ouf, Battant, 6 jours après l’injection !
ça ne me rassure pas. moi, 2 heures après j’ai eu des douleurs dans la colonne et l’omoplate. j’ai pris du dafalgan et les douleurs m’ont réveillé a 3 h du mat. mais malgré tout supportables.
par contre, j’ai les jambes en coton, je n’ai pas eu de maux de tête et je tousse un peu mais ça ne va pas durer.
bonne fin de soirée
affectueuses pensées a tous et a toutes.
Ashley
je viens de passer ma deuxième chimio, la troixième et les suivantes seront plus forte et tout les quinze jours au lieu de 21 jours.La masse est grande ( 17cm sur 8 ); y a t il ququ qui se raproche de cette particularité pour me parler de son vécu et de l’évolution des “choses”. Merçi, Christian.
Bonjour, c’est André!
j’ai été diagnostiqué comme ayant un lymphome non hodgkinien à grandes cellules B stade III. J’avais une énorme masse sur le côté gauche du cou, et d’autres à l’intérieur…
Le traitement :6 séances de R-CHOP dont les quatre premières avec ponctions lombaires, tous les quinze jours également avec injection de Neulasta pour faire remonter les globules blancs. Je viens de terminer la dernière mardi!!! Les quatre premières chimio, pas de problème, bon appétit, deux jours un peu moins bien…par contre l’avant dernière et la dernière, grosse fatigue, perte de l’appétit, mal être général…hier et aujourd’hui, au lit toute la journée. Il faut garder espoir et demain ça ira mieux!! tiens moi au courant !! Courage et espoir!!!
André
Merci pour tes encouragements et ton temoignage, ou en es tu aujourd’hui aprés six sceances ? rémission,…,…? je passe un scanner intermédiaire le 19 juillet au bout de quatre scéances R-CHOP + cinq jours de corticoÏde pour évaluer la " rémission" . Le diagnostique est un lymphome malin non hodgkinien à grandes celleulles B stade I , il est unique et se trouve sur la partie gauche de l’abdomen. Les jours ne se ressemblent pas mais s’assemblent et je m’attend à des jours difficile et d’autres meilleur, comme tu le dis courage et espoir; je ne me laisse pas emporter par “la maladie” et organise mes journées en tennant compte des mes scéances et de mon"état" physique et psychique; trois jours chez lz kiné pour me détendre et soulager le dos, deux heures de ballade par jours , le marché à choisir de bons produits frais et de saison, bio si possible, je bois un litre et demi de jus de fruits frais par jours , je j’ardinne sans trop me fatiguer et je cuisine et mange uniquement ce que j’ai envie … en attendant le lendemain. Mes amitiés Andrée et bon rétablissement; @+ Christian.
Salut Christian,
le RCHOP a plutot un bon impact sur le lymphome B à grandes cellules 
faut garder ça à l’esprit et etre confiant.
Amitiés,
Stef
Même dans la tempéte un capitaine n’abonne pas son navire C’est une petite phrase que mon oncle m’a glissé dans le creux de l’oreille.Fait comme il te semble bon de faire Marche danse rit mange dors lit peu importe Donne a ton corps se qu’il réclame
Moi par contre je me suis gavé d’accerola (bio) riche en vitamine c il est un bon énergisant
Voilà je te souhaite pleins de courage Ne lache pas la barre!
Salutations
Sly
bonjour tout le monde,
félicitations a Sly qui s’accroche a ses rêves et a vous tous.
Christian, tu aimes jardiner ? moi aussi, enfin, actuellement je me contente d’arroser mon jardin.
Tiens le coup André, tu as fait le plus gros je pense.
et Stef, ou en es-tu ?
Mon mari est sorti de l’hopital suite a sa tumeur de la parotide et nous sommes partis une semaine en vacances sachant qu’au retour on programerait ma chimio.
je partage les idées de Sly et la plupart d’entre vous, qui consiste a s’accrocher et a profiter des bons moments qui s’offrent a nous avec l’amour de nos proches et de nos amis.
au retour de nos vacances, mon mari fait une phlébite, lui qui faisait du footing par tous les temps, avant son hospitalisation. il a pour 6 mois de traitement.
quand à moi, certaines petites cellules de mon lymphome folliculaire sont passées de 1cm a 7 cm et j’ai reçu mes dates d’intervention, en juillet, prise de moelle et pose du truc pour introduire la chimio puis hopitalisation dans l’hopital spécialisé de la région parisienne qui me suit, ceci pour le 9 aout, car le 7, je vais au baptême de ma petite fille. l’union des chypriotes (du coté de la maman) et des français.
Je vous avoue que j’ai peur, je ne suis pas une héroïne, mais je vais m’accrocher car j’aime la vie et j’ai l’intention de me battre.
Dernièrement j’ai rencontré à Paris des amies internautes qui venaient du Québec et qui correspondent avec moi depuis plus de 10 ans.
elles m’envoient des calins en pagaille par leurs messages tous les jours. ça stimule le moral et puis mon mari et mes 2 grands enfants, et ma petite fille de 1 an, m’entourent de leur amour.
Est-ce que quelqun parmi vous ayant un folliculaire de stade 3 qui passe aux grandes cellules est devenu en rémission ?
moi aussi je vais avoir le RCHOP. j’ai encore du mal a le croire, je pensais que ça viendrait beaucoup plus tard, mais la date va vite arriver.
amitiés
Ashley
J’ai terminé mes 6 séances de R CHOP le 8 juin. Passé le TEP le 11juillet et RDV avec l’hémato le 19 pour les résultats…je ne m’avance pas trop mais j’ai demandé à la secrétaire les résultats…elle ne voulait pas les donner…puis finalement elle m’a dit que c’était bon…donc le 19 juillet je vous annonce ce que m’aura dit officiellement l’hémato.
Mes cheveux commencent timidement à pousser, j’ai parfois toujours ce gout métallique ds la bouche. Les globules blancs , les plaquettes sont stabilisés, mais l’hémoglobine monte péniblement…;aujourd’hui 11,1…
Alors courage à tous!!! nous le vaincrons!!!
André
Salut Ashley,
Sois rassurée tes craintes sont tout à fait normales ! En ce qui concerne la poste du cathéter et le prelevement de moelle osseuse, on ne peut pas dire que ca fasse mal, c’est juste un peu désagréable. Tu vas être anesthésiée localement…si tu angoisses avant, n’hésites pas à demander un relaxant Ensuite la chimio c’est indolore, reste à voir comment tu réagis par rapport aux effets secondaires ! mais aujourd’hui il existe des médicaments pour soulager a peu près tout. Moi je sais que j’etais suivie en parallele par un acupuncteur qui me stoppait les nausées et me remettait sur pied très rapidement ! (j’allais à l’encontre de mon hémato mais c’est pas lui qui se trouve à ma place !!! et je n’ai jamais eu de soucis…il faut etre sur de la qualité de son acupuncteur et des regles d’hygienes) Après en ce qui concerne ta question sur la rémission…ça l’avenir nous le dira tout dépend comment ton corps va réagir au traitement…Je le repete tjrs mais même si c’est dur, même si nous avons l’impression d’etre au fond du trou, nous avons la chance d’etre soigné…tant qu’il y a des traitements c’est qu’il y a de l’espoir…d’autres n’ont pas cette chance ! et regardez autour de vous, je suis sure qu’il y a des personnes bien plus mal en point que nous…il faut relativiser et profitez de chaque instant Ashley je te souhaite bon courage pour affronter tout ca ! Nous on reste là au rdv si tu as envie de parler 
En ce qui me concerne je suis à 1 mois et demi de mon autogreffe et, je me sens super bien…je retrouve ma maison la semaine prochaine, j’ai bien hate
André, très contente que tu ailles bien !!! attendons patiemment le 19 juillet
Bon courage à tous,
Amitiés,
Stef
Hello Steff,
je te remercie de tes conseils et de tes renseignements qui me sont bien utiles et réconfortants. je suis très heureuse d’apprendre que tu vas rentrer chez toi, et que tu te sens bien, avec tout ce que tu as enduré, c’est bien mérité.
Pour André, j’espère que tu nous apprendras une bonne nouvelle le 19.
pour moi, actuellement, je sens quelque chose de nouveau a l’abdomen, sans doute quelques ganglions qui se sont mis là, et qui sont sensibles, mais bientot j’espère qu’on va les tuer.
je voudrais demander a André, ce que c’est passer le TEP.
amitiés a tous.
Ashley
le tep scan est un scanner derniere génération qui est capable de tout voir, les organes, les muscles et les os.
C’est completement indolore mais c’est un examen qui dure 2 heures…tu dois te reposer une bonne heure avant l’examen dans un fauteuil relax, ensuite il t’injecte un produit radioactif et puis tu en as pour 30 à 45 min d’examen…c’est un scanner avec 2 anneaux au lieu d’1.
Voilou pour l’info.
Bises,
Stef
merci Stef,
alors, c’est encore mieux que la tomoscintigraphie. je l’ai passé le 6 octobre, a Meaux. je ne devais pas bouger et je me sentais engourdie. et quand je suis déscendu, on a examiné les résultats et on m’a dit que je devais y retourner,meme si je n’avais pas bougé. enfin, c’était moins long la 2eme fois. j’avais bien un CD mais mon hématho nétait pas interessé par son contenu, il aurait aimé un 2eme CD. mes autres examens ont été égaré, car dans mon hopital on ne conserve que les CD sur informatique.
je pense si mes examens n’avaient pas été perdu, j’aurai eu ma chimio depuis longtemps, car l’ancien hopital voulait me la faire en février. enfin on verra bien, j’ai eu un sursis et j’ai bien profité de ma semaine de vacances. on ne sait jamais, faut profiter du moment présent.
bises.
Ashley
Ashley, Stef t’a bien expliqué!!! j’ai un peu tardé à répondre…J’en suis à mon troisième TEP depuis le 20 mars…Le premier pour voir l’étendu des dégâts, le deuxième après la deuxième chimio pour voir si la chimio était efficace, elle l’était!!! et la troisième pour voir s’il reste quelque chose…J’ai toujours deux prises de sang par semaine…vous aussi???
Courage Ashley!! ça va aller!!! et nous sommes tous la pour t’écouter…te rassurer!!
Surtout si tu as des ponctions lombaires reste bien couchée au moins deux heures…;
A la deuxième chimio, je ne l’avais pas fait…je m’en suis bien souvenu!! et pas recommencé!!!
Quant à toi Stef, j’ai suivi toutes tes nouvelles pendant l’autogreffe, je suis très, très content pour toi!!! tu le mérites bien t’es une battante!!
La bise à toutes et tous!!!
André
Hello André,
je suis heureuse de constater que ta chimio fut éfficace. j’espère que tout est bien parti, qu’il ne reste plus rien. j’espère qu’on me permettra de rester allité après la ponction lombaire car j’ai l’intention d’écouter tes conseils.
je vais parfois voir sur les autres patients pour les connaitre et apprendre des choses, mais je viens de voir quelqun qui ne s’accepte pas sans cheveux. je pense que je vais pleurer quand je me verrais comme ça, mais mon intérieur n’aura pas changé et mes amies du net et ma famille m’accepteront ainsi, donc je pense que moi aussi je m’accepterai. je viens de voir quelqun qui se montre sans cheveux et qui marque fermer l’horreur. et moi, je suis choqué, car cet homme n’est pas mal sans cheveux. c’est pratique d’étre un homme quand on a cette maladie. une de mes amies a Montréal s’est tondu la tête par solidarité a un rassemblement organisé pour le cancer. elle a eu de la chimio il y a quelques années. elle m’a envoyé un message magnifique.
je suis très heureuse aussi de pouvoir compter sur vous, dans ce forum pour les jours difficiles qui vont venir.
vous pourrez aussi compter sur moi.
bises à tous et à toutes
Ashley
coucou ashley perso j’ai eu du mal à m’accepter me regarder dans le miroir sans les cheveux
je les ai perdu trois fois !
j’ai vu une dame à la plage qui est allé se baigner téte nue
chacun le vit différemment
tu seras à la hauteur t’inquiétes pas
et on sera tous là
Oui comme le dit Kate, nous serons tous là
Bisous,
Stef
merci les amis,
quand mon moral fera défaut, je viendrai vous trouver.
bises à tous et à toutes
Ashley
Oui, Ashley pas de problème nous formons une grande famille!!!
Bien sur je comprends pour tes cheveux…moi je suis un homme et ma femme me trouve mieux sans cheveux, je pense que je continuerai à les raser…enfin c’est ce que je dis pour le moment!!!
Tu sais il y a de belles perruques de beaux bandaux, qd j’allais à la chimio à l’Institut Curie, je voyais beaucoup de femmes…certaines n’avaient rien sur la tête, moi ça ne me choque pas. J’ai une amie qui a eu il y a 30 ans un Hodgkin, et il y a 5 ans un cancer du sein, elle a bien donné!! au début elle avait une perruque et après plus rien…
Donc le 9 aout je penserai bien à toi…pour le R-CHOP je ne m’en plains pas…j’ai eu bien sur des effets secondaires, mais vraiment je m’attendais à pire!
Par contre ça fait un mois que j’ai terminé la chimio et les globules rouges et l’hémoglobine se font tirer l’oreille, à la prise d sang d’aujourd’hui rien n’avait remonté…je vais voir lundi avec l’hémato, je vous dirai ou j’ensuis!!
Et toi STEF, tu continue à bien aller??? que des gens courageux sur ce forum!!!
Bises à toutes!!
André
Ce matin RDV à Curie avec l’hémato : et la bonne nouvelle, il m’annonce une rémission complète!!! c’est une joie pour mon entourage et moi…bien sur!!! maintenant il y aura le suivi : une visite et un scan avec prise de sang complète tous les trois mois pendant un an.
Je vais essayer de reprendre doucement ma vie d’avant…en changeant qd même certaines choses… On m’enlève le PAC jeudi 22 juillet .
Donc courage à toutes et tous!! on arrive à voir le bout du tunnel!!!
Bises
André
super bonne nouvelle
bonne continuation