lymphome T agressif anaplasique alk+... mon histoire

coucou à tous,

Merci pour vos messages:
Léo, désolée, j’ai dû perdre des neurones en route: effectivement la dernière cure de ta maman c’était il y a un an…
Stef, je suis attentivement ta file. Je croise les doigts, je touche du bois pour te trouver un donneur… Donner, donner votre moelle osseuse.
Marie Paule: Je suis suivie à l’IPC et j’en suis très contente… C’est vraiment un institut avec des moyens et des équipes d’hémato très performantes et humaines. Si tu veux je peux te conseiller par mail certains médecins qui s’occupent de lymphome .

Sinon pour ce qui est des nouvelles du jour:

  • Truc de ouf, mes GB sont à 6600, ma moelle osseuse se déchaîne. Plaquettes à 35000, HB 8,5
  • On arrête les facteurs de croissances
  • On a commencé depuis deux jours à passer les médicaments par voie orale. Le dernier en liste, c’est le néoral (ciclosporine) qu’on passe par voie orale.
  • bon j’ai toujours des douleurs au bassin et depuis quelques jours des céphalées mmais j’espère que ca va s’améliorer avec l arrêt des facteurs de croissance.

Step by step
Gros bisous

Héhé Krolette, est-ce que ça ne sentirait pas la sortie tout ça ? En tout cas j’ai l’impression que le plus gros de l’enfermement est derrière toi…
Si tu lis ma file tu verras que le retour à la maison est complexe à gérer, tout à la fois source de soulagement et de nouvelles angoisses… Il faut trouver sa place dans une nouvelle organisation où la plupart des choses se font sans nous (courses, ménage) et gérer les médicaments, rendez-vous à l’hôpital de jour et bien sûr les effets secondaires de la greffe…La convalescence après la greffe ne se fait pas vraiment petit à petit, c’est toujours en dents de scie… C’est très dur mais c’est une étape, il faut s’accrocher au rocher de la convalescence, berniques que nous sommes !

Salut Krolette, je prend tout juste connaissance de ton parcours ! et quel parcours !
C’est bon signe que tu sortes d’apalsie, la sortie approche bientôt, accroche toi encore un peu !
J’ai été greffée le 23 Février, ça fait un peu plus de 3mois ! ma greffe s’est bien passée (hormis mucites, infection de l’oeil bref des désagréments!) et toujours pas de signe de GVH. Je suis suivie toutes les semaine en hopital de jours post-allo et là on a commencé à baisser le Néoral.
Pour ma part, la sortie s’est très bien passée je me sens bien remise de tout ça bizarrement ! je fatigue plus vite et je dors mal mais franchement je suis au taquée dans l’ensemble ! les restrictions me bloquent beaucoup du coup car on s’ennui vite…
Ma file c’est “besoin de conseil” dans lymphome de hodgkin, mais comme Amandine c’est un peu long à lire…!

coucou tout le monde,

C pas la grande patate aujourd’hui… Je sais je suis sortie d’aplasie voilà 1 semaine et je m’en réjouis mais je suis si fatiguée, j’ai douleur aux bassins/fesses/ épaules et un peu partout ds le corps ce qui m’empêche de rester trop longtemps debout et au fauteuil. Ca me démoralise de me voir comme ça au lit, et je vois que ça n’évolue pas. Il veulent faire une IRM pour essayer de comprendre mes douleurs car malgré l’arrêt des facteurs de croissance pendant 2 jours, rien n’y a fait sue les douleurs.

Est ce certains ont eu les même douleurs que moi suite à un allogreffe?

Cette fatigue et ces douleurs me gâchent le plaisir de sortir d’aplasie et de voir qu’on parle de sortie… eh oui les medicaments sont passés par voie orale et à peu près équilibrer.

biz
krolette

J’ai eu de fortes douleurs au bas du dos lors de mon allo, je pense que c’était lié à la nouvelle moelle qui travaillait dur dur ! mais je n’ai jamais eu de facteur de croissance pdt l’hospitalisation d’allo, ils me disaient que ça peut stimuler une gvh. enfin bref chaque chu fonctionne différemment, mais du coup tes douleurs peuvent venir de là pour ce qui est du dos …? mais les épaules et les fesses, ça peut être musculaire aussi… difficile de te donner une réponse.
Tiens nous au courant pour ton irm. Et si tu es sortie d’aplasie la sortie devrait être proche accroche toi encore un peu courage courage !

coucou à tous j’ai eu de la R-CHOP ma première chimio le 25/5 début de mon traitement en vue d’une allogreffe en octobre pfffffffffff ça va être long et j’ai déjà eu en 2010 une autogreffe en même temps que Stef donc je sais que la route est longue et a un air de déjà vu, même si auto c’est pas allo

coucou amande,
J’ai eu aussi un autogreffe en 2010 et une allogreffe en 2011, pour moi l’autogreffe a été beaucoup plus douloureuse que l’allogreffe.
Petite question à krolette, pour ta fertilité, on ta faire une cryogénisation ovarien? C’est ce qu’on ma fait et grace à cette méthode je pourrais avoir des enfants en me le réimplantant quand je serais en guérison ( dans 3 ou 4 ans on m’a dit)
Bon courage à tous.

salut wen j’ai eu un prélèvement ovarien , c’est de ça dont tu parles ? tu demandes à Krolette et c’est moi qui te réponds je suis désolée mais c’est que ça m’a interpellé…
Ils m’ont pris un tiers de chaque ovaires car la stimulation des ovocytes n’étaient pas faisable car on devait me traiter dans l’urgence.
Je sais pas trop quoi en penser de ce prélèvement, d’un côté je suis rassurée et de l’autre je sais que c’est encore peu maitrisée…

J’ai bien regardé mon formulaire de consentement et il est marqué: “cryoconservation de tissu ovarien” je suppose que cela veut dire la même chose en jargon médical, on m’a prélevé la totalité de l’ovaire.
Je me demandée s’il avait eu beaucoup de naissance avec ce procédé?
J’espère que ta periode post greffe se passe bien? Tu as fait une greffe avec donneur?
Bon courage à tous

bonjour wen mon gynéco m’a dit que cette tehcnique était encore peu maîtrisée et qu’il y avait eu peu de naissance mais bon d’ici quelques années ça aura surement évolué ! Puis la peur que ça redéclanche Hodgkin aussi…
Ils t’ont dit quoi tes médecin à ce sujet ?
ma période post-greffe se passe super bien franchement, je me sens bien physiquement et moralement ça va beaucoup mieux, je retrouve mes cheveux en plus ! les restrictions sont difficiles à tenir du coup.
J’ai eu un donneur oui, allemand compatible 10/10.
Tu es suivi tous les combien maintenant ?

coucou les filles,

Ludivine et wen: prélèvement de tissu ovarien ou cryoconservation , c’est la même chose. On me l’avait proposé mais j’ai refusé au vu du peu de naissance qu’il y a eu depuis que cette technique existe (2004) mais je suis d’accord avec vous que la science évolue très vite et qu’elle sera trouver des solutions. Soit il prélève un ovaire , soit des morceaux d’ovaires. Il me proposa avant l’allogreffe de faire une FIV(fécondation in vitro avec congelation d’embryon): echec à deux reprises même si on voyait un début de reprise ovarienne à peine 3 mois d’un BEECOP, ce qui est encourageant. Avant le début du traitement par chimio, on n’a pas pu me faire la fiv car j’étais en réa.

sinon, toujours les douleurs où je dois passer une IRM ou scanner. Mais sinon, tous les médicaments sont passés par voie orale et peut être sortie chez moi demain.

biz

coucou ludivine,
merci pour tes renseignement, mon gynéco m’as juste dit qu’il y avait que 7 chance de réimplantation et que c’était très très long, le temps que les tissus se reforme entièrement; je me renseignerai plus en détail.
Je suis suivis maintenant tout les 4 mois, c’est beaucoup plus pratique pour moi vu que j’habite a 200 bornes de l’hopital.
Contente que sa se passe bien et si en plus tes cheveux repousse c’est super, tu es toujours sous restriction alimentaire ?
Pour moi a j100 je n’avait plus de restriction, mais toujours sous médicament.
Au jour d’aujourd’huit, 1an et demi après ma greffe, c’est comme si je n’avait rien eu( a par les cicatrice), plus de médicament, mes cheveux son au épaule et je retravail.
bon courage et garde ton moral, c’est le plus important.

merci krolette,
courage tu l’aura ce lymphome!!!

merci pour les info krolette ! et c’est génial que tu sortes demain en voilà une bonne nouvelle !!! quand est ton scanner ? tu sais parfois on a des douleurs qui ne s’expliquent pas, mais j’espère qu’ils vont te dire d’où ce la vient!

wen, ça me donne beaucoup d’espoir ce que tu me dis !!
je suis à 3mois et 12 jours de la greffe (donc plus de J100) mais ils n’enlèvent aucune restrictions alors j’en ai un peu marre, ils sont strictes ! du coup j’ai encore le régime alimentaire, le masque si je vais dans la foule etc…
Je me sens en forme dans l’ensemble et je retrouve petit à petit mon physique d’avant donc je suis contente ! juste ces fichus cicatrices qui rappellent toujours… mais bon !
Moralement ça va ? car moi j’ai des hauts et des bas, mais j’essaye de positiver à fond !!

Vivement que je puisse me faire un resto !!!

Tu es sur facebook ? et toi krolette ?
bisous la compagnie des greffées lol

Il faut toujours positivé, pour moi le moral maintenant sa va, mais j’ai des periode très difficile;
Quand on sort de toute les restriction et que les RDV sespasse, on se sent libéré mais on a peur pour tout et n’importe quoi, j’ai du me faire suivre mais je m’en suit rendu compte il y a peu de temps que j’allai pas très bien .
Après être suivi de très près par les medecin pendant 2an et demi (pour moi), et qu’on te “lache dans la nature”, c’est vrai que l’on se pose tout un tas de question, que l’on anguoisse un peu que tout revienne…, et c’est à ce moment la que l’on se rend compte réellement de toute les épreuves parcourus.
Il y aura toujours des haut et des bas, c’est ça la vie…Mais sa rend plus fort.
Si tu veut mon facebook je m’appel wendy rassat.
Bisous au copine de greffe, lol

alors krolette les nouvelles sont bonnes ?

désolée désolée pour ce silence…

Eh oui, HOURA, je suis sortie mardi 5 juin 2012 à J26 soit 5 semaines d’hospit, trop contente.
J’ ai pu retrouver le visage de mon mari et de mes proches, redormir dans les bras de l’amour de ma vie, retrouver mon chez moi que j’aime tant ( j’avoue je suis bien lôtie, j’ai une super petite maison avec un petit jardin et une trop belle vue mer).
Mon scanner pour les douleurs des fesses et du bassin s’avéra normale. J’avais peur qu’il trouve des ganglions. Elles sont toujours là mais s’améliorent, sinon je sais pas si ça vous a fait ça mais j’ai des courbatures aux mollets surtout du fait de beaucoup plus marcher que dans la chambre d’hosto. Je dors bien et beaucoup: 11h par nuit et une siestouille. Sinon je m’active qd même, c’est plus fort que moi, alors je range un peu ma maison, je vais faire ma petite balade dans le parc d’à côté et regarde à fond le tennis, j’aime bien.
J’aurais un HDJ par semaine.

sinon je ne suis pas trop facebook, j’y vais jamais… dsl

Wendy, 1 an 1/2 apres ta greffe, tu retravailles, tu as les cheveux longs, ça donne beaucoup d’espoir mais je comprends les peurs que tu as car je me disais justement si un jour je n’aurais plus peur. C vrai qu’avec cette maladie on perd l’insouciance, c un deuil à faire mais c dûr. IL faut composer mais ce qui ne veut pas dire que nous sommes condamnés à la peur. Probablement que plus on s’éloigne des choses plus cette peur s’estompera. Mais c dûr au quotidien de laisser le temps au temps, on a un besoin d’urgence, de réponse immédiate, de tourner enfin la page. Je suis sûre qu’avec le temps, les choses s’arrangeront pour toi car tu t’écoutes bien et fais en sorte d’aller mieux en faisant les bons choix.

Ludivine, courage courage ma belle tu y es presque de cette foutue levée de ces foutus restrictions j’en suis sûre. Toute les mauvaises choses ont aussi une fin. vive le resto qui se rapproche. Moi aussi j’ai des gros coups de fatigue, parfois je craque en voyant à quel point j 'ai perdu en autonomie et puis je me couche, je dors et me dit: tu as bien fais 3 semaines de réa avec une perte de 12kg où je n’arrivais plus ni à marcher, ni à manger etc… j’ai du tout réapprendre et puis 4 mois après ma sortie de réa j’étais au sommet de la montagne à faire du ski de randonnée avec 700 mètres de dénivelé à la montée, puis descente en poudreuse! J’y étais arrivée alors je pouvais le refaire… Pour moi l’allogreffe a pour l’instant était moins pénible que le début de ma maladie. Patience, patience… C une qualité que je n’avis pas du tout mais par la force de cette foutue maladie, il faut acquérir. Tu peux le faire Ludivine, you can do it!!! Sinon pour ce qui est du moral: eh bien parfois on l’a et parfois on l’a plus et alors, on n’est pas des surfemmes (enfin un peu quand même), on a le droit de ne pas avoir le moral de temps en temps. Est ce que ça ne t’énerve pas quand on te dit: “surtout garde le moral!”, je déteste cette phrase comme si ça tenait de notre volonté.

Je terminerai par une citation de VOltaire qu’une amie m’a envoyé: J’ai décidé d’être heureux car c’est bon pour la santé! c’est marrant, j’étais très heureuse avant de tomber malade, malgré tout je suis tombée malade . Pour dire: Même les plus grands peuvent dire des conneries.

Bisous aux copine de greffe et copains de greffe

Coucou Krolette, super contente de te lire et de voir que tu es sortie !! Moi j’ai toujours mon abonnement de deux visites par semaine à l’hôpital de jour car ces derniers temps j’étais transfusée à tour de bras. Je partage ton avis pour la peur, avant chaque rendez-vous à l’hôpital je stresse qu’ils découvrent quelque chose de pas normal je ne suis jamais tranquille.
Je partage ton avis sur Voltaire (ça m’a bien fait rire) moi aussi j’étais très heureuse avant de tomber malade (et même maintenant). Ce Voltaire il a juste eu plus de chance que nous, il n’a déclaré son cancer de la prostate qu’à 84 ans…

Coucou amandine,
Ben tu vois, je ne savais pas pour Voltaire qu’il avait eu un cancer à 84 ans… La connerie ca protège pas du cancer lol Blague à part, j’ai adoré Zadig de Voltaire et d’ailleurs je te le conseille. C’est un bonhomme qui va de contrée en contrée et qui découvre un tas de choses sur les peuples, sur lui etc… C’est un très beau bouquin qui m’avait beaucoup plût .

On m’avait dit que la moelle met du temps à refabriquer des GR et des plaquettes et pendant longtemps on a besoin de transfusion régulière… Screunieunieu, qu’est ce que c’est chiant mais toute mauvaise chose a une fin, même si on aimerait savoir quand. Petit à petit ta super moelle sera au top, j’en doute pas.

gros bisous les copines et copains
krolette

coucou les fille je vois que tout se passe bien et je suis super contente pour vous,

krolette, enfin chez toi, c’est génial et sa fait un bien fou…Pour tes courbature, j’ai eu la même; J’ai du y aller doucement le 1er mois.

Petit anguoisse vendredi pour ma “révision”, mes lymphocytes étaient à 10000, mais rien de grave, petit controle des virus et c’est en faite ma sinusite…OUFFF

Amandine, tu sera plus libéré a J100, en se moment ton corps doit s’adapter a cette nouvelle immunité et vise versa, pour moi, au bout du 2eme mois post greffe, je n’avait plus de transfusion mais tes globules feront du yoyo pendant un bout de temps; 1an et demi après sa fait toujours le yoyo.

Prennez soin de vous les filles, et je veux des news…