en rapport. Deux jours plus tard, la fièvre , la fatigue, les courbatures et la douleur à l’aine apparaissent. Je dois faire un remplacement dans un cabinet de médecine générale pour la semaine et je peux mettre un pied par terre donc je me dis que cela ne doit pas être bien grave et je vais bosser grâce à mon ami le doliprane qui me laisse quelques accalmies. Malheureusement la fièvre et mon état empirent jour après jour. Pensant toujours que je fais quelque chose d’infectieux au vu de mon retour de Madagascar, je fais une prise de sang ( GB 14000, CRP 110, fibrinogène 7), vais voir une amie infectiologue qui me fait les sérologies appropriées et me met sous antibiotiques. La fin de la semaine ne s’améliore pas, malgré la désapprobation de mon entourage je vais bosser jusqu’au jeudi 27 octobre 2011 mais à bout de souffle, désormais je ne descend plus en dessous de 39° de fièvre avec des pics à 41°, mes ganglions à l’aine droite me font très mal et boiter. Je suis hospitalisée en infectiologie le vendredi 28 octobre, le scanner thoraco abdo pelvien montre de nombreux ganglions diffus mais la piste infectieuse est toujours d’actualité. Le lendemain, le cauchemar commença… mais heureusement que mon chéri (médecin en médecine interne et en réanimation) me sauva une première fois la vie. En effet, je fais un choc avec défaillance multiviscérale (TA 6/4, FC 180/min), je sentais que mon corps me lâchait, je m’enfonçais. Mais la réactivité de mon chéri a permis que je sois rapidement pris en charge en réanimation. Malgré tous les antibiotiques qu’ils me passent, ma fièvre ne diminue pas. C’est là que mon compagnon sans me le dire commence à penser au lymphome et organise au plus vite la biopsie de mon ganglion à l’aine droite… elle se fera le lundi 31 octobre 2011. Grâce à ses contacts en hématologie à l’IPC (en effet, il avait fait un stage là bas), l’analyse de la biopsie se fait rapidement malgré le 1er novembre. Et c’est comme ça qu’il me sauva la vie pour la deuxième fois, en effet le diagnostic tomba le 2 novembre 2011: Lymphome T agressif anaplasique Alk+, mais je fais un deuxième choc le même jour avec détresse respiratoire aigüe, hépatite aigüe, myocardite, état oedémateux impressionnant et jaune comme un coing, mais voilà grâce au diagnostic posé, le traitement approprié par chimio peut être débuté. Cette journée, la pire de ma vie restera gravée dans ma mémoire, malgré mon état à demi consciente, je me souviens de l’annonce du diagnostic : avoir beaucoup pleuré, avoir eu une angoisse de mort indescriptible… En effet, pour moi, lymphome signifiait « mort », car de par ma formation, j’étais passée en hématologie pendant 3 mois et avais vu soit les débuts ou les fins de cette maladie. Je n’avais qu’une vision biaisée de cette pathologie car je n’avais pas le recul pour suivre les patients et voir leur guérison. Je me souviens également de tout mon équipement en réanimation, car en détresse respiratoire aigue, soit j’étais sédatée et du coup intubée, soit j’assistais à tout ça : KT jugulaire externe, KT de dialyse, KT radial tout ça en suffoquant. Il m’ont également mis sous VNI (sorte de masque plaqué contre le visage qui aspire la face pour faire une respiration forcée). Je me souviens également de l’instant où j’ai demandé en mariage mon compagnon : nous étions tous les deux. Je lui dis que la prochaine fois que nos familles se réuniront autours de nous, cela sera pour notre mariage, c’est là qu’il me répondit que ce qu’il désirait le plus au monde c’est que je devienne sa femme. C’est ainsi que sur un lit de réa, on décida de se marier. Par ailleurs, mon état critique se stabilise avec la chimio (CHOP) mais la fièvre ne baisse pas. Je suis transférée en réa à l’ IPC (Marseille), mon état respiratoire toujours critique nécessite un drain pleural qu’on me pose rapidement. Les hématologues décident au vu de la fièvre ne diminuant pas de changer de chimio et de passer au protocole par BEECOP. De cette période de réanimation qui dura 3 semaines, j’ai des souvenirs très douloureux et d’inconfort autant sur le plan physique (céphalées horribles, douleurs importantes notamment pleurales, gêne respiratoire) et psychique (cauchemars, hallucinations, angoisse de mort). Mais voilà, la fièvre s’arrête enfin, je me sèvre tout doucement de l’oxygène et de la morphine, la chimio commence à faire effet, enfin ! Maintenant, je dois tout réapprendre, je ne sais plus marcher, ni manger, j’ai perdu 12kg. Je rencontre à ce moment là mes deux anges gardiens : ma kiné qui jour après jour me remis debout et ma grande hématologue aux qualités scientifiques et humaines incroyables (je n’ai jamais rencontré un médecin avec de telles qualités !) qui réussit à me mettre en tête que je pouvais guérir, elle est persuadée que je vais guérir, je commence à y croire et quand je doute, elle trouve toujours les mots qu’il faut pour ne pas oublier que je guérirai. La première aplasie sous BEECOP me valut une très importante mucite mais voilà elle me permit de sortir de réa et après trois semaines en service d’hématologie, je sortie enfin de l’hôpital après 6 semaines (le 5 décembre)
J’étais encore très faible et la première journée a été épuisante, mais j’étais de retour chez moi, c’est ça qui comptait. A la sortie de l’hôpital, je devais néanmoins passer au centre de procréation médicalement assistée pour discuter de ma fertilité au vue des traitements envisagés. Et là autre énorme coup de massue, les 4 cures de BEECOP prévue allait détruire 90% de mon stock ovarien, je risquais très certainement ne jamais connaître la maternité. J’étais avec mon compagnon anéantie… C’était tellement injuste. Ils me présentèrent les différentes solutions à envisager pour me donner une chance d’être enceinte un jour. Je ne les développerai pas ici mais si certains se posent des questions, j’y répondrai volontiers. A la maison, je tâtonnais pour retrouver mes habitudes, pour me sentir bien chez moi… mon corps avait tellement changé, mon sommeil dans mon lit était très agité, si bien que je mis quelques jours pour regagner le lit conjugal car je ne voulais pas épuiser encore plus mon compagnon, si présent et dévoué. Mais à peine je retrouvais mes marques, je devais retourner à l’hôpital pour le 2ème BEECOP le 12 décembre 2011.
La semaine de la chimio se passa très bien, pas trop d’effets secondaires. L’aplasie débuta rythmée par les transfusions de plaquettes et de globules rouges. Les jours suivants, commença des douleurs à l’aine droite (à l’endroit de la cicatrice de la biopsie) puis de la fièvre… j’étais persuadée que le lymphome revenait, l’angoisse. En fait, je faisais une cellulite (infection cutanée profonde). Ils me mirent sous triple antibiothérapie comme à leur habitude… ils ne font pas les choses à moitié ces hématologues. Petit à petit, je sortais d’aplasie mais pas sans douleur, en effet les facteurs de croissance m’ont déclenché des douleurs atroces aux niveaux du bassin et du rachis. C’est assez fréquent comme effets secondaires, mais vraiment insoutenable, si bien que j’ai été mise sous morphine. Je passais Noël à l’hôpital mais pu sortir le 30 décembre 2011 pour avoir mon plus cadeau : faire un énorme repas traditionnel de Noël entourée des miens : l’amour de ma vie, mon fréro et ma soeurette adorés, ma maman et mon papa chéris, mes beaux parents que j’adore. Le lendemain, le 31 décembre, mes amis d’enfance m’ont fait l’énorme surprise de venir de Paris pour fêter le nouvel an ensemble… J’étais gonflée à bloc malgré être perfusée en continue, on fît la fête jusqu’à 4h du mat. Fatiguée par ma cellulite, je continuais à progresser dans ma rééducation, malheureusement le 6 janvier, des ganglions aux niveaux du cou et des clavicules ont poussé comme des champignons… en quelques heures j’en avais 6, la suite vous vous en doutez, la fièvre… le lymphome refaisait surface. Je me disais mais comment je vais guérir, j’en étais à ma deuxième ligne de traitement, j’avais l’impression d’utiliser mes jokers les uns après les autres. Le pet scanner du 9 janvier 2012 confirma la rechute.
Heureusement, mon hématologue préférée avec toute son équipe décida d’un nouveau protocole sous thérapie ciblée : le brentuximab. C’est un traitement qui a été arrêté d’être commercialisé faute de sou et en cours de recommercialisation avec tout son lot de paperasse à l’AFSAPS. Si bien, qu’ils durent faire une demande d’ATU c.a.d. une demande urgente pour en disposer, heureusement cela marcha et je pu en profiter le 19 janvier 2012. C’est un traitement fait en HDJ avec très peu d’effets secondaires (pour ma part, j’ai eu des douleurs musculaires et douleurs articulaires matinales avec dérouillage matinale et quelques éruptions cutanées mais rien en comparaison à la chimio classique). Surtout, je récupérais au niveau du poids, de l’appétit et de la forme générale. Je faisais chaque jour ma musculation, mon vélo d’appartement, mes étirements, mes balades quotidiennes de plus en plus longues. A la mi mars, je pu même aller à la montagne faire du snowboard, de la raquette et même deux jours de ski de randonnée avec 700 m de dénivelé, j’étais aux anges d’être de nouveau en pleine nature, avec cette sensation de liberté en pleine poudreuse aux milieux de kms et kms de montagnes… Grandiose !
Je me ressourçais car en effet avant de partir à la montagne, j’eu la fameuse consultation greffe… on m’en avait vaguement parlé comme une option à la suite du brentuximab. Autours de moi, tout le monde avait compris que j’aurais une allogreffe, sauf moi, comme quoi on est jamais à l’abri du déni. Pourtant, je redoutais cette consultation et j’avais raison ça a été horrible. D’une on m’annonçait qu’au vu du profil de mon lymphome si agressif, le brentuximab ne suffirait pas à me guérir, il fallait une allogreffe. Et là, le médecin greffeur commença à m’expliquer en quoi ça consistait : 2 mois d’hospitalisation sans sortir de la chambre puis 1 mois confinée à la maison sans compter toutes les complications (liées à l’aplasie en terme infectieux, la GVH etc…), les conditions pour pouvoir prétendre à l’allogreffe (rémission complète ou partielle après le brentuximab, trouver un donneur compatible etc…). C’était coup de batte en pleine tronche sur coup de batte ! Je me sentais asphyxiée d’avance, j’avais l’impression que la seule chance de guérir était cette allogreffe mais que ça serait un parcours du combattant sous la pluie où il faudrait éviter chaque goutte… Comment allais je y arriver ? Il fallait que je désire cette allogreffe, alors qu’elle me faisait terriblement peur mais je comprenais que c’était ma chance de guérir. Je n’avais qu’une envie, sortir de cette consultation, prendre mes jambes à mon coup et fuir… Avec mon chéri, à la sortie de cette consultation, on roula, roula très vite jusqu’aux calanques, je n’avais jamais aimé autant la vitesse, l’air sur ma peau, moi qui avait l’impression d’asphyxier. Arrivée aux calanques, seuls au monde, on cria de toutes nos forces notre rage face à cette injustice ! J’en ai encore un nœud dans la gorge rien que d’y repenser mais cette échappée à deux nous donna la force de nous relever. Ce lymphome ne nous aura pas, la guerre était déclarée !
A présent, il restait tout à faire : Répondre au traitement par brentuximab. Le pet scanner du 19 mars 2012 alla dans ce sens, j’étais en rémission complète, je ne pouvais pas mieux faire. Etape suivante : trouver un donneur. Malheureusement, la consultation du fichier des donneurs ne donna rien. On testa mon frère, il était compatible à 6/10. On me proposa donc une allogreffe haplotype (cad avec un donneur non compatible à 10/10, technique récente mais marchant très bien) avec mon frère. Malheureusement, autre coup de massue inattendue, j’ai des anticorps anti HLA de mon frère, on ne peut pas me greffer avec mon frère. Retour à la case départ. Finalement, en testant mes deux parents, je suis compatible avec ma maman à 7/10, sans anticorps contre elle. La date de l’hospitalisation et de l’allogreffe haplotype sont donc programmées : le 2 mai 2012 et 9 mai 2012.
Avant cette hospitalisation, je dois aussi dire que nous nous sommes mariés le 7 avril 2012, le mariage de nos rêves, c’était magnifique, vrai, authentique, très joyeux et bien sûr très émouvant. Nous étions entourés de nos plus proches, le plus beau jour de notre vie.
Après cette aparté heureuse, le 2 mai 2012 arriva très vite. J’étais sereine quant à l’hospitalisation, je crois que j’étais prête. Néanmoins, les premiers jours d’hospitalisation ont été très dur sur le plan du moral, j’étais en super forme, l’enfermement était difficile à accepter, j’étais en colère. La première semaine se déroula avec le conditionnement par chimiothérapie (endoxan et fludarabine)… quelques nausées mais rien de plus, ça se passa plutôt bien. J’étais en aplasie le 8 mai 2012. Le matin de la greffe, je reçus la radiothérapie TBI à 2grey, idem, ça se passa très bien. L’après-midi, ma maman m’offrit le plus des cadeaux : une seconde naissance, nous n’étions pas prêtes de couper le cordon ombilical mais à quoi bon finalement ! On préleva les cellules souches de ma maman par cytaphérèse en deux fois ( le 9 mai et le 10 mai) car il n’y en avait pas assez la première fois. Mais visiblement, c’est assez fréquent. Je reçus donc ces fameuses cellules souches en deux fois le 9 et 10 mai par transfusion. Tout se passa très bien. Le soir même en revanche, j’eu un énorme coup de barre. Mais ce bon état général ne dura pas longtemps, en effet dans la nuit du 10 au 11 mai 2012 : la fièvre fit son apparition et ne me lâcha pas pendant 5 jours jusqu’à 41°, des frissons, des courbatures, des sueurs et une énorme fatigue… ces jours ont été très difficiles. Ils me mirent sous antibiotiques mais la fièvre continuait. En plus de ça, j’eu une éruption cutanée sur tout le corps, mon foie recommençait à faire des siennes ( gamma GT à 600, PAL augmentée). Et puis, comme toutes mauvaises choses ont une fin, la fièvre s’arrêta le 14 mai 2012. Tous les prélèvements bactériologiques et virologiques revinrent négatifs. Pour les médecins greffeurs, c’était probablement une réaction immunologique en rapport avec la greffe, ça arrive de temps en temps. Depuis ça, hormis une grande fatigue et des douleurs aux jambes, ca va, je n’ai pas de fièvre et j’essaie au maximum de m’occuper et de tirer profit de cette situation. En effet, je me suis inscrite au cned pour des cours d’anglais, je bosse ma thèse, je fais mon sport tous les jours ( musculation, pédalier, step, marche et étirement). Et j’avoue que je suis très entourée : mon mari chéri, ma maman et mon frère habitant chez nous le temps de la greffe viennent tous les jours. Sans compter tous mes amis qui me rendent visite et m’ont concocté pour passer le temps : une gaté box. Alors qu’est ce que c’est ? C’est une grosse boîte avec à l’intérieur, une enveloppe avec un cadeau pour chaque jour : une lettre, un bouquin, un dvd etc… Ils sont trop fort !!!
Aujourd’hui, à J13 de la greffe, je suis toujours en aplasie profonde ( moins de 100 de GB, 6000 plaquettes qui me vaut régulièrement des transfusions en plaquettes, 9,9 d’Hémoglobine). Le temps me semble long mais l’essentiel, je n’ai pas de fièvre, alors j’essaie d’y aller étape par étape, jour après jour ;
Voilivoilou, j’espère que je ne vous ai pas trop ennuyés.
N’hésitez pas à me faire partager vos expériences ou à me poser des questions.
Je vous salue affectueusement
Krolette
Bonsoir Krolette,
Eh bien je viens de lire ton histoire à plusieurs reprises… c’est tellement incroyable. Que de courage pour affronter tout ça si jeune.
Je peux t’assurer que ton témoignage m’a vraiment reboostée moi qui ANGOISSE en vue de simples examens de contrôle dans quelques jours pour un lymphome de malt B de bas grade sous surveillance depuis 6 mois.
D’autant plus que je n’ai aucun symptôme sauf de la fatigue mais à mon âge (56) et mon boulot c’est un peu normal . C’est juste une PEUR ENORME qui me paralyse.
Je te remercie infiniment de t’avoir racontée, ça permet de relativiser et de recadrer les choses.
Je te souhaite sincèrement le meilleur et bien plus encore pour la suite.
Prends bien soin de toi pour garder moral et courage. Tous tes proches méritent aussi de retrouver la petite Krolette (quel joli nom!)
J’espère que tu donneras encore de tes bonnes nouvelles sur ce forum.
Gros bisous jeune fille.
Marie Paule
Bonjour Krolette,
Quel récit!!! Ca me boulverse.
Je te souhaite beaucoup de courage pour ta greffe : il y a sur ce site des personnes qui sont en rémission complète d’un lymphome t après avoir été greffé (Battant, le fils de martine3813).
Ma maman souffre d’un lymphome t anaplasique alk- qui a été diagnostiqué en Décembre 2012.
Nous attendons les examens en Juin : elle a fait 6 séances chimio CHOP.
Je crois que tu as commencé par le chop aussi, mais visiblement ca ne fonctionnait pas, ta fièvre ne baissait pas. Avais tu fais un pet scan à mi parcours?
Je me suis pas mal documenté sur le lymphome t anaplasique : il est préférable qu’il soit alk+ que -, ca se soigne mieux.
A ta disposition
Bisous et bon courage
Isabelle
Bonjour à tous,
C’est tellement gentil de m’avoir répondu.
Marie Paule, je comprends très bien ton angoisse au vu d’examens de contrôle, ils sont toujours source des mêmes angoisses, qu’on est tel ou tel lymphome… Ce qui est très bon signe, c’est ton état général, l’absence de signe et ça c’est essentiel dans cette maladie, si j’ai bien compris. N’hésite pas à nous tenir au courant. Et bravo, tu continues à travailler, que fais tu?
Isabelle, j’ai bien suivi l’histoire de ta maman, cela m’a beaucoup émue cette relation si forte que tu as avec ta maman. J’ai la même avec ma maman même si les rôles sont inversés. Sinon, oui, j’ai passé deux pet scanner: le premier début janv 2012 après 1 CHOP ET 2 BEECOP mais quelques jours avant, des ganglions étaient réapparus, donc il ne confirma ce que je savais déjà: ma rechute. J’ai eu un 2ème Pet scanner le 19 mars, après 3 cures de brentuximab qui là montra une rémission complète. Sinon pour ce qui est de ce lymphome T anaplasique alk- ou +, ce que j’ai compris et ça vaut pour n’importe quelle maladie, j’en suis convaincue de par mon expérience de malade et de médecin, chaque cas est unique et les pourcentages ne nous renseigne que faussement, car on ne sait jamais si on sera du bon ou du mauvais côté des pourcentages… Ce que je vois pour ta maman, c’est qu’elle répond très bien au CHOP qui est le traitement de première intention, c’est ce qui compte. Dans ce genre de maladie, c’est ce qui est difficile, arriver à mettre suffisamment d’oeillères pour ne pas regarder les pronostics, arriver à croire en la guérison malgré les mauvaises nouvelles, et toujours garder le même cap: la guérison. En tout cas, même si ce lymphome est agressif, il répond bien à la chimio, et ta maman en est la preuve. Au vu de tout ce qu’elle a vécu, je ne doute pas de sa guérison. Sinon, j’espère que ta petite fille (c’est bien une petite fille?)va bien et que tu arrives à trouver les joies de cette maternité.
Sinon, aujourd’hui toujours pas de fièvre, j’attends les résultats de mon bilan sanguin, j’espère que mes GB vont remonter, ça fait 15 jours que je suis en aplasie. Par ailleurs, j’ai de fortes douleurs aux 2 jambes depuis l’aplasie, comme si elles étaient très très lourdes et ça serre… J’ai pas de phlébites. Est ce que qqn a eu ça?
Je vous embrasse bien fort.
la lumière est au bout du tunnel
krolette
Bonjour krolette,
j’ai lu avec attention ton histoire, et je te trouve très courageuse. Moi aussi j’ai été diagnostiqué d’un lymphome T anaplasique alk + (les complications que tu as pu avoir en moins) fin août 2011.
Après des vacances au Portugal avec mon chéri aussi 
j’ai eu une petite boule à l’aisselle, qui a commencé à grossir en 2/3 jours avec une tuméfaction au niveau du deltoïde. Je n’arrivais même plus à lever le bras tellement j’avais mal.
Mon médecin traitement qui était inquiet, m’a envoyé le jour même faire radio tho, écho axillaire, bilan sanguin et courrier pour les urgences chirurgicales. Je suis donc allée aux urgences le lendemain matin, Ils m’ont renvoyé au bout de 15mn avec une ordonnance pour une nouvelle écho axi… J’y suis donc retournée, “avis chir demandé urgent”. Et rebelote me revoilà aux urgences chir. Là l’interne aussi est inquiet, plus par la tuméfaction du deltoïde que par l’adénopathie axillaire… s’en suis irm, écho et j’ai le soir même une place en chirurgie pour une biopsie axillaire le lendemain.
La biopsie qui devait se faire sous AG, se fait finalement sous AL au dernier moment. Après 20 minutes d’atroces souffrances, tachycarde à 140 je sentais les coups de bistouri… j’avais beau pleurer et lui dire que j’avais mal, ils ont attendu quand même 20mn avant de me faire une AG…
Après trois jours d’attente, je reçois un coup de fil d’un interne d’hémato qui me demande de venir le lendemain pour une consultation. J’appelle tout de suite mon homme qui est interne en médecine gé, qui appelle l’hémato…
ET c’est en fin d’après midi que mon copain m’annonce que j’ai un lymphome…
Le lendemain direction le service d’hémato où il avait déjà prévu mon arrivée, chambre avec perf déjà prête. Et là une semaine très chargée, avec radio, tep scan, consult gynéco, ponction lombaire avec injection de métho, et biopsie ostéo médullaire avec dans la foulée ma première chimio.
tout est allé très vite, parce que j’étais au stade IV avec atteinte musculaire, pulmonaire, hépatique, pancréatique et osseusse. Tous ça sans symptômes, juste l’adénopathie et les sueurs nocturne une semaine et demi avant…
Je devais avoir un prélèvement d’ovocytes avant ma chimio, mais il y avait un délai de 15jrs. Comme il fallait me traiter tout de suite, j’ai donc eu des injections d’énantone tous les mois pour une mise au repos des ovaires.
J’ai eu 4 cures d’ ACVBP, 2 cures de Méthotrexate et 4 cures d’Holoxan VP16
Aujourd’hui cela fait 3 mois que les cures sont terminés, je suis en rémission complète depuis la 2eme cure d’ACVBP. C’est vrai que comme le dit firstninette, les ALK + sont de bon pronostic…
J’espère que tu auras la même chance que moi, je suis de tout coeur avec toi. C’est vrai que c’est très dur, on se demande pourquoi ça nous arrive. Il y a des jours de blues, de moins bien où tout va mal, les effets de la chimio etc.
Tu est une battante krolette, en vue de ce que j’ai pu lire et tu es bien entourée. Tu sauras mener cette bataille avec succès!
Gros bisous
Marionnette
PS: Pour les douleurs aux jambes, j’ai eu la même chose. Jambes hyper lourde, je n’arrivais pas à dormir tellement ça me gênait. Si je restais assise ou allongée même 5 mn, lorsque je me levais c’était des douleurs comme si j’avais couru un marathon. j’en avais parlé à mon interne, qui ne s’en ait pas soucié…
ça s’est estompé avec l’arrêt des chimio, courage!
Bonjour Krolette,
J’ai lu ton histoire, et quelle histoire !
Tu as beaucoup de mérite, tu es très courageuse.
Tu as la chance aussi d’être très bien entourée, la vie n’attend que toi !
Continue à te battre comme ça, à être positive, tu vas réussir !
Bisous bisous
PS : pour ma part, ce n’est pas moi qui suis malade, mais ma maman. Elle est maintenant en rémission, dernière cure de RCHOP le 31 mai 2011 (tiens, ça va faire un an, déjà !!). Elle s’est même remise d’une diverticulite sigmoïdienne ayant fistulé la vessie, en octobre. Remise en continuité prévue le 7 juin après stomie de dérivation et sigmoïdectomie. Mais elle a un moral d’acier, à bientôt 80 ans !
Bonjour Krolette, quel parcours ! J’ai un an de moins et seulement quelques jours de greffe de plus que toi 
je suis sortie du secteur stérile il y a seulement deux jours et la greffe s’est bien passée, du sang de cordon pour ma part et une sortie d’aplasie rapide. Bref pas de quoi se plaindre même si il y a eu quelques moments de découragement, de ras-le-bol ou j’avais bien envie de prendre le pot de bétadine (regarde, oui celui là-bas sur ton étagère) et une envie furieuse de taguer les murs de ma chambre avec… Et puis des angoisses stupides, “en fait je ne sortirai jamais d’ici, ils vont me garder et ça sera ça ma vie”, et de coup de pédale en coup de pédale sur mon vélo d’appartement j’ai pu m’extraire de mes 10m2 tout comme tu le feras dans quelques temps. Pour moi le retour n’est pas aussi idyllique que je l’avais imaginé, l’organisation que demandent les rendez-vous et les restrictions c’est épuisant, il va me falloir encore plusieurs jours pour m’y faire… Je raconte mon parcours dans ma file “finalement ce n’était pas un rhume” mais pour la lire en entier il faudrait encore que tu restes plusieurs mois en stérile pour n’avoir que ça à faire ce que je ne te souhaite pas !! Gros bisous, ne lâche rien, et si tu doutes ou tu fatigues, viens ici pour qu’on te rebooste.
Coucou,
merci pour ton message qui m’a fait monter les larmes!!! J’aime tellement ma maman et je veux tellement qu’elle s’en sorte, pour que ma fille partage des moments privilégiés avec sa grand mère…Oui il s’agit bien d’une fille, elle s’appelle Mélia. Quant aux joies de l’accouchement, elles ont été la, mais la nouvelle de la maladie de ma mère est intervenue que 10 jours après, alors!!!
Pour ce qui est des jambes, ma maman s’est souvent plaint de douleurs dans les 2 jambes, enfin, le terme lourdeur est plus approprié : pas de force dans les jambes, comme des courbatures.
Cela semble s’améliorer, depuis la fin des chimios.
Ma mère à aussi connu une aplasie de’une semaine : on était sans cesse a l’affut des résultats de la PDS pour voir s’ils montaient et à combien…
Voilà;
Plein de courage et de bisous à toi
Isabelle
Bon courage
Bonsoir à tous,
Alors là les filles je dis chapeau !!! vous m’impressionnez toutes… Moi je dis respect !!!
Merci pour ton récit Krolette, tu as du talent pour raconter les histoires. Le compliment est valable aussi pour marionette. Sans parler de firstninette.
Rigolo d’ailleurs tous ces noms en “nette”, vous faîtes un coucours ou quoi ? C’est réservé au lymphome T anaplastiquec ce concept ??? Dommage, je peux pas jouer alors, moi c’est un folliculaire… Je suis déçu…
Blague à part je vous trouve très courageuse. Que d’épreuves il font donc subir pour se débarrasser de cette “merdette” !!!
Bon courage à toutes et merçi encore pour vos récit.
Thierette (ou thierry, comme vous voulez)
Merci marionnette, je suis très contente pour toi pour ta rémission et ça donne beaucoup d’espoir.Dans ton récit, je retrouve beaucoup de similitudes dans nos vies, ça fait toujours du bien de savoir qu’on n’est pas toutes seules avec ce diagnostic.
Merci Firstinette pour ta chaleureuse réponse. Profite bien de ta maman et de ta fille… J’espère qu’un jour je connaîtrais les joie de la maternité.
Merci thierriette pour tes encouragettes si chouettes qui donnent du peps!
Merci leo pour ton soutien, c’est si bon! Embrasse bien fort ta maman qui assure grave! Sacrée bout de femme au vu de tout ce qu’elle a subi.
Pour les nouvelles à J15 de l’allogreffe: toujours GB en dessous de 100, vais je sortir d’aplasie, j’avoue que je commence à flipper de rester comme ça; bref, j’essaie de me chasser cette pensée. Sinon, ça y est, je perds mes cheveux. Ca me soule de revenir un moine shaoline ou une petite barthez… j’aimais bien mes petits cheveux courts. mais l’essentiel est là, je n’ai pas de fièvre. Je vais faire mon sport et mon anglais pour ne pas trop penser à tout ça.
Gros bisous les petits loups
krolette
Krolette, je viens de perdre ma nièce chérie de 13 ans de cette saleté de lymphome (pas le même que le tien) et je viens seulement de lire ta file. Je te trouve extrêmement courageuse ; très combative !
Etre dans le milieu médical ou avoir dans son entourage proche un médecin est un avantage pour la pose du diagnostic et la prise en charge mais du coup, tu dois aussi plus t’inquiéter que quelqu’un qui n’y connait rien…
Tu peux voir sur ce forum que de nombreuses personnes vont bien, voire s’en sont sorties et c’est ça que tu dois retenir.
Accroche toi, garde la pêche ; tu es bien entourée et ça c’est plus qu’important !
Gros bisous plein d’énergie positive
Annie alias Tatanie ou Super tatie pour certains sur le forum
hello krolette,
T’inquiètes pas pour l’aplasie, ça finira bien par revenir. Pour tes cheveux, je te donne un ptit conseil. tu peux les raser, ça t’évitera la peine de les voir tomber. Pour moi c’était de les voir tomber, avoir des poignets dans les mains qui a été le plus stressant, un ptit coup de tondeuse et hop je me suis sentie mieux
Mais rassure toi, ça repousse très vite après la fin de la chimio, j’ai maintenant une jolie coupe garçonne
Courage Krolette
bisous
A bientôt
coucou à tous,
Hier , je n’avais pas trop le moral, la coiffeuse est passé avec sa tondeuse pour me faire moine shaoline… Je sais que ça repousse mais la fatigue faisant, les larmes sont venues en voyant mon crâne à nouveau chauve, j’avais l’impression d’un retour en arrière. Et puis j’étais trop fatiguée, impossible de faire mon sport, mon anglais ou ma thèse, j’ai dormi toute l’aprem. Dans c’est cas là je m’en veux, je me trouve nulle.
Mais voilà, ce matin le médecin m’annonça une super nouvelle: GB à 200, waouh! Ca faisait 10 jours que j’étais à moins de 100. Ca commence à remonter, tout doucement, tout doucement mais qd même. Du coup, la patate, j’ai fait mon sport à fond et je vais bosser mon anglais. I will be fluent soon!
Thank’s for your messages and Have a good day
See you soon
by
krolette
bravo Krolette
biz
Bonjour Krolette,
Avoir des coups de moins bien, c’est normal. Tu as le droit d’être fatiguée, de n’avoir rien envie de faire parfois, d’être triste. ça n’est pas rien ce qui t’arrive… Tant que tu ne perds pas de vue qu’il faut te battre Krolette, mais nous savons que tu es une warrior
Je suis contente que tes blancs remontent. Tu vois, tout vient à point à qui sait attendre!
gros bisous Krolette
Zina
coucou à tous,
Je suis trop contente: je suis sortie d’aplasie dimanche 27 à 1200 de GB et aujourd’hui je suis à 3400. J’avoue je sentais bien que ma moëlle osseuse est déchaînée tant mes os me font mal mais comme on dit c’est un mal pour un bien! Donc trop contente une étape de faite, next one now.
Il commence à me passer les médicaments par voie orale: d’abord les antibio et antirétroviraux ouis ça sera autours des immunosuppresseurs ( cellcept et ciclosporine). Je sais qu’il y a encore plusieurs étape avant la sortie avec notamment le risque de fièvre et GVH mais j’apprécie la sortie d’aplasie à sa valeur.
J’ai toujours pas d’appétit mais pas de mucite alors je me force à manger pour ne pas perdre mes précieux kilos (avant je trouvais que j’avais toujours ces fameux 3 kilos en trop mais en avoir déjà perdu 12kg après la réa et récupéré 10kg, j’espère retrouver mon poids d’avant la maladie car je suis une militante de quelques kilos en trop, c’est une bouée en cas de naufrage).
petite question: Comment s’est passé le retour à la maison après une allogreffe pour vous?
Je pense très fort à vous tous dans vos épreuves respectives… J’apprends petit à petit à connaître vos histoires et merci pour vos soutiens ça me touche.
Nutellamandine est ce que ça va mieux à la maison? J’espère te rejoindre bientôt à cette étape.
marionnette , que fais tu de tes journées?
Firstinette, j 'espère que ta maman remonte chaque jour un peu plus la pente et récupère en énergie
Léo, J’espère que ta maman est à bloc pour sa 6ème cure
Annie, je t’enveloppe de tout mon soutien et affection
gros bisous
krolette
Lol Krokro, tu t’emmèles les pinceaux ! maman a fini ses chimios, elle est en rémission. Le 7 juin, elle doit être opérée pour remise en continuité de ses intestins après sa stomie. Elle est allée voir l’anesthésiste qui l’a trouvée bien en forme.
Contente que tu sois sortie d’aplasie ; c’est normal qu’on te soutienne : ça fait tellement plaisir quand on est dans la m…de d’avoir du réconfort que c’est normal qu’à notre tour on rende la pareille.
Bisous bisous
Coucou Krolette,
Je viens de lire ton parcours, toi aussi tu n’y vas pas avec le “dos de la cuillère” ! Sacré parcours !
Je passe à l’allo à la mi-juillet normalement si dans ce laps de temps on me trouve un donneur je l’espère de tout coeur !
L’allo c’est vraiment pas une partie de plaisir !!! j’espère que tu vas vite sortir du stérile
Gros bisous,
Stef
Coucou krolette,
Moi aussi je suis trop contente pour toi, les “choses” prennent le bon chemin on dirait! il faut juste laisser le temps au temps même si parfois il reste en stand bye trop longtemps.
Je souhaite que tu rentres très bientôt chez toi pour te ressourcer auprès de ton super mari et tous tes proches. L’Amour est à consommer sans modération, il a des vertus magiques…
Aujourd’hui, je vois l’oncologue pour le compte-rendu de la RCP. Je suis suivie à LA TIMONE depuis octobre 2011 mais le courant ne passe pas avec ce médecin.
Alors j’y vais à chaque fois “à reculons”… Il y a eu certains “ratés” au cours du bilan d’extension (notamment 2 BOM en 1 mois qui en plus n’ont pas parlé… et j’ai refusé la 3ème).
Donc après l’avoir vu aujourd’hui, j’envisage de consulter à l’IPC.
MAIS j’espère continuer à bénéficier de la surveillance de ce lymphome indolent le plus longtemps possible.
La vie est loin d’être belle pour des raisons oh combien différentes pour chacun et chacune ici mais je suis convaincue qu’il faut regarder loin devant…
Gros bisous
Mpaule