Merci pour le soleil marseillais , ça commence à s éclaircir!!! tu as raisons pour les C… , la connerie c est pire que la maladie car on en guérit jamais! aucun espoir! sur ce tres bonne journee à tt le monde!
Bonjour tt le monde
Natachaev, il me semblait que tu avais posé une question hier soir , mais je ne la retrouve plus…
Si tu veux la reposer ,on y répondra volontiers
A Paris, flotte, flotte et reflotte
Concernant les collègues de travail pdt la maladie,j’ai eu des coups de fils assez réguliers et j’étais invitée aux différents pots qu’ils faisaient .De ce côté-là j’ai rien à dire
En revanche concernant le boulot , pendant mon absence prolongée, mes collègues devaient faire mon travail , et bien la semaine dernière , ma collègue me demande de l’aider sur un dossier à moi qui n’avait pas été traité depuis 2007 !!! Je vous dis pas le “ronflon” qu’elle s’est pris
Je lui ai dit qu’il était HORS de question que je remette le nez dans les dossiers accumulés pdt mon absence , que moi pendant ce temps là j’étais AILLEURS ,que je ne voulais pas entendre parler de cette période et qu’ils se dém…ent !!! non mais oh !!!
Coucou Rusca , contente pour toi que ton entretien ce soit passé, tu auras la réponse quand ?
Bonne journée à tous
Framboise
Bonjour Rusca ! Je lis ton parcours qui ressemble au mien…meme maladie, meme protocole, meme période, la jolie trentaine, musicienne (piètre pour moi !) etc …alors un petit bonjour en passant pour mieux faire connaissance. @ bientot et belle journée.
aujourd’hui journée au lit en plus je viens de m’attrapper une bronchite …BREF , sinon dans 3 jours je pars sur le continent ça va m’aider à faire passer les jours et à ne pas penser à mon scan pour le 8 décembre j’espère vraiment qu’il sera parfait ! car je commence à en avoir marre , c’est sans doute le lot de tout le monde mais bon y’a des moments ou j’en ai assez , et je suis dans cette période … j’ai beaucoup pleurer depuis 2 jours , je ne sais pourquoi …C’est comme ça je me dis que dans quelques jours ça ira mieux !
j’avais une question par rapport à la cure de matbera ensuite sur 2 ans , quels ont les effets secondaires ? S4IL Y EN A ?est ce que ça provoque les vomissements ? est ce que ça fait rien ? ENFIN QU4ESTC E QUE 9A FAIT ? ça n’est pas comme la chimio ?
merci à vous
Madouska, je vois que nous allons dans la meme secte, peut etre avons nous le meme Gourou… Un beau professeur aux yeux bleus hehehe…
Moi je suis a l’IPC depuis 2 mois… Ma seconde maison… Remarque le coté pratique je n’ai que la rue a traversee…lol
On s’y croisera certainement…
Quant a sisteron j’allais y faire du planeur…souvenirs souvenirs d’avant lymphome quand tu nous tiens…
Bonjour à tous,
et bien moi j’habite en Corse du Sud, j’ai 45 ans un mari et trois grands enfants super chouettes et qui m’aident beaucoup. Je n’ai que le diagnostic par mon médecin traitant pour le moment, c’est surréaliste parce qu’a part mes gros ganglions je me sens super bien ! c’est d’autant plus difficile d’accepter la maladie ! je dois avoir la date du rdv avec l’oncologue demain. Je sais qu’il travaille avec des médecins de Paoli-Calmette à Marseille et que ça fonctionne trés bien.J’ai peur de perdre mes cheveux, on m’a conseillé d’aller me les faire couper assez court c’est moins traumatisant quand ils tombent ! Génial!!! Merci pour votre soutien. A trés bientôt
madouska, je suis entre les deux… Timone IPC, pour certaines choses timones et pour d autres IPC. De toutes facons le referent en matiere de lymphome est a l IPC donc tourne vire tourne vire… Mercredi je vais a la timone… On verra bien…
Mon lymphome est arrivé après une prise de médicament…innofensif…Soi disant… Donc je suis devenue une curiosité statistique… Et oui je suis une star maintenant hehehe. plaisanterie mise a part si mon experience pouvait eviter a d autres d etre à ma place…Tout ca aura servi a qq chose…
[quote=rusca34]j’avais une question par rapport à la cure de matbera ensuite sur 2 ans , quels ont les effets secondaires ? S4IL Y EN A ?est ce que ça provoque les vomissements ? est ce que ça fait rien ? ENFIN QU4ESTC E QUE 9A FAIT ? ça n’est pas comme la chimio ?
merci à vous[/quote]
Bonsoir tt le monde
Non, Rusca le Mabthera ne provoque pas d’effets secondaires , ni vomissements, ni nausées, moi j’ai eu des maux de tête lors des premières perfusions, puis ça s’est passé
Par rapport à la chimio, c’est “peanuts” ! et puis ce n’est plus de la chimio , ce sont des anti-corps
Bonne soirée à toutes et tous
Framboise
de quel médicament parles tu Natacha ? on dit que les causes ne sont pas connues …
J’allais poser la même question que Kate !
Natachaev,
Je n’ai pas bien compris, mercredi , tu commences tes traitements ou bien c’est ta consultation pour le diagnostic ?désolée ,j’suis un peu "longue à la détente "
Je parle de l’enbrel. On me l’a prescrit pour un psoriasis sans m’aviser des consequences possible Des la premiere prise je savais que qq chose n allait pas mais mon dermato ne m a pas prise au serieux. Jai continué jusqu’a d’horribles douleurs ds le dos donc radio, ganglions et nodules eclatés au poumon; thoracotomie et bingo…
Je sais aujourd’hui que dans plusieurs pays et au canada surtout on associe le lymphome a ce produit; En France on parle de coincidences.
C’est pour ca que j ai accepté qu on etudie mon cas pour qu on prenne la dangerosite du medicament tres serieusement… Je preferais avoir des croutes plutot que cette saloperie.
Aujourd’hui ce qui me reste de poumon est touché ainsi que la rate…
Je ne peux pas revenir en arriere mais je ne peux pas tolerer qu on administre ce produit a tort et a travers…
ça me rassure pas tellement tout ça
mon mari est suivi pour une polyarthrite et à comme traitement du novatrex (d’autres on de l’embrel) et sur la notice dans les effets secondaires il est indiqué : rare cas de leucémie et de lymphome !!! le jour ou j’ai lu ça je suis tombé quasiment par terre
tiens nous au courant merci
j’ai eu du novatrex, du neoral du rumicad et de l’enbrel tout ca successivement.
L’enbrel est en piqure…
ben tu vois KATE je fais partie des rares cas de la notice lol… Qui ne doit pas etre si rare que ca puisque d autres pays ont deja mis ce probleme sur le tapis…
on s’est interrogé déjà mais comment soigner cette fichu polyarthrite ou autre pathologie ?
j’en sors alors c flippant quand j’ai vu ça etl a réponse que 'lon nous donne c de pas lire la notice !
C’et dingue qu’on laisse un tel produit en vente ,et comme d’habitude la France va être la dernière à réagir !
Pour moi c’est trop tard, mais je pense surtout aux suivants… Que l’on administre ces produits parceque l on ne peux pas faire autrement ok mais pour des petites pathologies comme le psoriasis par exemple c’est inadmissible…
madouska, Mercredi j’ai rdv pour savoir quels traitements je vais suivre… Je n ai rien commencé encore… c’est du tout nouveau pour moi…En fait j’ai un peu la trouille…mais ca va bien se passer… On est des durs a cuire oui ou non…
C’est normal que tu aies la trouille , moi j’étais terrorisée le premier jour (à tel point qu’en arrivant à l’hosto en voiture ,j’ai pris un sens interdit et je me suis fait arrêtée par les flics, ça commençait mal :(), et puis une fois qu’on commence le traitement , l’angoisse s’estompe ,
Evidemment je ne vais pas te dire que c’est une partie de plaisir la chimio, mais c’est gérable , personnellement j’ai bien supporté la chimio ,je m’attendais à pire …
Le premier jour, ils vont déjà t’expliquer ton traitement ,les effets secondaires , les recommandations , les explications pour les perruques (si tu perds tes cheveux, mais ça dépend des traitements …)et tu commenceras ton traitement quelques jours après.
Du moins c’était comme ça pour moi ,J’ai eu ce qu’ils appellent une “consultation- infirmières” ce sont elles qui t’expliquent tout de A à Z
Un petit conseil, note toutes tes questions sur un calepin, toutes ! mêmes celles qui te paraissent bêtes ou sans importance , parce que le jour de la consultation avec le stress, on en oublie la moitié
Je suis sûre que tout va bien se passer , tu l’auras ce Salopard !!!
Ca dépend peut-être des hopitaux , moi je suis suivie dans un höpital privé dans le 13ème arrt de Paris , et ce n’est pas un service d’hématologie, mais d’oncologie, c’est peut-être différent ailleurs …