lymphome malin non hodkinien

Je n’ai qu’un mot à dire…enfin 2 : BRAVO ANDRE !!!

Bonne continuation à toi.
Profites de la vie.
Amitiés,
Stef

bravo André,
j’attendais des nouvelles de toi, et comme je suis contente !
oui, je dis comme Stef, profite bien de la vie, mais je sais que tu
vas en profiter, après ces dures moments.
ce matin,je suis allée faire des achats pour plus tard, un bonnet et
un joli foulard. et demain, a l’hopital pour la prise de moelle.
j’y vais en confiance, vous m’avez tous remonté le moral.
bises a tous et à toutes.
Ashley

Je suis ravie pour toi André, nous avons commencé les chimios en même temps je crois… pour ma part également rémission complète mais je continue avec 4 séances Rituximab tous les 15jours … bonne continuation - Louise

Bonjour Louise,
c’est réconfortant de voir que toi aussi, tu as réussi ta chimio.
Ce matin on m’a fait une prise de sang et on a pris de la moelle pour une biopsie osseuse.
un infirmier me tenait la main. ça m’a beaucoup aidé.
Ça fait plaisir, on m’a dit que j’étais formidable.
On m’a demandé pour la douleur, sur 10 combien je disais, j’ai dit 7.
Vraiment, je suis très heureuse d’être dans cet hopital,.
Après comme ma tête tournait, on m’a mis dans une autre chambre avec mon mari
Et on m’a offert un jus d’orange et des petits gâteau et un café pour mon mari.
Vraiment la doctoresse et les infirmiers sont formidables.
on m’a expliqué que mon lymphome est un indolent et que je suis au stade III.
si mes os sont atteints, je serai au stade IV.
maintenant je vais faire une tite sieste car ce matin je me suis levée a 6 h et j’ai eu
des émotions, ma tension avait monté a 16 au lieu de 12.
bises à tous et à toutes.
Ashley

Salut Ashley,

Bravo pour ton courage :wink: j’ai eu le droit à 3 biopsies alors je connais bien le principe :wink: on est tous plus ou moins passé par là !
Moi je viens d’aller faire les courses, je suis epuisée…je vais aller faire une tit sieste.
Bonne continuation et tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef

Bon dodo Stef, et merci pour ton petit mot.
ouf, 3 biopsies ! toi aussi tu es courageuse !
bisous
Ashley

Voila une bonne chose de faite ashley!! tu vas voir ça va aller!!! il faut foncer tête baissée…qd je me couchais le soir et que ça n’allait pas trop fort…;je me disais demain ça va aller et le lendemain c’était mieux!!! moi pour la biopsie de moelle osseuse je n’ai pas eu mal…c’était plus désagréable que douloureux.
Demain je retourne à Curie pour retirer le PAC, car je suis chasseur et ils me l’ont mis du côté ou j’épaule…donc ils me le retirent!!!
Alors Louise tu tiens le bon bout toi aussi!!! il y avait un moment que je n’avais plus de nouvelles…elles sont bonnes c’est le principal!!!
Tu vois Stef je suis KO moi aussi ce soir, pas que j’ai fait les magasins mais je suis allé aux escargots avec ma femme…ELLE 132 MOI 188 on va se régaler!!!
Merci aussi à Kate et Madouska!!
Bonne soirée à toutes et bises!!!
NOUS VAINCRONS!!!

Hum ! les escargots, j’en mangerai bien… je me suis levée de bonne heure car les piqures de granocytes me donnent des douleurs dans les os, donc un petit doliprane et ça repart… pour Ashley, avance dans les traitements sans trop te poser de questions et que de toute façon ça va toujours mieux les jours qui suivent les mauvais jours, rends toi indisponible pour les autres et disponible que pour toi, et je pense souvent aux personnes du forum qui y arrivent donc pourquoi pas moi… j’avance tout doucement et je profite des personnes qui m’entourent (j’ai 3 filles et un mari adorables), bons mois d’été à tous les malades - Louise

André, tu as de la chance si tu n’as pas eu mal, mais pour moi, c’était supportable car la doctoresse m’a dit de prévenir quand la douleur n’était pas supportable, et sitot que ça faisait mal, je le disais, et elle arrétait, et finalement, ça ne dure pas longtemps, alors c’est supportable. tu as raison, je pense aussi qu’il faut foncer tête baissée. j’espère que tu t’es régalé avec tes escargots. je suis d’origine vendéenne et ma grand mère faisait des bouillitures de lumas. il y a bien longtemps que j’en ai mangé mais j’aimais beaucoup ça !
Louise, tu as raison, de penser comme celà. moi aussi, je pense que si vous y arrivez, je le pourrais aussi et puis vous etes la pour partager et ça me réconforte.
Pour les hopitaux qui nous soignent,je crois qu’on n’a pas le droit de les citer,mais pour moi, c’est presque comme André,sauf que c’est a Créteil, hihi, je pense que vous avez compris. c’est réconfortant d’etre suivi par des spécialistes et ils sont a la fois compétants très doux et à l’écoute. je suis vraiment rassurée a ce niveau.
bises à tous et à toutes.

Ashley

ça y est ! j’ai mon pac. j’ai eu une anesthésie efficace car seule les 2 premières piqures ont été douloureuses, et c’est vite fait alors en sortant,une femme attendait son tour et je lui ai dit de ne pas s’inquieter, ça n’est pas très douloureux. comme tout allait bien, nous sommes passés a Carrefour mon mari et moi pour faire quelques courses, et tranquilement rentrés chez nous.
oups, quand l’effet de l’anesthésie est partie, la douleur , wow, je ne sens absolument pas le pac mais j’ai telement mal au cou, que je ne suis bien qu’a la verticale. j’ai pris de l’efferalgan, mais au bout de 3 heures la douleur revient, vraiment forte, et j’ai le cou efflé. j’ai du mal a me coucher. je voudrais savoir si vous avez eu mal comme moi, car je ne crois pas l’avoir lu quelque part. on a peut etre touché un nerf, ou un cartilage, oups ! pas drôle !
j’ai un peu honte, car je suis au début et je lis de grandes souffrances par rapport a moi, vous etes tous tellement courageux.
je voudais aussi avoir votre avis, car pour ma première chimio, le 9 aout, on va m’hospitaliser de 3 a 5 jours. je pensais qu’on allait me garder pour surveiller les effets secondaires, mais serait-il possible qu’on me fasse des chimio tous les jours ?
je ne suis plus aussi en forme qu’au début. je suis fatiguée et j’ai mal a mes gros ganglions dans l’aisne. je vous rappelle qu’au départ, ils était tout petits, c’est un folliculaire, un indolent.
bises a tout le monde
Ashley

Bonjour Ashley, c’est effectivement en surveillance d’éventuelles allergies… tout se passera bien - Louise

merci Louise, tu me rassures.
aujourd’hui, ça va mieux pour moi, je pense que d’ici trois jours, je n’aurai plus rien et je supporterai très bien ce pac qui ne me gène pas du tout.
bises.
Ashley

J’ai 61 ans.Je suis atteinte d’un lymphome folliculaire à petites cellules diagnostiqué en1998 ,traité en 2001 par chimio, rechimio en 2005 + autogreffe.
J’ai toujours des ganglions visibles au petscan récemment traités par Mabthera, sans vraiment de résultats. J’attends un contrôle en décembre.

La maladie ne m’a pas vraiment rendue malade, mais les traitements sont lourds.
Je suis très active, randonnées, jardin, gym, garde des petits enfants.
J’essaie de m’accrocher et de ne pas trop penser à l’avenir.
Chris

Bonjour Christiane,
Nous sommes a peu près du même âge, est-ce que je peux te tutoyer ? on se tutoie tous en principe, car nous n’avons pas d’age, nous sommes tous solidaires, et tous dans le même bain.
je vais faire ma 3eme chimio dans 3 jours, j’ai un peu le cafard car la dernière a durée 6 h 30. je n’ai pas le même traitement que toi, mais tous les lymphomes sont différents.moi aussi ,
un folliculaire et la moelle osseuse atteinte, j’espère que ça va marcher. il y a déjà un résultat que je sens, les gros ganglions du cou semblent avoir disparu. en tout cas ils ne me gènent plus.
mais je sens encore ceux dessous le bras et dans l’aine.
je n’imagine pas garder des enfants ou faire des grandes randonnées, mais je fais des marches autour du lac de ma région et je jardine mais pas trop longtemps.
de quelle région es-tu Christiane ? moi je suis en seine et marne et suivi dans un grand hopital très connu et spécialisé en région parisienne.(on a pas le droit d’en dire plus !)
j’espère que tout ira bien pour toi.
amicalement
Ashley

hier j’ai assisté à la conférence à rouen les traitements sont vraiment prometteurs et innovants
d’ici peu des nouvelles thérapies arriveront encore
il faut garder l’espoir

Coucou Marie,

Juste dans le cou, tu avais plus de chances de guérison. j’espère que tu vivras normalement et durant très longtemps.
moi,j’en ai partout, meme dans la moelle osseuse, je ne perds pas espoir et je profite du moment présent.
je ne vais pas mal après tout !
nous avons chacun des cas différents mais tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
bises a tous et à toutes.
Ashley

Bonsoir Ashley
Merci pour la réponse à mon message du 15/09/10.
J’habite en Creuse et je suis suivie au CHU du Limousin dans un service très compétent.
Mon lymphome a été découvert il y a 12 ans( ganglions dans le cou) et je n’aurai
pas cru être là encore. Je suis en forme mais pas guérie car j’ai des ganglions
au thorax visibles au scanner.

J’espère que ta chimio s’est bien passée, c’est le meilleur traitement pour cette
maladie. C’est dur mais elle permet de vivre et la vie nous parait plus belle
lorsque l’on subit de tels moments.

Alors courage !

bonjour Christiane,
ton lymphome est diffèrent du mien. ma chimio s’est bien passé. je n’ai plus de ganglions dans le cou, mais je dois passer 2 prochains scanner thorax et pelvien, pour savoir si les autres ont disparus.
moi , c’est la moelle osseuse qui est touché, mais pour l’instant, je vais assez bien. je me repose et je suis aidée par mon mari. je profite du soleil dans mon jardin.
Bon courage à André, Louise, Christiane , Marie et à tout les hospitalisés.
Ashley

Bonjour, mon lymphome est également dans la moelle osseuse dans différentes parties du corps, j’arrive en fin de traitement, et suis en rémission… BON COURAGE

super, Louise, je suis tellement contente pour toi !

si je pouvais on le fêterait au champagne !

Ashley