Merci pour vos témoignages. Lorsque je parlai d’immuno, en fait il s’agit de MABTHERA pdt 2 ans.
C’est vrai que chaque pathologie est singulière…
Je me retrouve totalement ds le témoignage de Framboise, mon onco me parle de 60 à 80% de rémission à 10 ans, mon généraliste me parle d’une maladie chronique, sur le net c encore autre chose, bref c le binz le plus complet. Et avec ça nous devons rester sereins ! Je veux croire à la rémission totale, et c vrai que la recherche progresse à pas de géant notamment pour celui là…
Essayons de rester positifs malgré tout
Il est vrai que la recherche progresse énormément mais c pas simple tous les jours
Virginie
merci a tout le monde pour vos messages de encouragements.Cela aide enormment de pouvoir parler a d autres personnes qui sont dans la meme situation.Pour le moment je n arrive pas encore du tout a pouvoir ressortir les choses positives de tout cela et ma generaliste etant en conge des qu elle sera de retour j irai lui demander de l aide avec un antidepreseur.est ce que pour certains d entre vous qui en ont eu besoin cela vous a t il aide? J aimerais aussi savoir pour les personnes qui parle de longue remission possible comme par exemple Clo est ce qu il sagit aussi d un folliculaire de bas grade et est ce qu il y a d autres personnes de bas grade qui sont aussi en longue remiJssion car a ma connaissance ce sont les folliculaires de haute maliguite qui ont de meilleures remissions . J espere qu avec le temps les idees negatives vont diminuees et que a un moment je vais aussi arriver a penser comme certains d entre vo.us au progres de la medecine .En attendant je souhaite a tous le monde la meilleure annee possible 2012 et de tres bonnes nouvelles de remissions.AMITIES .ANNE
bonjour à tous,
voila je suis mariée j’ai un petit garçon de 3ans et je vais avoir une petite fille prévu au mois de mars , on a diagnostiqué à mon mari un lymphome folliculaire de grade 2 il y a 1 an 1/2, mon mari a 31 ans, il n’a pas encore eu de traitement , il vient de passer un petscan car un ganglion avait grossi à 6.5cm. il doit aller voir son oncologue le 26 janvier ,on suppose qu’il risque d’avoir la mise en place d’un traitement, maintenant je voulais savoir si vous sauriez si l’utilisation du sang du cordon ombilical peut etre utile dans le cas de la maladie de mon mari ,car on veut mettre toutes nos chances de notre côté afin de combattre cette maladie, pourriez-vous me dire également à quoi m’attendre lors du traitement, si il y a beaucoup d’effets indésirables au traitement car l’oncologue dit qu’il pourra vivre normalement, je veux etre préte afin d’aider au mieux mon mari à passer ce cap difficile. merci par avance .
Bonjour Ces, en effet, peut-être que ton mari va commencer la chimiothérapie. Les effets secondaires dépendent à la fois des produits administrés et des personnes mais sont en général bien contrôlés par les médicaments. Les effets classiques peuvent être la perte de cheveux (et encore pas toujours cela dépend des produits), les nausées (qui peuvent être contrôlées par les médicaments) et une certaine fatigue (la solution : une bonne sieste !!). Je ne pense pas que l’utilisation du sang de cordon soit actuellement une alternative. Cela voudrait dire qu’on proposerait à ton mari une allogreffe de cellules souches afin de lui fournir un nouveau système immunitaire et si c’était le cas il est plus que probable qu’on lui rechercherait d’abord un donneur adulte compatible. De plus, actuellement en France on ne te donne pas la possibilité de conserver le cordon pour une utilisation privée et familiale. En revanche tu peux faire don du sang de cordon si tu accouches dans une maternité qui en pratique la conservation, et cela pourrait servir à des malades. Tu trouveras plus d’infos sur cette file : http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=1848
Sache en tout cas que l’allogreffe n’est pas le traitement le plus fréquent et est proposée aux malades qui subissent de multiples rechutes, où qui sont réfractaires à la plupart des chimiothérapies et pour qui il existe très peu d’alternatives thérapeutiques. Ce n’est pas le cas de ton mari, il y a sur ce forum plusieurs personnes atteintes de cette forme de lymphome qui après une chimiothérapie sont actuellement en rémission, j’espère qu’elles viendront t’apporter leurs lumières !
En tout cas ton inscription sur ce forum est une excellente démarche et te fournira des infos, des conseils et surtout du soutien que tu sauras partager avec ton mari.N’hésite pas à revenir nous donner des nouvelles !
Bonjour Ces; j’ai eu moi aussi le lymphome 2009/2010 , et j’ai reçu 8 traitements de chimio thérapie qu’on appelle R-CHOP- Comme te l’a dit amandine, ça dépend des personnes, pour ma part j’ai perdu mes cheveux , Aujourd’hui c’est la mode ; mais aujourd’hui ça a bien repoussé, et surtout des nausées et fatigues, il faut qu’il se repose normalement sur les 4/5 jours qui suivent. Ne t’inquiète pas , ça se soigne très bien, fais confiance à l’onco ou à l’hémato, surtout n’hésite pas à lui poser des questions.
Il aura besoin de soutien de son entourage. A+ Ken
merci pour vos réponses ça me booste et donc je pourrais le booster à mon tour, bien que pour l’instant le plus dur c’est qu’il ne dit rien ou du moins je crois qu’il a peur mais ne veut pas me le montrer. en plus il a peur car je suis à 7 mois de grossesse, je crois que le plus dur c’est l’attente du rendez-vous chez l’onco,merci encore je vous tiendrez au courant
Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir. Je vois que notre Amandine t’a déjà bien répondu
Avec cette petite famille qui se profile vous avez tous les points positifs pour vous battre ! Tant qu’il y a des traitements c’est qu’il y a de l’espoir ! Ton mari a de quoi vouloir soulever des montagnes avec cette future naissance ! Il va falloir s’accrocher mais le jeu en vaut la chandelle ! Si c’est pour être tranquille après…
N’hésites pas à nous donner des nouvelles du rdv hémato.
Amitiés,
Stef
bonsoir !!
voilà, on m’a retiré mon PAC mercredi…on me l’avait posé en janvier 2006, lors d’un sejour pour bilan à l’hopital, en meme temps qu’on me prélevait un ganglion à l ‘aine pour biopsie…
on m’ alors diagnostiqué un folliculaire indolent, bas grade, stade 4
j’ai reçu 6 R-CHOP , une toutes les trois semaines, et déjà à l’echo d’apres la troisième, on a vu que mon organisme répondait bien au TTT, il n’y avait plus de ganglion gonflé…depuis la dernière chimio, n’ai plus pris aucun medicament, juste surveillance…
et là, j’ai vu mon hemato le 28 decembre, m’a donné prochain rendez vous pour decembre 2012…et plus de scanner…et retrait du PAC
il parle de guérison…a mon grand etonnement…les resultats biologiques, les taux des marqueurs et les scanners sont bons…
n’empèche qu’un scanner annuel me tranquilisait, on aurait vu de suite une rechute, mais maintenant??
juste l’examen clinique de mon generaliste???les prises de sang??
je pense que j’aurai toujours à l’esprit qu’une recidive est possible…je suis tres heureuse de cette rémission, j’espère qu’elle sera tres tres longue, je croise les doigts, et j’en fais bon usage…
Quelle bonne nouvelle pour toi Tu dois etre vraiment soulagee et puis c est agreable de voir que meme un oncologue peut esperer et croire a une veritable guerison!!!Je te souhaite une remission eternelle!!!Amitie ANNE
Bonjour je viens vous rejoindre car moi aussi j’ai un lymphome folliculaire à bas grade découvert en septembre mais début des examens en juillet j’ai 35 ans et 2 garçons 11 et 9 ans après une douleur effreuse un matin on a pensé à des colytes néphrétique puis un calcul puis au final après une biopsie et un pet scan le diagnostic est tombé lymphome je prend un traitement lourd en anti douleur morphine et oppium et j’ai des cure de rituximab tout les 8 semaines après avoir fait une cure pendant un mois (une part semaine) je vois le cancéro demain pour savoir si nous changeons le protocole et si nous passons en chimio “agréssive” les douleurs ne cessent d’augmenter et les anti douleurs aussi. Si quelqu’un à le même parcours merci de me le dire. Un grand merci à clo d’alès que j’ai déjà eu. Drine
Bonjour Drine,
J’ai le même lymphome que toi mais suis en abstention thérapeutique pour le moment. Peux tu me dire quelle taille avait la masse qu’on t’a trouvée ? Où je suis suivie, on ne traite pas à moins de 7 cm sauf autres troubles biologiques ou douleurs.
Bon courage. Sois forte pour tes garçons.
Bises
Bonjour Yvette, pour moi il existe plusieurs adénopathie mesenterique latéralisées hypermétabolique l’adénopathie la plus hyperfixante à un SUV à 3,7 En plus les ganglions sont par grappes et la plus grosse fait 6.
Mais dans tout ce charabia je m’y perd un peu. Le cancéro m’a dit qu’il fallait traité de suite.
Dans ton cas cela veux dire que tu n’ai pas traité? As tu eu des douleurs au niveau des reins?
Bises Drine
qu’est ce qui provoque cette douleur??peut etre une adenopathie qui coince un nerf??enfin aies confiance, des que le traitement fera plus d’effet, ça devrait s’estomper??
moi, j’avais deux adenopathies à l’aine, une de 4cm5 et une de 6cm5 sans autre symptome ni douleur…j’avais senti une grosseur en me lavant…
chaque cas est different, bien sur…courage!!!
Bonjour Drine,
Je crois que la plus grosse adénopathie se situe au niveau du rein et d’autres disséminées autour. Il y a aussi toute une chaîne de ganglions qui descend tout le long du côlon. Pour l’instant, je n’ai aucune douleur. L’hémato m’a dit de consulter si j’avais mal. Je refais un scanner le 15 février couplé à une biologie et je revois l’hémato le 2 mars. On verra bien. Par contre, je suis très fatiguée.
J’espère que tes douleurs vont vite cesser. Bon courage à toi.
Amitiés
bonjour à tous, on es t allé chez l’onco, aujourd’hui,
il lui a dit que son ganglion avait grossi, mais que les analyses de sang sont bonnes, on parle de traitement mais sans urgence, pour lui on peut attendre la naissance de notre fille,il a dit à mon mari qu’il fallait le rappeler fin mars,
il parle d’un traitement de 6 doses à trois sem d’intervalles,on accuse le coup, maintenant ,on se battra ,ce qu’il faut c’est de pas perdre espoir, je me sens une force redoutable pour soutenir mon mari dans son traitement, lui montrer que je suis là et qu’il peut compter sur moi, et nos enfants vont être une force supplémentaire. merci. pour vos soutiens et continuez à vous battre.
Moi aussi j’ai le folliculaire, en abstention thérapeutique. je refais tous les examens fin fevrier et chez l’hémato fin mars.
J’ai moi aussi des examens de santé(prise de sang) impecables!!!le toubib m’a aussi parlé d’un traitement de 6 mois avec 2 jours d’hospitalisation toutes les 3 semaines environ.
Par contre, ce que je ne savais pas hé oui, je l’ai decouvert ici, c est que cela était chronique, et qu il ne serait jamais completement guéri.
Pourquoi, ni mon medecin généraliste, ni l’hématologue m’ont parlé de ce fait!!!
Je travaille toujours, je fais des projets car j’oublie souvent que mon ventre ressemble a un aquarium!!!
Bien sur les exams approchent, j’ai la trouille, je voudrais et ne voudrais pas étre traité!!!que je suis compliquée
par moment.
merçi a toutes les personnes qui postent ici car pour moi, c est tres réconfortant et haut les coeurs pas question
de baisser les bras.
j’aime la vie, les petites choses toutes simples comme un joli coucher de soleil, voir mes animaux s’entendrent
a merveille, et je vous dit a vous Courage, Courage essayons de toujours garder the moral.
Amitiée a tous et toutes.
Marie & Chanel.
Chanel , il y a des rémissions qui peuvent durer tres tres longtemps , de toutes façons c est difficile me semble t il d utiliser le mot " guérison " pour un cancer quel que soit sa nature… Il faut continuer à faire des projets et profiter des bons moments!!!
