Bon c est super tout ça! Cela me fait vraiment plaisir pour toi.
Nous sommes dans le même cas claude. Mon folliculaire serait devenu agressif lors de la rechute en 2012. Alors, si tu as des infos sur l hypothèse qu ils puissent nous lacher…JE PRENDS !!! C est ton nouvel hemato qui t en a parlé?
Amities
Coucou Cloclo, en fait c’est ce que j’ai compris mais pas ma femme lol. Pourtant je suis persuadé qu’il a parlé d’espacement des rechutes voire peut-être ne pas en avoir, mais comme il est indolent au départ il a dit “ceux là ils sont toujours chiants !” Lol Mais le fait qu’il soit devenu agressif nous permettrait, en théorie, d’avoir plus de répit après 2 ans de rémission. Moi j’y crois, après tout pourquoi pas 
Bravo Claude pour cette bonne nouvelle de la rémission.Et qu’elle perdure le plus possible.Tu peux ,tout comme moi,jouer au tennis ,la conscience tranquille.
Pour ta question je souhaite pour toi comme pour nous les folliculaires que ce soit vrai…Mais sans être rabas-joie ,je reste un peu sceptique.Lors de mon diagnostic ,j’avais dit à mon hemato si je n’avais pas intérêt à voir mon lymphome indolent se transformer car le 'agressif lui pouvait être guéri,il m’a refroidi par sa réponse en me disant ,il ne faut pas le souhaiter car même dans ce cas l’indolent continue à s’incruster dans notre organisme…Guérison pour le folliculaire je n’y crois pas trop mais longue rémission ,oui absolument,et heureusement les exemples ne manquent pas.
J’ai parcouru une étude américaine qui a constaté l’augmentation significative de l’espérance de vie dans le cas des LF est dont la moyenne - excusez du peu- était de l’ordre de 35 ans!!
Alors restons optimistes,c’est paraît il bon pour la santé.
Wili.
Bonsoir Wili,
oui je suis de ton avis pour la guérison mais une rémission longue pourquoi pas
Par contre une espérance de vie de 35 ans, ouarf je n’en attendais pas tant alors croyons-y et restons optimiste 
Pour le tennis je suis au repos, le dos m’a un peu cherché et j’ai forcé. Bon je reprends la semaine prochaine après 3 semaines sans raquette et après le ski
A bientôt
Claude
Rémission de 35 ans Whoahhh!!! mais j’aurai 90 ans!!! restons optimistes et croisons les doigts. …en attendant , continuons de vivre pleinement.
Mon hemato m’a parlé une fois dans le même sens que le tien , claude.
claudine
Mon mari a eu un blocage partiel de l’intestin grêle , les résultats de la biopsie : lymphome extra nodal 2x3cm dans la paroi intestinale . Les résultats de l immunochimie : LNH à grande cellule d’origine folliculaire . Après son opération chirurgicale il a fait un TEP scan qui était nickel , aucun ganglion atteint aucune métastase. Il a néanmoins fait 4 séances de RCHOP terminées début Décembre et doit effectuer un TEP scan de contrôle en Avril. Lisant votre histoire, je me pose la question : mon mari a til été mal diagnostique ? Le fait que ce lymphome soit d’origine folliculaire a t’il un lymphome folliculaire indolent devenu agressif? Le suivi médical pour un LNH est il suffisant ? Merci !
Bravo claude c est super de voir des bonnes nouvelles comme celle là , pour répondre à ta question tout comme will je ne pense pas que le folliculaire nous lache aussi facilement mais par contre oui nous pouvons espérer raisonnablement de longues remissions de 20 ans et parfois plus et pourquoi pas 35 ans soyons optimiste ça ferait de moi un centenaire … Pour le moment je reste en abstention thérapeutique et ça fait maintenant 5 ans et je me dis que le jour ou il deviendra agressif il sera toujours temps et pendant ce temps là de nouveaux traitements moins toxiques arrivent
dominique
Bonjour Shaks,
Le cas de votre mari ressemble au mien : un lymphome folliculaire localisé de la même taille, de grades 1-2 à 3b, c’est-à-dire agressif avec des petites et des grandes cellules. Traité comme un LNH grandes cellules. Après la chirurgie et le traitement tous mes TEP et scanners ont été négatifs.
J’ai été traitée avec 6 R-CHOP 14, dans un essai thérapeutique. Je suis en rémission depuis 8 ans.
Si j’avais été plus jeune, le traitement aurait pu être arrêté après 4 cures.
Mon suivi au début était aussi tous les 3 mois.
mc
Bonsoir à vous tous,
je te souhaite une abstention thérapeutique la plus longue possible Dominique, après tout mon hémato m’avait au tout début qu’elle suivait un patient depuis 35 ans (encore ce chiffre) en abstention ! Pas mal.
Shaks je ne pense pas que nous puissions répondre à vos questions, seuls des spécialiste peuvent le faire, il ne faut hésiter à les poser à l’équipe qui suite votre mari.
Bien à vous tous
Claude
Après lecture de ces différents témoignages de l’équipe des folliculaires, je me sens reboostée pour faire avec durant les 35 prochaines années! Qu’il dorme et me foute la paix le plus longtemps possible car même endormi, je pense à lui -trop souvent à mon goût… Chic pour les rémissions et les indolents paresseux et des pensées à tous!
Bonjour,
un petit passage ici pour vous dire que tout roule. Le pense toujours bien à vous tous.
Bonsoir à vous tous,
aujourd’hui ça fait 2 ans de rémission, que du bonheur Ma dernière pds est excellente et je verrai mon hémato en décembre, depuis juin c’est tous les 6 mois. Pourvu que tout cela dure, et j’y crois.
Ne lâchez rien
Hello Claude,
Alors voilà une bien bonne nouvelle… Croisons les doigts que cela dure. Quand au mien de lymphome, il continue de se tenir tranquille, je suis dans ma deuxième année d’abstention et je me sens bien en forme… Amicales pensées de Claude à Claude
Bonsoir Claude, je te souhaite cette abstention la plus longue possible. Je connais une personne ça fait plus de 10 ans
Bien à toi
Bonsoir les claude
Bon anniversaire claude pour tes 2 ans. Lol
Et bon continuation pour ton abstention tutuclaude
Amities de claudine aux claude
Mon abstention thérapeutique, qui a duré presque 6 ans après la découverte de mon folliculaire indolent, se termine,
Je flippe un peu à la vue de l’étendue des dégâts sur mon tep scan. Mon hémato va réaliser une BOM et je commence le Rchop le 11 octobre.
J’ai peur qu’il ne se soit transformé en un lymphome agressif. L’hémato ne pense pas compte tenu du LDH qui est bon. Je refais une autre biologie cette semaine.
Quelle angoisse ?
Nous ferons connaissance à Lyon je l’espère.
Amitiés.
Bonsoir Yvette,
non je n’ai pas eu de traitement, et au bout de deux ans ce folliculaire est devenu agressif. J’ai eu aussi un tep pas bon du tout avec deux grosses masses de 19 et 11cm dans le ventre. J’ai eu 8 cures de rchop et il faut te dire qu’en général ça fonctionne très bien. Je ne pourrais pas être à Lyon malheureusement. Tiens nous informé Yvette et surtout garde le moral
Amitiés
Bonsoir mes collègues des folliculaires,
En ce qui me concerne, je serai à Lyon. Yvette, j’espère que nous nous rencontrerons. Courage à toi pour cette nouvelle étape.
Bien amicalement à tous et… vinceramos
J’espère pour toi Tutuclaude que ton abstention sera longue… On vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête mais on n’a pas l’impression d’être malade.
Encore aujourd’hui, je ne ressens aucun signe de la maladie, aucun ganglion n’étant apparent.
Malheureusement pour moi, le moment est venu où il faut être traitée. Je n’ai pas le choix. Je fais confiance en mon hémato. Cet après-midi, j’ai une BOM. J’en ai déjà eu une au début de la découverte et cela s’était très bien passé. “Même pas peur”…
On se verra à Lyon. Dommage pour Claude. Je pense que ce colloque va être important et il y a une cerise sur le gâteau avec le gala.
Amitiés.
Bonsoir,
Bon ben me revoilà sur ce forum …
Après presque 3 ans de rémission (dès la 3ème chimio du RCHOP) et 18 mois après mon dernier mabthera, je viens passer un scanner de contrôle et voilà que j’ai de nouveau un ganglion de 30mmx15mm, au même endroit, ou presque …
J’ai vu l’hémato ce matin. Donc on va me faire une biopsie pour bien identifier le mal, puis PET scan das la foulée et selon le résultat il faudra certainement envisager un nouveau traitement. Tant qu’il n’a pas les résultats de la biopsie, l’hémato ne se prononce pas. Mais il m’a quand même fait comprendre que si on repartait sur un traitement ce ne serait pas un RCHOP. On ne fait pas 2 fois le même. Vraisemblablement ce serait un traitement plus lourd. Il m’a parlé de chimios sur 2 jours en hospitalisation, voire d’autogreffe (3 semaines d’hospitalisation) ! Alors là ça commence vraiment à me coller les jetons !
J’essaie de me renseigner plus précisément sur les traitements en cas de rechute de lymphome, mais on ne trouve pas grand-chose.
Donc je vais continuer à vivre normalement jusqu’au résultat de la biopsie. Et après on verra …