Bonjour,
Rusca , contente de voir que ça se passe bien, tu as ton injection tous les 2 ou 3 mois ?
Marité, des news ?
Bon dimanche
Framboise
framboise =====tous les 2 mois,par contre ça me donne des courbatures, j’ai mal dans les epaules le cou… des conseils pour ça ?? j’ai aussi un peu mal dans le bas du dos … des idées ?
Bonjour,
je viens vous rejoindre, depuis janvier j’étais malade, fatigué et après deux biopsies, plusiuers scanner et un tepscan, le verdict est tombé, j’ai des Lymphomes folliculaires? Mon hémathologue m’a dit qu’elle allait commencer par un traitement anticorps mais ne m’a pas parlé de chimio. Est ce que l’on vit normalement avec cette maladie, est ce que l’on peut travailler a temps plein, mi temps therapeutique etc… quels sont les symptomes et effets secondaires des traitements. y a t’il des regimes particuliers à suivre ? J’ai 37 ans et ca fait tôt pour apprendre ce genre de nouvelle.
Nico bonjour,
Par quoi commencer ? Tout d’abord j’ai un lymphome folliculaire B (il ya 2 gdes familles dans les folliculaires les B et les T), j’ai le même age que toi et j’ai trouvé aussi que cela sonnait un peu tôt dans ma vie, je comprends tes questions et doutes. Je suis depuis 1 mois sous les anticorps après une chimio de 6 mois.
Nous avons une pathologie qui se soigne et qui peut trouver de bonnes issues avec pour beaucoup un travail que se soit en temps plein ou thérapeutique (tout dépend du stade et des traitements administrés).
Si ton hémato ne prévoit pas de chimio mais un traitement avec anticorps monoclonal c’est probablement que le stade de la maladie ne le nécessite pas. Le lymphome folliculaire est un “dur à cuire” mais il évolue comme une tortue, très lentement (si tu as un lymphome folliculaire B, ce que je pense) le traitement que tu vas avoir est parfois donner avant ou après une chimio, il permet d’aider au ralentissement voir l’arrêt de cette tortue !
Saches que la perception des traitements avec anticorps sont différents d’une personne à une autre, mais dans l’ensemble il y a peu d’effets secondaires -du moins à court terme- Pour les régimes, et bien il semble que le bon sens est de mise…un peu de tout, des légumes, pas trop de viande rouge (et plutot bien cuite), et plein de choses qui font plaisir !!!
Il faut vivre le plus normalement possible effectivement 
A prèsent, donnes toi du temps pour assimiler tout ça et bien comprendre la maladie est un bon moyen pour la combattre,
N’hésites pas si tu as des questions ou juste envie de donner ton sentiment, je pense que nous serons nombreux à te répondre.
Bien amicalement et
bon courage
Magalie
Bonjour Rusca , moi aussi des douleurs partout ,Mon géné m’a donné la solution…Du sport !!!
Bof…
J’vais attendre les beaux jours pour me remettre à la natation MDR ça fait 2 ans que je dis ça …
Bonne fin de journée
Framboise
Les filles, allez voir un kiné !!! C’est ce que je fais et ça permet de se remettre en forme progressivement sans se faire mal !
Gros bibi,
Stef
Bonjour Nico
Moi aussi lymphome folliculaire B , j’ai eu de la chimio et des anti-corps monoclonaux , comme dit Mag , si on te donne le traitement par anti-corps c’est que la chimio n’est pas forcément nécessaire dans ton cas
Pour les effets secondaires , sous rituximab (anti-corps), pour ma part, pas d’effets particuliers hormis une fatigue le jour qui suivait la perfusion
Je pense que tu vas pouvoir travailler normalement, j’ai travaillé pendant mon traitement aux anti-corps, un peu dur au début à cause de la fatigue, mais celle-ci était plutôt induite par la chimio
Bon courage pour la suite et n’hésite pas à nous poser tes questions
Framboise
je suis enfin revenue, un plus compliqué que prévu, le chirurgien m’a sectionné le canal thoracique, je suis donc resté 17 jours au lieu de 5, j’ai du faire un régime sans graisse pour que ce canal cicatrise et attendre que le drin pleural ne donne plus, j’ai une belle cicatrice de 30 centimètre, il a commencé par écarter les cotes, décoller le poumon pour aller prélever une partie du ganglion, le résultat est tombé hier , c’est bien le lymphome folliculaire qui est revenu.
Bonjour Marité
Désolée pour cette nouvelle , j’espère que les suites opératoires ne sont pas trop douloureuses, c’est une sacrée opération que tu as eu là
Qu’est ce qu’on te propose comme traitement ? Accroche-toi , tu l’auras de nouveau ce “foutu” lymphome !!!
Framboise
Bonjour Marité,
Quelle opération !!!
J’espère que tu ne souffres pas trop et que les séquelles ne sont pas importantes…
As tu des news pour la suite ?
Accroches toi, le folliculaire se soigne aujourd’hui, il faut y croire !
Amitiés,
Stef
en ce qui me concerne la soufrance à été super bien gérée , on m’a posé une péridurale entre les homoplates avant l’anesthésie générale pour opérer, cette péridurale est restée en permanence 3 jours en continu ainsi que la morphine (un simple hoquet ou tousser est très douloureux), la péridurale à été retirée à J3 et j"ai eu un relais de morphine oralement, pour le retrait des drins j’ai eu du gaz hilatant (calinox), ce soir j"ai des douleurs mais je pense que la codéine va suffire. C"est la suite qui m’inquiète , quel traitement? l’autogreffe ayant échoué je me pose beaucou^p de questions, je prends rendez-vous demain avec l’hémato pour en discuter.
Bonjour marité
J’ai aussi un folliculaire, depuis 10 ans. J’ai eu une autogreffe en 2006, suite à la première rechute, et rechuté une deuxième fois fin 2009. J’ai eu comme traitement du rituximab (mabthera), associé à de la bendamustine. 8 séances en tout, à raison d’une par mois. Depuis je suis le traitement d’entretien au rituximab tous les 2 mois pendant 18 mois ou 24 mois. J’en suis à la 5ème ritu d’entretien et le dernier scanner (fin février) est bon. Alors pas de panique, je vais plutot bien. Il y a des solutions, meme si c’est vrai qu’il faut encore replonger dans tout ça. N’hésites pas à communiquer et si le moral n’y est pas (ce qui peut se comprendre), on est là, et les psychologues et médecins aussi.
Bon courage.
Bizzzzz
Christophe
je vais voir avec mon hémato mais je pense qu’il y a de forte chance que j’ai un traitement semblable au votre, notre parcours se ressemble un peu. je suppose que les 8 séances de rituximab et bendamustine ont été assez dures à supporter?
NON CE N4EST PAS TROP DUR, c’est loin d’etre un r-chop, ou des chimios pré autogreffe
est-ce que les médecins vous parlé de possibilité de rémission complète avec ce traitement?
oui pour la rémission complète, mais cela reste un lnh folliculaire, donc à surveiller.
je pense qu’effectivement le sport fait du bien !! car dans mon mal de dos que j’expliquerais certainement du à la chimio !!! et bien je fais de la danse et là aujourd’hui j’ai plus mal , ça fait pas longtemps que j’ai repris le sport mais doucement et ça à l’air de fonctionner !! mais il faut faire du sport tranquille au départ !! ne faite pas de truc de fou !! la danse c’est bien, la marche aussi, le vélo …footing avec modération enfin voilà ce que je pense si ça peut aider…
j’ai mon protocole, 4 séance de rituximab à raison d’une par semaine , controle par scanner fin juin, la discussion sur la miniallogreffe n’a pas eu lieu lors du STAF mais reste une possibilité, l’age maximum étant de 60 ans, je suis vraiment stressée du fait que les anticorps ne peuvent pas éviter la transformation du folliculaire sur un agressif , pour la bendamustine on préfère l’éviter pour l’instant car j"ai eu des traitements très agressifs , tout est très compliqué les médecins eux-meme ont un peu de mal à choisir le meilleur traitement pour leurs patients. En attendant la suite je profite du beau temps.
je viens de prendre connaissance des posts sur cette file , Marité , tu as eu une sacree intervention , tu as l exemple de Chrispoz et d autres sur le forum , je comprends que tu sois tres inquiete mais laisse toi prendre en charge et n anticipe pas trop , tu sais que chaque cas est différent , commence ton anti corps et apres tu verras ce qui est décidé en staff, ils vont se concerter , ne baisse pas les bras! Pour nico : tu as commencé ton traitement? si tu n as pas de chimio ça devrait etre gérable. bises à Magalie , Stef ;, Rusca , Framboise et tous les autres!!
bonjour à tous
quelques petites nouvelles de ma mamounette…
demain dernière chimio (huitième de la série initiale) ,après batterie d’examens pour voir ou on en est…son moral est toujours là ,elle se sent bien et s’occupe à nouveau des uns et des autres!!!
nous sommes toujours tous derrière elle.
je vous envoie à tous et à toutes toute mon énergie!!!