Bonsoir,
Mon papa (44 ans) est actuellement traité depuis janvier 2016 pour un Lymphome Non Hodgkinien à grandes cellules B, Stade IV. Il a eu plusieurs cures de Chimiothérapie, EPOCH, DHAOX, BRENTUXIMAB et une chimiothérapie de « rattrapage » R-DHAOX.
Il semblerait qu’une des chimiothérapies avait été efficace puisque en janvier 2016 le lymphome était très important puis en mars il avait nettement diminué voire disparu (au TEP-SCAN) mais fin avril le lymphome est réapparu complètement comme en janvier. Les médecins disent que cette chimiothérapie n’a pas été efficace puisque le Lymphome n’aurait pas du réapparaitre. Cependant, mon papa avait fait une infection, donc 6 semaines en chambre stérile et aucun traitement pendant ce temps. Nous nous demandons tout de même si l’arrêt de 6 semaines n’aurait pas pu profiter au Lymphome ?
Aucun des autres protocoles de chimiothérapie n’a été efficace puisque le lymphome ne régresse pas, au contraire il a tendance à évoluer.
Les médecins se disent « perdus », ils ne voient pas de solution pour le moment, pourquoi pas tester des chimiothérapies expérimentales mais mon papa est très très faible, il présente une Hypersalivation et une paralysie de la moitié de la langue donc il ne peut s’alimenter. Il a une alimentation parentérale. Une sonde naso-gastrique avait été mise en place pendant quelques temps mais après de l’œdème au niveau de l’estomac ils ont dû lui la retirer.
Avez-vous des témoignages identiques ? Des proches, connaissances ou vous-même a avoir eu plusieurs échecs de traitement ?
La situation commence à être urgente, nous prendrons en compte tous les commentaires…
Merci d’avance !
Léa
Bonjour,
bzhilienne-lea
Il ne faut pas perdre espoir, en 2015, les médecins nous avez informé que nous aurions du faire un choix car le traitement avait fonctionné au début et au bout de 8 séances, les ganglions sont réapparus plus nombreux qu’au début du traitement.
Le traitement par BRENTUXIMAB pour la troisième rechute n’avaient donc pas fonctionné.
La question était soit la chambre stérile en sachant que mon mari a de grave problème cardiaque donc les chances qu’il en sorte vivant sont minimes ou vivre les mois qu’il lui resté avec sa maladie près de sa famille.
Petits battants que nous sommes, j’ai contacté des professeurs sur Strasbourg qui ont pris le dossier de mon époux en main et on proposé un traitement par R-BENDAMUSTINE.(3 jours de traitements)
Il a donc fait 4 cures et disparition des ganglions. 
Maintenant, il fait un traitement de maintien, une cure de MABTHERA tout les deux mois pendant deux.
Bonjour,
merci rocasolva pour votre réponse,
je viens de voir votre message après quelques jours de casse-tête ou ma maman, moi et nos proches cherchons toutes les solutions miracles…
les médecins nous on annoncés il y a quelques jours qu’ils ne pouvaient plus rien pour lui…nous sommes abbatus mais décidés à nous battre avec lui.
Mon papa demande à avoir des traitements, il existe un traitement par comprimé pour stabiliser la maladie mais les médecins sur BREST ne veulent pas lui administrer à cause de la toxicité du traitement…mais bon…cela fait un an et demi que mon papa subi des chimiothérapies et il est toujours là
J’aimerais vous poser quelques questions, pouvez vous me raconter rapidement l’histoire de la maladie de votre mari, peut-il s’alimenter ? car mon papa ce n’est pas le cas, il présente une hypersalivation et une paralysie de la langue donc il n’arrive pas à s’alimenter malgré qu’il en ai envie…
Nous sommes entrain de chercher toutes les solutions possibles, appels aux guérisseurs, magnétiseurs, nous ne sommes pas croyants mais nous allons dans les chapelles du secteur réputées chercher de l’eau…on se rattache à des choses qui pourraient paraîtrent des bétises pour certains mais lorsque l’on aime quelqu’un on ferait n’importe quoi pour le garder le plus longtemps possible auprès de nous !!
Pouvez-vous me dire comment vous avez été en contact avec Strasbourg, les noms des professeurs…?
Je peux vous donner mes coordonnées en message privé, ce serait plus facile !
L’histoire de votre mari à l’air de ressembler à celle de mon papa, je compte sur vous!!!
Mille mercis…
Léa
Bonjour,
Vous n’avez pas à vous justifier sur vos démarches, elles sont tout à fait normales.
Voici l’histoire de mon époux :
1994 : Lymphome non Hodgkin Poppema stade III dans tout le corp: traitement par MOPP et ABVD suivi d’une radiothérapie de type Y inversé: en tout 2 ans de traitement.
2004 : rechute au niveau cervical de Poppema : traitement par 1 cycle ABVD + 6 cycles mabthéra
2007 : rechute mais non traité + infarctus de myocarde avec arrêt cardiaque + monopntage de l’IVA. ( artères brulées du au rayon en 1994)
2010 : rechute de Poppema : 4 cycles ABVD + Rituximab
2014 : rechute de Poppema : BRENTUXIMAB 13 Cycles
le traitement a fonctionné au début puis progression du cancer en cours de traitement.
janvier 2016 : traitement R-BENDAMUSTINE : 6 cycles
le traitement a fonctonné.
avril 2016 : perforation intestinale et dilatation de l’intestin du au traitement thérapeutique, donc opération.
Depuis juin 2016 : traitement d’entretien 1 cure de MABTHERA tout les 2 mois pendant 2 ans.
pour le spécialiste de Strasbourg, le dossier de mon époux a été transféré au Professeur BRICE Pauline sur Paris.
Pour ce qui est de s’alimenter mon époux n’a pas eu de soucis sauf lors de son occlusion intestinale en avril 2016.
Mon époux est aujourd’hui agé de 44 ans.
N’hésitez pas à me contacter
Et courage pour vos démarches.
Merci pour votre réponse,
Votre mari avait il un ou des organes de touchés?
Mon papa c’est un stade IV et pancréas et poumons touchés
En ce qui concerne votre époux, il était suivi dans quel hôpital avant Strasbourg ? Les médecins vous avez donné un avis négatif ?
Pour notre part, ils ont décidés de tout arrêter mais mon papa a encore la niack malgré tout et nous aussi…il a l’âge de votre mari actuellement…trop jeune pour partir
Puis je vous contacter autrement que par le forum ? Mail ?
Merci beaucoup! !!
Léa
oui,
il avait des ganglions partout colonne vertébrale, partout partout la première fois.
Il a été suivie à au CHR de LILLE
puis depuis deux ans nous habitons l’Alsace, donc maintenant à l’hopital pasteur à Colmar.
Pour ce qui est des décisions sen Alsace, elles ont été prise au début par colmar , puis par Strasbourg et maintenant Paris, tout en continuant ses traitements à l’hôpital pasteur.
Pour l’avis négatif, on nous avait annoncer qu’une décision serait à prendre lorsque le traitement de 2015 ne marchait pas. Soit d’aller en chambre stérile , tout en sachant qu’avec les problèmes cardiaque,la chambre stérile aurait pu le tuer ou alors de vivre le temps que le cancer lui permettrait avec sa famille.
Là j’ai contacté strasbourg car il y avait un nouvel essai clinique, j’ai touver la liste sur http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Le-registre-des-essais-cliniques
mais il ne rentré pas dans le protocole.
Et là son dossier avait été pris en main par strasbourg puis paris.
Oui vous pouvez me contacté autrement
Merci beaucoup…
Pourrez t’on s’échanger nos numéros de téléphone? Par message privé ?
Merci, merci !!!