Bonjour à tous,
Qui parmi vous a ou a eu un lymphome splénique (de la rate) ? Pouvez-vous me raconter votre histoire, votre âge et vos traitements ? Aviez-vous, avant traitement, une tricytopénie, la moelle osseuse et les ganglions faiblement atteints et une rate très grosse (25cm X 28cm, pour moi) ?
Je sais que chacun est différent face à la maladie et aux traitements, mais je suis étonnée de constater que ce lymphome est “marginal”.
Du coup, je trouve très peu d’informations et me trouve assez démunie devant cette maladie que l’on m’a diagnostiquée en mai dernier. Je suis une femme de 58 ans.
Je vous remercie pour vos réponses.
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J ai été en soupcon de lymphome splénique.
J avais un syndrome inflammatoire chronique, une splénomegalie modérée (15cm) et ma rate fixait au tep scan.
Biopsie rate negative, biopsie hepatique negative, et cet ete un ganglion peri splenique fixait, il a ete retiré et biopsie tjs negative.
Comment est-ce que votre lymphome a t-il été diagnostiqué ?
Merci.
Karim
Bonjour Belette,
J’aime beaucoup votre pseudo 
Je ne serai pas d’une grande aide car j’ai un lymphome de la zone marginale, toutefois n’hésitez pas à nous écrire. On est assez nombreux à avoir des lymphomes rares aussi ne soyez pas trop déçue si vous n’avez pas les réponses attendues. Bonne fin de week end 
Il a été diagnostiqué par une simple échographie abdominale et une prise de sang.
Au premier rendez-vous, l’hématologue hésitait entre ce lymphome ou une leucémie, sans savoir laquelle.
La rate était grosse, 25X28, l’hématocrite a 31,7 %, les leucocytes à 2,08 Giga/l, les polynucléaires neutrophiles à 0,72 et les plaquettes à 61.
Les examens “habituels” complémentaires (ponction médullaire, carotage, Pet-scanner et analyses sanguines plus poussées) ont permis de poser le diagnostic et le protocole de soins.
Les 4 séances d’immunothérapie ont eu lieu en juillet et maintenant “j’attends” qu’elles fassent effet. Prochain contrôle fin décembre.
Je suis très fatiguée, passablement déprimée même si je veux croire en ma “bonne étoile” et perdue par ces absences d’informations. Merci d’avoir pris le temps de me lire et de m’écrire.
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Merci et bon courage à vous.
Bonsoir Belette,
Merci pour votre retour.
Aviez vous sur votre prise de sang des marqueurs d’inflammation ? crp, fibrinogene, VS ?
Et avez vous eu une biopsie?
J espere que votre traitement fera effet.
Vous a t-on proposé une splénectomie?
Karim
Bonjour Karim36,
Depuis près de 3 ans, ma crp est élevée, (plus de 20], mais la vitesse de sédimentation normale, ainsi que la fibrinogène.
Avec le traitement, la crp est redescendue à 5,9 ce qui laisse croire à une réaction positive, avec la réduction du volume de la rate (j’ai retrouvé ma côte gauche !). Cependant, elle reste palpable.
C’est pourquoi je suis encore dans l’attente.
Non, on ne m’a jamais parlé de splénectomie, certainement en raison de cette formule sanguine si basse (tricytopénie sévère).
Bonne journée et merci pour votre attention.
Bonjour Belette,
Moi aussi j’ai toujours une CRP aux alentours de 20, mais parfois je fais des poussées où cela augmente pendant quelques semaines.
Au début on pensait aussi à un lymphome splénique, mais les biopsies sont toutes revenues négatives et donc les médecins restent sur leur diagnostic de sarcoïdose, assez atypique car elle ne touche pas mes poumons mais uniquement la rate.
Aujourd’hui ils font le max pour éviter la splénectomie, même si c’est étonnant qu’ils arrivent à diagnostiquer précisément le lymphome sans biopsie. Quoique les pancytopénies sont caractéristiques de ce lymphome.
J’ai été sous traitement de corticoides, puis de Methotrexate, mais à chaque fois l’inflammation est revenue. Là, tant que je supporte la situation sans médocs ils préfèrent me laisser ainsi. Car sinon la prochaine étape pour moi, ce sont les anti-TNF alpha…pas sûr que ça marche des masses sur la sarcoidose et les effets secondaires sont effrayants.
Bon courage à vous.
Karim36 Je vous remercie pour ces échanges d’informations et vous souhaite à vous aussi du courage, mais je vois que vous n’en manquez pas.
Bonne fin de journée.
Bonjour,
J’ai eu une splénomégalie avec une rate sensiblement comme la vôtre.
Cela a entièrement disparu après une chimiothérapie.
La radiothérapie avait été inefficace.
Bon courage.
N’hésitez pas si vous souhaitez plus d’info
Bonjour Eustache1950,
Merci pour votre réponse.
Êtes-vous désormais en rémission et si oui, depuis combien de temps ?
Combien de temps a duré votre chimiothérapie et a-t-elle été couplée à de l’immunothérapie ?
Avez-vous désormais des résultats sanguins normaux ?
Désolée pour cette avalanche de questions ! Bonne fin de journée
bonjour
comme vous j’ai eu en premier une “grosse rate” et chute des globules rouges plaquettes
la biopsie de la moelle osseuse a confirmé le diagnostic de Lymphome à cellules du manteau
Comme nous tous sur le site , on fait confiance à son hématologue Il y a différents traitements
Je viens juste de finir les 6 cures de chimiothérapie et je suis en rémission complète et je vais démarrer l’immunothérapie pour 2 ans la semaine prochaine
je suis une femme de 71 ans
qu’entendez vous par lymphome “marginal”?
je vous envoie mes meilleurs pensées ,le forum m’a aidé
martine
Bonjour , Martine30,
Merci d’avoir pris le temps de m’écrire.
Quand je dis que mon lymphome splénique est marginal, c’est que cette maladie l’est.
Dans plusieurs affections, comme la vôtre, la rate peut être touchée, mais elle n’est pas l’origine de la maladie, seulement une conséquence.
Du coup, les symptômes et traitements sont-ils différents.
Je souhaite que vous supportiez bien vos prochains traitements d’immunothérapie. Savez-vous, déjà, s’il s’agit du Rituximab ?
Bon courage.
Bonsoir Belette
Je crois que c’est le Rituximab
Première injection ce vendredi .Je suis dans l’inconnu
La chimiothérapie a été violente On verra pour l’immunothérapie
Avez vous eu ce protocole Rchop 6 cures et immunothérapie tous les 2 mois sur 2 ans ?
Bonjour Martine30
J’ai eu un traitement Rchop + 2 ans de Rituximab tous les 2 mois par piqûres dans le ventre, perso j’ai très bien supporté Rituximab, aucun effet indésirable, par contre une seule fois j’ai eu un problème, mais l’infirmière qui m’a passé la piqûre est allé très vite et j’étais pas bien après, en principe ce médicament s’injecte très lentement. Bon courage à vous.
Cordialement
Turquoise
Bonjour Martine30,
Mon lymphome n’a été décelé qu’en juin.
Aussi, je n’ai que peu de recul.
J’ai été traité par 4 injections de Rituximab en perfusion sous-cutanée dans le bras (ou la main).La vitesse de transmission est habituellement de 300 ml/h, voire 400, mais personnellement, je n’ai pas pu dépasser les 200 ml/h. Aussi, les séances ont été très longues.
N’ayant pas eu la mauvaise expérience de la chimio, je pense avoir à peu prés supporter le traitement, même si à l’injection j’ai été fébrile et après, eu des douleurs musculaires. Ensuite une grande fatigue, une difficulté à se concentrer et une altération du goût. C’est toujours le cas 2 mois et demi après la fin du traitement.
Un premier contrôle fin août a indiqué que le traitement a commencé à produire ses effets, par la diminution du volume de la rate.
Toutefois, la formule sanguine est toujours déficitaire. Ainsi, je dois attendre la fin de l’année pour vérifier, à nouveau, où j’en suis.
Je vous souhaite le meilleur et tenez-nous au courant. Bonne journée.
Bonjour à tous et avant toute chose, je vous souhaite une belle année pleine de positivité, de réussite et d’espoir.
Je viens vous donner de mes nouvelles : à 6 mois de mon traitement de Rituximab, mon état est stationnaire, la rate a diminué de volume, même si elle reste encore palpable. Mon immunité est bonne, même si une tricytopénie persiste et que les plaquettes sont à 56 000.
Je me sens beaucoup mieux depuis deux mois et j’ai plus d’endurance. Aidée en cela par une activité professionnelle en mi-temps thérapeutique.
L’hématologue me propose une surveillance à 4 mois, avec une prise de sang par mois, assortie d’une échographie abdominale en mai. Le traitement de 2ème ligne n’est donc pas pour tout de suite.
Je vais pouvoir souffler encore un peu.
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Bonjour à tous,
De retour de chez l’hémato-oncologue, je viens vous donner des nouvelles.
Le traitement de Rituximab effectué en juillet dernier n’a pas suffit à soigner mon lymphome splénique stade 4 médullaire.
Ma rate de 28 cm sur 25 cm n’a que peu “dégonflée”, puisque qu’elle mesure, à nouveau, 21 cm et les taux de globules rouges, blancs et plaquettes n’ont cessé de se réduire jusqu’à ce que je sois en tricytopénie sévère.
Aussi, il a été décidé que je passe à un protocole de 2ème ligne, consistant à l’administration d’une immuno-chimiotérapie (Rituximab et Bendamustine). 6 cycles de 2 jours consécutifs tous les 21 jours.
Quelqu’un parmi vous connaît-il le Bendamustine ? J’ai lu qu’on ne perdait pas ses cheveux, mais que les atteintes gastriques et cutanées étaient fréquentes. Avez-vous des “trucs” pour les nausées et vomissements, autres que le gingembre et les bonbons mentholés ? Je vous remercie pour votre attention.
C’est une bonne question. On devrait créer un sujet trucs et astuces. Je n’ai pas de réponse réellement vécue, toutefois j’avais lu qu’une personne avait mis un bracelet que l’on met aux enfants qui ont le mal des transports. Pourquoi pas !
Pour les aphtes, une personne, afin de dormir tranquille, a eu l’idée d’acheter un protège dents dans un magasin de sport… nous devons tous avoir des astuces qu’il serait intéressant de partager. Bon courage à vous 
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Une rubrique trucs et astuces existe sur le forum. Les interventions dates un peu. Toutefois, il y a un post sur la nourriture qui pourrait vous intéresser