tout a fait d’accord avec clo, certains lnh folliculaires surtout indolents sont chroniques et l’on ne parle pas forcément de guérison après un certain nombre d’années. Mais les progrès font que nous sommes toujours confiants en l’avenir et de toute façon il y a une réponse à chaque problème lorsque cela se présente.
C’est aussi pour cela que je conseille de conserver le pac.
Mais bon restons positifs, 7 ans de rémission, cela s’apparente à une forme de guérison (y-a-t-il plusieurs stades dans la guérison ? peut etre !)
moi, j’y crois !!!
Chrispoz a bien situé le probleme… je ne me plains pas , plus de 7ans de remission c est tres bien , ce serait bien mal venu de ma part de faire la fine bouche!! mais j ai relu la lettre de l hémato , on est en rémission… les rechutes peuvent intervenir au bout de 15 ans , il n y a pas vraiment de règle… Mais Chrispoz tu as raison , faisons confiance à la recherche qui avance à grands pas! tu as raison d y croire! bonne fin de soiree à tous!
Bonjour Madouska , je n ai été ni auto greffee , ni allogreffee , les 18 mois de chimio et interferon , remission depuis . Mais mon cas en est un parmi tant d autres , on adapte suivant la situation , il ne faut jamais comparer un cas à un autre , bien compliqué tout ça… Je suis desolee si j ai choqué en parlant de chronicité dans les L Folliculaires , il faut se dire que ce qu i est vrai aujourdhui ne le sera peut etre plus demain , c est meme probable!! j espere que vous ne m en voudrez pas?
Tu ne peux pas savoir comme je suis soulagee que tu ne m en veuilles pas!!! j etais contrariee et j ai squatté les toilettes durant un bon moment!!! L allogreffe pour toi etait la bonne solution et à présent ça va aller!!! et pour le fiston , je suppose qu il a la niac de sa maman , lorsque j ai parlé de ce qui était " avéré " maintenant et ne le serait plus d ici quelques temps , je le pense réellement et ce n était pas dit uniquement pour rassurer!!! ce sont les propos tenus l autre jour par mon hémato qui est loin d etre un " couillon " , de plus ce n est pas le genre de toubib à envelopper les choses!! voilà , je vais peut etre me sortir de mon lymphome mais je risque de périr noyée!!! gros déluge sur le Gard , la piscine va déborder ! ça monte!!!Bises Madouska ainsi qu à tous les autres!!!
Bonjour tt le monde
Clo, j’espère que t’as “lâché” les toilettes maintenant ! 
le forum est là aussi pour informer , et comme tu dis , chaque cas est différent
Ce que t’a dit ton hémato a l’air bien encourageant !
Bonne journée les gourmandes !
Bises
Rusca, comment ça va ?
coucou bien rentrée de marseille, avec de la fatigue et des beurk beurk beurk , aujourd’hui ça va !! pourvu que ça dure !!!
Bonjour à tous,
Rusca, j’espère qu’aujourd’hui tu as moins moins de beurk ,beurk (pense à la menthe ou au coca)
Dis-donc, ça doit te faire un long trajet pour te rendre jusqu’à Marseille pour tes cures
Bon week-end à tous
Framboise
Bonjour Rusca,
fatigue et beurk-beurk :-)))) hé oui, c’est hélas fréquent…
Ca passera, content de voir que ça va quand même !
Bon dimanche, prends soin de toi !!!
Battant.
re bon jour à tous,
je viens donnée de mes nouvelles : les trajets sur marseille sont très fatiguant pour moi qui vient de corse, les journées à l IPC aussi quand je ressors de là je suis comme bizarre, très fatiguer et je dis que des conneries , et je suis à l’ouest celà fait beaucoup rire mon mari et moi aussi d’ailleur car on dirait que je suis soule ou autre, mais ce sont des journées fatiguantes quand je rentre je dors direct je ne peux rien faire , et celà dure 2 jours au moins avec bine sur des beurk beurk beurks aussi, je vais faire ma prochaine chimio le 17 , ce sera la 4 ième ensuite j’ai un scan de prévu le 8 décembre j’appréhende énormément, je me pose des tas de questions, et si et si et si …je suppose que c’est le lot de tous le monde …mais c’est pas évident non j’ai peur très peur …
est ce que vous pensez que ces scéances de sophrologie sont bénéfiques ? ou psy ?
est ce que vous pensez que des scéances de kiné pour faire circuler le sang genre massage lymphatique sont bénéfiques ? ou bien est ce qu’on peut le proposer au docteur? j’avoue que je me pose beaucoup de question
PAR DESSUS TOUT : j’ai un autre dilemne, je suis en arrêt de travail mais je cherche du travail car j’aimerais travailler et trouver un emploi stable , j’ai un entretien d’embauche bientôt et je ne sais pas comment parler de ma maladie si celà va être bien pris ou mal pris mais je pense que quand même il faut être honnête et dire ce que l’on a ceci n’empêche rien à rien il faut rester positif et c’est une façon pour de me booster …
en ce moment j’ai ma maman qui est chez moi ça me fait du bien , je pensais aller un peu sur le continent pour voir mes amies aussi ça me fairait du bien enfin voilà un peu de moi,
[quote=rusca34]re bon jour à tous,
je viens donnée de mes nouvelles : les trajets sur marseille sont très fatiguant pour moi qui vient de corse, les journées à l IPC aussi quand je ressors de là je suis comme bizarre, très fatiguer et je dis que des conneries , et je suis à l’ouest celà fait beaucoup rire mon mari et moi aussi d’ailleur car on dirait que je suis soule ou autre, mais ce sont des journées fatiguantes quand je rentre je dors direct je ne peux rien faire , et celà dure 2 jours au moins avec bine sur des beurk beurk beurks aussi, je vais faire ma prochaine chimio le 17 , ce sera la 4 ième ensuite j’ai un scan de prévu le 8 décembre j’appréhende énormément, je me pose des tas de questions, et si et si et si …je suppose que c’est le lot de tous le monde …mais c’est pas évident non j’ai peur très peur …
est ce que vous pensez que ces scéances de sophrologie sont bénéfiques ? ou psy ?
est ce que vous pensez que des scéances de kiné pour faire circuler le sang genre massage lymphatique sont bénéfiques ? ou bien est ce qu’on peut le proposer au docteur? j’avoue que je me pose beaucoup de question
PAR DESSUS TOUT : j’ai un autre dilemne, je suis en arrêt de travail mais je cherche du travail car j’aimerais travailler et trouver un emploi stable , j’ai un entretien d’embauche bientôt et je ne sais pas comment parler de ma maladie si celà va être bien pris ou mal pris mais je pense que quand même il faut être honnête et dire ce que l’on a ceci n’empêche rien à rien il faut rester positif et c’est une façon pour de me booster …
en ce moment j’ai ma maman qui est chez moi ça me fait du bien , je pensais aller un peu sur le continent pour voir mes amies aussi ça me fairait du bien enfin voilà un peu de moi,[/quote]
a oui je voulais rajouter aussi , que je fais que bouffer , alors moi je mange , sauf tous les trucs gras qui me font horreur, les odeurs de friture je ne peux plus les voir, et puis les odeurs dans les toilettes aussi , c’est une horreur je me balade avec des huiles essentielles toute la journée, je pense que c’est dû ) la cortisone pour la bouffe , et je bois beaucoup , beaucoup de thé, beaucoup d’eau minérale , pour ce qui est de la forme j’essaye de faire quelques activitées pas trop dure et qui détente , comme la danse ça me fait du bien et puis je joue énormément de la guitare je prends des cours et je chante, tout celà m’occupe et me fait du bien .
j’avais une autre question , je sais ça fait beaucoup ce matin : est ce qu’il faut faire un dossier MDPH (ancien cotorep) , je ne sais quoi mettre et quoi demande et s’il faut le faire ? car nous avons bien sur quelques difficultés financières car mon mari aussi et en arrêt de travail pour accident du travail depuis 5 mois et c’est pas fini , ça en fait des choses.
Salut Rusca,
Et oui comme tu le decris c le lot de tt le monde :-)))) accroches toi c’est un mauvais moment a passer et dans qqtemps ce sera de l’histoire ancienne pour ce qui est du kiné, des massages…demandes à ton hémato ou a ton medecin traitant 
Et pour ce qui est du dossier MDPH, je t’invite a aller voir dans la rubrique “social et administratif” rappel dossier mdph, j’ai fait un topic y’a pas lgtps.
Bon courage,
A bientot,
Stef
[quote=madouska]Bonjour Rusca,
Comme toi je suis suivie à l’IPC. Qui as-tu comme hémato?
Surtout PAS de massage lymphatique pour nous : INTERDIT, car ça active la lymphe. Je tiens cette info de mon hémato.
Pour la cortisone, c’est un excitant et un " creuse la faim", j’ai commencé après mon allogreffe à 165 mg par jour, je mangeais 2 plateaux à chaque repas!!!
Je mettais aussi 2 voire 4 jours à m’en remettre, surtout quand j’avais une fois sur deux les métautréxates.
Gros bisous.[/quote]
coucou,
MERCI DE l’info pour la lymphe, bisous
Salut Rusca,
Et oui comme tu le decris c le lot de tt le monde :-)))) accroches toi c’est un mauvais moment a passer et dans qqtemps ce sera de l’histoire ancienne pour ce qui est du kiné, des massages…demandes à ton hémato ou a ton medecin traitant
Et pour ce qui est du dossier MDPH, je t’invite a aller voir dans la rubrique “social et administratif” rappel dossier mdph, j’ai fait un topic y’a pas lgtps.
Bon courage,
A bientot,
Stef
ok merci je vais aller voir celà merci
ouh ouh les filles pas de nom sur le site
un petit bonjour à tous et toutes, yes we can ! Pour mon autogreffe j’ai eu un produit qui s’appele Zevalin il n’y aurait que deux ans que l’on l’utilise et il donne d’excellent résultat
Bonjour Rusca,
Oui, la cortisone entraîne beaucoup de réactions secondaires, ces odeurs que tu ne supportes plus, les goûts que tu ne ressens plus également.
Excellente idée que de chanter et de jouer de la guitare, la musique est une grande alliée. J’ai beaucoup usé les cordes de ma gratte il y a 6 mois aussi, depuis les acouphènes et la baisse d’audition ont modifié mon écoute, je ne reconnais plus certains accords, et j’ai carrément délaissé l’instrument. Tu m’as donné envie de rejouer en te lisant, je vais essayer ce jour.
Continue la musique en tous cas, des séances de massages peuvent aussi te faire le plus grand bien. Concernant la sophrologie ou le psy, je ne peux te répondre. Moi je fais des séances de magnétisme. Très bon !!!
A toute.
Battant.
Cool
Bientot un pti concert avezc vous tous!!!
Bonne journée à vous tous , vous etes formi-formidable !!!
Bisous
Bon je m’y remet, je pense être prêt dans 2 semaines…
Des chansons gaies par contre !!
:-)))
Rusca Nous Aussi Nous Vivons En Corse Mon Mari Est Suivi Sur Paris Pour Un Lymphome Pulmonaire Bas Grade Malt Nous Devons Repartit Bientot Pour Des Examens Complementaires Suite Au Scanner Du Mois D Octobre Dernier Courage A Vous Tous Bisous
Ghjuva
Bonsoir tt le monde
A vous lire, ça me donne envie de prendre des cours de guitare , je vais y songer , mais j’ai toujours été nulle en solfège 
Battant, moi aussi ,je fais des séances de magnétisme, on y croit ou pas ! Moi j’y crois ! je faisais une séance entre chaque cure et j’ai très bien supporté le traitement !je pense que ça m’a bien aidée , après, chacun est libre de choisir l’aide qu’il veut, sophro, relaxation, homéo, acupuncture, naturopathie, etc…
Bonne soirée à tous
Framboise