j’ai aussi un folliculaire depusi 2005, pour lire un peu plus de détail allez sur communauté FLE “Chez Amande”. En deux mots depuis 2005 j’alterne traitement puis rémission (le doc m’a expliqué qu’un folliculaire indolent c’est comme une maladie chronique faut vivire avec …) traitement lourd autogreffe rémission qq mois donc on ne voyait plus rien au petscan super mais le doc m’a dit la maladie est toujours là pfffff donc on envisage une allogreffe un jour et pour l’instant anticorps monoclonaux et peut être rayons on verra car j’ai de gros ganglions dans le coups qui grossissent donc suivant la grandeur on avisera jeudi …
Bonjour à tous,
J’ai 43 ans et on m’a diagnostiqué 1 LNH Folliculaire grade 1, stade 4 en avril dernier. J’ai eu 6 séances RCHOP et 1 de Mabtera, avec 2 années d’immuno en prévision.
J’ai besoin d’avoir des témoignages positifs de personnes affectées (ou l’ayant été) par ce type de LNH, car les infos que j’ai pu recueillir et les propos tenus par les médecins ne sont pas concordants, je suis 1 peu perdue et ne sais quoi penser quant à la suite…
Une rémission peut elle être envisagée ? …
Merci de m’avoir lu,
Virginie
Bonjour Virginie,
Bienvenue sur le forum de fle. Tu as bien fait de poster
Bien sur que tu peux croire a la remission ! Clo est en rémission depuis 9ans il me semble d’un folliculaire… 
Le traitement sur 2ans est souvent préconisé pour les folliculaires et réagit favorablement
Tu vis dans quelle region ?
AMitiés,
Stef
Stef,
Merci pour ta réponse prometteuse & pleine d’espoir, ça fait du bien !! OK je le garde bien en mémoire.
J’habite en région Grenobloise et je suis suivie à l’institut HOLARD; je vous souhaite bcp de bonheur
Virginie
De rien Virginie, tu es ici chez toi
Tu peux mettre ta région dans ton profil ? cela permet les rapprochements entre membres
Profites de la vie
Amitiés,
Stef
Bonsoir Virginie et bienvenue
Bien sûr qu’une rémission peut être envisagée ! on est plusieurs sur le fo à être en rémission d’un folliculaire
Pour moi ,LNH folliculaire bas grade, diagnostiqué en 2007 à 48 ans .
8 cure de RCHOP + 2 ans de Rituximab , Rémission annoncée en juin 2008
Qu’est ce que tu appelles immuno ? c’est pas plutôt des anti-corps monoclonaux comme le Mabthera (rituximab)?
Si tu as des questions, n’hésite pas
Amicalement
Framboise
Oui car les immunoglobulines c’est ce que je fais et ca n’a rien a voir avec votre traitement…c’est pour booster mon systeme immunitaire pour eviter de choper tous les microbes qui trainent
Bonne soirée
coucou virginie chaque cas est différent bien sûr
je connais une personne qui a été traité une seule fois et depuis tranquille
je suis suivie aussi pour un folliculaire mon parcours a été un peu compliqué mais ça va
faut y croire
Dans le cadre de mon lymphome folliculaire, j’ai eu en premier traitement 4 CHOP + 2RCHOP (à l,époque en 2001, début du rituximab le R) et en parallèle un immunorégulateur : l’interferon.
Rémission totale au bout de 6 mois.
Vois ce qu’est ton immuno, je pense qu’il s’agit plutot de 2 ans de mabthera (ou rituximab, c’est la meme chose) afin de consolider la rémission.
Mais bon chaque cas est différent, meme dans une pathologie identique, les traitements varient d’une personne à l’autre en fonction des états et besoins de chacun.
Tiens nous au courant
Amicalement
Christophe
Bonjour tout le monde,
Je me présente, je m’appelle Anne, j’ai 50 ans et je viens d’apprendre après 7 semaines d’hospitalisation pour épanchement pleurale que j’étais atteinte d’un lymphome folliculaire de bas grade.
Je vais avoir 8 scéances de R-shop et après normalement 2 ans de rituximap en entretien, je ne vais entamée que ma 3ème chimio mais j’avoue que j’ai très dur moralement pour moi la plus pénible c’est de me battre contre un cancer qui on sait d’office reviendra un moment ou un autre…Pourriez-vous me dire comment vous avez fait moralement pour arriver à lutter contre toutes les mauvaises idées, la dépression…suite à cette nouvelle qui ne laisse pas beaucoup d’espoir.
J’espère trouver dans des témoignages de personnes qui ont ce même lymphome de bas grade, une aide morale pour arriver à lutter contre celui-ci.
Je vous remercie beaucoup pour votre aide, j’en ai bien besoin pour le moment.
Anne
Bonjour Anne,
Comme je me sens proche de toi, j’ai 51 ans et je viens moi aussi d’apprendre que je suis atteinte d’un lymphome folliculaire de bas grade. je vais avoir 8 séances de Rchop et 2 ans d’entretien de rituximab. Je n’ai fait qu’une seule chimio, la prochaine est prévue le 5 janvier 2012. Je voudrais t’envoyer du courage. Je sais que c’est dur et je comprends toutes tes pensées mais il ne faut pas se laisser submerger par l’angoisse car je pense qu’elle est pire que la maladie elle même. Il existe des traitements qui fonctionnent et la recherche avance vite dans ce type de cancer. Personnellement, j’essaie de n’avoir que des pensées positives et d’éloigner les négatives quand elles viennent dans mon esprit. Je pense à la rémisssion et je m’interdis de penser à la rechute. Une chose après l’autre. C’est déjà difficile d’encaisser le choc de l’annonce. Alors mon énergie, j’essaie de m’en servir pour la rémission. Mon oncologue m’a dit que les rémissions pouvaient durer plusieurs années, j’y crois. Je t’envoie plein d’espoir.
Bonjour,
Comment faire face ? Bonne question, et surtout une question que tout le monde se pose et qui n’a pas de réponse commune.
Personnellement, j’ai adhéré à l’esprit d’équipe qui doit etre avec les soignants, alors c’est vrai que pendant les traitements tout va très vite et on n’a pas forcément le temps de se pencher sur soi. Voir la psychologue du service est un moyen également d’évacuer. N e pas hésiter à en parler à son généraliste qui est surement la personne médicale qui nous connait le mieux et qui peut apporter une solution à ce mal etre, cette angoisse permanente.
Je pense qu’il faut vivre avec et donc contre la maladie, et pas la maladie qui l’emporte sur notre vie. Hauts les coeurs, tant de traitements, tant de possilités éxistent qu’il y a un réel espoir de vivre presque normalement accompagné de cette maladie qui fait désormais parmi de nous.
L’entourage proche et parfois moins proche tient également une place prépondérante, car ils vivent près de nous, et leur simple présence est souvent d’un frand réconfort.
Et puis il y a le forum de FLE qui peuvent vous apporter du soutien, parfois voire souvent des réponses sur notre parcours.
En attendant, bon courage dans cette bagarre, nouvelle, mais dont nous avons pas mal d’atouts et d’alliés.
A bientot, tenez nous au courant, car avant toute chose, vous n’estes pas seuls.
bonne fin d’année
Amicalement
Christophe
Bonjour Anne,
Bienvenue sur le forum de FLE. Je vois que tu as deja eu des réponses Saches que tu peux venir poster ici tu ne te sentiras jamais seule et tu pourras partager tes angoisses et être soutenue par des personnes qui vivent la meme chose que toi !
Nous avons des personnes qui ont eu des folliculaires et qui sont en rémission depuis de nombreuses années, je pense particulierement à Clo (8ans de rémission), à Kate…
Vis le moment présent, profites de tous les gens que tu aimes et qui t’aiment. Un jour à la fois !
Allez accroches toi !
Amitiés,
Stef
PS : tu es dans quelle region ? peux tu l’indiquer dans ton profil, cela permet des rapprochements entre membres, merci.
Bonjour Anne et Cloclo
Pour moi, en rémission d’un folliculaire bas grade depuis juin 2008 (8 RChop + 2 ans d’entrretien au rituximab, le tout terminé en 2010)
Je vous en écrirai plus sur l’état d’esprit face aux risques de rechute dans la soirée
Accrochez-vous les filles , la rémission est au bout !
Framboise
bonjour,
j’attends la suite de Framboise avec impatience sur l’état d’esprit… concernant l’avenir
bises
Flo
MOI AUSSI c’est ce à quoi je pense…
Bonjour à vous les petites " nouvelles " du forum , je vais vous apporter mon témoignage qui va je l espère vous donner envie de vous battre , en 2001 diagnostic d un folliculaire , l année de mes 44 ans , juste avant noel , je vais passer les détails : grosse masse rétropéritonéale ainsi que deux autres adénopathies , 12 séances de mini chop étalées sur environ 19 mois plus inerféron un jour sur deux , rémission complète depuis juillet 2003 , surveillance scanner à présent chaque année. ce n est pas facile mais j ai la chance de ne pas etre ennuyée depuis , les lymphomes en regle générale répondent bien aux traitements et beaucoup de protocoles à l essai! bises à tt le monde!
tous ceux qui sont en remission , au bout de combien de temps avez vous enlever le PAC ou bien est ce que vous l’avez encore ?
J’ai également un lymphome folliculaire de bas grade de malignité malgré des ganglions de stade 4 médullaire. Je suis sous abstention thérapeutique. Je refais des examens (scanner + biologie) fin février. En attendant, je profite au maximum de la vie mais je ne fais pas de projets à long terme. Je n’ai pas du tout peur de la mort pour ce type de cancer (sauf si un jour il devenait agressif) mais j’avoue que les traitements à venir me font très peur. Mon hémato m’a dit que les traitements ne seront pas agressifs étant donné que le lymphome n’est pas agressif. Elle me parle d’effets secondaires modérés (légère perte de cheveux, constipation…). On verra bien. En attendant, on va profiter du réveillon de fin d’année.
Tous mes voeux à tous pour cette nouvelle année.
Bonjour tt le monde
Mon parcours :
En 2007 ,j’ai commencé à perdre énormément de poids , un léger mal au ventre de temps en temps , mais je n’y ai pas prêté plus d’attention que ça
Quand la perte de poids a atteint les 10 kgs, je suis allée voir ma généraliste , j’avais en plus une boule dans l’aine (je ne savais pas à l’époque que c’était un ganglion)
Ma doc a regardé le ganglion et m’a dit que ce n’était rien ,sûrement musculaire .Je lui parle ensuite de ma perte de poids , et sa réponse , fut " oh, mais comment vous avez fait ,moi J’essaie de perdre du poids ,je n’y arrive pas, vous être très bien comme ça " No comment !!!
Je suis donc repartie l’esprit serein .Mais comme je continuais à maigrir , j’y suis retournée , et coup de pot ,ma doc était malade , et c’était une jeune remplaçante , elle m’a tout de suite dirigée vers un gastro .Et là, les examens ont commencé ,échographie abdominale, coloscopie, scanner
Le scanner indiquait la présence de ganglions dans le mésentère .Sur le compte-rendu , on évoquait la possibilité d’un lymphome
J’ai été hospitalisée en juillet 2007 , laparotomie pour retirer quelques ganglions et les analyser , belle cicatrice sur le ventre depuis…
et le diagnostic est tombé , LNH folliculaire abdominal de bas grade
Je ne sais pas pourquoi , mais je n’ai pas été si surprise de la nouvelle , peut-être qu’inconsciemment je le sentais .
Ce qui n’empêche pas qu’en rentrant chez moi après l’hospi, je pleurais chaque matin en me levant ,je n’arrêtais pas de me dire, "j’ai un cancer,j’ai un cancer ,j’ai un cancer "
J’ai commencé le traitement (8 RCHOP) en aout 2007 , j’ai bien supporté la chimio, le plus difficile fut la fatigue
Puis 2 ans de tt d’entretien au rituximab , et j’ai fini début 2010
Mon onco-hémato ne m’a jamais informée de la “chronicité” du folliculaire ,en fait, c’est ici sur le forum (à la fin de mon traitement) que je l’ai appris .
J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter (et je crois que je ne l’accepte toujours pas …)
En rémission depuis 2008 ,j’ai repris le travail en 2009, tout le monde autour de moi faisait des projets pour 2013,2014,2015 , mais moi c’était impossible, je ne cessais de me dire , si ça se trouve ,je ne serai plus là …
Et puis, avec le temps ,on arrive à vivre avec ,être plus serein ,les moments les plus difficiles ce sont les contrôles ,où la peur revient
Et au moindre ennui de santé , on ne peut s’empêcher d’y penser
Le plus dur est de faire comprendre aux proches qu’on est pas guéri, mais en rémission .Pour eux , la page est tournée ,mais pas pour moi.
Je n’arrive pas à leur en parler , la famille , parce que je ne veux pas les inquiéter , et les amis, parce que je sens bien qu’ils ne comprennent pas…
Le seul lieu où on peut parler ouvertement de nos peurs c’est ici .(Merci à FLE) .Seuls ceux qui ont vécu la même chose savent ce qu’on ressent
Je n’arrive même pas à en parler avec ma nouvelle onco , je me fait presque “engueuler” dès que j’évoque le sujet de la rechute .Pour elle, tous les folliculaires ne rechutent pas systématiquement …(je ne demande qu’à la croire )
Aujourd’hui, je vais bien, les effets secondaires des traitements ont disparu , j’ai repris le fil de ma vie , et ce qui m’aide c’est le fait de savoir que la recherche avance et que de nouveaux traitements arrivent
Je me dis ,j’ai la chance d’être en rémission, alors evite de te polluer l’esprit avec la peur de la rechute . Je zappe les idée négatives dès qu’elles arrivent
Et puis , si je dois rechuter , je me battrai de nouveau .Comme beaucoup ici le font en ce moment
Alors les filles, on s’accroche ! On pense à vous !
Je vous souhaite à toutes et tous de bonnes fêtes de fin d’année
Framboise