Bonsoir à toutes et tous
Bon me voici de retour à la maison après ma visite à l’hôpital.
Nous allons donc démarrer les examens pré traitement ce jeudi.
L’hématologue me propose deux choix, l’un, traitement standard cad chimio +
Rituximab ou, si les examens sont ok et que je rentre dans une certaine catégorie un traitement immuno expérimental (Mosunetuzumab + Lenalidomide)
Je dois donner ma réponse lundi mais, quand je lis la liste des effets secondaires très fréquents et fréquents de l’immunothérapie (3 pages, dont certains me paraissent graves, (Embollie pulmonaire, Thrombose, SRC, infarctus, ) par rapport à la chimio, je me pose de sérieuses questions.
Connaissez vous le traitement immuno dont je parle ?
Merci pour vos conseils .
Anne de Bordeaux.
Bonjour Vanwalleghem
le traitement standard cad chimio + Rituximab, je connais pas le "cad chimio " par contre j’ai eu 6 chimio RCHOP + après 2 ans de Rituximab, mais il y avait aussi du Rituximab dans mes 6 chimio RCHOP , perso je n’ai eu aucun effets secondaires pendant tout mon traitement sauf la perte total de les cheveux et poils. J’ai perdu 20 kilos pendant le traitement mais je n’ai jamais été malade ou vomis , je mangeais de tout comme si je n’avais pas de traitement, oui. c’est très bizarre. Par contre avant et après mon traitement j’ai toujours gardé la fatigue. Aujourd’hui je suis à 4 ans abstention de Traitement pour mon Folliculaire.
Perso, je n’ai jamais lu la liste des effets secondaires comme d’ailleurs je n’ai pas voulu voir le Tep-scan qui montrait toutes les atteints de mon cancer avant le traitement, car je crois que je n’aurai même pas voulu faire un traitement, j’avais un Lymphome folliculaire stade 4. Ils sont obligés de vous indiquer qu’il peut y avoir cela, mais un cancer ne se soigne pas avec de la poudre de perlimpinpin.
Le seul conseil que je vais vous donner, croire en vous, faire ce que vous voulez vous, et y aller à font, surtout vous reposer quand vous en avez envi et besoin, même si cela ne correspond pas forcement aux heures de la vie des autres personnes qui vous entourent, manger ce que vous avez envi quand vous en avez envie. Nous avons aujourd’hui la chance d’avoir plusieurs traitements.
Venir ici discuter avec nous quand vous en avez le besoin, il y aura toujours une personne pour vous répondre.
Cordialement
Turquoise
Bonjour et merci pour votre réponse, très claire
Alors en effet, je sais que je n’aurai sans doute pas du lire la liste des effets secondaires car cela m’a , je peux le dire ce soir après 24h, encore plus bouleversée et d’ailleurs je crois que l’hématome m’a dit hier de « ne pas le faire de suite », mais moi , c’est comme allez voir sur internet, j’y suis allée.
En effet, la perte de cheveux ça aussi oui il m’a dit.
Maintenant , il faut que je me concentre sur le fait que je vais me faire soigner de ce folliculaire et rester concentrée sur ça.
Merci à vous.
Je vais vous en parler, mon hématologue en 2019 était aussi le chez de service de l’hématologie, il m’a dit direct : “Vous allez perdre tous vos cheveux”, donc vous me les coupez avant à 1 cm sur la tête.
Euuh pourquoi? car le cheveux quand il tombe, le poids entraine le bulbe et vous avez les cheveux long très long.
J’avais les cheveux en bas du dos, cela me coûtait une blinde chez le coiffeur et en crèmes de soin. Donc j’ai coupé mes cheveux aux épaules, sauf que non, quand il m’a revu avant la 1ère Chimio , il m’a dit 1 cm … "vous vous reposez après la chimio et demain vous allez recouper vos cheveux car dans moins de 10 jours, ils vont tomber… Ils sont tombés 13 jours après. On pleurait avec ma coiffeuse quand elle me coupait les cheveux.
Et là miracle, moi qui jamais de ma vie voulait couper mes cheveux je me suis trouvée belle, avec la tête rasée. Oui rasée comme Bartez ! Je n’ai jamais porté de perruque ou autre chose, juste des bonnets l’hiver pour le froid et des chapeaux pour le soleil l’été.
Mais surtout, je ne sais pas, j’ai créé un problème et je ne pouvais plus me voir avec un cheveux sur la tête et pendant 3 ans je me suis rasée la tête comme un espèce de syndrome.
Et puis un jour, j’ai laissé pousser un peu plus, puis recoupée… Aujourd’hui, mais cheveux sont de nouveau long, pas aussi long qu’avant mon cancer, mais ils sont en dessous de mes épaules.
Bonjour,
Avec bendamusitine (chimio) et Gazyvaro (immuno) je n’ai pas perdu mes cheveux.
Et j’ai continué à travailler durant tout le traitement.
Ca n’a pas été facile, mais pas insurmontable non plus.
Ca dépend du type de chimio pour les cheveux!
Bonsoir à toutes et à tous
Ça y est, le consentement vient d’être donné et premier examen pré traitement jeudi…
Je ne pensais pas pouvoir être capable de donner un jour mon accord pour quelque chose de ce genre…
La gorge est nouée et le mal de ventre recommence.
Il va falloir que j’apprenne à la gérer cette fichue angoisse…
J’espère que vous allez toutes et tous bien.
Anne de Bordeaux.
Bonsoir Anne,
Vous allez y arriver ! Nous y arrivons tous, 
Un jour à la fois🍀
Bonjour.
Après un traitement de Rituximab seul ( 4 injections à 1 mois d’intervelle) en 2012, j’ai rechuté en 2017 puis j’ai eu début 2018 6 chimio RCHOP + Rituximab puis 2 ans de Rituximab,
Je n’ai pas perdu mes cheveux, ni vomi.
Par contre j’ai eu des neuropathies périphériques liées à la Vincristine avec atteinte des muscles releveurs des pieds . c’est en lisant les listes d’effets secondaires que j’ai vu que cela pouvait venir de la Vincristine qui a été retirée des dernières chimios.
Dans l’ensemble cela a bien marché même si j’ai un le pied gauche un peu moins mobile.
Pour le traitement expérimental , je ne le connais pas mais votre hémato peut sans doute vous faire le bilan comparatif des avantages et inconvénients des deux traitements
Courage
Thierry Loire Atlantique
Je vous remercie pour votre message, cela me donne oui des indications.
Je commence des demain les premiers examens de pré traitement et même si à force je suis habituée aux scanners et tout le reste là c’est encore le début d’une nouvelle étape et je suis assez anxieuse.
Vous lire, toutes et tous , pouvoir partager nos expériences m’aide, je me sens moins seule dans cette épreuve, tout du moins je me sens comprise.
Mon conjoint est présent , pas tout le temps car il travaille a Paris la semaine et rentre à Bdx le we et je sais que même s’il va adapter ses déplacements, ce ne sera pas toujours possible.
Alors j’essaye de me rassurer, un peu.
Bien à vous.
Anne de Bordeaux.
Quand j’ai reçu la nouvelle, ça a été très dur. J’ai eu l’impression que ma vie était finie (je calais surtout sur le fait que les soins allaient durer 2 ans et demi et que c’était inguérissable).
En vrai, ça a été. J’ai même continué à bosser.
Aujourd’hui (je suis en rémission de mon lymphome folliculaire indolent stade 4, depuis le traitement de 6 mois chimio-immuno et je termine mon traitement d’entretien de 2 ans, encore 6 mois), je peux dire que je sors grandie de cette épreuve. Je suis super impatiente de retrouver une vie sociale plus parisienne (plus qu’un an, ça me parait très gérable) et en attendant je profite de mon replis-ralentissement, qui commence même à me plaire. Je ne me tracasse plus pour “l’épée de Damoclès”. Je mets le focus sur le cadeau d’être en vie et en santé pas si mauvaise.
Ce forum m’a beaucoup aidée.
Merci à celleux qui y participent.
Un pas après l’autre, un soin après l’autre…
PS: un truc que je me suis répété et qui m’a fait du bien, c’est que vivre ça en 2024-25 c’est une sacrée chance. Il y a quelques années les traitements étaient bien moins évolués, c’était du lourd de lourd.
Il y a 50 ans je serais déjà morte.
Que de progrès!
Et ça va continuer, les lymphomes reçoivent beaucoup de subsides de recherche. Si un jour je rechute, ce sera encore mieux, plus rapide et plus léger.
Si besoin je suis dispo pour développer un point ou répondre à une question d’anxiété.
Hauts les coeurs!
Bonjour Lise, et bonjour à tous,
Je suis dans le même état d’esprit que vous, même si je suis encore dans les 2 ans de rituximab post-chimio (lymphome folliculaire grade et stade 3). Moi aussi je pense souvent qu’on a de la chance d’être en 2026 avec tous ces nouveaux traitements. Et ce cancer est un vrai gourou pour moi, j’apprends plein de choses, la fameuse épée de Damoclès étant là, je profite intensément de chaque journée autant que ma fatigue me le permet 
Et je suis prête à tout, ici et maintenant, que ce soit le meilleur ou le pire !
Vive la Vie et ses apprentissages !!!
Vos messages font du bien et apaisent un peu mes craintes. Même si ma liste de questions à poser s’allongent de jours en jours j’essaye de prendre un jour après l’autre.
Merci
Anne de Bordeaux
Un bonjour de Bordeaux
Dernier jour de travail pour moi aujourd’hui , l’hématologue a jugé préférable de m’arrêter devant la succession d’examens pré traitement à venir et surtout quand je lui ai expliqué que cela été compliqué pour le travail de dire du jour au lendemain que je serais absente.
À ce titre, J’ai appris aujourd’hui indirectement que ma hiérarchie s’interrogeait s’ils allaient renouveler mon contrat, ou pas.
Doit on être humain ou bon gestionnaire …?
Je vais devoir m’efforcer de laisser la question du travail de côté quelques mois et ma volonté de faire un mi temps thérapeutique aussi qui, lui a été refusé tout net.
Je sais qu’il ne faut pas avoir de peine pour des choses ou des gens qui n’en valent pas la peine, je sais qu’il me faut focaliser maintenant toute mon énergie sur mes soins il n’empêche que la pilule est très grosse à avaler.
Ma nature altruiste et fort naïve prend du plomb dans l’aile…
Bien à vous et belle soirée.
Anne de Bordeaux.
De tout cœur avec vous
Le comportement de votre patron est inqualifiable…mais votre énergie doit maintenant s’orienter ailleurs, vers les examens, les soins, et si possible de la détente et des choses qui vous font plaisir avant tout.
Et s’il faut, c’est peut-être le signe que quelque chose dans votre vie doit changer au niveau du boulot, même si ce n’est pas déchiffrable maintenant.
Je vous envoie mes meilleures pensées de force et de courage, nous sommes là, si vous avez besoin de vider votre sac 
Merci à vous.
Je vous envoie à mon tour de belles ondes positives 