Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

Coucou,

Et oui, moi aussi j’ai eu ce petit guide qui m’a bien enquiquiné surtout pour les crudités… J’adore en manger et ça m’a beaucoup manqué. J’ai appris la maladie au mois d’aôut et ne plus pouvoir cueillir les tomates du jardin pour les manger directement, c’était pas cool… Mais je me rattrappe maintenant ! :slight_smile:

Pour ce qui est des fruits secs, effectivement, parles-en avec ton hémato. Au début de mon hospitalisation, ma tante me faisait des pommes sèchées. J’adorais ça et je me disais que des pommes ne pouvaient pas me faire de mal. Mais les infirmières m’avaient déconseillé d’en manger parce que “ça traînait”. C’est à dire qu’une fois que le sachet était ouvert, n’importe quel microbe pouvait aller se mettre dans le sachet. C’est peut-être la même chose pour les fruits secs. A moins que ce soit parce qu’on ne peut pas les laver…

C’est sûr que pour l’entourage c’est pas pratique. Je n’aimais pas demander si c’était fait du jour quand on m’amenait des pâtisseries. Mais ça m’a permis de manger très varié puisque chaque jour j’avais un plat différent ! :wink:

Peut-être que si tu achètes des noix, noisettes, amandes avec leur coquille il y a moins de risque ?

Pour la forêt noire, comme j’adore ça, on l’achetait surgelée ! Comme ça pas de problème d’oeuf cru !

Bon courage !

Coucou,

j’ai appelé mon hémato et pour les fruits secs et bien le problème c’est la provenance et le temps que ça traîne dans les camions ou autres. Par contre si j’ai des noix ou noisettes qui viennent du coin je peux en manger sauf si ça a traîné dans la cave, mais bon c’est mieux que rien même si ce n’est pas saison.
Moi aussi j’espère bien me rattraper une fois mes 8 cures de faites :wink:

coucou
Meme le poivre il fallait le faire cuire! Pas de mayonnaise maison ,mais on peut uniquement en tube et pourquoi:les œufs sont lyophilises. Pas de bons gâteaux du pâtissier du coin uniquement ceux que vous confectionnez. Sans parler des fruits de mer,on m’avait surtout recommander de ne pas manger des huîtres. Je n’ai pas retrouver mon appétit donc le régime restrictif ne me dérange pas ,j’ai très souvent la nausée en particulier le matin. Si vous avez de l’appétit vous pourrez compenser par un autre aliment.bonne soirée

Bonsoir claude,
Je n ai eu aucune restriction alimentaire durant mes rchop et mes rdhap. La seule chose que l on m est déconseillé, ce sont les coquillages mais c etait juste après l autogreffe.
J ai toujours mangé des mélanges de fruits secs, nature et bio que je mets dans un bocal après avoir ouvert le sachet. Et je mange très régulièrement des oursins enfin …dès que mon voisin va en pêcher.
Est ce que ces restrictions doivent être suivies quand on est sous traitement rituximab?
Car sous ritu, mes analyses de sang montre régulièrement un manque de lymphocyte et d anticorps.
Je ne comprends pas
Amitiés et continue comme ça. Tu es sur la bonne route

on dirait que vous avez le régime le plus strict pour l’allogreffe qui interdit crudités fruits secs poivre thé farine à respirer, fruits de mer fromage au lait cru ect ect
ça dépend d’un hôpital à l’autre pour le régime certains sont plus cools que d’autres

Bonjour,

oui Kate c’est tout à fait cela et a priori Cloclo ce sont tous les malades du service hématologie du 2e étage à Besançon qui ont ce document et je ne sais pas si le rituximab est utilisé dans toutes les maladies du sang. Si Gayme pouvait nous dire où il (elle) est traité(e) ont pourrait savoir si ce n’est qu’à Besançon que c’est ainsi. Mais je pense comme toi Kate, il y a des CHU qui doivent être plus cool que d’autres et je voulais savoir si vous aviez eu aussi un traitement en cachets après cure assez costaud. Là il ne me reste que le zelitrex à prendre matin et soir et les bains de bouche à faire mais je n’ai pas aimé avaler 10 cachets le matin au petit déj :wink:

Aujourd’hui visite en chirurgie vasculaire, je pense que c’est pour m’implanter la chambre.

Bonne journée bien ensoleillée :slight_smile:

on ne pourra jamais comparer je pense chaque cas est différent sortie d’auto ou allo plein de médocs et oui
en fait ils veulent t mettre au régime tu aimes trop les bonnes choses :wink: mdr

Purée si un jour une autogreffe quel régime je vais avoir ?
Oui j’adore les bonnes choses, mais quand on sait que j’ai droit au chocolat au lait, mars, snickers ou autres sucreries tu te dis que c’est un non sens car les cellules cancéreuses adore le sucre.
Bon je me rabats sur les fruits crus (kiwi, orange encore peu de temps, banane) et c’est tout aussi bon :slight_smile:

Au fait ai-je droit à ma mixture du matin : dans un verre d’eau tiède une cuillère de miel et de vinaigre de cidre ? Je vais leur demander car là je n’ose plus la prendre :frowning:

Sinon je veux bien prendre des cours de cuisine, j’habite une très belle région :smiley:

bonjour
J’ai retrouvé le document, je dois dire que, quand je l’ai reçu, j’étais à l’hopital et je m’inquiétais peu de mon régime : j’avais peu d’appétit et le plateau de Minjoz n’arrangeait rien… Retour à la maison, j’ai demandé à mon mari de trouver des yaourts et fromage blanc (il n’y avait que cela qui passait) en portions individuelles, il m’a ramené un pot de 1 kg de fromage !!!. De plus, entre le régime pour le diabète et le régime sans sell, le choix était vite fait.
La forêt noire est terminée. J’ai vérifié, c’est compatible. Alors, ceux que cela intéresse, je garde une part, mais uniquement aujourd’hui…

Bonjour Marie-Hélène,

super 1 kg de fromage blanc, bon ça se conserve bien au frigo.
Je descends cet après-midi, en vsl sinon je serai passé manger un bout de forêt noire, pour une consultation avant la pose de la chambre implantable. Si mon rdv pour la pose est le 20 mars, je passerai faire un tour en hémato si c’est possible :wink:

Allez bonne journée à vous tous.

Coucou Claude,

Je suis comme Cloclo : jamais je n’ai eu de consignes sur mon alimentation… ni pendant les presque deux ans de mabthera, ni pendant mes R-Chop tout ça sur Toulon, ni après l’autogreffe sur Marseille… (bon après l’autogreffe j’ai “jeuné” 6 semaines alors ça n’aurait rien changé :))

Bon tu pourras te rattraper après hein… on se console comme on peux héhé.

Bonne journée, bises.

Ok merci Sylvie pour le retour d’infos.

Sinon pause de chambre le…8 avril ! Ils n’ont pas de place la semaine prochaine et comme ma 2e cure est le 24 mars il faut attendre 2 semaines au moins après pour me triturer la jugulaire. Bref je me demande comment va se passer cette 2e injection sans chambre et en hopital de jour.

Sinon je me rabats sur le chocolat aux noisettes, ça j’y ai droit :slight_smile:

Bon week-end à vous tous.

t’as fini oui ! :wink:

la plaque ? Oui :wink:

coucou
Mon CHU est a Limoges.Mon traitement a été donne pour six mois, antibio ,antiviraux 2 sortes etc… sans oublier les granocytes qui me font mal au dos .A ce propos je voudrai connaitre quel est le protocole des autres hopitaux c’est a dire a partir de combien de neutro il faut commencer et combien de jour de suite ,il parait qu’il ne faut pas attendre qu’ils soient trop bas.
Bonne soirée

A Besançon pour le granocyte c’est quand les Pnn sont inférieur à 1000 mm^3
Bonne soirée

Bienvenue au club. A l’hôpital de jour, tu verras, les infirmières sont très sympas. (y compris pour vous remonter le moral quand il est dans les chaussettes). A savoir, il ne faut faut pas confondre les fonctions… j’ai eu droit à un sec « Je suis médecin, Madame », par une doctoresse que j’avais prise pour une infirmière…. J’ai été étonnée mais les médecins de l’hôpital de jour ne sont pas les mêmes que ceux de l’hospitalisation, aussi je n’ai rencontré l’hémato qui était censé me suivre qu’en fin de chimio –enfin, pas tout à fait car j’ai demandé une consultation en février, pour avoir les résultats des scanners, ce qui n’était pas prévu au départ - . C’est un peu bête car les toubibs, ça va, ça vient et on ne les connaît pas… A qui poser les questions ? D’autant plus que, plus on avance dans les traitements et plus on s’en pose des questions ! Je dois le revoir le 31.
Autre chose, j’ai des prises de sang toutes les semaines dont les résultats sont faxés à ton hémato référent. En arrivant à l’hopital de jour, les 1ères fois, on me refaisait les prises de sang jusqu’à ce que je me rende compte que les résultats restaient dans son dossier mais n’étaient pas communiqués à l’hopital de jour… Aussi, à la fin, j’imprimais les résultats et je les amenais. J’aime bien les prises sang, mais pas trop n’en faut.
A plus et bon courage
Marie Hélène

à chaque lecture j apprends des choses, donc l alimentation est “restreinte”, heureusement que tu fais une vengeance sur le chocolat
contente de voir que tu tiens bon.

Bonjour,
oui je sais que l’on ne voit pas forcément son hémato en hôpital de jour sauf si c’est sa journée. Pour moi elle fait le vendredi et ma chimio c’est le lundi, elle m’a bien cité les deux noms mais je ne peux pas les mettre ici. De toute façon je ne doute pas une seule seconde qu’elle va passer me voir, elle est tellement furax que je n’ai pas de chambre implantable pour ma 2e cure qu’elle va venir me consoler :slight_smile:
Pour le reste je sais que le personnel est super, ce qui est une bonne chose pour nous et surtout rassurant.

Allez bon bon week-end à vous tous.

[quote=bubulle]à chaque lecture j apprends des choses, donc l alimentation est “restreinte”, heureusement que tu fais une vengeance sur le chocolat
contente de voir que tu tiens bon.[/quote]
Oui oui je tiens bon, il faut dire que je suis bien entouré et soutenu, chez moi et ici sur le forum. Merci à vous tous.