Avec plaisir. J’espère que cela vous aidera votre mari et vous à avancer. Je vous souhaite également une belle soirée
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Bonjour Turquoise,
Merci de votre message. Je suis actuellement soignée par chimio R-Chop, beaucoup d’interrogations… pour la suite.
J’ai eu un cancer du sein en 2021 soigne par opération, ganglions sentinelles, et radiothérapie.
2022 lymphome B folliculaire proche de l’intestin grêle, j’ai 58 ans.
J’aimerais pouvoir en discuter avec des personnes qui ont suivi ce même protocole.
Je dois admettre de vivre au jour le jour… mais pas évident. Merci à vous et bon courage.
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Bonjour Françoise,
j’ai été traité il y a 4 ans pour un LNH B diffus à grande cellules par 8 cures de R-CHOP. J’ai assez bien supporté à part une constipation ++ que j’ai dû surveiller.
Je suis à votre disposition pour échanger.
Courage,
Fabrice
Bonjour Framcoise
On peut discuter ici ou si vous le désirez par message privé, vous pouvez me passer toutes les questions que vous voulez, j’y répondrai de mon mieux avec plaisir pour vous aider.
Sur un poste plus haut vous avez les explications de mon parcours, par contre j’ai eu très très peu d’effets indésirable, voir aucun si ce n’est la perte de mes cheveux, mais qui n’a pas pour moi beaucoup d’importance.
Par contre, je ne vis pas au jour le jour et vous ne devriez pas Françoise cela. Je vis pleinement chaque jour, je fais plein de projets pour l’avenir, car ce type de lymphome a une évolution lente donc on peut tout se permettre, la seule chose que l’on doit continuer c’est de nous faire suivre, de ne JAMAIS louper un RDV même si on pense aller super bien, et je me permets de mettre jamais en majuscule, car malheureusement on m’a expliqué ou je suis suivie qu’il y a des personnes qui se disent en forme puisque que ce type de lymphome est indolent et qui ne vont plus se faire suivre et c’est la le danger.
Cordialement à tous
Turquoise
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Merci Turquoise,
Oui j’ai besoin d’en parler, j’ai contacter la ligue contre le cancer de mon département le 85.
J’ai lu votre parcours, et j’aimerais être comme vous, VIVRE PLEINEMENT CHAQUE JOUR.
Pour le moment, je rumine beaucoup, anxieuse de nature… 1re chimio…
Comment gérez vous la perte de vos cheveux ?
Nous pouvons communiquer en message privé.
Merci pour votre retour
Franmboise
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Bonsoir à tous,
Également touchée par un lymphome de type B diagnostiqué en mars 2022 je termine demain la radiothérapie (15seances) après 2 opérations avril et décembre) pour retirer ganglions sous le bras droit et sus claviculaire droit. Je pars du principe que j’ai une maladie chronique et fais confiance à l’équipe de la clinique de bordeaux nord qui me suit. Je ressens de la fatigue et douleurs musculaires mais continue à bouger (Velo) et séances de relaxation /respiration . Je n’ai pas arrêté de travailler (53 ans). Ainsi va la vie et surtout les projets « comme avant ». Bon courage et carpe diem… car c’est bien de cela qu’il s’agit . Anne-Marie
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Bonjour Framcoise
Vous savez je rumine aussi beaucoup, quand on m’a annoncé ce cancer, j’avais 56 ans et 6 mois avant j’étais en pleine forme, jamais malade, je ne prenais pas de médicament, je ne savais même pas ce que c’était un mal de crâne et encore moins un lymphome, j’en avais jamais entendu parlé avant.
J’ai pris comme beaucoup un coup sur la tête, j’ai pleuré 24 h non stop, j’ai réuni mon mari et mes 2 garçons, je leur ai dit ce que je voulais si je ne m’en sortais pas et surtout tout ce qui allait changer à partir de maintenant et que ce cancer c’était à la vie à la mort avec moi.
J’ai attaqué le traitement, j’ai beaucoup été aidé par les discussions avec l’équipe qui me soigne, mon hématologue du début qui a été très clair sur les explications (après hématologue a changé, mais c’est du à la structure ou je suis suivie le changement hématologue) et surtout à ma géniale généraliste et à ma famille. J’ai mis un trait sur ma vie professionnel, alors que j’étais une passionnée, je travaille dans l’aéronautique, j’expliquerai un jour pourquoi pour le moment, je n’ai pas encore digéré tout …
Pour les cheveux, j’en ai parlé une fois sur un autre poste. Déjà pour moi ce n’était pas très important de perdre mes cheveux, l’important c’était de rester en vie, de me battre avec ce cancer.
J’ai perdu tous mes cheveux, cils et sourcils 13 jours après ma 1ére chimio, pratiquement tout en même temps sur 3 jours. J’ai toujours eu les cheveux très très long, je ne me suis jamais imaginé les cheveux cours et pourtant …
Je ne voulais pas de perruque, j’ai acheté casquette et chapeaux pour l’été et bonnets pour l’hiver, mais surtout je ne suis trouvé belle, très belle avec plus aucun cheveux, j’ai rasé ma tête pendant les chimios Rchop, car des fois il y a un peu de duvet qui repousse, quand je dis raser c’est plus un cheveux sur la tête.
Cela a été très compliqué pour moi après, je ne pouvais plus me voir avec des cheveux, comme un genre de syndrome du crâne rasé. Cela a duré jusqu’en novembre 2021, mais je n’ai pas réussi à laisser mes cheveux repousser, j’ai rasé encore pendant 1 an environ et aujourd’hui j’arrive à accepter de nouveau mes cheveux. Ils font 5 cm en ce moment. Je ne sais pas si j’aurai de nouveau les cheveux très long un jour. Je ne sais pas si je suis un cas ou s’il y a d’autres personnes qui ont rencontré ce type de problème “du crâne rasé” . Je sais que c’est très traumatisant pour beaucoup de personnes, femmes ou hommes de perdre nos cheveux, mais cela n’a pas été le cas pour moi.
Désolée, c’est un peu long, je suis une pipelette 
Cordialement à tous
Turquoise
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Bonjour à toutes et à tous,
Nous avons eu le rdv de diagnostic avec l’hématologue après le pet scanner. Plus d’une heure d’attente dans la salle d’attente et un rdv qui a duré 9 mns en tout… elle confirme le lymphome folliculaire avec abstention thérapeutique pour l’instant (nous étions contents car grâce à vous nous avons compris que c’était une bonne chose) mais elle a découvert une tache noire sur une vertèbre… vu son « jeune âge » a t elle dit (40 ans), elle doit aller investiguer pour savoir ce que c’est… rdv est pris pour un IRM. Elle a dit que ça pouvait être le folliculaire qui se « balade » ou autre chose sans préciser.
J’espère que ce n’est pas grave…
Je vous souhaite un bon week-end à tous.
Nathalie
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Bonjour,
J’espère que le week-end fut bon pour vous tous.
De notre côté, l’IRM a montré que le folliculaire s’est installé sur une vertèbre (et un morceau de la côte) en plus de sa zone initiale (en haut de la cuisse). Difficile de faire comme s’il n’existait pas alors qu’il nous rappelle qu’il est là et qu’il s’étale un peu… difficile aussi d’apprendre à vivre au jour le jour lorsqu’on a 40 ans et des projets sur le long terme.
Pourvu que la science avance et qu’on arrive à le neutraliser dans un futur proche…
Je vous souhaite plein de courage et de bonnes énergies pour avancer sereinement et en meilleur santé possible.
Amitiés.
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Bonsoir Nat1
Merci pour votre passage et tenir informé. Avez-vous un RDV de prévu avec hématologue suite à l’IRM ?
Cordialement
Turquoise
Bonsoir Turquoise,
L’hématologue nous avait dit que même si la tache noire sur la vertèbre vue au pet scanner était le lymphome qui se « baladait », elle ne remettrait pas en cause sa décision d’abstention thérapeutique jusqu’au prochain rdv dans 6 mois.
On a quand même envoyé par prudence les résultats de son IRM au secrétariat de l’hématologue si jamais elle devait revenir sur sa décision pour une raison qui nous échapperait.
J’espère que vous allez bien.
Bonne soirée,
Nathalie
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D’accord Nat1
Un peu pour vous rassurer, même si chaque cas est différent, pour faire rapide, j’ai été traité après la 1er découverte de ce lymphome Janvier 2019, j’avais des ganglions dans ton le ventre sous diaphragmé. certain très gros et profond (pour cela que l’on a rien vu avant) et des tâches sur le squelette et rien dans mes analyses. C’est une écho qui a détecté ce lymphome, si se n’est que j’avais une très grosse fatigue et des grosses bouffées de chaleur uniquement la nuit, cela faisait 6 mois que je me plaignais et on ne trouvait rien. J’ai eu une 1er ligne de traitement 6 RCHOP + 2 ans de rituximab. Avril 2021 fin de traitement, rémission complète, contrôle tous les 6 mois.
On m’a expliqué que j’aurai pu être diagnostiqué bien avant, car je devais l’avoir depuis longtemps, mais je n’ai jamais été malade, jamais d’intervention médical après mon accouchement en 1994. Donc je n’aurai pas eu de traitement avant un bon bout de temps.
Fin décembre 2021, suite à la découverte d’un ganglion dans les parties molles de ma cuisse droite, après biopsie, c’est bien mon lymphome folliculaire qui est revenu, je suis repassée en rémission partielle, suivie tous les 6 mois, abstinence de traitement, car il est pour le moment de bas grade, la rate est impeccable et mes analyses aussi, donc on ne traite pas, on attend qu’il bouge. Mais il va peut être jamais bouger. J’ai rencontré des personnes qui sont suivis pour ce type de lymphome depuis 15 ans et pas de traitement. Comme je dis la science avance tous les jours, j’avais 56 ans à la découverte, j’en ai 60 aujourd’hui. Je fais pleins de projets sur le long terme.
J’espère que cela vous rassurera un peu, c’est nouveau pour vous et il faut arriver à le digérer, à votre prochaine visite avec l’hématologue voir d’en discuter plus longuement.
Cordialement à tous
Turquoise
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Merci infiniment Turquoise pour ce message qui sincèrement me rassure beaucoup. La réapparition du lymphome peu de temps après votre rémission complète a du être difficile à encaisser mais, comme vous le dites si bien, il peut aussi ne pas bouger pendant longtemps et ainsi vous permettre d’être en abstention thérapeutique pendant tout ce temps. Vous l’avez dit précédemment, il est d’important d’avoir des projets et je tache de m’y atteler tous les jours, surtout avant la prochaine consultation dans 6 mois (ce qui est un nouvel exercice pour moi qui ait tendance à remettre mes projets à « plus tard »…). Vous êtes une vraie ressource pour moi et je vous en remercie. Vous me donnez de l’espoir, et c’est ce qui est mon moteur en ce moment.
Très bonne soirée à vous.
Nat1
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Le HLA définit le tissus dont on a hérité, de même que notre sang se répartit en classe Aplus, B moins ou O plus.
C’est l’équipe du Professeur DAUSSET qui a identifié les différentes classes de tissus humain avec une équipe américaine dans les années1970. C’est l’un de nos Prix Nobel d’ailleurs !
Bonsoir à tous,
J’espère que vous allez bien. Nous qui avions normalement un répit de 6 mois, l’hôpital nous a appelé aujourd’hui pour faire, la semaine prochaine, une biopsie de la vertèbre qui avait flashé au TEP scan (en plus de sa masse à la cuisse). Ils ont dit qu’ils ne pouvaient se permettre de passer à côté de quelque chose puisque mon mari a seulement 40 ans…
C’est donc reparti pour un tour de stress, d’appréhension et d’espoir que la médecine avance dans ce domaine rapidement….
Je vous souhaite une belle soirée.
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Bonsoir Nat1
Et si vous preniez le problème autrement et que c’est une chance d’avoir des professionels qui préfèrent faire un examen de plus pour rien que comme ils ont dit “de passer à coté d’autre chose”.
Surtout en ce moment, ou malheureusement le corps médical est débordé un peu partout …
Bon courage à vous deux.
Cordialement
Turquoise
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Oui, je reconnais que le suivi est au delà de nos espérances. Ils sont vraiment très professionnels. Nous avons eu 2 appels de l’hôpital aujourd’hui un de la partie labo pour la biopsie et un autre de l’hématologue pour expliquer pourquoi la biopsie.
Aucun doute du sérieux du suivi vous avez raison de le signaler.
C’est juste que la peur prend parfois le dessus lorsque des examens complémentaires sont demandés en pleine période d’abstention thérapeutique. Je vais sans doute apprendre à vivre d’autres ascenseurs émotionnels.
J’espère que vous vous portez bien et que vous profitez du début du printemps.
Amitiés,
Nat1
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Bonjour Torelli,
Merci pour votre témoignage. J’espère que votre traitement ne vous donne pas trop d’effets secondaires.
Est ce de la chimio + immuno ou juste de l’immuno?
Bien à vous,
Nat1
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Bonjour Torelli
Vous avez trouvé le bon forum pour parler de votre lymphome. Si je peux me permettre juste une remarque, vous auriez du ouvrir dans l’onglet Lymphomes Folliculaire un nouveau sujet, cela serait plus pratique pour vous suivre et vous répondre. Je suis comme vous atteinte de la même maladie depuis 2019, mais il y a ici des personnes qui ont ce lymphome depuis plus longtemps. “bas grad folliculaire donc incurable” c’est la particularité de ce lymphome, mais il avance doucement et on espère que la médecine, la science avance plus rapidement. Il va falloir apprendre à vivre avec et l’accepter et continuer à vivre, car nous pouvons très bien vivre avec malgré les traitements qui peuvent être espacés de plusieurs années.
Au plaisir de vous lire et vous répondre.
Cordialement
Turquoise
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