Bonjour juste tu as été sur la page de Facebook lymphome et Cie moi je l’aime bien car on peu discuter avec les gens et échanger j’espère que tu as bien aimé bonne journée
Ah ok super moi c’est… sur Facebook
2 « J'aime »
Salut Jess
Comment vas tu depuis ?
Mon rendez vous c’est « pas mal » passé !
Toujours pas en rémission complète.
J’ai encore 2 ganglions de 2cm.
D’après le médecin c’est très bien quand on voit d’où je reviens
Pour le moment aucun traitement, on laisse comme ça et on espère que ça va disparaître, car ça diminue en taille avec le temps.
Voilà voilà !
Je suis allé sur lymphome et cie aussi, mais je l’ai quitté car j’ai vu que ma femme y était sans m’en avoir parlé… alors j’ai déduis qu’elle avait besoin de se confier sur son rôle d’accompagnateur vis à vis de mon lymphome et pour respecter si elle avait besoin de poser des questions sensibles, j’ai préféré quitter le groupe
Bonjour,
Cela vous honore. En effet en tant que touchée par un Lymphome folliculaire mais également aidante de ma soeur ayant une dégénérescence corticobasale, je vous assure que les forums apportent beaucoup et notamment cette possibilité de poser ses questions, déposer ses doutes qui ne sont pas simples à évoquer avec le corps médical voire même le patient aisdé. Ces forums sont un peu le jardin secret de chacun et chacune d’entre nous.
Bonne journée
1 « J'aime »
Bonjour, merci beaucoup
Certaines questions sont dures à poser ou même à se poser.
Ma femme a eu aussi besoin d’exprimer ses peurs, mais comment les exprimer à la personne malade ? Impossible. Donc je l’ai laissée sur le forum et j’ai respecté son intimité face à ces questions
1 « J'aime »
Bonjour
Juste petite question
C’est quoi le grade ?
Pour mon lymphome la classification c’était 2B puis 3B (ça avait évolué entre le diagnostic et début traitement 2 semaines plus tard… lymphome agressif)
Merci 
Bonsoir Airwan,
Le grade donne le degré d’agressivité du ganglion
J’espère avoir répondu à votre question.
Mais ne vous inquiétez pas trop. Les traitements sont efficaces. Et nous sommes tous des guerriers ou guerrières.
Joëlle
Salut airwan très contente d’avoir des nouvelles de toi. Moi sa va bien des haut et des bas. Bon c’est une bonne chose si sa a diminué c’est déjà un bon point. La prochaine fois on croise les doigt tu sera en remission. Tu avais fait un tepscan ou un scanner normal ? Et ta fini tes traitements depuis combien de temps je m’en rappelle plus ?
Je comprends ta femme c’est dure aussi pour les personnes qui nous entoure ils savent pas comment nous aider ils font du mieu qu’ils peuvent . Courage à toi à bientôt.
Bonjour jessi comment vas tu ?
Pour ma part tout va bien, mon prochain suivi est début janvier. Physiquement je me sens de mieux en mieux, mes prises de sang sont correctes, et je n’ai pas sentiment de ressentir de symptômes similaires à ceux que je ressentais quand j’étais malade
Bonne journée
Salut airwan super contente d’avoir de tes nouvelles moi bientôt le contrôle des 6 mois le 1 er décembre je stress un peu pour la masse mediastinale qui fixait en fin traitement mais à par ça tout va bien mes prise de sang sont bonne et a part des fourmillements dans les pied le matin sa va. Contente pour toi que tu reprend ta vie et que tu aille bien. La chance tu pourra passé les fêtes tranquillement. Au mois de janvier tu passe un scan ou un tepscan ou juste tu voit hématologue ?
Ah j’espère que tout va bien se passer !
Non la je vois seulement l’hématologue, j’ai aussi une échographie du coeur à faire mais c’est de la prévention suite à la radiothérapie pour vérifier que ça ne l’a pas endommagé
On en est au même stade ! Ça m’inquiète aussi la masse qu’il me restait au dernier tep mais bon on verra bien!
Oui je suis vraiment content que la fin d’année se passe loin des hôpitaux, ça faisait longtemps !
Je sais pas si tu as la même chose mais sans parler de mon état général qui s’améliore, je ressens quand même une fatigue plus forte et souvent présente que je n’avais pas avant la maladie ?
Je suis sûr que ça va bien se passer ton rendez vous n’hésite pas à me dire quand tu saura !
Bonne journée à bientôt
Salut Airwan, moi j’ai fait échographie du cœur 
et le souffle des poumons pour voir si la chimio a rien endommagé.
Oui comme tu dis c’est inquiétant la masse mais on as pas le choix je verrai mercredi se qu’il va avoir sur se tepscan j’espère que la fixation aura disparu mon rêve sera quel soit parti mais bon c’est beau de rêve lool .
Après oui il y a des jours où je suis obliger de faire des siestes avec la fatigue et j’ai même pas repris le boulot.
Je te tiendrai au courant des que j’aurai des nouvelles espérons qu’elle seront bonne car l’année dernière les fêtes étaient gâcher à cause de se lymphome j’espère par encore cette année. Bisous à toi et prend soin de toi à bientôt
1 « J'aime »
Bonsoir jessi,
Voilà 4 mois plus tard je reviens te donner des nouvelles…
Aujourd’hui je l’ai enfin entendu… RÉMISSION
Après 1 an et demi ! 
Il reste une masse mais d’après les médecins c’est une cicatrice… ma prise de sang est nickel et je n’ai plus de symptômes, biopsie négative…
Je reste sous surveillance renforcée et je vais passer plusieurs scanners pour vérifier, mais ça sent bon… enfin !!!
Je continue les antibiotiques en revanche car mes globules blancs ne remontent toujours pas… d’après le médecin ça risque d’être long (jusqu’à 2 ans)
Et toi, comment vas tu ? Ou en est tu ? J’espère que tout va bien
A bientôt
1 « J'aime »
Bonjour Airwan, Jessie et tout le monde,
J’espère que vous allez bien.
J’ai été diagnostiquée d’un lymphome greyzone (soignée comme un hodgekin) en novembre 2021. J’ai 29 ans. Depuis je suis sous traitement et mes deux premiers TEP de contrôle montrent un score de deauville 3/4. Pas franchement rémission mais pas franchement d’inquiétude non plus, globalement je réponds bien aux traitements. Je me suis beaucoup retrouvée dans vos témoignages mémé si ma situation est plus récente. La fin des traitements de 1ère ligne approche et mon médecin envisage sans trop d’inquiétude que je reprenne ma vie même sans garantie de rémission complète (avec une surveillance tout de même rapprochée bien sûr). C’est un coup dur, J’espérais avoir mon petit diplôme de rémission en sortant de tout ça mais je comprends que chez certaines personnes, les images TEP continuent de présenter des traces à surveiller plusieurs mois après.
Vos témoignages m’ont beaucoup rassurée en tout cas.
Bonne soirée à vous !
Bonjour Cécile
Je te comprends tellement bien, Exactement la même situation que toi avec 1 an de décalage
Grey zone traité comme un hodgkin, puis rémission partielle pendant 1 an
Lorsque que tu es en « entre-deux » comme ça c’est un peu difficile de se projeter mais le grey zone est rare et il n’y a pas de protocole qui lui est dédié donc les hématologues laissent passer environ 1 an pour observer l’évolution. Si au bout de ce délai ton état est stable ou que la fixation diminue encore, tu seras en rémission.
Si ton score deauville est à 3 c’est considéré comme une rémission complète normalement
Ont ils prévu de te faire une biopsie ? De la masse restante ou à défaut de la zone initialement touchée ? Ça pourrait écarter tes inquiétudes s’ils ne retrouvent pas de cellules malades
1 « J'aime »
C’est un peu bateau comme conseil mais essaie d’y penser le moins possible, et profite de cette accalmie pour te reposer et reprendre ta vie ! Tout ira bien tu verras ! Si tu as des questions n’hésite pas j’essaierai d’y répondre
1 « J'aime »
Merci beaucoup Erwan pour tes mots très rassurants.
Techniquement je suis en rémission complète (deauville 3) depuis que j’ai fait 2 beacopp, donc depuis fin décembre 2021. Depuis je suis en ABVD pour consolider et j’ai refait un TEP de contrôle récemment.
En première lecture je suis toujours classée deauville 4 au vu du reste de fixation. En décembre une deuxième lecture par un spécialiste du service qui réalise et interprète les TEP m’a classée deauville 3 ce qui était une excellente nouvelle. J’attends la deuxième lecture pour le TEP que je viens de passer maintenant pour voir si on reste dans l’idée que je suis deauville 3 ou non.
Du fait de ces hésitations je me sens aussi dans cet « entre deux » assez inconfortable, mais je sais que j’ai encore 2 cures d’ABVD à faire de toutes façons, et sans me poser trop de questions.
L’idée de refaire la biopsie est sur la table, mais pas sûr pour le moment que ça soit adapté car j’ai deux très petites zones qui continuent de scintiller au TEP qui sont toutes petites et pas très accessibles dans le thorax. J’ai cru comprendre que la biopsie serait plutôt indiquée si ces taches se mettaient à grossir, à voir…
Je reviendrai pour les nouvelles ! Bonne journée à toi et merci encore pour ton soutien
2 « J'aime »
Bonjour! Je reviens aux nouvelles suite à ma dernière inquiétude de PET qui se situait entre deauville 4 et deauville 3, finalement mon médecin m’a confirmé la rémission complète. Les taches qui persistent ne sont pas sur des ganglions, elles sont sur la paroi pulmonaire. C’est le signe d’une infection begnine des poumons (je suis asymptomatique) ou d’un reste inflammatoire du Covid que j’ai attrapé en janvier (la encore, pas une forme grave).
C’est pas la fin des PET scans et des montagnes russes vu comment cet examen peut être compliqué à interpréter mais je voulais partager ici cette bonne nouvelle !
Bonne fin de week end 
3 « J'aime »
Bonjour Cécile,
Je confirme au sujet de l’appréciation du score de Deauville. Le médecin en radiologie nucléaire qui me commentait les images de mon dernier PET scan avant que soit décidé le traitement par CAR-T-cells, m’a dit que ce “score” était assez personnel à chaque médecin (!?). Que les indications scientifiques ce sont les comparaisons des images elle-mêmes. Je trouve que les tableaux que, l’on peut lire dans les articles de vulgarisation, sont à prendre avec beaucoup de réserve.
Je pense un peu la même chose du terme "rémission ". Étant touché par un lymphome actuellement toujours classé “incurable” par les chercheurs, vous comprendrez que pour certaines formes, rémission veut dire : “dans combien de temps serais-je atteint par la nieme rechute ?”
Le vocabulaire nous permet de nous projeter, un peu, dans l’avenir, c’est déjà important dans certains cas. Mais chacun aura toujours sa propre "perception " du langage reçu… Il y aura toujours des optimistes et des réalistes.
Cordialement
Yves
2 « J'aime »