Lymphome réfractaire

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Ah j’espère que tout va bien se passer !

Non la je vois seulement l’hématologue, j’ai aussi une échographie du coeur à faire mais c’est de la prévention suite à la radiothérapie pour vérifier que ça ne l’a pas endommagé

On en est au même stade ! Ça m’inquiète aussi la masse qu’il me restait au dernier tep mais bon on verra bien!

Oui je suis vraiment content que la fin d’année se passe loin des hôpitaux, ça faisait longtemps !

Je sais pas si tu as la même chose mais sans parler de mon état général qui s’améliore, je ressens quand même une fatigue plus forte et souvent présente que je n’avais pas avant la maladie ?

Je suis sûr que ça va bien se passer ton rendez vous n’hésite pas à me dire quand tu saura !
Bonne journée à bientôt

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Salut Airwan, moi j’ai fait échographie du cœur :heart: et le souffle des poumons pour voir si la chimio a rien endommagé.
Oui comme tu dis c’est inquiétant la masse mais on as pas le choix je verrai mercredi se qu’il va avoir sur se tepscan j’espère que la fixation aura disparu mon rêve sera quel soit parti mais bon c’est beau de rêve lool .
Après oui il y a des jours où je suis obliger de faire des siestes avec la fatigue et j’ai même pas repris le boulot.
Je te tiendrai au courant des que j’aurai des nouvelles espérons qu’elle seront bonne car l’année dernière les fêtes étaient gâcher à cause de se lymphome j’espère par encore cette année. Bisous à toi et prend soin de toi à bientôt

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Bonsoir jessi,

Voilà 4 mois plus tard je reviens te donner des nouvelles…
Aujourd’hui je l’ai enfin entendu… RÉMISSION

Après 1 an et demi ! :+1:t2::+1:t2::+1:t2::+1:t2:

Il reste une masse mais d’après les médecins c’est une cicatrice… ma prise de sang est nickel et je n’ai plus de symptômes, biopsie négative…

Je reste sous surveillance renforcée et je vais passer plusieurs scanners pour vérifier, mais ça sent bon… enfin !!!

Je continue les antibiotiques en revanche car mes globules blancs ne remontent toujours pas… d’après le médecin ça risque d’être long (jusqu’à 2 ans)

Et toi, comment vas tu ? Ou en est tu ? J’espère que tout va bien

A bientôt

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Bonjour Airwan, Jessie et tout le monde,

J’espère que vous allez bien.

J’ai été diagnostiquée d’un lymphome greyzone (soignée comme un hodgekin) en novembre 2021. J’ai 29 ans. Depuis je suis sous traitement et mes deux premiers TEP de contrôle montrent un score de deauville 3/4. Pas franchement rémission mais pas franchement d’inquiétude non plus, globalement je réponds bien aux traitements. Je me suis beaucoup retrouvée dans vos témoignages mémé si ma situation est plus récente. La fin des traitements de 1ère ligne approche et mon médecin envisage sans trop d’inquiétude que je reprenne ma vie même sans garantie de rémission complète (avec une surveillance tout de même rapprochée bien sûr). C’est un coup dur, J’espérais avoir mon petit diplôme de rémission en sortant de tout ça mais je comprends que chez certaines personnes, les images TEP continuent de présenter des traces à surveiller plusieurs mois après.

Vos témoignages m’ont beaucoup rassurée en tout cas.

Bonne soirée à vous !

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Bonjour Cécile

Je te comprends tellement bien, Exactement la même situation que toi avec 1 an de décalage

Grey zone traité comme un hodgkin, puis rémission partielle pendant 1 an
Lorsque que tu es en « entre-deux » comme ça c’est un peu difficile de se projeter mais le grey zone est rare et il n’y a pas de protocole qui lui est dédié donc les hématologues laissent passer environ 1 an pour observer l’évolution. Si au bout de ce délai ton état est stable ou que la fixation diminue encore, tu seras en rémission.

Si ton score deauville est à 3 c’est considéré comme une rémission complète normalement

Ont ils prévu de te faire une biopsie ? De la masse restante ou à défaut de la zone initialement touchée ? Ça pourrait écarter tes inquiétudes s’ils ne retrouvent pas de cellules malades

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C’est un peu bateau comme conseil mais essaie d’y penser le moins possible, et profite de cette accalmie pour te reposer et reprendre ta vie ! Tout ira bien tu verras ! Si tu as des questions n’hésite pas j’essaierai d’y répondre

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Merci beaucoup Erwan pour tes mots très rassurants.

Techniquement je suis en rémission complète (deauville 3) depuis que j’ai fait 2 beacopp, donc depuis fin décembre 2021. Depuis je suis en ABVD pour consolider et j’ai refait un TEP de contrôle récemment.

En première lecture je suis toujours classée deauville 4 au vu du reste de fixation. En décembre une deuxième lecture par un spécialiste du service qui réalise et interprète les TEP m’a classée deauville 3 ce qui était une excellente nouvelle. J’attends la deuxième lecture pour le TEP que je viens de passer maintenant pour voir si on reste dans l’idée que je suis deauville 3 ou non.

Du fait de ces hésitations je me sens aussi dans cet « entre deux » assez inconfortable, mais je sais que j’ai encore 2 cures d’ABVD à faire de toutes façons, et sans me poser trop de questions.

L’idée de refaire la biopsie est sur la table, mais pas sûr pour le moment que ça soit adapté car j’ai deux très petites zones qui continuent de scintiller au TEP qui sont toutes petites et pas très accessibles dans le thorax. J’ai cru comprendre que la biopsie serait plutôt indiquée si ces taches se mettaient à grossir, à voir…

Je reviendrai pour les nouvelles ! Bonne journée à toi et merci encore pour ton soutien

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Bonjour! Je reviens aux nouvelles suite à ma dernière inquiétude de PET qui se situait entre deauville 4 et deauville 3, finalement mon médecin m’a confirmé la rémission complète. Les taches qui persistent ne sont pas sur des ganglions, elles sont sur la paroi pulmonaire. C’est le signe d’une infection begnine des poumons (je suis asymptomatique) ou d’un reste inflammatoire du Covid que j’ai attrapé en janvier (la encore, pas une forme grave).
C’est pas la fin des PET scans et des montagnes russes vu comment cet examen peut être compliqué à interpréter mais je voulais partager ici cette bonne nouvelle !

Bonne fin de week end :slightly_smiling_face:

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Bonjour Cécile,
Je confirme au sujet de l’appréciation du score de Deauville. Le médecin en radiologie nucléaire qui me commentait les images de mon dernier PET scan avant que soit décidé le traitement par CAR-T-cells, m’a dit que ce “score” était assez personnel à chaque médecin (!?). Que les indications scientifiques ce sont les comparaisons des images elle-mêmes. Je trouve que les tableaux que, l’on peut lire dans les articles de vulgarisation, sont à prendre avec beaucoup de réserve.
Je pense un peu la même chose du terme "rémission ". Étant touché par un lymphome actuellement toujours classé “incurable” par les chercheurs, vous comprendrez que pour certaines formes, rémission veut dire : “dans combien de temps serais-je atteint par la nieme rechute ?”
Le vocabulaire nous permet de nous projeter, un peu, dans l’avenir, c’est déjà important dans certains cas. Mais chacun aura toujours sa propre "perception " du langage reçu… Il y aura toujours des optimistes et des réalistes.
Cordialement
Yves

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Airwan,
Je partage totalement votre réaction par rapport au site Facebook “lymphome er Cie”.
Mais pour votre femme aussi ce n’est pas à mon avis le site parfait pour avoir de “bonnes” informations (scientifiques), on est beaucoupdans l’émotionnel. Votre épouse peut parfaitement accéder ici à la lecture de tous les messages.
Mon épouse le fait régulièrement depuis quelques semaines. Cela lui fait énormément de bien de lire ce que j’exprime, de lire aussi les réponses que je reçois.
Par contre je ne sais pas du tout comment "disparaître " de Lymphome et Cie, n’étant pas du tout familier de ce réseau social, d’autant que j’y apparais sous mon identité officielle. Si quelqu’un peut m’apporter un conseil je suis preneur. Faites le en utilisant la messagerie personnelle dans ce forum. Merci d’avance.
Cordialement
Yves

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Bonjour,
Après 2 ans de traitement classique avec 5 rangs de chimio ! 2 autogreffes ! mon fils de 24 ans était toujours en rechute de son Lymphome d’ Hodgkin.
Grace à FLE, au professeur de Rouen et peut être d’ autre appui … mon fils a pu bénéficier dans les premiers en France, d’ un traitement d’ immunothérapie, innovant à l’ époque, (en 2015).
Un mois après sa première injection, il était en rémission … le nivolumab a été arrêté au bout de 2 ans.
Aujourd’ hui cela fait 5 ans qu’ il est en rémission complète, on peut “commencer” à parler de “guérison”.
Patrice

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Bonsoir Patrice, c’est une excellente nouvelle pour votre fils guéri et un très beau message d’espoir pour les personnes qui connaissent la récidive ou l’incertitude quant à la poursuite des traitements ! Pour ma part j’approche du bout de ma chimio initiale et j’attends avec un peu d’anxiété mon tep et mon rdv de bilan !

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Bonjour à tous

en référence au post de Fabrice, moi aussi, j’ai été aussi sauvé par l’immunothérapie en 2016,
j’avais eu 4 traitements différents dont les derniers m’ont détruit les reins, limite dialyse, en surveillance
l’oncologue avait dit à mon épouse “il faut accepter”, en gros, il n’y a plus rien à faire…
une consultation à Gustave Roussy pour un 2e avis, et l’oncologue consulté, merci à lui, a convaincu mon oncologue d’essayer l’immunothérapie en essai thérapeutique, et ça a bien marché, ouf !

il faut tout essayer, tout tenter, voir d’autres médecins

courage à tous
bean

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Bonjour Bean,

Votre message me redonne de l’espoir pour un proche qui est soigné depuis 18 mois pour un lymphome Hodgkinien. Il en est à 4 traitements différents de chimio, une greffe et les résultats du dernier tep sont tombés et la maladie a progressé.
Une nouvelle cure de chimio lui est administrée actuellement, et pour la suite nelle greffe ? Immunothérapie ?.. Dans 15 jours il saura. Quand vous dites de consulter d’autres médecins, c’est délicat. Sans remettre en cause leurs compétences je suis d’accord que le partage des expériences ne peut être que bénéfique. Mais comment ? Et qui ? Merci de votre témoignage.

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Bonjour Vert, bonjour à tous :grinning:

Ce n’est pas délicat, c’est la vie de votre proche, il FAUT demander

c’est mon épouse, en cherchant sur internet, qui a vu qu’on pouvait demander un second avis
j’ai été soigné à côté de chez moi, et je suis allé consulter pour le second avis à Gustave Roussy en région parisienne à Villejuif
c’est le premier centre de lutte anti cancer en Europe, d’après internet, et c’est une vraie usine
il existe plusieurs centres de traitement du cancer en France, dont celui cité, et au moins un autre du côté de Marseille, je crois, suivant votre localisation
l’oncologue mis au courant a été d’accord, normal, et c’est mon médecin traitant, qui avait découvert mon cancer par une radio, qui a fait le dossier, avec tout l’historique, les analyses, les scans, les traitements, les copies des protocoles des chimios que je demandais à chaque fois, les compte-rendus, les cd des scans, aussi
l’hôpital DOIT les lui donner, je les demandais au fur et à mesure, les infirmières me les ont donnés à chaque fois
on peut faire un dossier à envoyer par internet, joint à l’inscription sur le site
pour moi, c’était trop gros, on a envoyé par courrier avec A/R
attention, pour ne pas perdre de temps, il faut s’adresser au bon service, chacun a sa spécialité.
je suis allé consulter en vsl, 2 heures de route, avec les bons de transport qui vont bien
j’y suis retourné plusieurs fois pour un suivi
en 2016, l’immunothérapie n’était pas dans le panel des traitements standard, j’ai donc fait un essai thérapeutique,
les statistiques ne sont pas 100%, mais je n’avais plus d’autre choix, je suis un miraculé

en allant consulter là bas, c’est une chance de trouver des spécialistes qui ont beaucoup plus d’expérience et peuvent diriger vers une autre solution que le protocole standard

votre proche doit avoir un médecin traitant, il faut aller le voir pour constituer le dossier

il FAUT le faire sans attendre, même si immunothérapie, ou autre, prévu
donnez nous des infos

bean

nota : https://www.gustaveroussy.fr , facile à trouver

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Bonsoir,
Merci beaucoup pour cet échange.
C’est le centre Gustave Roussy qui vous a guéri si je comprends bien ?
Merci encore.
Je cours informé mon proche.
Je reviendrai vers vous avec des infos.
Bonne soirée
Vert

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Bonjour Vert, bonjour à tous :grinning:

oui, mon second avis, c’était à Gustave Roussy,
de toutes façons, je n’avais plus rien à perdre, mais je ne le savais pas, seule mon épouse en avait été informée par l’oncologue

pour ce dont je me souviens :
le jour de la première consultation, après avoir vu mon dossier, le médecin nous a indiqué qu’il y avait encore un traitement à tenter, qu’il y avait un essai thérapeutique en cours avec l’immunothérapie
et qu’il fallait faire une demande auprès du laboratoire qui le fabriquait pour y être inclus
le produit était déjà utilisé pour les grands brûlés, je peux rechercher le nom, j’ai ça dans un coin, c’était, pour le labo, élargir l’utilisation si possible, mais uniquement si on entre dans le panel visé par l’essai
le médecin nous a donné son tél direct pour que mon oncologue puisse le contacter, mais il l’a fait lui-même le lendemain et l’a convaincu
il a fallu attendre l’accord du laboratoire, car en cas d’essai thérapeutique accepté par le labo, c’est le labo qui finance (15000$ par mois environ à cette époque, je crois) , et à l’hôpital de Blois, ils en avaient déjà dans leur pharmacie, on a pu commencer rapidement.

ce n’est pas tout à fait le cas de votre proche, puisqu’on lui a déjà envisagé un immunothérapie, et que ce n’est plus en essai, qu’il y a eu l’AMM pour cette pathologie, mais ça confirmera la meilleure solution prévue

l’immunothérapie n’a pas un taux de réussite de 100%, il faut le savoir, mais en fin de parcours standard, c’est une solution de plus

courage à tous
bean

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Bonsoir à tous, bonsoir Beanyou,

Ça y est l’hôpital pour le second avis a répondu.
Il propose le traitement Velbe Caelyx.
Est ce que quelqu’un connaît ?
Merci bien.
Vert

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Bonsoir à tous,

Je ne sais pas si j’ai bien posté mon précédent message car nouvelle, je renouvelle ma demande au cas où. Connaissez vous le traitement Velbe Caelyx ? Ce traitement a été conseillé suite à une demande d’un second avis médical.
Merci bien.
Bon courage a tous.
Vert

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bonsoir Vert, bonsoir à tous :grinning:

inconnu pour moi, et même avec les 2 termes dissociés, velbe ou caelyx …
juste aperçu au moins des contre-indications cardiaques, je crois, à vérifier de près

mais est-ce à la place du traitement déjà prévu il y a maintenant un mois et qui devait commencer 15j plus tard ?
il est déjà commencé, peut-être ?

ou à faire en recours suivant ?

n’étant que patient, je n’ai pas d’autre avis que celui-ci :

c’est à l’oncologue actuel de communiquer avec l’oncologue de second avis, ou inversement, et d’expliquer la démarche et le détail du mode opératoire, d’oncologue à oncologue.

je suppose qu’il y a eu un compte rendu précis suite au dossier constitué pour le second avis,
et avec la suite à donner ?

courage à tous

bean