Bonjour
Je suis à la recherche d’informations pour un proche atteint d’un lymphome de hodgkin.
Diagnostique en 09.2020. Il a reçu plusieurs traitements qui ont échoué : Bvd, beecop, 1 chimio pour préparer à lautogreffe qui ne s’est pas faite car la chimio n’a pas été assez efficace et le dernier Trhiol. Le prochain traitement devrait être la greffe. Mais avant nouvelle biopsie à faire et d’autres examens… y a t-il des personnes dans cette situation ? Quelles sont les autres solutions ? merci d avance de vos réponses.
Bonjour
Je suis atteint d’un lymphome grey zone agressif plutôt réfractaire aux traitements aussi
Dans mon cas il est sous contrôle pour l’instant
Pour les traitements du LH il existe aussi l’immunothérapie qui parfois donne de très bons résultats sans trop d’effets secondaire.
La greffe permet aussi de bons résultats
J’ai un ami qui a reçu des CART-CELLS Mais pour un lymphome non hodgkinien, a voir si on peut recevoir ce traitement pour la maladie de hodgkin
En espérant que ces maigres informations puissent vous aider
Bon courage
Merci pour ces informations. C’est très gentil. Avec quel traitement votre lymphome est stabilisé ?
J’ai reçu beacopp renforcé pour 4 cures et de la radiothérapie, la masse est encore là mais fortement diminuée et elle reste stable pour l’instant. Je prends des antibiotiques et anti inflammatoires chaque jour
Merci beaucoup et bon courage
Bonjour quand vous dite votre masse est toujours là elle mesure combien ? Car moi je vien de finir mes traitements 6 cure abvd pour un lymphome hodgkin stade 4 et il me reste une masse mediastinale de 3 cm et qui fixe légèrement au tepscan donc sa me fait flipper vous avez la même chose
Bonjour
La masse qu’il me reste fait 2cm par 2cm ils l’ont vu au scanner TDM
Au tep scan il y a 5 mois elle faisait 5cm et fixait encore légèrement au centre donc j’ai été déclaré en rémission « partielle » et la on attends de voir comment ça évolue (si ça disparaît ou si ça revient) pour savoir quoi faire
Pour l’instant ça diminue en taille
J’ai rdv avec mon hémato le 8 septembre je vous dirais ce qu’il en est si vous voulez
Dans votre cas ils vont peut être vous faire des rayons ou de l’immuno pour compléter le traitement (a voir avec le médecin)
Ah oui c’est déjà une bonne nouvelle vous pourquoi il vous dise remission partielle au tepscan votre suvmax était de combien si vous savez ?
Pour l’instant il préfère attendre j’ai un autre tepscan dans 3 mois mais sa me stress 3 mois c’est long
Tenez moi au courant pour le 8 je veux bien savoir normalement si elle a diminué vous serez en remission
La SUV MAX était encore supérieur à celle du foie mais sur une zone très réduite « fixation très peu étendu mais intense »
La je vais voir le 8, peut être que je vais passer un autre tep scan pour être fixé
OK tu me tiendra au courant je veux savoir et tu as comment découvert ta maladie ?
Au début j’ai eu mal dans le dos/nuque comme un torticolis ou un faux mouvement, puis la douleur a migré vers le torse
Puis j’ai commencé à me sentir très fatigué, à perdre du poids de plus en plus
Tout le monde me disait que j’avais une sale tête, que j’étais pâle…
Je n’avais presque plus d’appétit, ensuite je me suis rendu compte que j’avais constamment de la fièvre sans forcément le sentir (entre 38 et 40 tout le temps) et la nuit je me réveillais trempé de sueur
Mon état général empirait de jour en jour et j’ai perdu 15kg en 2 mois donc je suis allé aux urgences
Ils m’ont gardé 1 mois et demi avant de poser le diagnostique
Ah oui comme même non moi j’avais juste des adénopathies au coup visible comme un œuf de pigeon et des démangeaisons après je me sentais bien si j’avais pas eu les ganglions du coup qui avait poussé je n’aurai pas su
Ça dépend des personnes parfois c’est sans symptômes (grade À) et parfois avec (grade B)
Sans symptômes ça évolue en silence donc la maladie peut être découverte à un stade plus avancé
Heureusement que le ganglion dans votre cou était visibile !
Oui comme vous dite car déjà j’étais à un stade 4 et sa commençait a touché les vertèbres
Si jamais vous avez des questions ou si vous voulez échanger n’hésitez pas à m’envoyer un dm
J’ai été aidé par des gens formidables qui ont vécu le lymphome aussi donc si je peux faire comme eux ça sera avec plaisir
Oui c’est très gentil Airwan c’est vrai que j’ai tendance à parler avec un groupe sur Facebook lymphome et Cie et il est pas mal je c’est pas si tu connais
Oui je m’étais mis dessus au début, mais c’est beaucoup des proches de malades qui ont besoin de se confier ce que je comprend tout à fait mais du coup ça m’aidait pas trop.
J’ai rencontré des gens via Instagram qui avaient vécu le lymphome et qui maintenant essaie d’aider et de conseiller ceux qui le vivent et leur soutient a été vraiment important pour moi a des moments ou j’ai voulu laisser tomber