lymphome non hodgkinien cerebral

bonjour a tous on viens de me laisser rentrer , c’est une forme d’epilepsie qui fait que mon brasq ou ma jambe sont envahie de fourmies et c’est une consequense du lymphome, mais commme ils ont trouve une tache blanche au niveau de mon cerveau il faut faire des IRM tous les mois pour voir si ca pousse et si c’est quand meme un tres petit debut du crabbe… en attendant des cachets lege pour l’epilepsie on vera la suite plus tard
ioana je ne serai plus a l’hopital mais si le coeur vous en dit vous etes les bien venu chez moi!!!
bizzzz a tous et merciiiii!!!

Larouelle, contente d’avoir de tes nouvelles en direct !

J’espère que ce traitement va soulager tes symptomes.Espérons que cette tache blanche n’est pas un retour du lymphome mais tu es sous surveillance, c’est très important.

Prends soin de toi.

Bisous

merci de donner detes nouvelles prends bien soin de toi effectivement
bon retour à la maison

jai change d’hopital les 8 derniers jours j’etais a central specialistes neuro et a la fin on m’a dit que j’avais de l’epilepsie on m’a donne des cachets pour,les cachets ne font pas l’effet voulu j’ai beaucoup de vertiges depuis que je les prends si c’est mon crabe il a 5mm et ils ne peuvent pas faire de biopsie c’est trop peit et j’ai quand meme des fourmi dans la jambe ou le bras je me pose la question si ils font pas d’experiences avec moi, ils m’ont dis qu’ils ont fait une video conference avec tous les neurologues de france, et comme le lymphome cerebral est trezs rare ? je ne sais plus quoi penser la je suis a la maison jusqu’au 23 ou je remonte pour un Irm mais je suis hospitalise dans la foule …pour quoi faire ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient faire ponction prelevement de moelle et des examen neurologique tel ecg etc…je ne sais plus quoi penser!!! si ils ne m’explique pas je fais mes valises et je rentre

Mais si tu demandes ils vont t’expliquer, non ? C’est plutôt bien qu’ils prennent d’autres avis auprès d’autres spécialistes ; c’est vrai que c’est un lymphome rare mais je ne pense pas qu’ils fassent des expériences sur toi. C’est juste plus difficile de trouver tout de suite un traitement adapté quand ce n’est pas une maladie très répandue.

Allez courage ! Gros bisous

Annie

Coucou Larouelle,

Ravi de lire de tes nouvelles, certes mitigées pour l’instant mais il faut encore patienter visiblement.
Sait-tu si tu vas rentrer ?

D’accord avec Annie, pas d’expérience mais des mesures pour adopter le traitement le plus adapté. J’imagine aussi que tu dois pouvoir poser toutes les questions que tu souhaites.

Je pense fort à toi.

Battant.

jensuis rentre pour 8 jours et manque de bol j’ai chope la creve !!!que du bonheur!!!

Courage ma belle.
J’ai eu des news de toi par Clo :slight_smile:
Enormes bisous,
Stef

Bonjour , je viens d avoir un appel de Larouelle , elle a fait hier son IRm , le lymphome est revenu … elle reste hospitalisée et verra demain matin le professeur qui lui fera part de la décision therapeutique qui va etre discutée ce soir en staff , elle est bien décidée à se battre à nouveau!!!

Bjr Clo

Fais lui une grosse bise de ma part, on pense fort à elle
Bises

Framboise

Si tu l’as de nouveau, embrasse la aussi pour moi…fichue maladie…et quelle combattante !

Embrasse la bien également pour moi.
Beaucoup traversent une dure période en ce moment.
Mais il faut garder l’espoir et continuer à se battre.
A tous et toutes :heart::heart::heart:

pfffffffffffffffffffffffff ccorage on est tous avec toi!!

Effectivement c’est vraiment une sale période !

Je suis désolée que ce soit malheureusement une rechute mais rassurée de savoir que Larouelle est décidée à se battre.

Plein de gros bisous à elle et merci, Clo, de nous donner des nouvelles

Ah la la, mais ce n’est pas croyable, en ce moment, ça n’arrête pas ces mauvaises nouvelles…

Merci Clo de nous tenir au courant; du coup, je pense qu’elle est hospitalisée à Brabois, du coup, si j’ai l’occasion de passer à Nancy, j’irai la voir… parce qu’à chaque fois, on s’est loupée…
Je suis quand-même contente d’entendre qu’elle va se battre, encore et encore contre cette saleté de maladie…Courage, il en faudra encore, pour terrasser ce lymphome…

encore une mauvaise nouvelle… c’est pas possible !
Que la force soit avec elle de nouveau !

on viens de me lacher le staff doit concocter ma nouvelle chimio,pour dans 8 ou 15 jours je dois les rapelller mercredi prochain pour fixer la date de la chimio,il est temps , je ne suis plus a brabois mais a central dans le service neurologie, au 4eme etage, l’equipe est sympa c’est deja ca! et je vais etre soigne la , c’est pas marant a tout bout de champs je me retrouve et je ne peux plus sentir mes bras sou mes jambes ou alors je ne peux plus articuler et plus parler!!! mon mari est content! je ne peux plus le contredire, sauf avec mes doights
je vous souhaite a toutes et tous que tout se passe bien pour vous
amitie
bizzz!!!

mais c est pas vrai les mauvaises nvelles sont comme le temps MAUSSADES!!!
gros bisous a toi larouelle et jt envoi pleins d ondes positives pr ce nouveau combat!!!

Un nouveau combat t’attend, mais je vois que tu es prête à le mener jusqu’au bout !
Je t’encourage donc à continuer encore, et encore !
L’équipe médicale qui va te suivre est sympa, c’est déjà une bonne chose, on agit mieux en confiance.
Tu ne peux contredire ton mari, qu’il se méfie, tu vas te rattraper dans peu de temps :wink:
Donne nous très vite de tes nouvelles,
Je t’embrasse bien fort :heart:

Je passe par ici pour prendre des nouvelles… Comment vas-tu Larouelle? Comment supporte-tu le traitement?

Je viendrai bientôt à Nancy, plus précisément le 24 mai, et là, si tu peux, on pourra se voir. Je ne sais pas si tu seras à l’hôpital ou bien à la maison, mais cette fois-ci, je vais rester quelque temps sur Nancy, je passerai donc surement te voir, si ta situation te le permet, à ce moment-là…

Courage à toi, gros bisous et j’espère que tu viendras nous donner des nouvelles !

A bientôt!
Amitiés,
Ioana