Salut Annaik,
Heureux que l’ibrutinib commence bien le boulot !
Merci pour la pub de la conférence, j’y serais bien sûr et je vous verrais les supers nantaises !
Bises et portes toi bien.
Amicalement,
Christophe
Bonjour Annaik, content de voir que ton nouveau traitement fonctionne et que ton coup de blues soit passé.
J’ai lu aussi le p
SUITE(fausse manip.)
J’ai lu aussi le parcours de Chouya, et je comprends ses angoisses sur la maladie, car moi aussi j’ai perdu un frère il y a 5 ans d’un lymphome de Burkitt. Difficile aussi, les attentes de résultats, et lorsque il y a rémission, il faut essayé d’en profiter au maximum.
Je te souhaite un bon traitement avec peu d’effets secondaire et une rémission à suivre.
salut à tous !
ptiote44 je suis content pour toi que l’ibrutinib fasse effet, c’est le nouveau médoc que ton hémato devais demander l’autorisation ? et c’est sous quelle forme, chimio ou juste des comprimés ?
vincentb64, j’imagine très bien se que tu dois ressentir vu que comme moi tu as perdu un frère de cette saloperie.
ce que je n’ai toujours pas encaissé, c’est que nous avions un frère compatible pour l’allogreffe et qu’au dernier moment le toubib a changé d’avis ! vivre avec toujours à l’esprit que si il avait resté avec l’allogreffe comme “option” mon frère serai peut-être toujours là…bon je dis “peut-être” car le toubib lui avait dit qu’avec l’allogreffe c’est une chance sur deux, ça marche et après cette saloperie vous fou la paie ou le corps ne veut pas du “greffon” et là malheureusement c’est fini…mais à quitte ou double quand a plus rien perdre, je me dis qu’il faut tenté !
(surtout que si je me souviens, mon frère compatible l’était à 80%)
si quelqu’un à des infos plus précise sur l’allogreffe et ses risques, etc…je suis à l’écoute, car dans ma tête j’en suis resté à me dire, peut-être à tord, que c’était la meilleur solution !
petiote44 avec tout ce que tu as subi, il ne te l’on jamais proposé ou il ne ton jamais trouvé de donneur compatible ?
enfin je voulais dire que moi actuellement, je ne suis aucun traitement, j’avais posé la question à mon hémato quand il m’a dit que j’étais en rémission complète. à savoir si j’allais (en fait je réclamais un traitement de “fond” ou de “maintient” je sais pas trop comment appeler ça !) et il m’a répondu que non, et en complément de réponse que le traitement serai pire que le mal…
en faite se qui m’angoisse, c’est que lorsque on va à la pêche aux infos sur le site, les lymphomes se soignent bien que le pourcentage de guérison est élevé ! et quand je viens sur le forum j’ai l’impression de l’inverse et du coup je sais plus trop quoi penser !
ah si ! je sais une chose ! je vois sur le coin de mon ordi qu’il est 22H12 et que demain matin le réveil va sonner à 4H00 mais en même temps je dois m’estimer heureux car déjà de pouvoir retravailler est une preuve que je ne vais pas trop mal, pour l’instant !!!
la réponse que je fais quand on me demande << et la santé ça va ?>> <<ben physiquement oui ! biologiquement j’en sais trop rien…>>
à bientôt
Super nouvelle, ptiote ! on nous l’a répété encore cette année au colloque de Toulouse, la recherche médicale avance tous les jours, et nombreuses sont les pistes pour de nouveaux traitements, de nouveaux protocoles !!!
Tu feras un bisou à Chris pour moi 
le 27 mai !
Chouya, je comprends tes angoisses, après ton frère, toi même tu dois subir ces épreuves… pffff !!!
Et surtout, il faut que tu comprennes une chose : après de telles épreuves, les malades qui sont en rémission depuis des années ont envie de tourner la page, d’oublier ces mauvais moments…
Quand tu dis " lorsque on va à la pêche aux infos sur le site, les lymphomes se soignent bien que le pourcentage de guérison est élevé ! et quand je viens sur le forum j’ai l’impression de l’inverse et du coup je sais plus trop quoi penser " : c’est parce que tu ne vois que les patients en cours de traitement, en cours de diagnostic, les proches qui se posent des questions etc…
Va voir le post des “anciens”, tu verras qu’ils sont nombreux !! ( j’en connais certains qui sont plus en forme que moi, qui n’ai pas eu cette maladie ! )
Tu as toujours l’expérience de ton frère en tête, mais le schéma ne se reproduit pas systématiquement, ne l’oublie pas ! et si tu dois demander un autre avis, tu en as le droit, surtout si cela peut te redonner espoir, confiance et moral !!!
Bises a+
salut leo12
merci pour ton message,ça fait toujours du bien au moral !
j’ai été demander un 2ème avis médical à l’IGR à villejuif, le Doc m’a dit que mon hémato avait fait du “bon boulot” et que mon “cas” pouvait très bien être suivi à Chalon sur Saône par l’hémato qui m’a soigné, mais qu’il n’y avait pas de problème pour que je revienne le consulter si j’en avais envie. un type bien qui m’a fait bonne impression !
où je suis également un peu (euh ! même beaucoup…) perdu c’est sur le genre de lymphome pour lequel j’ai été traité, car dernièrement après avoir posté mon parcourt où je notifiais que c’était un lymphome de la zone marginale (ça c’est ce que m’a dit l’hémato de l’IGR) en relisant les comptes-rendu, je me suis aperçu que selon la professeur de Lyon qui a analysé ma biopsie, l’hémato qui m’a fait le traitement et donc celui de l’IGR il n’y en a pas qui a la même définition de mon lymphome !?
contrairement à certains malades qui postent en mettant avec précision le genre de leur lymphome, le grade et le stade, moi je suis very very in the flou dans ce domaine !!!
par contre je vais suivre ton conseil, je vais aller voir les posts des “anciens” pour me reblinder le moral !!! pas qu’il est dans mes chaussettes mais disons dans les nuages gris dès que je ressent quelque chose bizarre dans mon corps !
est-ce qu’il y a parmi ceux qui sont en rémission, des personnes comme moi qui pensent au retour de cette saloperie au moindre bobo ou je suis entrain de devenir parano…
et y a t-il quelqu’un qui sait si il y a des colloques dans ma région (bourgogne) ou aux alentours de celle-ci ?
à bientôt
bonjour à tous
quelqu’un à des nouvelles de ptiote44 !?
Bonjour
Nous serons a Dijon en septembre pour la journée mondiale du lymphome.
Si besoin n’hésitez pas a me contacter
Christophe
Christophe,
Je suis de Dijon et place régulièrement nos brochures FLE dans les présentoires.
Ce sera avec plaisir que l’on se verra si besoin.
A disposition pour en parler.
Didier
Coucou
Donnes nous des nouvelles ptiote… Une semaine sans nouvelles, ça commence à faire
Aller viens vite nous.trouver
Bisous
Coucou,
Désolée de ne pas avoir donné de nouvelles mais tout va bien ! J’ai quelques effets secondaires un peu bizarroïdes : mal aux chevilles, aux genoux, aux doigts, bref aux articulations mais c’est largement supportable !
Chouya, pour te répondre, ce que je prends actuellement n’est pas une chimio et c’est sous forme de comprimés. Pour faire court, c’est un inhibiteur de ce qui permet aux lymphocytes de se multiplier.
Effectivement comme te le dit léo, sur le forum tu trouves beaucoup de personnes en cours de traitement ou en rechute qui ont besoin de soutien : ceux qui vont bien passent parfois à autre chose et ne postent plus sur le forum. Certains continuent de donner de leurs nouvelles (merci pour l’espoir qu’ils donnent) et on voit qu’ils vont très bien.
C’est normal de se poser des questions dès qu’on a quelquechose qui va de travers… Essaie peut-être une forme de relaxation ça pourrait t’aider à surmonter ça.
Merci de votre soutien et portez-vous bien !
Bises
salut ptiote
ouf ! content de t’entendre dire que tout va bien malgré quelques effets secondaire.
donc si ce n’est pas de la chimio, tu n’ as pas l’effet secondaire le plus redouté, la perte des cheveux ?
ben pour la relaxation ! ma généraliste m’a prescrit un médicament à prendre le soir, cela me permet déjà de passer des bonnes nuits.
et j’ai écouté le conseil de léo ! je suis allé sur les post des anciens qui ont arrivé à vaincre cette saloperie, cela donne quand même espoir et l’espoir fait vivre.
et comme un c…, hier soir ( cherchant des réponses aux questions aux quelles mon hémato pas expressif de nature, ne m’as jamais répondu) je me suis retrouvé sur un site (apparemment suisse) qui parlait des lymphomes, j’ose même pas redire ce que j’ai lu de peur de plomber l’ambiance…
mais notre ptiote 44 est la preuve que le combat n’est jamais perdu, quel mental cette nana !!! c’est quoi ta recette, tu as déposé un brevet ou c’est sur simple ordonnance par email ?
j’ai lu sur le forum, mais je sais plus où, qu’il y avait la journée mondiale des lymphomes à DIJON en septembre, comme ce n’est pas trop loin de chez moi, j’ai bien envie d’y aller.
est-ce qu’il y a quelqu’un qui à des infos et la date sur cette journée ?
amitié à tous et à bientôt
Coucou ptiote
Continue de garder le moral même si cela ne doit pas toujours etre évident. J’ai lu sur l ibrutinib et il donne d excellents résultats. C est une sacrée avancée medicale et c est super que tu puisses en profiter. Je croise les doigts pour toi. Ca va le faire…
Chouya, je suis en rémission depuis décembre 2012 et je vais bien. Pourtant j avais des ganglions de 12 cm et de 8 cm dans l abdomen. J ai eu des périodes assez dures mais maintenant, ca va.
Alors battez vous! Ca vaut le coup!
Amitiés
Coucou tout le monde,
Chouya quand je parlais de relaxation c’était plutôt genre sophrologie ou Taï chi, pas de shit !! Pour moi ça a vraiment été très très très bénéfique. Mais c’est vrai qu’il n’y a pratiquement que des femmes à ce genre de cours… C’est dommage !
Pour ce qui est du mental en fait je n’ai pas le choix, je crois que c’est une question de survie : quand on ne demande qu’à vivre et qu’on a une famille et un petit gars de 5 ans 1/2 à élever, il faut foncer et continuer à vivre aussi normalement que possible. Et encore une fois, la sophrologie m’a permis d’apprendre à vivre le moment présent (même si ce n’est pas une recette miracle et que parfois les angoisses prennent quand même le dessus).
Et non, le médicament que je prends ne fait pas perdre les cheveux mais ce n’est pas ce que je redoute le plus. Et puis si j’ai une allogreffe je sais que je vais les perdre à nouveau. Pas grave : ça repousse vite !
J’espère Chouya que tu vas arriver à vivre plus sereinement, ne laisse pas le lymphome te pourrir la vie !
Merci mille fois pour votre soutien, merci Cloclo pour ton message, ça laisse plein d’espoir 
Grosse bises à tous,
Annaïk
bonjour à tous !
ptiote, pour la relaxation j’ai mal écrire le nom…lol !!! en deux mots c’est quoi la sophrologie !? (je connais juste le mot) et oui ! qu’est que tu veux je vis au fin fond de la campagne… mon lymphome est arrivé plus vite que le haut débit sur internet !!!
c’est vrai que entre la vie et chute temporaire des cheveux, le choix est vite fait !!! et en plus comme c’est pas ce que tu redoutes le plus, tant mieux. moi au début je l’ai très mal vécu, comme c’était pendant l’hiver 2012/2013, je ne sortais jamais sans ma toque à la russe, puis j’ai fini par accepter ma tête (bon en même temps, pas vraiment le choix !) et un jour que j’allais faire mon bilan sanguin au laboratoire sanguin local, j’ai enlevé ma toque (d’habitude je ne me découvrais jamais) quand j’ai lu la réaction dans les yeux des personnes… plus jamais je me suis découvert la tête dans un lieu public.
merci cloclo83 pour ton soutient et CHRISPOZ m’a donné la date de la journée mondiale du lymphome à Dijon, je compte bien m’y rendre afin d’en connaître un peu plus sur tout cet arsenal nouveau que la médecine a à sa disposition pour lutter contre cette saloperie, je pense que cela ne peux que me faire du bien mentalement !
juste une petite question: je lis que pour ptiote44 comme pour cloclo83 vous avez été pendant un certain temps en rémission partielle, mais dans ce cas là les hématologues ne poursuivent pas le traitement ou en essai un autre tout de suite, ils attendent la rechute (déjà que quand il n’y a pas rémission totale comment peut-on parler de rechute) ?
amicalement, Chouya
Bonjour Annaïk,
Je ne t’ai pas oublié depuis ce maudit jour de janvier. Je suis ton parcours et j’espère que ce nouveau traitement va fonctionner. Courage ma belle.
Yvette
Merci de tout coeur Yvette, je ne vous ai pas oubliées non plus ! J’espère que tout va bien pour toi et Jacqueline.
Chouya, la sophrologie est une technique de relaxation basée sur la respiration : on se recentre sur soi pour se détendre et chasser toutes les tensions, qu’elles soient physiques ou mentales.
Pour ce qui est des traitements pendant une rémission partielle, je pense que tout dépend du type de lymphome : dans mon cas, le lymphome est censé évoluer très lentement et donc un traitement classique permet le plus souvent d’obtenir des rémissions très longues. Il se trouve que mon lymphome résiste aux chimios mais beaucoup de personnes vivent sans traitement pendant des années. Après je ne suis pas spécialiste non plus, si tu veux plus de précisions, demande peut-être à un hémato…
Bises
coucou ptiote,
Tu es en essai clinique au 4eme?, pour moi j’y retourne jeudi pour avoir les résultat du scaner et du pet scan
j’espère avoir une bonne nouvelle !!!
je me suis inscrite pour le 27, on s’y verra peut être!!!
Non je ne suis pas en essai clinique, je suis toujours suivie au 8è et je n’y vais qu’une fois par mois, c’est top !
Je penserai bien à toi jeudi, je sais le stress que l’attente des résultats génère. J’espère de tout coeur que tout ira bien pour toi : tiens-nous au courant !
Pour le 27, on s’y verra très certainement,
Bises et bon courage pour jeudi
Annaik
salut ptiote
merci pour l’explication sur la sophrologie, je vais y réfléchir !
tout en continuant de lire tes post pour avoir de te nouvelles, je te souhaite que ton nouveau traitement arrive à bout de cette saloperie.
pour ce qui est de moi j’attends la journée mondial du lymphome à Dijon (21) afin d’ apprendre ce qu’il y a de nouveau sur les traitements. je ne manquerais pas de relater ce que j’aurai entendu.
bise et à bientôt sur le forum