Salut à toutes et à tous,
Je me présente, Julien, 32 ans, je vis en Suisse et si je suis ici aujourd’hui c’est que depuis un peu plus d’une année maintenant, j’ai appris à dire un nouveau nom: " Lymphome diffus à grande cellules B ". Comme vous vous en doutez, on s’en serait bien tous passé mais bon…
Bref mon poste risque d’être long, car je vais vous raconter mon parcourt, qui, jusqu’à l’annonce de ma rémission, fût moins pire que ce que j’aurais imaginé… (m’en serait tout de même bien passé ). Si je décide d’écrire sur ce forum aujourd’hui, c’est peut-être pour partager ou m’aider aussi moi égoïstement… Je vous ait toujours suivi depuis l’annonce du diagnostic et ce forum m’as été d’un grand réconfort!
Bon courage à vous, c’est partis…
Début 2014, je ressentais souvent une gêne lorsque je mangeais, j’avais systématiquement des aliments qui restais coincés au fond de la gorge… Je ne suis pas de nature très soucieuse, donc je ne me suis pas plus inquiété que ça. Néanmoins après plusieurs mois de gêne, je suis aller voir mon généraliste qui m’as envoyé auprès d’un gastrologue.
J’arrive chez le mec, il m’enfile sa camera au fond de la gorge avec une micro anesthésie du larynx… Bref une veritable moment de détente et de bonheur… Résultat des prélèvements RAS…
Nikel mais mon petit problème persiste… Me dit que ça doit être une angine astréptocoque… Je décide d’appeler à nouveau mon généraliste qui me dit qu’il va partir en vacance, du coup je lui demande de me prescrire un désinfectant pour la gorge… Bref rien ne fais donc je pense qu’un ORL sera peut-être me dire ce que c’est…
Arrivé chez le doc, il cherche mais ne trouve rien… Je commence à m’irriter un petit peu et lui dit que je veux savoir qu’elle est cette gêne, il se décide enfin à faire son boulot en m’infiltrant une camera via le nez… Nikel à nouveau un moment de détente… Bref il ressort son truc et me dit que effectivement il voit une boule au fond de ma gorge et que cela doit être un quist. La je lui dit que cela peut aussi être une tumeur, il me répond que oui mais vu mon âge il à de gros doute… direction IRM ( ça va je connaissais déjà )
deux semaines plus tard retour auprès de l’ORL, il m’annonce que cette masse est agressive mais qu’il ne sais pas encore ce que c’est et que pour cela biopsie… Ce putain de crabe trottais déjà sans arrêt dans ma tête…
Biopsie le 27 août 2014, mon frère m’accompagne tout le long, je suis dans un état second car j’ai peur… à mon réveil ma femme, mon frère et ma mère son là… Le doc nous laisse patienté un long moment avant de venir nous parler. Je me souviens vaguement de ce moment mais je sais que j’était assis sur une chaise à bascule et que je n’est pas verser une larme au moment ou il m’as annoncer que j’avais un cancer et un ulcère au niveau de la base de la langue… pff je comprend rien… je regarde ma femme, ma famille, tout le monde à une tête d’enterrement et moi je me balance à moitié sur ma chaise… Beau l’état de choque…
Bref, les analyses vont être faite pour connaître le type de cancer, mais de suite l’hôpital deviens notre nouvelle résidence à ma femme et moi…
le premier diagnostic était un carcinome épidermoique ou un truc du genre, je devais faire de la radio, chimie, pose d’un peg… Un scénario apocalyptique… le professeur qui me parlait de la suite du traitement était le résponsable du centre de radiothérapie et me disait que tout irait bien mais en même temps me regardais limite avec la main devant la bouche tellement il était choquer de voir un jeune avec un tél cancer qui apparement est plus axé sur les personnes âgées… Il a, comment dire, su me rassuré… ou pas…
Bref l’après-midi suivant mon RDV avec ce doc, son assistante me contacte pour me dire que les analyse sont finies et que le premier diagnostic n’est pas le bon et que j’ai un lymphome diffus à grande cellules B stade 2. Elle avait l’air tellement heureuse au téléphone que j’ai eut l’impression de sortir de ce brouillard et me suis dit que finalement j’avais de la chance ( paradoxale mais pas faux car le carcinome n’as pas l’air commode… )
Bref prise de sang, prise de moelle osseuse,pose du cath ( eut aucuns soucis ni douleurs mais j’ai été très choquer pas ce moment car là j’ai sentis que j’était en plein dedans et l’opération éveillé je trouve cela très glauque) etc,etc…
Protocole R-CHOP 21 plus deux cures de ritux à la fin du traitement.
vous connaissais tous comment se passe la suite… Les moment que je retiens sont biensure la perte de mes cheveux, pas la fin du monde mais ça nous rappel tout de même ou on est… mes remontées gastriques du à une fondue au fromage ( me suis fait taper sur les doigts par le doc d’ailleurs mais en même temps on m’avais rien dit ), les comprimés de prendison qui me dégoutais et le plus important, mon scanner de milieu de traitement qui annonce une nette regression!
Bref, je pensais être vraiment mal pendant mon traitement, mais je dois bien avoué que c’était moins pire que ce que je pensais… Les 5 et 6 ème cures ont été plus dur à encaisser niveau fatigue mais sinon ça à été… Le plus compliqué à été que je fais du hockey sur glace et c’est une véritable passions… je n’avais qu’une obsession, jouer, jouer et jouer… J’ai catcher mon équipe durant mon traitement ce qui me calmais un peu mais ça me manquais énormément…
J’ai eut l’annonce de ma rémission complète le 27 février 2015! Magique!!! Le soir même je remontais sur la glace pour jouer un match amical ( je jouais mal vu que je n’avais plus aucuns muscle mais je jouais ) le port à cath toujours présent je fais gaffe mais je vais pas me privé de jouer après ce que j’ai traversé…
Depuis j’ai repris le hockey de façon régulière, j’ai repris le travail début octobre, j’ai eut un autre petscan en avril-mai et tout allais bien!
Ceci dit… Je suis devenu quelqu’un de très anxieux, j’ai mon nouveau petscan le 17 est j’ai l’impression que celui-là ne va pas le faire… Je sais pas… Peut-on vivre encore 50 ans après avoir eut un lymphome? tellement de questions sans réponses et tellement d’incertitude… Je sais pas… Je sais rien… Si mon nom c’est déjà ça…
Je me disais en traitement que le jour ou je suis en rémission, les oiseaux volerait en laissant derrière eux une poudre d’arc en ciel, que les trompettes sonnerais à chacun de mes réveils, que l’amour et la joie envahirait le monde, mais j’ai l’impression que celui-ci est plus gris qu’avant quelques fois… Oui je suis suivi par un psy 
mais je sais pas… Personne à qui parler et qui peut comprendre cet état d’âme… Ma femme oui mais pas complètement… c’est compliquer…
De plus j’ai l’impression d’avoir à nouveau une gêne au niveau de la gorge… Est-ce ma tête? est-ce la chimio qui m’as asséché la gorge au point que chaque nuit je dois me lever pour boire… Bref je suis sûr que le petscan passé, en espérant de tout coeur que celui-ci se présente de la meilleure des manières, tout rentrera dans l’ordre… mais jusqu’à quand…
En tout les cas je souhaite vraiment plein de courage à toutes et à tous!!! Je vous souhaite d’avoir les mêmes résultats que j’ai eut et que ceux-là perdure!