Bonsoir à toutes et tous
Bon me voici de retour à la maison après ma visite à l’hôpital.
Nous allons donc démarrer les examens pré traitement ce jeudi.
L’hématologue me propose deux choix, l’un, traitement standard cad chimio +
Rituximab ou, si les examens sont ok et que je rentre dans une certaine catégorie un traitement immuno expérimental (Mosunetuzumab + Lenalidomide)
Je dois donner ma réponse lundi mais, quand je lis la liste des effets secondaires très fréquents et fréquents de l’immunothérapie (3 pages, dont certains me paraissent graves, (Embollie pulmonaire, Thrombose, SRC, infarctus, ) par rapport à la chimio, je me pose de sérieuses questions.
Connaissez vous le traitement immuno dont je parle ?
Merci pour vos conseils .
Anne de Bordeaux.
Bonjour Vanwalleghem
le traitement standard cad chimio + Rituximab, je connais pas le "cad chimio " par contre j’ai eu 6 chimio RCHOP + après 2 ans de Rituximab, mais il y avait aussi du Rituximab dans mes 6 chimio RCHOP , perso je n’ai eu aucun effets secondaires pendant tout mon traitement sauf la perte total de les cheveux et poils. J’ai perdu 20 kilos pendant le traitement mais je n’ai jamais été malade ou vomis , je mangeais de tout comme si je n’avais pas de traitement, oui. c’est très bizarre. Par contre avant et après mon traitement j’ai toujours gardé la fatigue. Aujourd’hui je suis à 4 ans abstention de Traitement pour mon Folliculaire.
Perso, je n’ai jamais lu la liste des effets secondaires comme d’ailleurs je n’ai pas voulu voir le Tep-scan qui montrait toutes les atteints de mon cancer avant le traitement, car je crois que je n’aurai même pas voulu faire un traitement, j’avais un Lymphome folliculaire stade 4. Ils sont obligés de vous indiquer qu’il peut y avoir cela, mais un cancer ne se soigne pas avec de la poudre de perlimpinpin.
Le seul conseil que je vais vous donner, croire en vous, faire ce que vous voulez vous, et y aller à font, surtout vous reposer quand vous en avez envi et besoin, même si cela ne correspond pas forcement aux heures de la vie des autres personnes qui vous entourent, manger ce que vous avez envi quand vous en avez envie. Nous avons aujourd’hui la chance d’avoir plusieurs traitements.
Venir ici discuter avec nous quand vous en avez le besoin, il y aura toujours une personne pour vous répondre.
Cordialement
Turquoise
Bonjour et merci pour votre réponse, très claire
Alors en effet, je sais que je n’aurai sans doute pas du lire la liste des effets secondaires car cela m’a , je peux le dire ce soir après 24h, encore plus bouleversée et d’ailleurs je crois que l’hématome m’a dit hier de « ne pas le faire de suite », mais moi , c’est comme allez voir sur internet, j’y suis allée.
En effet, la perte de cheveux ça aussi oui il m’a dit.
Maintenant , il faut que je me concentre sur le fait que je vais me faire soigner de ce folliculaire et rester concentrée sur ça.
Merci à vous.
Je vais vous en parler, mon hématologue en 2019 était aussi le chez de service de l’hématologie, il m’a dit direct : “Vous allez perdre tous vos cheveux”, donc vous me les coupez avant à 1 cm sur la tête.
Euuh pourquoi? car le cheveux quand il tombe, le poids entraine le bulbe et vous avez les cheveux long très long.
J’avais les cheveux en bas du dos, cela me coûtait une blinde chez le coiffeur et en crèmes de soin. Donc j’ai coupé mes cheveux aux épaules, sauf que non, quand il m’a revu avant la 1ère Chimio , il m’a dit 1 cm … "vous vous reposez après la chimio et demain vous allez recouper vos cheveux car dans moins de 10 jours, ils vont tomber… Ils sont tombés 13 jours après. On pleurait avec ma coiffeuse quand elle me coupait les cheveux.
Et là miracle, moi qui jamais de ma vie voulait couper mes cheveux je me suis trouvée belle, avec la tête rasée. Oui rasée comme Bartez ! Je n’ai jamais porté de perruque ou autre chose, juste des bonnets l’hiver pour le froid et des chapeaux pour le soleil l’été.
Mais surtout, je ne sais pas, j’ai créé un problème et je ne pouvais plus me voir avec un cheveux sur la tête et pendant 3 ans je me suis rasée la tête comme un espèce de syndrome.
Et puis un jour, j’ai laissé pousser un peu plus, puis recoupée… Aujourd’hui, mais cheveux sont de nouveau long, pas aussi long qu’avant mon cancer, mais ils sont en dessous de mes épaules.
Bonjour,
Avec bendamusitine (chimio) et Gazyvaro (immuno) je n’ai pas perdu mes cheveux.
Et j’ai continué à travailler durant tout le traitement.
Ca n’a pas été facile, mais pas insurmontable non plus.
Ca dépend du type de chimio pour les cheveux!
Bonsoir à toutes et à tous
Ça y est, le consentement vient d’être donné et premier examen pré traitement jeudi…
Je ne pensais pas pouvoir être capable de donner un jour mon accord pour quelque chose de ce genre…
La gorge est nouée et le mal de ventre recommence.
Il va falloir que j’apprenne à la gérer cette fichue angoisse…
J’espère que vous allez toutes et tous bien.
Anne de Bordeaux.
Bonsoir Anne,
Vous allez y arriver ! Nous y arrivons tous, 
Un jour à la fois🍀