Lymphome folliculaire - Traitement entretien immunothérapie CHU Rennes

[Fred35]

Bonjour à toutes et à tous,

Ca fait un moment que je suis votre forum en tant que proche de malade.
Je tiens à tous vous remercier pour vos message et contributions, ce forum m’a beaucoup aidé à comprendre le vécu des malades, à m’informer sur la maladie de ma femme et les traitements du lymphome.

Je poste ici pour la première fois car nous nous posons des questions sur le traitement d’entretien en immunothérapie.

Ma femme (43 ans) a été diagnostiquée d’un lymphome folliculaire (stade 4 avec plusieurs ganglions et une légère atteinte de la moelle osseuse) en octobre dernier. Suite à 6 cures de chimio - immunothérapie (Obinutuzumab), elle est en rémission complète depuis début avril .

Ca a été très dur moralement mais le résultat est là et et ma femme a assez bien supporté les cures (quel courage !).

Elle est suivie par le CHU de Rennes (Pontchaillou), qui a l’air top sur le traitement des lymphomes.

En lisant beaucoup (trop ) de choses sur internet, j’ai vu qu’un traitement d’immunothérapie d’entretien (de 1 à 2 ans) était souvent proposé suite aux cures de chimio et permettait (selon de nombreuses études) de prolonger les rémissions / retarder les rechutes (dont on sait malheureusement qu’elles sont inévitables avec le folliculaire).

L’hématologue nous a effectivement dit que ce traitement d’entretien était systématiquement proposé dans les cas comme celui de ma femme … sauf qu’avec le Covid, les hématologues ont décidé collégialement de ne plus le proposer en raison du rapport bénéfice / risques.

Et j’avoue que j’ai du mal à comprendre cette décision vu que le covid est tout de même moins virulent qu’auparavant et décroit de plus en plus. Et j’ai du mal à accepter qu’on puisse ne pas proposer de traitement d’entretien à ma femme.

Je vois beaucoup de témoignages de personnes recevant encore actuellement ce traitement d’entretien mais qui ne sont donc pas forcément à Rennes.

Qu’en pensez vous SVP ? Est-ce normal de ne pas proposer ce traitement ? Est-ce général en France ?
Est-il possible de signer une décharge à titre personnel (comme dans le cas des opérations chirurgicales) autorisant le corps médical à administrer ce traitement d’entretien ?

Je m’informe beaucoup (et je stresse pour deux aussi ) sur les traitements des lymphomes, en particulier sur le folliculaire de ma femme, et je constate que la recherche avance à pas de géant, ce qui est vraiment très positif.

Lors de la dernière émission sur France 5 sur les lymphomes, ils ont parlé d’anticorps bispécifiques, qui avaient l’air d’avoir des résultats vraiment encourageants. Connaissez-vous ces types d’anticorps ?

Désolé pour le pavé …

Merci pour votre aide et surtout, comme le dit si bien C… P…(que je salue au passage : les posts et témoignages de C…, comme beaucoup de personnes bienveillante et courageuses de ce forum, m’ont vraiment aidé à passer des caps très difficiles)
Portez-vous bien et longtemps !

[Fred35]

Bonjour à toutes et à tous

Je remonte un peu ce post ayant eu visiblement peu d échos

Ma question essentielle est de savoir si il st normal qu un traitement d entretien en immunothérapie pour un lymphome folliculaire soit refusé par les hématologues du CHU de Rennes alors qu il serait autorisé dans des CHU d autres villes.

La motivation de ce refus par le contexte sanitaire ne me parait pas (plus) recevable. Mais je ne suis peut-être pas au courant de tout.

Bonne journée

[Lorenzi]

Bonjour, je ne sais pas trop au niveau de cette immunothérapie, j’espère que vous allez trouver des réponses et des aides aussi, car effectivement le covid a les reins solides…
Je profite de ce message pour vous donner news mon beau frère qui vient d’être greffé. Il est à J+10
Ces derniers jours maux de ventre, estomac, finalement mis sous morphine car ne dormait absolument pas. Hier il semblait mieux et content d’avoir finalement fait une nuit de sommeil.
Il est alimente depuis peu par une sonde qui passe du nez à l’estomac directement.
Chaque jour est un pas vers la sortie du tunnel, on y croit et on prie
Je profite aussi de ce message, pour vous souhaiter tout le courage du monde, et pleins de pensées positives à votre épouse
Cdt
Jacqueline

[Admin2]

Bonjour @Fred35,
Faites confiance à l’équipe médicale qui prend les meilleures décisions pour chaque patient. Le traitement d’entretien n’est pas systématique dans ce type de lymphome et effectivement le benefice/risque est à prendre en compte. Nous savons depuis 2 ans maintenant que les anticorps monoclonaux et le covid peuvent entraîner des interactions d’où le choix de reporter ou suspendre ce type de traitement.
Très cordialement,

[Pascale11-19-18]

Bonjour Fred,

Je ne peux exprimer les interactions indiquées par Noemie. Cependant, il me semble que lors que vous êtes sous Rituximab vous ne pouvez être protégé du Covid par les vaccins. C’est mon cas après du Rituximab en première ligne de traitement ( sauf à faire un anti-monoclonal du type Evusheld) , est-ce que cela serait la raison ?
Peut-être que Noémie peut préciser son propos.
Bonne journée
Bonne journée

[Fred35]

Merci pour votre réponse, Noemie.

Oui je fais confiance à l’équipe médicale mais en même temps évidemment je souhaite ce qu’il y a de mieux pour ma femme .

Ce qui me gène, c’est que l’hématologue m’a indiqué que dans les cas comme ma femme, ils proposaient systématiquement le traitement d’entretien (donc c’est mieux de le faire que de ne pas le faire) et donc c’est bien la peur du COVID qui fait que ce traitement n’est pas proposé.

Peut-on à titre personnel demander explicitement via consentement à avoir ce traitement ?

[Fred35]

Bonjour Patrica et merci pour votre réponse.

Ma femme a eu Obinutuzumab en immunotéhrapie et elle a eu 3 doses de vaccin anti covid (mais bon d’après l’hématologue, les vaccins peuvent ne plus du tout être efficaces suite aux chimio mais je ne sais pas si c’est valable aussi pour juste des cures d’immunothérapie).

[Admin2]

Bonjour @Fred35,
Le traitement par anticorps monoclonal, comme tout traitement, ne peut pas garantir de résultat à 100% et n’est pas proposé à tous les patients. Nous ne sommes pas médecin et nous ne pouvons donc pas nous substituer à la décision de la RCP de Rennes.
Dans notre système de santé, on ne peut pas exiger un traitement contre avis médical. Si vous voulez un second avis, vous pouvez consulter un autre hématologue en ayant au préalable demandé l’intégralité du dossier médical au centre où votre épouse est actuellement suivie.
Très cordialement,

[Fred35]

Merci Noémie.

Mon épouse a reçu un appel de son hématologue. Elle a confirmé que la décision de suspendre le traitement d entretien était prise et de manière collégiale pour tous les cas de lymphome folliculaire. Elle a souligne également que même si les analyses de sang de la femme étaient bonnes, son niveau d anticorps restait faible donc elle lui indique qu il faut faire une quatrième dose de vaccin anti Covid.

On respecte bien entendu la décision du médecin.

J espère juste que ça ne va rechuter trop rapidement et que le traitement n est que suspendu et pourra être repris plus tard.

Merci pour vos réponses et votre aide

[Viviane12]

Bonjour Fred,
Je comprends ton inquiétude mais je crois sincèrement que s’ils t’ont dit qu’ils avaient étudié les bénéfices/risques c’est qu’ils savent de quoi ils parlent. Mon mari a été diagnostiqué lymphome folliculaire stade 3 peu avant Noël. 62 ans, sportif, jamais malade, sa 1ere nuit à l’hôpital lors de la 1ere chimio, 3 masses de plus de 10 CMS. Considéré en rémission depuis 1 mois. 10 jours d’antibiotiques à forte dose après la 3eme chimio : champignons au niveau des 2 poumons. C’est vrai, maintenant il est sous immunothérapie mais peut être que la majorité des patients d’Occitanie n’a pas le même profil que ceux de Bretagne ? Mais dans l’un comme l’autre ils restent très suivis. Courage à toi et à ton épouse.

[Viviane12]

Quand on a rencontré le Pr Y (merveilleuse personne) à Toulouse il a dit à mon époux : vous allez me demander si vous allez en mourir je vous répondrai non, vous allez me demander si vous allez en guérir je vous dirai non aussi. Voilà c’est dit, peut être dur à entendre mais on sait. Ta femme est jeune c’est vrai, mais continuer à avoir des projets et elle ne doit pas oublier d’écouter son corps. Je vous embrasse

[Fred35]

Merci beaucoup Viviane.

Et c est super pour ton mari que le traitement ait bien marché avec rémission complète.

En lisant ton message je constate malheureusement encore une fois que le traitement d entretien est donné en occitane malgré le Covid et pas à Rennes.

Je ne comprends donc toujours pas que ma femme n ait pas accès à ce traitement juste pour une localisation de l équipe soignante.

Je comprendrerais qu on suspende le traitement dans le cas où il y a un fort taux de Covid, avec un patient âgé ou obèse … mais ma femme ne rentre dans aucune de ces cases.

J ai du mal à l accepter d autant plus qu on ne nous a pas vraiment expliquer pourquoi.

Je vais voir notre médecin traitant pour avoir plus d explications vu qu il suit très bien le dossier de ma femme.

Merci encore pour tes messages qui font chaud au cœur

[Turquoise]

Bonjour Fred35

C’est bien de prendre soin de votre femme, de vous inquiétez, je vous dirai, si vous avez un doute et il ne faut JAMAIS rester avec vous ou elle avec un doute ce n’est pas bon, donc revoir l’équipe soignante, reposer les questions pour avoir plus d’explications, exposer vos craintes, revoir avec votre généraliste et si vraiment vous vous inquiétez trop de prendre un 2ème avis auprès d’un autre Hématologie, cela n’est pas interdit.

Perso mon parcours pour un lymphome Folliculaire a été 8 mois environ de traitement chimiothérapie suivie de 2 ans 1/2 d’une injection dans le ventre de rituximab tous les 2 mois d’Août 2019 à Avril 2021. J’ai eu une réponse complet établis en Juin 2021, mais en Août 2021, je me suis trouvée une grosseur dans les parties molles de la cuisse, je vous passe la période d’analyse, donc confirmation Décembre 2021 que c’est une reprise de mon Lymphome Folliculaire de bas grade et que je n’aurai pas de traitement pour le moment, donc je suis en Rémission partielle et cela me va très bien.

Je vous préciserai que j’ai continue mon traitement pendant la période terrible que nous avons tous traversé de La Covid. Je n’ai jamais été vacciné, c’est mon choix, mon hématologue ne m’a jamais forcé, ma généraliste non plus, j’ai beaucoup discuté avec eux sur le sujet, mon traitement d’entretien n’a jamais été interrompu. Je me suis protégée un peu plus, ne pas sortir de chez moi pendant cette longue période ne m’a posé aucun problème et je pourrai bien sûr expliquée pourquoi je n’ai pas fait ce vaccin, alors que je ne suis pas contre les vaccins bien au contraire.

Je vous répondrai comme Viviane12 je sais que je ne vais pas mourir demain de ce lymphome, je sais que je peux en mourir dans quelques années, je sais que je ne peux pas en guérir aujourd’hui complètement, mais je fais confiance à la médecine, à la science qui avance tous les jours, aux équipes qui m’entourent, je me fais confiance à moi, j’ai supprimé tout ce qui peut me stresser et je croque chaque jour la vie, comme si c’était un nouveau jour et je ne pense pas à ce qui se passera le jour prochain quand je vais devoir peut être reprendre un traitement… D’ailleurs je vais le 31 Mai pour ma visite de contrôle des 6 mois.

J’ai eu un doute comme vous, fin décembre 2021 quand on m’a annoncé la reprise, j’ai pris un RDV par vidéo avec un grand professeur du Lymphome, je lui ai envoyé tous les comptes rendus le 1er, un au milieu, le dernier, je lui ai fait un courrier pour expliquer mes craintes et inquiétudes et que j’avais au bout de 3 ans besoin d’entendre une autre voie pour m’aider à avance.
Il m’a écouté, il a répondu à mes questions et il m’a expliqué d’une autre façon cette reprise de mon lymphome. Il a écrit un courrier à ma généraliste.

Si mon témoignage peut vous aider, peut aider votre femme, mon mari est à mes cotés, mais par contre toutes les démarches c’est moi qui les fait, car c’est mon combat.

Cordialement à tous
Turquoise

[Fred35]

Bonjour Turquoise et merci beaucoup pour ta réponse.

Oui c est décidé, nous allons voir notre généraliste pour avoir son avis sur la question.

Comme moi on risque de devoir subir pendant un moment les vagues du Covid, est-ce que cela veut dire que le traitement d entretien d immunothérapie sera suspendu ad vitam
Aeternam …. Uniquement à Rennes ? Ça me parait insensé.

Je pense qu on est pas assez informé sur les raisons de cette suspension de traitement, et c est vraiment dommage même si je ne remets pas en question la décision dès hématologues.

Je vis beaucoup plus mal la maladie de ma femme que ma femme elle même. Elle est très positive et courageuse, elle avance, on vit … mais c est vrai que vis moins bien cette épée de Damoclès au dessus de nos têtes alors je me renseigne, je m informe à fond sur sa maladie … alors que je devrais peut être lâcher plus prise comme elle. Mais bon on a des caractères différents et on se complète bien finalement

Merci pour vos messages et bonne fête des mères !

[Boubounette]

Bonjour Fred ,

Je me permets d’intervenir sur ce post : je ne souffre pas du même lymphome et suis en traitement d’entretien sous Rituximab depuis un an suite à une autogreffe . Je ne suis pas vaccinée , ai contracté le COVID il y a un mois et mon immunothérapie est suspendue aussi jusqu’à je puisse fournir 2 tests PCR négatifs consécutifs …J’ai eu un COVID très atténué mais pourtant je demeure positive ce qui reste assez fréquent chez les immunodeprimes. Tout cela pour vous dire que le rapport bénéfice /risque est évalué par votre équipe . Je pense pour ma part que les protocoles se sont durcis un peu car il y a peu de temps un seul PCR négatif suffisait pour reprendre l’immunothérapie. J’en déduis donc que les médecins observent encore ce qui se passe … Mieux vaut rester prudents …
Patience !

Boubounette

[Admin2]

Bonjour @Fred35,
Les traitements sont proposé au cas par cas aux patients. En ce qui concerne le Rituximab, on sait depuis 2 ans maintenant que cela provoque des interactions avec la vaccination anti covid et les études scientifiques le prouvent. La décision de suspendre temporairement ces traitements d entretien à été décidé par les experts des lymphomes en évaluant notamment le bénéfice/ risque. Cette décision est donc unanime mais selon les cas, le Rituximab est proposé en traitement d entretien (toujours en évaluant le bénéfice/ risque).
Très cordialement,

[Fred35]

Merci pour vos réponses à toutes et tous !

Effectivement notre médecin généraliste qui suit bien le dossier de ma femme pense comme le service d hématologie du CHU.

La réponse aux séances de chimio immuno ayant été excellente pour ma femme, mieux vaut attendre un peu avant de faire les séances d entretien, qui reprendront peut-être quand la situation sanitaire le permettra.

Comme il y a peu de chances qu elle fasse une rechute maintenant, autant attendre un peu.

Et de toute façon si elle rechute malheureusement on lui donnera un autre traitement a priori.

Je n imagine même pas cette dernière solution même si elle existe … et on va plutôt se projeter vers l avenir proche en passant de bonnes vacances… que je vous souhaite les meilleurs possibles à toutes et tous

[Eloness]

Bonjour Fred,
Je vois ton message un peu tard et j’en suis désolée. Je suis également suivie à Pontchaillou pour un Lymphome folliculaire et j’ai terminé la chimio il y a 3 mois environ. Tout comme pour ta femme, on m’a refusé le traitement d’entretien en raison du Covid. Mon hémato m’a expliqué qu’il n’etait pas indiqué pour les personnes immunodéficitaires car cela pourrait engendrer des formes graves en cas d’atteinte par le Covid.
Sauf que, malgré la chimio, je ne suis pas immunodeprimée. Bien que légèrement bas pendant le traitement, mes taux sont remontés très rapidement et à peine 1 mois après la fin du traitement les valeurs de mes prises de sang étaient tout à fait normales.
J’en ai donc reparlé à l’hemato qui m’a opposé la même réponse…
Je pense qu’ils ne veulent pas faire du cas par cas et je trouve ça dommage mais j’aurais préféré bénéficier de ce traitement d’entretien, ça m’aurait rassuré.
L’hemato m’a quand même dit que si ce traitement était de nouveau possible je pourrais éventuellement en bénéficier. J’imagine que ce ne sera valable que si c’est dans les mois à venir mais que si la décision se fait trop attendre ils estimeront que ça n’a plus d’intérêt pour moi.

Donc je fais sans, j’évite de trop penser à la rechute et j’en reparlerai à mon hémato à mon prochain RDV.
En attendant, j’ai repris le boulot et ça aide énormément à ne pas penser ni au lymphome , ni au Covid, ni aux traitements!!

J’espère que ta femme va bien aujourd’hui et si ce n’est déjà fait, je vous souhaite d’excellentes vacances.

Elodie

[Turquoise]

Bonjour Eloness et Fred35

On n’est pas forcement traité après une rechute du folliculaire. Il y a plein de paramètres en prendre en compte si j’ai tout bien compris.

Je suis atteinte d’un lymphome folliculaire, j’ai eu 3 ans de traitement avec 6 Chimio suivie de 2 ans de Rituximab à raison de 1 piqûre tous les 2 mois dans le ventre, la dernière en Avril 2021. Après ma dernière piqûre, scanner Tout va bien madame et on se voit tous les 6 mois, on était en Juin 2021 …
Sauf que des fois la vie et votre corps en décidera autrement et fin Aout 2021, je me découvre un ganglion dans les parties molles de la cuisse droite, je vous passe le temps les analyses…Ma rémission a été un peu courte.

Fin décembre 2021, on m’annonce que c’est bien mon lymphome folliculaire qui est reparti donc je repasse en Rémission Partielle avec abstinence de traitement pour le moment, car je suis à moins 20% d’un truc que je ne comprends pas et pour lequel je n’ai pas envie de m’inquiéter.

Après discussion avec ma géniale hématologue de IPC et toute l’équipe et la radiothérapeute, car on m’a proposé de faire des rayons si le ganglion me dérange ou s’il venait à comprimer une veine, comme c’est pas le cas, il n’y aucun bénéfices/risques à le faire des rayons pour le moment.
Donc je suis passée en surveillance tous les 6 mois et si je contacte un truc qui ne va pas entre les RDV, je lance un SOS à mon équipe.

En Mai 2022, j’ai eu mon entretien des 6 mois, rien à bouger, j’ai remarqué qu’il y a des jours que le ganglions est beaucoup moins gros, peut être que cela correspond à des jours ou je fais beaucoup plus de vélo ou de jardinage. Prochain contrôle, Janvier 2023 et j’ai eu autorisation d’aller refaire mon vaccin pour le tétanos, car on n’avait pas voulu que je fasse le rappel en 2019 pendant les chimiothérapies, pour moi c’est important, car je jardine et bricole tous les jours.
Il n’y a rien d’inquiétant, un folliculaire revient très souvent, on m’avait averti au début, donc je prends cela très bien, j’ai retiré de ma vie le Stress, car c’est un facteur d’aggravation du cancer…

Pour votre info, je n’ai jamais fait les vaccins pour la Covid, j’ai attrapé une fois la Covid en Avril 2022, juste un mal de gorge 3 jours. Je continue à faire super attention, je porte le masque et me lave les mains chaque fois que je pense que c’est nécessaire comme quand s’il y a beaucoup de monde autour de moi…

Très Cordialement à tous et pas de stress
Turquoise

[Fred35]

Bonjour et merci à toutes et tous pour vos réponses !

Bon je constate déjà que le protocole à Rennes est le même pour tout le monde, donc il faut accepter et rester positifs.

Content que vous soyez toutes en rémission complète (comme ma femme), ce qui est le plus important

Avec ma femme, on s est fait une raison et on accepte la décision collégiale des hématologues (nous on est pas médecins donc c est certainement la meilleure solution proposée vu le contexte).
Je ne pense pas que ma femme aura le traitement d entretien car si j ai bien compris on l administre à la suite des cures de chimio et pas trop en différé.

On profite des vacances avec nos enfants, on essaie de plus y penser et on se projette sur la suite des vacances et la rentrée prochaine.

Son prochain rdv est en novembre, si le protocole évolue à cette date suite au rdv hématologue je vous en ferai part immédiatement.

Portez-vous bien et profitez bien de vos vacances !