C’est vrai clo que je suis un peu dégoutée,ce sont des personnes qui ne pensent qu’à elles. Concernant les produits utilisés ,on sait qu’il y a des antécédents aux états- unis ,mais apparemment pas en france.Bonne soirée à bientôt,Isa
bonjour a tous;ma mère âgé de55 ans est atteinte d’un lymphome folliculaire de grade2,
toute est commencé le mois de mais précèdent; le diagnostique était définitive le mois de juin enfaîte il s’agit d’une masse importante de 20X15cm au nivaux du mésentère
le bilan d’extension était négative( biopsie médullaire;bilan thoracique; pas d’adénopathies sépares pas de métastase,)a ce niveau on est soulagé
une échographie a montrée une régression de moitié de la masse abdominale au niveau de la 4 séance de R-CHOP
on a terminer la 8ème séance de R-CHOP cette semaine
maintenant je suis inquiet pour elle? et ce que elle seras guéri de ce lymphome ou non
svp j’aimerai bien avoir vos commentaires
merci
fethi
Bonsoir Fethi,
Je suis également atteinte d’un lymphome folliculaire. Dans ce type de lymphome la ou les rémissions sont souvent longues (plusieurs années) mais le terme de guérison n’est pas approprié. On peut parler de maladie chronique. Cela ne doit pas empêcher ta maman de vivre pleinement et de profiter de la vie. Les traitements sont maintenant très efficaces et en cas de récidives il y a des solutions aussi efficaces.
J’espère qu’elle n’est pas trop fatiguée par ses séances de chimio et qu’elle va vite reprendre “du poil de la bête”.
Je comprends ton inquiétude mais garde confiance et prend soin d’elle. L’amour de nos enfants est une grande force.
Si tu as des questions n’hésite pas, il y aura toujours quelqu’un pour te répondre.
Sylvie
Bonjour Fethi! il n est pas rare de voir des masses tres importantes , quatrieme séances de chimio avec régression de la moitié de la masse , je crois que c est bien!!nomal d etre inquiet! il faut attendre le controle apres la huitieme cure pour se prononcer sur la rémission , les toubibs seront là pour donner leur avis , je sais que c est difficile cette attente mais je souhaite une rémission complete pour ta maman!
bonjour sylvie et clo
merci pour votre réponse; j’ai bien consulté des documents concernant les LNH FOLIC. pour la rémission c’était la même chose que vous me parler
pour une éventuelle rechute que je doit faire? ; car la négligence des médecins en ALGERIE est très manifesté et même qu’au-tant que patient ou fils de patiente je ne peut pas accéder au dossier médicale( ces juste mes questions pendant la consultation !)
désole pour mon français pas très juste
fethi
Fethi , bonjour , pour l instant on en est pas à la rechute , on table sur la rémission , je suis en rémission complete de ce type de lymphome depuis plus de 7 ans , je sais que c est fluctuant suivant les cas , ne te prend pas la tete à l avance , chaque chose en son temps! Ne sois pas désolé pour ton français , on est pas tres doué en france pour parler les langues etrangeres!! Au fait le traitement en Algérie est le meme qu en France alors ça va… à plus!!
Une petite question : ai un ami qui a un RCHOP comme protocole , il a une éruption cutanée , quelques boutons situés uniquement sur les membres inferieurs , quelqu un a déjà eu cela ? merci d avance pour vos reponses!!
Ca y est j’ai trouvé ton premier message… désolée mais ce matin je suis en peu embrouillardée.
Dépister un lymphome folliculaire est un exploit semble t’il aussi au Canada !
Je comprends ce que tu as pu ressentir et ce que tu veux dire par “mon corps me parlait” mais maintenant tu vas être pris en charge ais confiance en l’avenir.
J’ai répondu à ton message dans la file “lymphome folicullaire par rusca34”.
Amicalement
Sylvie
Bonjour Bruno Benoit…BB!!!
moi aussi j’en suis venue aux larmes en te lisant tant j’ai l’impression de me lire et de comprendre presque de manière gémellaire tes sentiments.
Comme toi je suis atteinte d’un LNH folliculaire B (stade4); j’ai débuté les 8 cures RCHOP en septembre.
J’ai 37 ans, un merveilleux compagnon avec qui j’ai 2 enfants et depuis 3 mois à chaque réveil, j’ai l’impression d’avoir pris la vie de quelqu’un d’autre…Même la glace me le confirme chaque jour.
Et pourtant, c’est bien ma vie, mon corps, mon futur. Nous devons composer avec cette cruelle réalité, nous devons accepter l’inacceptable pour passer à autre chose pour profiter de la vie au présent.
Il faut aussi revoir toutes nos croyances qui ont jusqu’à présent guidés nos façons de penser, notre manière d’agir, nos choix;
Comme toi et comme tous finalement ! je vivais bcps dans la construction de mon futur, celui de mes filles; Pensant à la prochaine maison à acquérir, travaillant avec passion mais bien trop ! pour voir encore plus loin…
Bien souvent j’ai oublié de profiter de mon présent, qui était pourtant d’une satisfaction qui me mettait dans la catégorie des “gens heureux” pour m’assurer un futur tout égal.
Et puis, boom ! une bombe qui laisse un trou béant sans fin, qui ne laisse pas d’autre choix que de tout balayer, tout effacer, tout reprendre à zéro.
Tu dis que tu souhaites être une bien meilleure personne ? comme si cette annonce de la temporalité de notre vie, nous enlève finalement cette pellicule de dés-humanité que tout être humain porte sur lui !..J’en suis persuadée. Mais tu étais surement très bien avant !!! lol
Tous nos sens sont à présent en action, bien plus qu’avant; nous devenons enfin humain !
Les émotions sont décuplées et je suis certaine que nous prendrons tout le temps nécessaire à savourer le quotidien de nos vies, et que nous mettrons encore à profit tous ces temps pour grandir, s’enrichir mentalement, apprendre encore et aimer !
Tu dis aussi que la maladie semble se dresser entre toi et ton entourage; sans qu’elle soit véritablement un obstacle entre toi et les tiens, elle n’est sans doute pas ressentie de la même façon. Et il y a 2 mondes, c’est vrai… et nous nous naviguons entre les 2.
Pour ma part, je souhaite épargner les miens de mes angoisses, de mes doutes, de mes bobos quotidiens le plus possible.
Cela serait trop leur demander, je crois, je finirais même par être déçue. Alors je m’épargne par la-même.
J’ai leur soutien et je sais me blottir dans les bras de mon amoureux quand ma gorge se sert, mais notre entourage est aussi rempli de doutes, bien conscient que dans qq années, ils prendront plus en charge; Alors pourquoi rendre leur présent moins joli ?
j’ai trouvé sur ce forum des réponses, du réconfort, de l’espoir, du partage, de l’amitié, un échange spontané, presque familier… j’y puise beaucoup et j’espère donner tout autant. J’espère qu’il en sera de même pour toi.
Nous arriverons à faire un demain des plus jolis !!!
j’ai trouvé 2 petites phrases dans “L Élégance du Hérisson” que j’aime beaucoup :" Nous pouvons être ami Renée…et même tout ce que nous voulons…" ce qui nous laisse beaucoup de choix encore ! et puis en conclusion comme un rappel logique des choses “ce qui importe ce n’est pas de mourir, c’est de savoir ce que l’on fait avant.”
Sur ce je t’envoie outre Atlantique plein de bonnes pensées pour toi et les tiens !
@ bientôt
magalie
Je n’aurais qu’une chose à ajouter :
Tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir…d’autres n’ont pas cette chance !" Profitons de chaque instant qui passe…
Bravo Mag, je crois que tu as très bien décris ce que nous vivons tous…
Amitiés,
Stef
Hello Fethi,
La rémission pour ta maman c’est ce dont vous devez profiter tous au maximum…ne pense pas à la récidive. Vis bien le présent.
Je comprends que tu y penses mais oublie cela et vis chaque jour pleinement et que ta maman profite aussi de ces nombreuses et bellesjournées à venir.
Dis lui bien que tu l’aimes, fais la sourire et rire et sa rémission sera encore plus belle.
Je te dis cela car ma fille, qui avait 20 ans lorsque j’ai été diagnostiquée, ne m’a jamais laissé baisser les bras et surtout elle m’a fait rire et encore maintenant nos fous rires sont quotidiens.
Alors n’hésite pas c’est une excellente thérapie.
Amicalement.
Bruno…Benoît
Oui il est difficile de parler de notre lymphome aux personnes de notre entourage, seules les personnes ayant eu les mêmes traitements et effets secondaires que nous peuvent comprendre de quoi nous parlons mais dans ce forum tout le monde comprendra de quoi tu parles alors n’hésite pas.
Nos amis, nos proches réagissent très différemment à notre maladie. Pour ma part ma soeur c’est rapprochée énormément de moi. Nous nous téléphonions avant plusieurs fois dans l’année mais pas si souvent que cela maintenant elle m’appelle tous les jours, viens me voir régulièrement alors qu’elle habite en grande bretagne et le plus important nous pouvons l’une et l’autre nous dire et nous prouver que nous nous aimons, c’est une relation magnifique.
Ma fille a toujours été très proche de moi et nous sommes encore plus proches, quant à mon fils lointain il était lointain il est resté.
Je n’ai dit qu’à quelques amis que j’avais un lymphome et ceux là sont restés présents les autres je m’en suis éloignée volontairement.
La qualité avant la quantité c’est ce que mon lymphome m’a permis de faire de façon naturelle.
Pas si mal non ?
C’est super que ton conjoint puisse t’accompagner à tes RDV cela vous rapprocheras encore plus et toutes vos questions auront des réponse j’espère.
Ne sois pas inquiet et sois confiant…en toi et en lui et en l’avenir.
Amitiés.
un petit coucou en vitesse
moi aussi j’ai un lymphome follliculaire indolent depuis 2005. Je reviens un de ces quatre mais pour l’instant ouuuuuuuuuuuuuu j’en profite car en super forme et du temps à rattraper…
On ne voit pas grand chose à rajouter , je crois que tout a été dit… je suis à plus de 7ans de remission complete pour un L folliculaire , c est encourageant non?? profitez tous de l instant présent, il faut un temps pour digérer , c est long et vient la phase d acceptation , c est encore plus long mais tout dépend des individus…
Bo njour Bruno-Benoit et Fethi, je suis moi aussi atteinte d’un Lymphome folliculaire. Diagnostiqué fin 2006 après deux ans de galères, et finalement détecté par hasard par un médecin…tatam (roulement de tambour)…TABACOLOGUE! confirmé par un hématologue,qui m’avait à l’époque expliqué que j’avais un lymphome indolent, à croissance lente et qu’il ne deviendrait jamais “mechant”… j’ai entamé un période de wait and see. En juillet 2009, au cours d’une consultation pour un mal de dos sur mon lieu de vacances, le médecin de sos médecin s’est focalisé d’entrée sur mes ganglions très apparents et très gonflés et m’a consellé de consulter au plus tôt dans un autre hopital car il trouvait l’aspect, le nombre et la grosseur de mes ganglions très sérieux, et trouvait aussi mon état général très dégradé… J’ai suivi ses conseils, une chance car dans le second hopital, l’hémato a trouvé une “lymphocitose circulante” dans le sang et des cellules tumorales malignes dans les ganglions, dans la rate et dans le foie, et il était certain d’en trouver dans la moelle osseuse.
Et voilà c’était parti! tout s’est enchainé rapidement, 8 cures de R-Chop à 3 semaines d’intervelles plus deux ans de traitement d’entretien par Rituximab seul une injection tous les deux mois. Après la derniere cure de R-chop en avril, le TEP scan de controle a montré une réponse thérapeutique complète, je suis donc en rémission depuis 8 mois. Le traitement est dur, on ne peut pas le nier, mais il est efficace dans de nombreux cas.
J’ai été très aidée par mon entourage et ma famille. Je m’étais mariée deux mois avant de commencer la chimio, je ne connaissais mon mari que depuis 11 mois, mais il m’a portée pendant tout le traitement, maintenant encore, grace à sa patience et à son amour. Je peux dire la même chose de ma fille elle n’a que 16 ans et ça a été difficile et douloureux pour elle de me voir comme ça, mais elle m’a prise dans ses bras aussi souvent que possible. J’ai pu supporter tout ça grace à eux, qui me calinaient, me faisaient rire, me changeaient les idées, me gataient de mille façon. on a souvent pleuré dans les bras les uns des autres, mais ça aussi, ça me faisait du bien, je me vidais… Et puis je venais sur ce site, et j’y ai fait de belles rencontres, des gens humains et droles, toujours là pour vous consoler ou vous botter les fesses quand il le faut ( eh oui, parfois on baisse un peu les bras, on rale on peste, et un p’tit coup de pied au pête vous fait avancer 
Toujours garder le moral, s’accrocher aux élémens positifs, continuer à voir de jolies choses, ne pas sombrer et ne rien lacher: ce crabe, il faut le bouffer pour qu’il ne vous bouffe pas!
Je suis en traitement d’entretien pour encore au moins 18 mois, par Rituximab (Mabthéra) et j’ai encore parfois des coups de mou au moral, des doutes, des colères contre cette fichue sale maladie, mais bon, j’avance, c’est vrai qu’on n’a pas le choix, il FAUT avancer et y croire, s inon quoi?.
Vous allez y arriver vous aussi, "parce que vous le valez bien "
Et lorsque ce sera difficile, Fle et ses membres seront là, présents pour répondre à vos questions, vous rassurer ou bien vous secouer gentiment si besoin est. Vous n’êtes pas seuls ici! N’hésitez pas à venir communiquer ici, et ànous raconter comment ça se passe, à nous donner de vos nouvelles fréquemment. on compte sur vous!
Je vous envoie à tous les deux pleins de pensées positives et de gros bisous
je trouve tpn message très touchant ,c’est un peu mon ressentie, merci et bises à toi
rebonsoir a mes amis
je ne suis pas atteind de lymphome, mais par amour a vos personalités diferentes ;je serais tj solidaire a vous et a ma tres chére mere bien sur
ca fait un bon moment que j’ai pas ecrit: c’est par peure et des moments de doutes qui me perturbe
FETHI , comment va ta maman , on ne t oublie pas!!!
bonjour à vous tous;je regarde régulièrement ce forum pour m’apporter de l’espoir,et vos échanges me font beaucoup de bien.C’est vrai que l’on se sent un peu seul,avec notre maladie même si je suis très bien entourée.J’ai été diagnostiquée fin juin 2009 d’un lymphome non hodjkinien folliculaire grade1,type b,bas grade,stade3.Je travaillais et étais en super forme,un contrôle anodin et la découverte de ganglions,puis écho,puis scanner…et là,la grosse claque! 6 cures de r.chop prévues,j’ai très bien supporté les traitements avec un moral d’acier.Après 4 cures et un pet-scann,l’oncologue me dit que tout est pratiquement disparu et que l’on stoppe la chimio.Depuis janvier 2010,cure de rituximab tous les 2 mois pendant 2 ans.Tout se passe bien.Je me pose des questions pour savoir si je dois reprendre mon travail car j’ai assez peur d’une récidive et mes soins sont toujours en cours.Je me demande à quel moment on peur parler de rémission,c’est un mot que je n’ai pas encore entendu des oncologues qui me suivent ,j’en profite pour les remerçier ainsi que le personnel soignant du c.h.u,ils sont vraiment formidables!Merci de m’avoir accordé un peu de votre temps et bon courage à vous tous.
bonjour isa merci de ton message
c’est à toi de voir comment tu te sens si tu es capable ou non de reprendre une activité, et tout dépend aussi de ton travail, en as tu parlé avec les médecins ?
tes résultats sont encourageants, à bientot