Bonjour à toutes et à tous,
J’ai pu lire sur d’autres posts vos messages et je vous remercie pour vos témoignages très encourageants et qui sont des mines d’information lorsqu’on découvre le sujet.
Avant hier, mon mari a découvert, en se rendant à Curie, qu’il avait un lymphome folliculaire a priori indolent (stade1/2). Nous avons appris, lors de ce rdv, qu’en l’état actuel de la médecine on n’en guérissait pas mais vos (précieux) témoignages montrent qu’on peut espérer vivre longtemps avec ce volcan parfois en sommeil parfois en éruption (désolée pour l’image mais c’est à peu près comme ça que je schématise les choses à J+2 du diagnotic).
Mon mari a 40 ans, en bonne forme et pas d’antécédents médicaux.
Il doit passer un PET scan lundi prochain qui montrera si oui ou non certaines zones ont des cellules “agressives” ou si c’est indolent. A l’issue de ce scan, nous serons rappelés pour revoir l’hématologue pour savoir si elle décide de traiter ou d’attendre.
Les questions que je me pose sont les suivantes:
Peut on avoir une espérance de vie normale avec cette maladie chronique ?
Combien de rechutes (et de traitements) le corps peut-il endurer?
J’ai besoin de témoignages (qu’ils soient positifs ou pas) pour avancer sur le sujet et me “blinder” pour pouvoir l’accompagner du mieux possible (ainsi que nos enfants qui nous posent des questions).
Je vous remercie et vous souhaite une excellente journée,
Nathalie
Bonjour,
Je peux comprendre ta detresse, c’est un tsunami mais une fois que vs serez rodé même s’il va y avoir des hts et des bas, ça va le faire
mon mari a eu un lymhome du manteau (pas le plus sympa!) qui rechute systematiquement mais depuis 2011 on vit avec, une rechute en 2017 puis actuellement
entre ces périodes de soins un peu compliquées, la vie reprend son court normal, on arrive même a occulter
Tout est permis… en plus si son lymphome est indolent vous avez beaucoup de temps devant vous pour profiter de la vie
amitiés
Merci beaucoup pour ce témoignage.
Je vous souhaite du courage et une meilleure santé à votre mari.
Amitiés.
Bonjour Nat1
Je me permets de répondre, j’ai un Lymphome Folliculaire découvert en Janvier 2019, traitement jusqu’en Avril 2021, 6 cures de Rchop + 2 ans de rituximab (tous les 2 mois) . Je suis actuellement depuis Avril 2021 en rémission partielle avec aucun traitement, le coquin est revenu dans un petit ganglion à la jambe dans les parties molle, pas de traitement, j’ai gardé mon ganglion pour le moment, il n’y a aucun risque et aucun bénéfice à le faire retirer, aucune évolution depuis. Je suis suivie tous les 6 mois et la c’est super important, je ne loupe JAMAIS un RDV et si je vois un truc bizarre entre les RDV contact directement l’équipe en charge.
Je vous mets ici le lien du site de Ellye ou il y a toutes les infos sur le lymphome Folliculaire :
https://www.ellye.fr/folliculaire
Pour répondre à votre question, moi je vis normalement, du moins je m’y efforce, je ne travaille plus depuis sa découverture j’avais 56 ans ( j’ai 60 ans aujourd’hui), je ne me prive de rien, je fais beaucoup de vélo et énormément de jardinage. Je fais confiance à la science, je participe le mieux que je peux ici et aux réunions qu’organisaient par Ellye, car nous y apprenons ici les avancées. Votre mari n’aura peut être même pas de traitement une fois que tous les examens seront terminés et que l’hématologue aura posé son verdict ( Je l’espère pour vous, juste de la surveillance, il y a des personnes qui sont en surveillance depuis 10, 12 ans …)
L’accompagnement est très important, vous ne pouvez pas vous mettre à sa place, mais l’aider, par exemple quand on est fatigué et bien on est fatigué, on doit nous laisser nous reposer, des fois on n’a pas faim ou alors faim la nuit … nous avons chacun notre mode de fonctionnement, mais le malade pendant son traitement c’est lui qui c’est et qui doit faire avec, l’entourage l’aider au mieux.
Au plaisir de vous lire et discuter ici avec vous ou votre mari ( Cela serait bien qu’il vienne aussi nous voir)
Cordialement
Turquoise
Merci beaucoup Turquoise pour votre témoignage très encourageant!
Je suis allée voir la vidéo sur le lien et j’ai trouvé les informations très claires.
J’essaierai de faire au mieux pour l’accompagner en prenant en considération ses états de fatigue et autres ressentis. J’espère que la recherche fera des avancées significatives autour du lymphome (même si j’ai bien compris que les progrès en la matière étaient déjà significatifs). En attendant je suis toujours dans la phase de digestion du diagnostic même si j’ai honte de le dire car c’est bien mon mari qui est malade et moi je suis juste sa femme. Jusqu’à présent, il était mon aidant car j’ai un handicap à la cheville, désormais les rôles s’inversent et c’est définitivement lui qui va avoir besoin de moi.
J’apprends grâce à vos merveilleux témoignages à en être prête!
J’avoue que je vis un peu un ascenseur émotionnel avec un sentiment de tristesse infini mais grâce à vous, je vais être plus forte pour lui et pour nous quatre.
Bien cordialement,
Nathalie
Je ne possède aucun diplôme en médecine, mais je peux témoigner de deux choses :1 - Chacun a la capacité d’améliorer son espérance de vie sans dépense excessive. 2 - La volonté personnelle (avec le soutien de l’entourage familial aussi) joue un rôle important dans ce sens. Ce qui est important de retenir, c’est que la marque de HLA à laquelle on appartient est un facteur majeur dans le comportement du lymphome (en deux mots, la génétique, bien que ce ne soit pas directement héréditaire). Pour terminer, vivre vieux, c’est bien, mais ce qui est important, c’est l’état dans lequel on va se trouver de vivre encore pendant X années et dans quel environnement (avec qui et comment). Grosse réflexion sur l’importance de la famille et des liens sociaux, n’est-ce pas ?
En effet! Merci Daniel32 pour ces pistes de réflexion!
Je vais essayer de mieux comprendre par ce que vous appelez marque de HLA.
Encore merci!
Bonne journée à vous.
Bonsoir Nathalie,
J’ai été diagnostiquée il y a 3 ans, même stade que votre mari. J’ai eu de la Radiotherapie (très localisée au départ : dans le cou puis 2 ans après dans l’aine). Au dernier tep scan il fixe sur le
Bassin, sternum, humérus. J’attaque immuno et chimio en même temps dans 10 jours. Je suis morte de trouille mais pas le choix ; j’ai des douleurs dans tous les os…
En fonction de son tep scan ils aviseront ! Plein de courage à vous ; la nouvelle elle est tj difficile à « avaler » mais la maladie n’évolue pas toujours rapidement !
Bonne soirée
Valerie
Bonsoir Valérie,
Merci beaucoup pour votre témoignage.
Je vous envoie plein d’ondes positives et de bonnes énergies pour aller combattre la maladie et être ensuite en bonne santé le plus longtemps possible. Je pense bien à vous et espère avoir de vos nouvelles.
Force et courage !!
Amitiés
Merci à vous 
. On se tient au courant ? C’est difficile d’être seuls face à cette maladie bizarre … cancer mais abstention thérapeutique puis traitement d’éléphant … les échanges sur ce site m’ont aidée .
Bonne soirée
Oui on se tient au courant et gardez confiance sur vos capacités à mettre ce lymphome KO!
Courage pour le traitement ! Je suis avec vous !
bonjour j’ai une llc depuis 23 ans déclarée il y a 23 ans mais vu le nombre de lymphocytes que j’avais à la découverte je devais déjà l’avoir depuis quelques années.
Bonjour Nathalie. J’ai 55 ans et on m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire de type 1-2 stade 3 en juin dernier. C’est effectivement un choc violent et c’est difficile à accepter. Mes prises de sang étant bonnes l hématologue a fait le choix de ne pas me traiter pour le moment mais je suis sous surveillance. Je passe un scanner tous les 6 mois (prochain le 28 fevrier), j’ai des prises de sang tous les 3 mois et je vois également l hemato tous les 3 mois. N’hésitez pas à contacter la ligue contre le cancer. Grâce à elle, j’ai pu rencontrer une psychologue et cela m’a aidée. Les personnes de ce forum m ont également aidée. On se sent moins seul. Depuis janvier, j’ai décidé de reprendre le pilate, la musique et j espère faire un petit voyage. Je continue à travailler à temps complet. Il faut continuer à faire des projets, à vivre même si ce n’est pas toujours évident. Bon courage pour la suite. Amitiés
Bonjour Choupette,
Merci pour votre témoignage. Cela fait 23 ans que vous avez un lymphome folliculaire sans traitement? (Je ne suis pas sure de comprendre ce qu’est un llc). Merci dans tous les cas pour ce message encourageant.
Merci beaucoup Nadja pour votre témoignage. Grâce à vos témoignages, je commence à comprendre que c’est peut être effectivement une bonne chose si pas de traitement proposé tout de suite… ça permet de garder ses « cartouches » pour plus tard. Et c’est vrai que ça fait beaucoup de bien de parler à des personnes qui vivent avec ça et qui peuvent partager leurs expériences.
Bon courage à vous 
Nathalie
Bonsoir Nat1
C’est tout à fait cela, ne pas forcement avoir un traitement aujourd’hui, permettra peut être d’en avoir un autre plus tard plus performant avec les avancées de la médecine et de ne pas fatiguer notre corps plus qu’il pourra supporter dans le temps les traitements.
Nadja a dit quelques choses d’important, des projets, toujours avoir des projets, cela est très important et nous permet d’avancer et de se focaliser sur autre chose que notre maladie.
Cordialement à tous
Turquoise
Merci Turquoise, tous ces témoignages m’éclairent beaucoup !
Je vous souhaite une excellente soirée.
llc c’est une leucemie lymphoide chronique j’ai eu un traitement 9 ans après la decouverte puis à nouveau actuellement depuis decembre mais cela fait 14 ans entre les 2 chimios
Merci choupette pour votre témoignage.
J’espère que votre traitement se passe le mieux possible. Je vous envoie pleins de bonnes énergies.
Merci beaucoup. Grâce à vous, j’ai contacté le comité de la ligue de mon département et je vais pouvoir assister à des groupes de paroles. Mon mari va peut être également faire de même. Je vous remercie beaucoup et je vous souhaite une bonne soirée.