Lymphome folliculaire non traité devenu agressif : en traitement

bonjour Amaury, tu vis ce qu’on redoute tous , la rechute.
C’est vrai qu’en général, les traitements pour les rechutes sont + lourds cependant ils évoluent sans cesse pour le “confort” du patient. Et l’autogreffe est souvent faite dans la foulée…mais si tu vas sur les files des greffés, tu verras que tout ça est gérable
Et puis tu n’en est pas encore là, alors profite bien ! courage !

Bonjour,

Pounet a très bien résumé la situation. Attends les résultats et courage à toi.

Bonsoir,

Cela me fait flipper tout ça, moi qui vient de faire ma première cure de Rchop pour un indolent. Pourtant il y a de l’espoir. Ayant assisté au colloque à Lyon, j’ai pu entendre que lors d’une rémission longue, on peut peut-être parler de guérison.
Je te souhaite beaucoup de courage Amaury.

Merci pour vos encouragements.
Mais l’hémato m’a confirmé qu’on ne refaisait pas 2 fois le même traitement. Et je me pose la question de savoir s’il y a vraiment une alternative efficace entre le RCHOP (qui m’a donné quand même 3 ans de rémission) et l’autogreffe. Même si je sais bien que la variabilité des lymphomes va de pair avec la très grande variabilité des réactions de chaque patient face aux traitements.

Yvette,
Pour te rassurer le RCHOP est quand même le traitement de référence et il a fait ses preuves. Mais comme je l’ai écrit dans mon post précédent, cette saloperie est imprévisible. J’ai quand même eu plus de 3 ans de rémission, que dis je, presque 4 ! (nov12-sept16). Les médecins parlent de guérison après au moins 5-7 ans sans rechute. Mais là aussi on ne peut pas généraliser.

Amaury,
il y a plusieurs traitements possibles. On t’a parlé je crois d’un traitement qui dure 2 jours. Il s’agit surement de rituximab (mabthera, le R du Rchop) associé à la bendamustine. Auquel cas ce traitement est beaucoup moins difficile que le chop. Il y a d’autres thérapie en 2ème ligne de traitement, ton hémato jugera, s’il y a effectivement récidive, du traitement le plus adapté à ton lymphome. J’ai pour ma part eu le rchop, l’autogreffe, la bendamustine et un traitement inhibiteur, donc tiens nous au courant, et si je peux je te donnerais des infos, pour que ça se passe au mieux.
Gardes confiance.
Amicalement,

Bonjour Amaury,
En deuxième ligne de traitement, j’ai eu R carbo DHAP sur 2 jours et qui a été super efficace. Au bout de 3 cures, j’étais en rémission complète et j’ ai eu une autogreffe pour consolider tout ça. Une rechute, c’est toujours difficile à accepter aussi je t’envoie plein d’ondes positives.

Bonsoir,

oui une rechute doit toujours être difficile à vivre mais vos messages confirment que malgré cette possibilité il y a des traitements qui sont encore efficaces et ainsi l’espoir de guérir un jour bien présent. Restons positifs :wink:

Coucou :slight_smile:

Visite de routine aujourd’hui pour confirmer qu’il n’y a aucun signe clinique du lymphome.
Prochaine visite dans 6 mois.
Allez courage à vous tous, on va le bouffer ce lymphome :wink:

super nouvelle Claude
Perso contrôle mi décembre. 3 ans post allogreffe, comme tu dis on le bouffe ce lymphome
yessss !

Oh oui! Super nouvelle !
Pour moi, demain, j ai les resultats du pet…demain, j ai les resultats du pet…demain j ai les resultats du pet…pffft!!!

Bon c’t équipe… En plus du temps de l’Avent, c’est le temps des résultats… les miens sont tombés vendredi dernier = les marqueurs du lymphome sont stables… J’étais inquiète car j’ai un toux persistante depuis plusieurs semaines et un voix rauque qui va et qui vient… Finalement, yes, on poursuit l’abstention car le bête semble se tenir tranquille…
Courage à tous et affectueuses pensées car vous m’êtes bien importants. Tschuss, comme on dit ici…

Mes petits problèmes de déterminants dans le message précédent n’ont, à mon avis, rien à voir avec le lymphome mais avec la fin de la journée… Vous aurez donc corrigé spontanément une toux, une voix et une bête… Ouille, ouille, ouille…

Tant mieux pour tes resultats. Que ca fait du bien de vous lire même si je n interviens que peu. Pour moi aussi, vous m êtes bien importants.
Amitiés

Bonsoir à vous tous, oui ça fait du bien de vous lire aussi et on y croit tous dur comme fer.

Amitiés
Caude

Bonsoir,
Il est un tard mais nous avons fêté les bons resultats du pet scan. J ai un poids en moins, je ne m y ferai jamais à ces moments de contrôle… 4 ans de rémission après un folliculaire a forte masse tumorale et qui s etait transformé a la première récidive, ca se fête, non ?
Bisous à tous

cloclo, j’espère que tu as fêté ça dignement !
je pense très souvent à toi…(crise de sciatalgie depuis juin, ça commence à aller mieux, je sais que tu me comprends ! )

Depuis juin ! Oh, je compatis…moi, à la fin, j avais eu une infiltration dans la colonne. Je ne sais pas si c est ça combiné un mois après, avec une hospitalisation pour une pneumopathie ( où les medecins avaient profité de m avoir sous la main pour jongler entre anti inflammatoire et prise de sang) qui m a soulagé. Je t envoie plein de courage car c est vraiment douloureux. La sciatalgie est comme une sciatique puissance 10. Je te comprends pounet. Bisous

oui Cloclo, je sais que tu me comprends…je pense que seules les personnes qui sont passées par là savent comme c’est terrible, un peu comme le lymphôme…
La douleur en plus, j’en étais arrivée au point de me dire à quoi sert d’en sortir, si c’est pour encore souffrir à ce point…
Je croise les doigts, ça va mieux , 6 infiltrations, morphine (que je ne supporte pas du tout, + de nausées qu’en chimio…etc, heureusement qu’on a blindé notre estomac, pffff
Porte toi bien cloclo,
courage à tous , et que les bonnes nouvelles continuent sur cette file, quel réconfort de vous lire !

coucou pounet, comment vas tu?