je vais voir avec mon hémato mais je pense qu’il y a de forte chance que j’ai un traitement semblable au votre, notre parcours se ressemble un peu. je suppose que les 8 séances de rituximab et bendamustine ont été assez dures à supporter?
NON CE N4EST PAS TROP DUR, c’est loin d’etre un r-chop, ou des chimios pré autogreffe
est-ce que les médecins vous parlé de possibilité de rémission complète avec ce traitement?
oui pour la rémission complète, mais cela reste un lnh folliculaire, donc à surveiller.
je pense qu’effectivement le sport fait du bien !! car dans mon mal de dos que j’expliquerais certainement du à la chimio !!! et bien je fais de la danse et là aujourd’hui j’ai plus mal , ça fait pas longtemps que j’ai repris le sport mais doucement et ça à l’air de fonctionner !! mais il faut faire du sport tranquille au départ !! ne faite pas de truc de fou !! la danse c’est bien, la marche aussi, le vélo …footing avec modération enfin voilà ce que je pense si ça peut aider…
j’ai mon protocole, 4 séance de rituximab à raison d’une par semaine , controle par scanner fin juin, la discussion sur la miniallogreffe n’a pas eu lieu lors du STAF mais reste une possibilité, l’age maximum étant de 60 ans, je suis vraiment stressée du fait que les anticorps ne peuvent pas éviter la transformation du folliculaire sur un agressif , pour la bendamustine on préfère l’éviter pour l’instant car j"ai eu des traitements très agressifs , tout est très compliqué les médecins eux-meme ont un peu de mal à choisir le meilleur traitement pour leurs patients. En attendant la suite je profite du beau temps.
je viens de prendre connaissance des posts sur cette file , Marité , tu as eu une sacree intervention , tu as l exemple de Chrispoz et d autres sur le forum , je comprends que tu sois tres inquiete mais laisse toi prendre en charge et n anticipe pas trop , tu sais que chaque cas est différent , commence ton anti corps et apres tu verras ce qui est décidé en staff, ils vont se concerter , ne baisse pas les bras! Pour nico : tu as commencé ton traitement? si tu n as pas de chimio ça devrait etre gérable. bises à Magalie , Stef ;, Rusca , Framboise et tous les autres!!
bonjour à tous
quelques petites nouvelles de ma mamounette…
demain dernière chimio (huitième de la série initiale) ,après batterie d’examens pour voir ou on en est…son moral est toujours là ,elle se sent bien et s’occupe à nouveau des uns et des autres!!!
nous sommes toujours tous derrière elle.
je vous envoie à tous et à toutes toute mon énergie!!!
suis super ,super déçue… je suis refusée pour le don de moelle…surement pour mes problèmes de coag…
bonjour delphine je comprends ta déception pour mon époux il en a était de méme car il est asthmatique et sa polyarthrite l’exclut d’office maintenant
mais ce que tu peux faire c’est informer autour de toi, tu peux t’inscrire sur la page du don de moelle transmettre les infos à tes amis faire tourner
j’ai une page sur le don de moelle, j’ai témoigné aussi alors tu peux partager à ton cercles d’amis et de connaissances tu vois tu peux participer de maniére différente
Oui c’est sur Delphine, y’a un gros travail de rabattage à faire…ton geste ne s’arrête pas là…
Bravo en tout cas pour ton courage et ta determination. Je suis bien contente de voir que ta maman ca va…
Bibi,
Stef
Delphine, ne culpabilise pas de ne pas pouvoir donner tu n’y peu rien, par contre comme le dit Kate , tu peux informer ton entourage , il faut bien expliquer que l’on peut sauver des vies, j’en ai parler à mes proches, ma fille est inscrite sur la liste, ma plus proche voisine aussi, de temps en temps je relance le sujet devant mes gendres qui ont 30 ans et qui vivent à 100 à l’heure, je regrette qu’il y ai si peu d’action auprès des jeunes (par exemple dans les facs) , ça commence à venir pour le don du sang, peut-etre qu’un jour il y aura une mobilisation pour le don de moelle!