Merci beaucoup d’avoir pris le temps de nous donner des nouvelles !!!
bonjour,
je me présente je m’appelle Audrey je viens de fêter mes 25 ans, je suis mariée et j’ai une fille de 5 mois et justement, on m’a découvert cette année au mois de mai, pendant ma grossesse, un lymphome non hodgkinien de type B à grande cellule au stade II situé juste au dessus du médiastin.
J’ai ouvert cette discussion pour parler de cette maladie et pour savoir si d’autre personne ont été dans le même cas que moi où la maladie a été découverte pendant une grossesse.
pour moi, alors que j’étais enceinte de 6 mois, j’ai à un moment découvert une grosseur un peu bizarre au niveau de la gorge, qui me gêner pour avaler et pour chanter. Étant enceinte je me suis inquiéter tout de suite, j’en ai donc parler à mon médecin qui m’a fait faire des analyses de sang, car il pensait au début à la maladie des griffes du chat. comme les résultats sont revenus négatifs, j’ai dut faire une échographie thyroïdienne car il pensait que c’était peut être la glande thyroïde, et le résultats : ce sont des ganglions, plusieurs de tailles assez importantes. donc plus d’analyses, plus complètes et ça empirer de jour en jour. Mon médecin n’a donc pas attendu et m’a envoyé tout de suite à l’hôpital le plus proche, tout d’abord en maternité car ça pouvait être lié à la grossesse, puis dans l’après midi, j’ai atterri au service hématologie, ne sachant même pas ce que ça signifiait, et mon hématologue m’a fait une ponction du ganglion avec de plus ample analyses de sang, mais je ne savais toujours pas à quoi m’en tenir.
quelques jours plus tard, rdv avec l’hématologue qui m’annonce que j’ai un lymphome ! mais on ne sait pas encore lequel. Donc biopsie de ganglions pour en savoir un peu plus, et radio des poumons pour connaître l’étendue. et là le diagnostic est tombé : c’est un lymphome de type B a grande cellules qui évolue très vite, mais elle me dit aussi que comme il évolue très vite, il répond aussi bien aux traitements. cependant comme il évolue très vite, on doit me faire accoucher très vite, et je suis prise dans une spirale infernale entre le gynéco et l’hématologue qui planifie tout pour que j’accouche le plus vite possible, afin de me traiter au plus tôt.
Mais moi de mon côté je m’inquiète car j’ai perdu tout le poids que g pris pour ma grossesse je pèse même moins qu’avant ma grossesse et à ce moment là je ne pense qu’a ma fille qui pourrait mourir à cause de tout ça, et à mon mari qui s’inquiète pour nous deux. C’est lui qui a réussit à poser les questions au médecin, car dans mon cas je rester abasourdie même si j’ai quand même gardé le moral tout du long.
les médecins m’ont donc fait accouché par césarienne le mardi 28 juin, journée merveilleuse car ma fille allait très bien et pesait 2kg ce qui était bien pour un bébé prématuré né 1mois et demi avant terme. et le samedi on commençait la première cure (premier jour) le J1 puis ensuite J5 avec une ponction lombaire qui n’a pas put être faite à cause de ma récente rachis-anèsthésie qui m’a causé un hématome, et mon site n’a pas fonctionné car il était implanté trop profond ( c’est la gynécologue qui l’a posé). J’ai donc été réopérer pour mon site la veille de ma seconde cure. Entre temps, j’ai passé un tep-scan qui a montré que les organes n’étaient pas touché, et que c’était juste au dessus du médiastin mais partout, une grosse masse noire. Je n’ai vu ce tep-scan qu’une fois que tout était disparu et heureusement car j’aurais paniqué. J’ai donc eu 4 cures avec J1 et J5 plus ponction lombaire à chaque fois et à 15 jours d’intervalle. Et j’étais motivé plus que tout, car on a pas envie d’être malade, quand on viens d’avoir un enfant et que c’est lui qui compte plus que tout je voulais vivre pour elle et pour ma famille qui s’inquiétait beaucoup. En tout cas les résultats ont été très bon puisque que ça s’est résorbé plus vite que prévu initialement. J’ai continué mon traitement avec deux cures de consolidation qui durait 3 jours toujours à 15 jours d’intervalle, puis 4 sur 1 jour tous les 15 jours. J’ai donc eu ma dernière le 17 novembre, et j’attends de passer le tep-scan et le rdv avec l’hématologue qui ai déjà programmé avant noël.
La route a été un peu longue mais j’estime avoir eu beaucoup de chance cette année pour plusieurs raison : tout d’abord ma fille est en pleine santé et elle s’est battu autant que moi puisqu’elle est sortie de l’hôpital avec 15 jours d’avance. Mon couple a été renforcé avec cette maladie, on est plus proche que jamais. j’ai gardé un moral d’acier pratiquement tout du long, j’ai été beaucoup soutenu car j’habite une petite ville où tout se sait et tout le monde se connaît et tout le monde était derrière moi et me faisait sentir que j’allais m’en sortir. et surtout j’ai pût garder une vie à peu près normal et faire presque tout comme avant mis à part le travail car je n’ai pas encore repris, mais ça m’a permis d’être auprès de ma fille plus longtemps. la chose que je ne voulais absolument pas manqué, était le spectacle du téléthon que les commerçants de ma ville donne chaque année et où l’on participe avec mon mari ( on chante, on danse et on joue la comédie): c’était ce week-end, j’ai pût me donner à fond sans pensé à ma maladie et nous avons donné un super spectacle ! je redouter d’être trop fatigué, comme quoi la volonté et le moral compte beaucoup !
depuis que j’ai eu ce diagnostic, je redoute toujours chaque examen, j’ai peur que ça revienne, de devoir me rebattre contre cette saloperie. J’ai eu la chance de pouvoir mettre au monde ma fille, mais je ne sait pas si un jour je pourrais avoir un autre anfant car je suis déjà ménopausée. J’ai perdu mes cheveux qui été très long, et c’est idiot de s’en faire pour ça mais maintenant qu’il commence un peu à repousser, j’ai pas envie de les voir retomber, de perdre mes ongles, d’avoir la peau tellement sèche et sensible que la peau s’arrachait sous les pansements, plus envie des injections chaque semaine, de toutes ces prises de sang et je ne pourrais même plus donné mon sang pour tous ceux qui en ont besoin et pour ma part j’en ai eu besoin 4 fois cette année, et plus envie de me faire réopérer 36 fois pour un site qui ne fonctionne pas. J’ai plus envie de revivre ça. mais par dessus tout je veux voir grandir ma fille, mes futurs petits enfants voir peut être des arrières petits enfants, vivre jusqu’ à 100 ans heureuse auprès de mon mari sans plus jamais y penser. c’est un jolie rêve mais c’est bien de rêver un peu et je pense que c’est ce qu’on souhaite tous !
je n’en ai pas encore finie car mon traitement est juste terminé mais j’ai passé le plus gros, enfin je pense et maintenant je vois la vie autrement et j’apprécie beaucoup plus les petites choses de la vie. c’est un mal pour bien et puis je me dis que chaque chose arrive toujours pour une raison. en tout cas aujourd’hui je suis heureuse et plus épanouie que jamais ! j’ai grandit aussi et j’aime la vie plus que tout, je profite de chaque instant : du petit rayon de soleil au grand moment d’émotion. la vie est plus belle quand on ne s’arrête plus aux choses futiles !
dans l’attente de lire vos témoignages …
Que de courage il t’a fallu petite Audrey pour affronter tout cela. L’arrivée d’un enfant devrait toujours être bonheur total et non mêlé à tant d’angoisses et de points d’interrogation. Mais tu vas vaincre cette maladie et voir grandir ta puce. Fais confiance en la médecine et garde confiance en toi. Laisse toi porter par l’amour des tiens. Je t’embrasse.
Bonjour Audrey,
Tout d’abord bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster 
tu trouveras du réconfort et du soutien 
Tu es extremement courageuse, tu peux etre fiere de toi ! Il faut savoir que le lymphome est un des cancers qui se soigne le mieux ! la preuve ton parcours malgré les embuches est une belle victoire avec en plus un merveilleux cadeau, un magnifique petit bébé qui au final s’en sort super bien ! Je me souviens avoir eu plusieurs témoignages sur la decouverte de la maladie pdt la grossesse mais je crois que ces personnes là ne postent plus…je vais tacher de voir si leurs files existent tjrs car entre temps on a changé plusieurs fois de forum
Merci pour ce témoignage.
Amitiés,
Stef
http://www.francelymphomeespoir.fr/forum/viewtopic.php?id=917
Tu peux envoyer un mail à cette personne. tu le trouveras sous son pseudo Peut etre que tu pourras echanger avec elle
Amitiés,
Stef
Bonjour Audrey,
Mon lymphome s’est aussi déclaré lors de ma grossesse, au tout début, j’ai consulté mon medecin pour un ganglion sous l’aisselle et en même temps je lui demandais de me prescrire une prise de sang de confirmation de ma grossesse…
Contrairement à toi, mon medecin ne s’est pas alarmé de ce ganglion qui a grossi puis dipsaru et qui a laissé sa place à beaucoup d’autre…
j’ai eu le droit à : vous étes enceinte je ne peux rien faire…
Ma grossesses s’est très bien passée, aucun soucis sauf ces ganglions.
J’ai accouchée le 26 juillet 2010, d’un magnifique petit garcon et un mois après les ganglions étant toujours là je suis retournée voir le medecin.
Même topo, à mon age on a pas de cancer, si c’était grave cela ne ferait qu’empirer…
bref direction l’hopital en medecin interne, et le 12 février 2011 biospie d’un ganglion… et fin mars (oui 1 mois et demi après) j’ai eu les résultat, Lymphome de hodgkin ! BAM… mon fils avait 8 mois.
Je suis allée faire les exams complémentaires pour connaitre le stade, re coup de massue : stade IV et suspiscion d’un cancer du sein par dessus le marché ! au final je n’ai QU’un LH… ouf !
Aujourd’hui les chimios sont finies, je suis en rémission complète, je profite de mon fils et j’essaie d’oublier ces 18 mois sans diagnostic qui aurait pu avoir une fin bien pire…
Quand je lis ton témoignage, j’imagine la douleur pour toi d’accoucher si rapidement, d’avoir peur pour son bébé qui nait prématurement mais je lis surtout que cela à permis te prendre en charge ton lymphome rapidement et de te soigner dans un de bonne condition.
J’aurai aimé qu’un medecin me prenne en charge comme tu l’as été et n’attende pas que cela s’étende aussi loin…
enfin le principal aujourd’hui est bien de profiter de la vie, et de pouvoir s’occuper de nos petits bouts qui ont besoin d’une maman en pleine forme !
Eh bien quel témoignage, pour ma part j’aime bien quand on a toute l’histoire d’un coup surtout quand elle finit bien ! Merci de partager ton expérience avec nous car les témoignages de diagnostic de Lymphome pendant une grossesse ne sont pas fréquents et cela intéressera sans doute des personnes qui pourraient être concernées. (J’ai cru en effet lire quelques questions à ce sujet dans le forum).
Profite bien de ta famille, de cette petite fille et de ta rémission !
c’est sûr que j’ai eu beaucoup de chance que mon médecin réagisse très vite c’est grâce à lui tout d’abord et c’est toujours envers lui que je prends conseil lorsque j’ai un doute, c’est le premier que je vais voir.
Mais j’ai aussi eu la chance d’être pris en charge dans un des meilleurs service, celui du chu de limoges. L’équipe d’hématologie est vraiment génial en particulier les psychologue et infirmières de conseil qui sont toujours là pour nous. c’est aussi grâce à tout le service et à leur gentillesse que je me levais prête à supporter chaque chimio et pressé d’en faire une de plus à chaque fois pour vaincre cette saloperie
Bonjour AUDREY,
et bien dis dons…quelle aventure ! le bon coté ta fille…le mauvais coté …cette s…de maladie ! mais ça s’set bien passé et comme t’ont dit les autres…faut voir l’avenir et oublier ce mauvais passage ! pour ma part, ce n’est pas moi qui a cette maladie mais mon fils Jonathan qui a fete ses 20 ans le 17 juillet …on a découvert "ça’ en mai apres une horrible douleur au bas ventre et au départ on a pensé a une hernie qui au final etait un ganglion …et la tout s’est enchainé tres vite…examem sur examen puis chimio a partir du 6 juin. 4 cures de 3 jours par semaine une semaien sur deux…puis deux cures de consolidation …puis grosse chimio avant auto greffe …aujourd’hui ça va bien. on attend juste decembre pour le gros controle.
tu parles de tes cheveux…oui c’est horrible…Mon fils les avait tres longs et ça a ete un drame de les couper petit a petit jusqu’au moment ou il a fallu tout raser…meme moi qui lui disait de se les couper un peu…j’en ai pleuré de le voir tout rasé…aujourd hui ça commence a repousser…
allez audrey…faut jamais baisser les bras…! tu es jeune et forte ! ton mari est la pour t aider et te soutenir tout comme ta fille…prends soin de toi…ne brules pas les étapes
sois forte et donne nous des nouvelles
bises
pour ma part je n’ai pas eu d’auto greffe mais les médecins y ont pensé car même si j’étais à un stade II, ils voulait l’envisager au stade le plus avancé car j’en avais vraiment une grosse masse, et ça a été un soulagement pour mon mari et moi de savoir que finalement je n’en aurais pas besoin, car ma fille n’avait à ce moment là que 2 mois, et j’avais très peur de partir pendant '1 mois de la maison sans pouvoir voir ma fille et qu’elle puisse être avec moi, on a eu très peur, mais si j’en avais eu besoin on aurait finalement pas eu le choix, c’est comme ça avec ses maladies, on est bien obligé de subir, peut importe les concéquences
Bonsoir Audrey
hé bien, on peut dire que tu as eu beaucoup d’émotions (positives et négatives) en quelques mois !
je souhaite que tout se passe au mieux pour toi et ta petite famille. En tout cas, bienvenue sur ce forum où tu trouveras plein de personnes sympas
Bien amicalement.
Annie
BonsoirAudrey87600,
J’ai eu le même lymphome que toi apparement! Soigné un peu trop tard, la tumeur m’a “tuer” ma veine cave supérieure! mais heureusement j’ai une circulation collatérale.
Les 1er symptomes sont apparuent avant ma grossesse. Sueurs exéssives la nuit…grossesse, accouchement, cancer. Tout va mieux aujourd’hui. Je suis en rémission. Mon fils se porte bien est a 5 ans.
Quel beau témoignage
Bienvenue sur le forum, Audrey, et merci de partager avec nous cette expérience de vie, et quelle expérience!!!
Je te souhaite de tout mon coeur voir grandir ton enfant, tes futurs petits enfants et vivre, comme tu le souhaites, jusqu’ à 100 ans heureuse et en bonne santé
bonjour,
je reviens sur le forum car j’ai eu mon rendez vous de contrôle des 3 mois ! le dernier en fin de chimio s’était bien passé et j’y allais sans aucune appréhension, mais pour celui là ça a été différent :
tout d’abord j’ai eu mon pet scan où je me suis endormit ! , en effet je n’appréhendais pas du tout cet examen car je me sens bien et ça même si je n’ai pas encore repris le travail, car je veux profiter encore un peu de ma fille et étant donné mon travail, il vaut mieux que j’ai totalement récupérer. Bref toujours est-il que je ne stresser en aucun cas, et deux jours avant mon rendez vous avec l’hématologue, j’ai pris une après midi pour moi où j’ai fait ce que je n’avais pas pût faire depuis presque 2 ans, faire une balade à cheval … ça m’a fait beaucoup de bien et surtout au moral car ça fait plaisir de reprendre une activité interdite jusqu’alors et de se sentir “vivante”. De retour de cette balade, mon mari m’a demandé comment ça s’était passé et m’a dit que ça avait dût me faire du bien de ne penser à rien ou du moins à autre chose, j’ai alors sentit qu’il angoissé pour le résultat du pet scan, chose que je n’avais pas envisagé, mais lui y penser beaucoup … c’est quelqu’un de formidable, et je n’aime pas le voir inquiet pour moi, d’ailleurs je n’aime voir personne inquiet pour moi. En tout cas j’ai repensé à ça et alors que je ne doutait pas, je n’ai pas dormit de la nuit la veille de ce rendez vous et sur le chemin de l’hôpital, j’ai angoissé à mort, une grosse appréhension… lorsque j’ai vu l’hématologue j’ai senti qu’il y avait quelque chose et je ne me suis pas trompé … il y a un doute sur mon pet scan ! trop petit pour être analysé mais comme c’est là ça fait quand même pensé à une récidive ! ça peut aussi être la reformation de mes glandes lymphatiques comme nous l’a expliqué le médecin mais j’angoisse quand même, et je repense à ce qui aurait pût être des symptômes avant l’apparition de mes ganglions lorsque j’étais enceinte. Le moindre petit signe me fait douter, si je suis enrouée, si j’ai des quintes de toux comme j’avais avant pendant tout l’hiver précédent l’annonce de ma maladie. Je dois repassé un pet scan bientôt pour savoir si ça a évolué en grossissant ou en diminuant, mais en attendant, on attend dans l’angoisse du résultat.
Je dois reprendre prochainement le travail en mi-temps thérapeutique, nous avons fait des projets de vacances avec notre fille, ses premières !! mais le médecin nous a demandé de reporter les réservations au cas où, mes cheveux ont enfin repoussé et j’allais recommencer à reprendre une vie “normal” à ne plus être considérer comme malade. Si c’est repartit, les médecins disent que de toute façon il y aura des traitements, mais ce qui me fait peur ce n’est pas de retourner en chimio, ni de revoir tomber mes cheveux ( c’est plus aussi important qu’avant ) ni encore les effets des chimio, ce qui me fait peur c’est l’auto-greffe ! ils l’avaient envisagé et je ne sais pas si ils l’envisageraient encore en cas où ce serait une récidive, mais si c’est le cas ça veut dire 1 mois d’hospitalisation sans ma fille qui compte plus que tout pour moi, c’est elle qui m’a donné envie de me battre plus que quiconque, mon mari et ma famille y sont aussi pour beaucoup mais ma fille est encore si petite et encore fragile, elle a besoin de moi autant que j’ai besoin d’elle. elle n’ai pas encore en âge de comprendre que sa mère s’en aille pendant si longtemps
je sais que ce n’est peut être pas une récidive mais si s’en ai une c’est ce qui me fait le plus peur. Ma fille c’est mon ange gardien, une partie de moi et en être séparée pendant si longtemps, je ne sais pas si je pourrais le supporter, je vais essayer de penser positif d’ici là mais c’est pas évident ! J’ai envie de me battre de toute façon quelque soit le résultat, je l’ai promis à mon mari et aussi à moi même : tant que les médecins me donneront un espoir et peut importe les effets négatifs, je me battrais car je dois être là pour ma fille, et je veux la voir grandir…
L’attente est dure, je voudrais savoir tout de suite pour faire ce qu’il faut si c’est bien une récidive. Je ne veux laisser aucune chance à ce cancer, comme je l’ai déjà vaincu et si il est de retour, je me battrais encore cette fois. En tout cas une chose est sûre, je fais confiance aux médecins et je n’ai pas l’intention de baisser les bras
Bonjour audrey,
Ne te tracasse pas pour l’instant tant qu’il n’y a pas de resultats probants et ne t’inquiete pas non plus pour l’autogreffe meme si tout le monde est different moi pour ma part je n’ais eu aucun effet secondaires et j’y suis rester que 20 jours alors prepare ton corp psychologiquement et y aura pas de souci.
Courage a toi et pense toujours a ta famille dans les moments difficile
Bonjour Audrey, comme je comprend ton angoisse, mon mari est traite pour un LH depuis septembre 2011 chimio tous les 15 jours ( et notre fils est ne en juin) et 2 grands de 10 au 12 ans, il a recidive en plein traitement en fevrier 2012 et se prepare pou l’auto-greffe ou l’allogreffe suivant le resultat du 9 mai ( car il est traite par la chimio ICE depuis sa rechute). Je te souhaite de tout coeur de ne pas avoir a subir une recidive mais si c’est le cas sache que pour nous aussi l’idee de separation etait insupportable mais tu finis par accepter et te dire c’est quoi un mois face a des annees de gagner et esperons de tranquilite mais sache aussi qu’il existe des maison d’accueuil pour les familles qui me permettrons de monter regulierement avec les enfants et de dormir a Grenoble car nous venons de Haute-Savoie ( surtout q’en juin lors de l’hospitalisation, mon dernier fils fetera le 13 juin ses 1 an et mon mari ses 33 ans ) alors tout cela n’est pas evident mais je pars sur l’idee que cette salo…e ne nous volera pas un mois de notre vie et les medecins essayent de faire en sorte que les enfants puissent approcher leur pere durant cette periode en chambre sterile, je sais que tout ca n’est pas facile et j’espere que ca ne t’arrivera pas mais si c’est le cas, je me ferai un plaisir de te raconter mon experience et de te donner des astuces pour que cela se passe au mieux. Blandine
De tout coeur avec toi, Toute ma sympathie et mon affection.
C’est vrai que l’attente est insupportable, ton nouveau pet scan est prévu pour quand?
Bisous et bon courage
Isabelle
je n’ai pas encore la date de mon pet scan mais c’est prévu pour le mois de mai
bonjour audrey je viens de decouvrir ta file !!! donne nous de tes nouvelles !!!
bisous et bon courage
Oui comment vas tu ?