Bonsoir,
Le courrier du second avis est assez basic, quelques lignes qui résument la situation et 2 lignes qui conseille ce traitement.
Rdv demain pour le résultat du dernier tep et connaître la suite…
Merci, bon courage à tous,
A bientôt
Vert
Bonjour Erwan et bonjour à tous ceux qui suivent ce fil,
J’ai suivi les derniers échanges mais je n’étais pas venue aux nouvelles depuis quelques temps car je n’avais pas de réponses à apporter aux récents messages.
J’ai fini les traitements début avril pour mon lymphome greyzone soigné avec 2 cures de beacopp et 4 cures d’abvd. Mon tep scan de bilan début mai a montré un début de reprise de la maladie dans le ganglion ou elle était initialement alors que j’étais considérée en rémission complète déjà à mi-traitement. Une récidive aussi précoce est généralement considérée comme un lymphome réfractaire même si je réponds bien à la chimio. Ça a été un coup de massue. On a biopsié ce ganglion mais ça n’a pas été concluant, ce sont des cellules déjà mortes qui ont été prélevées.
Je n’ai donc pas fini les chimios contrairement à ce que je pensais en avril, je retourne au combat avec un traitement de 2eme ligne qui est une immunochiomiotherapie P-ICE (P pour keytruda qui est l’immunotherapie, et ICE pour les 3 médicaments de chimio). C’est un protocole sur 3 semaines qui sera répété au moins deux fois avant une co mnsolifation de ses effets par une chimio plus dure suivie d’une autogreffe.
J’aurais aimé apporter de meilleures nouvelles mais je reste confiante sur ce nouveau protocole qui semble très efficace.
Cécile
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Bonjour,
Votre témoignage redonne plein d’espoir à ma nièce soignée depuis 2 ans pour un lymphome de Hodgkin et dont vendredi les médecins lui ont annoncé qu’il n’y avait plus de solution.
Elle a 29 ans et 2 enfants.
Depuis cette annonce son conjoint a envoyé son dossier médical à de nombreux hôpitaux pour avoir un autre avis.
A ceux qui liront ce message merci d’avance de vos conseils.
Cordialement
Vert
Bonjour,
est ce que les oncologues ont proposé à votre nièce de l’ immunothérapie ? (nivolumab ou autre produit) comme indiqué par d’ autres internautes?
En quelques années de nombreux et nouveaux produits ou protocoles sont proposés.
Il y a 7 ans, A l’ hôpital de Saint Louis à Paris, on avait proposé à notre fils de suivre et intégrer une “cohorte” de patient pour tester un nouveau produit (?).
Pas de chance, c ’ était complet, mais par contre ce même médecin avait proposé de faire une demande d’ ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour recevoir un nouveau produit pas encore approuvé par la HAS. (le Nivolumab/ de l’ immunothérapie)
Refusé dans un premier temps … accepté dans un deuxième temps!
Autre piste que nous avions exploré à l’ époque, en cas de non solution en France et en dernier recours…
Nous avions pris rendez vous avec une clinique à l’ étranger qui utilisée des méthodes “alternatives”, clinique trouvée à partir d’ un livre.
Bien sûr, cela avait un cout important, voir pour certaines cliniques Très important, mais qui, à priori, dans le cas de mon fils permettait quand même, une rémission d’ environ 50 % des cas difficiles comme mon fils.
Finalement, on a annulé le rendez vous, quand l’ ATU a été accepté.
Bien Cordialement
Patrice
Bonsoir Vert,
Je suis très touchée par votre message et celui de votre nièce qui circule sur les réseaux sociaux. Un essai clinique lui permettrait d’accéder à de nouvelles molécules qui ne sont à ce jour pas proposées en routine. L’hôpital n’a-t-il rien proposé dans ce sens ? Avez-vous essayé la plateforme orely.org ? Il y a aussi le site du Lysa, le groupe de recherche spécialisé, sur lequel vous pourriez peut-être trouver des informations utiles (notamment la liste des centres agréés et de leurs essais en cours). Je ne peux pas croire qu’aucune solution n’existe, n’abandonnez pas.
Bonjour à tous ,
Je vous rejoins et vous interpelle à mon tour .
La semaine dernière nous avons appris que mon frère ne serait jamais guéri de son lymphome.
30 ans la vie devant lui , une personne d’une gentillesse indéfinissable.
Il a fait plusieurs cures de chimio en réponse complète mais récidive précoce a chaque fois.
Le mois dernier il a eu la chance de bénéficier des carT cells a Lille et nous avons appris qu’elles n’avaient pas fonctionné.
Nos espoirs s’amenuisent .
Nous avons l’impression que l’on nous abandonne .
Il est sous lenalidomide (remliv) pendant un an , mais comme son lymphome est très agressif (lymphome B diffus à grandes cellules) , on ne sait pas où l’on va …
Il pleure beaucoup , de plus il vit chez mes parents , alors c’est très compliqué.
Si quelqu’un connait ce traitement ? Si quelqu’un pouvait me guider , moi en tant que soeur que puis je faire , je retournerai ciel et terre .
Merci a tous pour vos éclairages et votre bienveillance.