Bonjour
Je recherche des témoignages de personnes atteinte d’un lymphome de hodgkin stade 4 qui ont effectué 6 beacopp et qui sont actuellement en réimission.
Je devais effectuer 2 beacopp et 4 abvd mais il reste au médiastin une légère fixation (score 4 de deauville) mon oncologue à préféré continuer la beacopp sans passer par abvd
Y a t il des témoignages similaires ?
Merci 
Bonjour Lou,
Je n’avais pas un lymphome de stade 4 mais je n’ai quand même pas eu le droit à l’ABVD après les deux premières cures de BEACOPP. Comme toi je n’avais pas eu une super réponse après 2 BEACOPP donc j’ai continué avec celle-ci. Je devais donc poursuivre avec 4 cures mais j’ai eu des complications graves donc ils ont décidé de me basculer sur l’ABVD pour les deux dernières cures. J’ai eu 4 BEACOPP finalement et j’ai l’impression que sur le forum il n’y a pas beaucoup de témoignages de patients ayant reçu 4 ou 6 BEACOPP.
Donc si ça peut te rassurer je suis toujours en rémission depuis juin 2019, je vais très bien, j’ai retrouvé mes cheveux, ma force musculaire, mon entrain, d’avant la maladie. Je n’ai presque aucunes séquelles des traitements mise à part un système digestif assez sensible et plusieurs cicatrices sur le corps mais ça c’est stylé ! De toute façon il faut du temps au corps pour se remettre de cette épreuve.
C’est vraiment difficile, BEACOPP est impitoyable mais franchement le combat vaut le coup. Courage à toi !
N’hésite pas si tu as des questions.
Ps : j’ai repris le boulot après 1 an et demi d’arrêt et j’ai un travail très physique, ce n’était pas simple pour la reprise mais maintenant je suis aussi efficace qu’une jeune personne qui n’aurait jamais eu de soucis de santé.
Laure
Bonjour Laure,
Merci beaucoup pour ta réponse car en effet j’ai du mal à trouver des témoignages de personnes ayant subit 4 ou 6 beacopp
J’espère comme toi que je serai en reimission.
J’aimerai te poser plusieurs questions si ça ne te dérange pas.
Quelles était les complications que tu as eu durant les 4 beacopp pour que le médecin te passe à l’abvd ? Et quel était ton score deauville après la quatrième beacopp ? Tu étais déjà en reimission ou pas ?
Moi je t’avouerai que la beacopp j’ai du mal j’en suis à la troisième je n’en peut plus elle est vraiment trop dure physiquement et mentalement…
J’espère que mon prochain tep sera bon car 6 beacopp c’est vachement lourd je sens que mon corps a de plus en plus de mal à supporter tout ça !!!
Merci pour ton retour
De rien, je sais à quel point les témoignages de patients en rémission sont importants. Sur les forums tu vas trouver beaucoup plus de messages de gens en traitement comme toi, puisque pendant cette période on a besoin de discuter avec des individus qui sont dans la même situation, mais c’est différent avec les récits d’anciens malades. Ils sont moins nombreux puisqu’une fois qu’on est sorti de là on n’a pas envie de se replonger dans cette période en ressassant des souvenirs douloureux. C’est pour cette raison, en tant que personne en rémission et en forme, que je trouve important de prendre parfois un peu de son temps pour discuter avec des malades en traitement afin de leur donner des conseils et un horizon positif.
Pour répondre à tes questions :
En fait, toutes mes complications sont dû à des négligences dans la transmission d’informations de la part du corps médical (je ne leur en veux pas vraiment, le système hospitalier souffre depuis longtemps, mais ça c’est un autre débat), en gros je n’ai pas été informée des mesures à tenir pendant la période d’aplasie ce qui fait qu’à la première cure de BEACOPP j’ai fait une violente intoxication alimentaire, j’ai été incroyablement affaiblie dès la première cure et toutes les complications des 2, 3 et 4e cures sont directement en rapport avec ce que j’ai eu à la 1ère cure. C’est un peu long à expliquer, mais j’ai fait de nombreuses infections par la suite, 2 septicémies et mon pronostic vital était engagé plusieurs fois. En fait, j’avais une grosse infection qui restait latente, que je ne pouvais pas guérir pendant les traitements donc à chaque période d’aplasie sous BEACOPP l’infection flambait à nouveau, c’était l’enfer, et de pire en pire.
Pour mon score de deauville je ne sais pas du tout, ils m’avaient juste dit que la masse tumorale avait diminué de 84% et que j’étais considérée comme en rémission à la fin de la 4 ème cure de BEACOPP. Si mes résultats n’avaient pas été aussi bon j’aurais été hospitalisée à temps plein pour les 2 dernières cures de BEACOPP. J’ai eu le droit à un traitement sur-mesure en raison de mes complications et du danger vital. Normalement quand tu poursuis au delà du 2ème BEACOPP tu es malheureusement abonné aux 6 cures à moins que ça n’ait changé depuis, mais il y a des chances pour que ça se passe beaucoup mieux dans ton cas si tu fais bien attention et que tu respectes bien les consignes pendant la période d’aplasie.
Quand on m’a annoncé que je devais poursuivre sur BEACOPP les médecins m’avaient dit que ce n’était pas rare d’avoir les 6 cures intensives.
J’espère que tu seras aussi en rémission rapidement, n’hésite pas à parler de toutes tes difficultés aux médecins. Je te souhaite beaucoup de courage, dis toi que la très grande majorité des malades sortent de ce cauchemar et reprennent leur vie ensuite. C’est très lourd mais nous avons un énorme taux de guérison et ça c’est le plus important à retenir.
Laure
Bonjour lou,
Malheureusement, je ne vais pas pouvoir répondre à tes questions car je suis dans le même cas que toi.
Tepscan passé le 20 janvier avec une nette amélioration, mais avec une image pas parfaite qui ne m a pas permis le passage en abvd.
J ai très mal vécu cette nouvelle. Beaucoup de pleurs, beaucoup de questionnements… et je crois vraiment que j ai réagis à l annonce de la maladie à retardement finalement car tout s est enchaîné très rapidement après l annonce du diagnostic.
Je suis à j4 de ma troisième cure la, et je crois que le fait de retourner à l hôpital et de me remettre dans le feu de l action m à fait du bien au moral. J ai pu voir la psy et un coach sportif adapté la bas pour essayer de mettre en place des choses qui m aideront.
Bref, je me greffe à la conversation sans y contribuer franchement mais je voulais te dire que tu n étais pas seul, même si en effet ce protocole de 6 Beacopp ne semble pas le plus fréquent…
Plein d’ondes positives, on y arrivera! 
Bonjour Émilie
Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi
Il nous en faut car la beacopp c’est vraiment pas de la tarte
On est courageuse on va y arriver !!!
Merci lou!
Au plaisir d en discuter à l occasion en tout cas. Je crois qu on doit vraiment se suivre niveau timing dans nos cures, non?
Bonjour,
Je suis de mon côté en attente du petscan vendredi qui me dira si je peux passer sur l’ABVD ou si malheureusement je dois continuer sur le BEACOPP. Je commence à en faire des insomnies… Mon hématologue m’a dit la semaine passée que si le résultat n’est pas assez bon, ce sera 6 BEACOPP pour moi aussi.
Je vous souhaite à toutes les deux beaucoup de courage, ces cures sont tellement difficiles…
Oui je vais commencer la 4 eme demain
J’en m’en suis a peine remise que je dois y retourner !
C’est tellement long 6 beacopp !
Tu vas avoir un tep après la quatrième ?
Bonjour lily
Bonne chance pour ton tep 
J’espère pour toi que ce sera abvd
Tu nous donnera de tes nouvelles…
Oui, j imagine bien… bon courage pour cette nouvelle cure! Tu restes les 3 jours à l hôpital?
J appréhende mon J8 qui arrive mercredi moi. Je commence à le connaître et à savoir dans quel état il va me mettre…
Oui, tepscan prévu après la 4e cure, mais je n ai pas encore la date. Ca aussi j appréhende déjà.
Tu en as un aussi de prévu j imagine?
Je croise les doigts pour toi @LilyL! Ça devrait le faire! Comme le dit mon hemato, dans “la plupart des cas” on passe en ABVD. Manque de bol, ce n est pas mon cas, mais ça reste le scénario le plus probable.
Tiens nous au courant quand tu en sais plus! 
Oui Émilie
Je reste les trois jours puis j8 hôpital de jour
Puis après tu connais la suite aplasie …
C’est l’horreur
J’ai aussi mon tep scan après la 4 eme cure que j’appréhende encore une fois’
Même s’il est bon d’après mon hemato je suis quand même partie pour 6 cure de beacopp 
Oui pareil, ils m ont dit qu on signait forcément pour 6 cures maintenant et que les protocoles “hybrides” n étaient pas validés dans cet hôpital.
Je croise les doigts pour toi pour que l image soit parfaite!!
Je fais mon J1 et J2 en hôpital moi. Et J3 et J8 en hôpital de jour.
Ils m ont propose ça par rapport à mes filles et c est vrai que je suis bien contente de rentrer chez moi à la fin du J2, même si je pense que ça me fatigue pas mal de faire les allers retours au final.
Bon courage pour aujourd hui! Tu vas gérer comme une chef!
Bonsoir à toutes
J’ai eu un lymphome stade 4 avec 2 beacoop et 4 ABVD. La fin de la chimio n’a pas été top même sous ABVD avec transfusion entre chaque cure malgré EPO …
Bref tout ça pour vous dire que l’un ou l’autre, même combat… et n’ayez pas de pensées négatives sur le protocole…
Restons positives et bon courage à vous
Bonjour missjim
Merci pour ton témoignage !
Bonjour 
Atteint d’un lymphome grey zone fin 2020, de stade 3B, je devais partir sur 2 beacopp renforcé + ABVD.
Au tep scan post-beacopp, j’étais entre deauville 4 et deauville 5 (diminution de 50% de la taille et le la fixation de la masse)
J’ai fais 2 autres cures de beacopp renforcé puis au tep scan j’étais en deauville 4 (enviro 30% de la taille de la masse initiale soit 5cm, sans trop de fixation sauf une légère brillance au centre de la masse)
La masse ayant bien diminué, je suis ensuite passé à 15 séances de radiothérapie au mediastin.
J’ai ensuite fait une biopsie qui s’est avérée négative (pas de cellules cancéreuses dans la masse restante) et 2 mois après la radiothérapie, j’ai fais une échographie thoracique, la masse restante était de 2,2cm.
Je suis ensuite resté 1 an dans cet état de « rémission partielle »
-aucun symptômes
-parfois de rares douleurs
-fatigué parfois
-prise de sang nickel (sauf globules blancs à cause des 4 beacopp)
Et aujourd’hui après 1 an et demi de combat j’ai appris que j’étais considéré comme étant en rémission complète !
Donc il me reste une petite masse de tissu cicatriciel, et mes globules blancs sont bas, il mettront sûrement encore de longs mois à remonter et pendant ce temps je prends des antibiotiques chaque jour.
Pour résumer mon traitement :
-4 cures de beacopp renforcé
-15 séances de radiothérapie
-> rémission complète environ 1 an après la dernière séance de radiothérapie.
Si tu as la moindre question sur la maladie ou le traitement n’hésite pas
Bon courage
Bonjour,
On m’a découvert un LH stade IIIAb en 2005, traité par 8 cures de Beacopp en 6 mois.
Je suis donc aujourd’hui à 16 ans de rémission et je peux partager mon expérience avec beaucoup plus de recul.
Alors si vous avez des questions plus particulières, n’hésitez pas 
Bon courage
Bonjour airwan,
Je te remercie pour ton témoignage
En effet tu as eu un long combat mais la finalité est bien tu es en reemission
Mon oncologue n’aime pas trop la radiothérapie et ne souhaite pas que j’en fasse c’est pour cela que je dois faire les 6 beacopp
Bonjour hrnj
Ça a dur être très dur les 8 beacopp
Comment tu t’es senti avec l’anémie ?