Ça n’a pas été évident. Sur les 4 premiers cycles, l’EPO me permettait juste d’avoir une prise de sang correcte pour pouvoir avoir ma cure suivante. Mais mon hémoglobine descendait de cure en cure.
Comme j’étais jeune, on a attendu. Un matin, je n’y arrivais plus, j’étais si épuisée que rien que de me sortir de mon lit me mettait KO. J’étais à 7 d’hémoglobine.
J’ai donc eu une transfusion au passage de beacopp renforcée à beacopp standard et c’est à partir de là, que les injections EPO ont vraiment aidé.
Je suis à ma 4ème cure et je suis descendu en dessous de 7 le moindre effort est difficile j’ai même fait un malaise
J’ai déjà eu une première transfusion il y a deux jours j’en est une autre demain malgré EPO
En effet certains médecins n’aiment pas la radiothérapie car ça peut engendrer des effets secondaires à long terme notamment cardiaques, pulmonaires, voire des cancers radio induits.
Dans mon cas pour l’instant ça va !
Aujourd’hui, 1 an après ma dernière beacopp renforcé je subis quelques effets secondaires, liés à a ce traitement :
-Globules blancs bas, la moelle osseuse a pris un coup, mais ça remontera avec le temps
-pertes de mémoire et difficulté de concentration (parfois, mais pas trop gênant en général)
-je supporte mal les rayons UV (coup de soleil en 10 minutes si pas de protection
-quelques rhumatismes légers aux articulations (surtout genoux)
Voilà bien sûr chaque patient est différent mais saches que ces effets sont supportables et n’ont rien à voir avec les épreuves que l’on traverse lorsque l’on est sous traitement.
De plus, beacopp est un protocole très efficace en première ligne pour la majorité des patients, et sans être hématologue je pense pouvoir dire qu’avec 6 cures, ton risque de rechute sera assez limité.
Voilà je ne sais pas si mon message t’aidera mais si je peux répondre à tes questions surtout n’hésite pas
Niveau anémie, je suis descendu au plus bas à 7 au début de ma 4e cure.
J’ai été traité avec des piqûres d’EPO pendant 3 mois. J’aurai pu être transfusé mais j’ai refusé et j’ai préféré tenter les injections.
L’hémoglobine a mit environ 1 mois et demi à remonter à un taux plus supportable (vers 10-11)
Essaie de consommer des haricots rouges, mon médecin me les avait conseillés, ainsi que des lentilles, ça peut aider à remonter un peu…
Et surtout du repos, car la fatigue, l’essoufflement, c’est pas facile à gérer
Et pour les plaquettes, je suis descendu, de mémoire, à 48.000, mais je n’ai pas eu de transfusion
Si tu est as des taux bas de plaquettes, essaie juste d’éviter de te cogner, de te blesser, et brosse toi les dents sans trop insister sur les gencives
Je ne pourrais pas dire que j’ai suivi un régime spécifique pour aider mon corps. Au contraire, je mangeais ce qui me faisait envie pour aider mon esprit.
Entre mon entrée en traitement et ma sortie, j’avais pris 10 kilos que je n’ai reperdu. Mais ils m’ont aidé à encaisser Beacopp.
L’anémie n’était pas le plus dur à gérer pour moi. Mais plutôt l’aplasie, quand j’avais l’impression d’avoir mon corps aussi raide qu’un cadavre et qu’est ce que les injections de graphocyte pouvaient me faire mal.
Oui nous réagissons tous différemment à nos traitements et aucun de nous n’a vraiment le même puisque ton hemato le fait évoluer en fonction de tes réactions.
Beacopp est dur à encaisser mais je suis là aujourd’hui et c’est ça qu’il faut retenir.
Mon oncologue m’avait dit la vieille de ma première chimio, qu’on formerait un duo lui et moi, que lui ne m’apporterait que la médecine mais que moi j’apporterai la force dans ce combat. Et c’est très juste.
Alors oui, cela m’a laissé des traces, cela m’a épuisée, même 16 ans après je ressens toujours une fatigue profonde mais j’ai vécu plein d’autres expériences.
Alors dans les moments difficiles, ose croire en toi et regarde devant toi
Merci pour tous ces détails très utiles
Du coup j’ai commencé les haricots rouges
On continue malgré tous ça le protocole on a pas trop le choix
Contente que tu es pu en finir avec tous ce calvaire
Croire en un après, se projeter, c’est ça le plus fort des médicaments de ce protocole.
Je suis ravie de pouvoir me dire que d’être toujours là 16 ans après, même si il y a des hauts et des bas, je permets à ceux qui sont aujourd’hui en traitement de sourire.
J’ai eu la chance d’avoir 2 oncologues géniaux dont une tout particulièrement puisqu’elle continue de me voir tous les ans, elle m’a vu grandir, tomber, me relever, devenir maman. D’origine Indienne et de confession hindou, elle a apporté un regard complètement différent et une dimension spirituelle dans le sens où pour elle, l’esprit est tout aussi important que le corps.
