Torelli il ne faut pas vous stresser pour des choses qui ne sont pas encore d’actualités et peut être avec l’avancé de la science, vous aurez la chance de jamais perdre vos cheveux, après on trouve plein de solutions quand cela arrive, voir même se trouver très belle avec plus de cheveux c’est ce qui m’est arrive.
Je comprends qu’en 2021 ils ne vous avaient pas dit que le lymphome était folliculaire (peut être ne l’était-il pas?) et qu’en 2022, le mot folliculaire vous a été donné avec l’aspect, comme vous dites, “incurable”.
J’apprends tous les jours des choses avec ce lymphome folliculaire mais ce que je retiens de ce nous avait dit l’hématologue et que j’aimerais partager avec vous c’est que ça se soigne assez bien dans l’ensemble (il répond globalement bien aux traitements) et qu’on peut vivre relativement normalement avec, moyennant quelques rechutes (mais qui peuvent être selon les cas très très espacées) et surtout que les progrès de la médecine en la matière étaient spectaculaires. Mon mari a la même crainte que vous (les cheveux) mais lorsque nous en avons parlé à l’hématologue elle n’a rien nous voulu dire car selon elle, les traitements évoluent beaucoup et qu’il est probable que ce problème ne se pose pas à terme…
Je vous envoie pleins de bonnes énergies 
Torelli vous allez trouver sur ce lien sur le site Ellye ce qui se rapporte à notre lymphome :
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Je vous souhaite de tout cœur que ça se passe le plus tard possible et que d’ici là les progrès médicaux auront avancés suffisamment pour pouvoir en guérir définitivement…
On garde espoir et on avance en confiance, et on est là pour se soutenir
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Bonsoir à tous,
Nous avons eu le rdv de 2eme avis ce matin dans un autre hôpital parisien.
En tout et pour tout, le rdv a duré 7 mns (oscultation comprise). Malgré le côté expéditif , elle était agréable et tâchait d’être rassurante.
Elle a parlé de la vertèbre qui a flashé au tep scan en disant que si le lymphome s’est déplacé sur la vertèbre alors normalement il faudrait traiter et ne plus être en abstention thérapeutique pourtant initialement préconisé. La biopsie de la vertèbre qui aurait du avoir lieu cet après midi a été repoussé à jeudi. Nous saurons vers la fin avril si un traitement est finalement donné. J’espère que vous allez bien.
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Bonsoir Nat1
C’est bizarre cette rapidité dans vos RDV, 9 mn le premier, 7 minutes le 2ème, je sais très bien qu’ils doivent passer beaucoup de monde, mais c’est du rapide!
Même mes suivis de contrôle durent au moins 15 à 20 mn.
Il faut attendre la biopsie maintenant, courage à vous deux.
Cordialement
Turquoise
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Bonjour
Un petit rappel de mon parcours
Après 8 ans et demi d abstention thérapeutique de 2012 a janvier 2021 ,6 mois de chimiothérapie et 2 ans d immunothérapie pour un lymphome non hotckinien foliculaire de bas grade je suis sur la voie de la rémission, dernière immunotherapie faite ,prochain rdv avec l hemathologue le19 septembre pour un scaner de contrôle et une consultation je suis consciente une récidive est possible mais a 72 ans j ai confiance et je veux encore pouvoir profiter de mes petits enfants et de la vie ,oui j ai eu comme tout le monde des baisses de moral des doutes c était dur très dur le traitement, les effets secondaires ,mon mari atteint d alzheimer depuis 7 ans dont je suis l aidant ,mais vous allez y arriver aussi si j en suis sûre, il faut y croire bouger selon ses envies sans se forcer et profiter de petits plaisirs. J espère que vous trouverez dans mon message la force et le courage que j ai trouve moi même sur ce site parmis tous vos témoignages et vos réponses a mes inquiétudes Merci a vous
Hélène
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Merci beaucoup, Hélène pour votre témoignage rassurant.
Ça me donne de l’espoir pour la suite et en même temps ça me donne une idée du parcours qui nous attend.
Mon mari a fait sa biopsie de la vertèbre ce matin, le chirurgien lui a dit que dans 60% de chance, cela sera exploitable, sinon il faudra la refaire…
On verra bien ce qu’il en est…
Nous avons déjà un rdv de restitution dans 3 semaines.
J’apprends, comme beaucoup d’entre vous, à profiter des petits plaisirs de la vie au quotidien en famille. La vie se chargera du reste.
Amitiés,
Nathalie
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Bonjour Nadja ! Quels étaient les symptômes avant le diagnostic du lymphome et combien de temps ont-ils duré ?
Bonjour Nat1, comme dit Turquoise nous avons la chance d’avoir
un suivi rapproché et même si c est toujours tr
Bonjour Hassan
J’ai découvert un ganglion à l’aine en 2020. J’ai eu 2 prises de sang et une cytoponction qui n’ont rien révélé d’anormal. Je devais donc surveiller que le ganglion ne grossisse pas. En 2022, j’ai eu des douleurs inexpliquées au ventre. J’ai passé une échographie et le radiologue m’a alors envoyée passer un scanner. C’est ainsi que mon lymphome a été découvert. L’hémato m’a dit que le ganglion de 2020 était déjà une manifestation du lymphome. Bonne soirée. Nadège
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Bonjour Turquoise ! Quels étaient les symptômes avant le diagnostic du lymphome et combien de temps ont-ils duré ?
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Bonjour a tous, je souhaiterais savoir svp…
J’ai une suspicion de lymphome et bizarrement depuis l’apparition des ganglions j’ai comme des points flottants dans les yeux.
Es-ce que cela vous ai arrivé svp ?