C’est exactement ce que j’ai fait vendredi ! Et heureusement car le CHU m’a rappelée ce matin pour me dire qu’ils m’avaient pris RDV le 12 juillet alors que j’ai réussi à en avoir un le 28 juin (au même endroit !).
Pour la zennitude, c’est pas gagné pour aujourd’hui, mais promis, je vais faire un effort (j’ai sophro demain, ça devrait m’aider) !
Merci beaucoup en tout cas, ça remonte le moral de trouver des oreilles attentives !!!
Cette journée marque le début des hostilités : la machine va se remettre en route ! Pet scan cet après-midi, scanner demain et hémato lundi !! Quel programme, j’en salive d’avance !.. Et ce ganglion qui continue de grossir malgré mes supplications. Je vais aller faire les soldes, ça détendra au moins ma carte bancaire !!
Bon, ça y est, le verdict est tombé lundi sans surprise : c’est reparti pour une 3è ligne de traitements. Moi qui cherchait du boulot, il est tout trouvé : CDD de longue durée au CHU. Le poste de travail ne me plait pas plus que ça et le salaire n’est pas top mais c’est à temps complet et ils offrent les repas : ça ne se refuse pas…
Ptiote
Je suis très triste pour toi, je trouve en même temps que tu as beaucoup d’humour pour parler
de ce qui t’arrive.Tu vas avoir une greffe???
Je t’envoie mon soutien, biz je suivrai ta file
pffff ! bon, quand faut y a aller, hein ? pas le choix !
les plateaux repas succulents…berkkkkk…
Mais cette fois, tu vas lui faire la peau !!! j’en suis sûre !!!
Bisous bisous
Merci pour votre soutien, je crois que je vais en avoir bien besoin !
@ overtherainbow : oui je vais avoir une autogreffe, voire peut-être une allo… Tout n’est pas défini, je n’ai même pas encore fait la biopsie ni le myélogramme. J’espère que ça va mieux pour toi côté moral
@leo12 : j’ai bien la ferme intention de lui faire la peau cette fois-ci. L’hémato semble décidé à mettre le paquet et moi aussi !
En attendant je profite du beau temps et ça va plutôt très bien.
J’ai quelques interrogations “pratiques” et très superficielles, mais qui sont importantes pour mon bien-être : quelqu’un a t-il des bons plans pour acheter des foulards/turbans sympas et pas chers ? J’ai regardé les prix qui me semblent un peu exhorbitants et j’ai mis de côté l’idée de la perruque blonde au grand dam de mon mari
Bisous et bon courage à tous !
Coucou Ptiote et bon courage pour la suite.
Pour ce qui est des foulards sympas et pas chers moi j’ai opté pour des foulards vendus en supermarché ou sur le marché, en les pliant en deux pour que cela devienne un triangle suffisamment grand et avec un peu de patience pour les nouer correctement je trouve ça pas mal du tout et super moins cher que ceux qu’ils vendent dans les magasins spécialisés…
Bisous
Voici les dernières nouvelles : les résultats de la biopsie montrent un lymphome ayant les mêmes caractéristiques que la fois précedente (bas grade, type B à petites cellules) mais ils ont toujours du mal à préciser le sous-type (aurais-je créer une espèce hybride ? Je pense à déposer un brevet, si vous avez des idées de nom…!). On retrouve des cellules anormales dans la moelle mais pas d’envahissement massif, donc vacances possibles avant de commencer, OUF !
Au programme pour début septembre : 4 cycles R-CHOP (si ça ne fonctionne pas, on change pour R-DHAC prévu initialement). Ensuite, on croise les doigts pour recueillir assez de cellules souches (ayant déjà reçu 2 chimios, c’est pas gagné) et pouvoir procéder à l’autogreffe.
En attendant, en route pour les vacances les 2 dernières semaines d’août avec ma petite famille. On va faire le plein d’énergie pour lui rentrer dedans à ce lymphome non-identifié !
Bonnes vacances à tous et bon courage à tous ceux qui sont en traitement.
Bises
Coucou Ptiote ! Mince je vois que c’est reparti pour toi …Profite bien de tes vacances avant les cures de R CHOP ! Pour le recueil de cellules souches faudra motiver tes petites cellules, pour moi la récolte avait été bonne malgré déjà une dizaines de cures de 4 protocoles différents … pour les foulards et les bons plans moi je les achète dans les magasins de vêtements classiques ou bien le plus souvent je me les fais offrir !
Coucou, me revoilà à J-4 de la première cure R-CHOP. Mes 2 semaines de vacances loin de l’hôpital m’ont reboostée à fond, j’ai retrouvé la pêche. Bon, ça risque de rapidement retomber comme un soufflé, mais mieux vaut partir avec un peu d’avance !
En attendant je profite de mes derniers jours de liberté, mon fils rentre en grande section demain, je suis contente de pouvoir faire sa rentrée !
Bises et bon courage à tous
Y est ! La 1ère cure R-CHOP est passée… inaperçue ! Même pas un petit haut le coeur ! Et les corticoïdes m’ont rendue hyperactive pendant quelques jours… Moi qui pensais être une lavette dans les jours qui suivent…
Bon, je ne fanfaronne pas trop quand même, la prochaine peut être à l’inverse de celle-ci, mais c’est toujours ça de pris !!
Pour info j’avais mis des bracelets d’acupression anti-nausées, je suis incapable de dire si ce sont eux qui ont fait effet, mais je les remettrai au cas où…
Par contre, mes cures ne sont pas toutes les 3 semaines comme je le pensais, mais tous les 14 jours… Au moins ce sera plus vite fini ! En espérant que tout ça soit efficace !!
Bises à tous
Bonjour Ptiote,
J ai bien supporté le RCHOP. Pas de nausée pour moi aussi mais juste un goût métallique dans la bouche. Je vois que tu es une battante, continue comme ça et tu vas le mettre au tapis ce lymphome. N 'en fais pas trop tout de même!! ce n’est pas de la grenadine qu’on te met dans les veines…
je t’envoie plein de bonnes choses.
Amitiés
Effectivement ce n’est pas de la grenadine : mes plaquettes sont déjà descendues à 52000 (je ne partais pas avec de l’avance) et j’avoue que ça me fait un peu flipper, d’autant plus que je reprends une dose dès vendredi !
Coucou toi,
ca faisait un long moment que je n’étais pas venue. Je viens de lire ta file.
Je vois que tu es rentré de nouveau à fond dans la bataille et que tu ne laches rien.
Le RCHOP est généralement bien supporté. Ma maman avait aussi une cure tous les 15 jours
Quand est prévu un tep scan?
Donnes nous vite des nouvelles
Je t’embrasse
Bonsoir, demain 3è et avant-dernière cure R-CHOP avant autogreffe. Mis à part un peu de fatigue et des plaquettes qui stagnent (et bien sûr la boule à zéro !), je supporte plutôt bien pour le moment, espérons que ça dure ! Du coup le moral est au beau fixe, j’en profite pour bricoler dans la maison et m’occuper de mon fils qui trouve ça très drôle de voir sa maman sans cheveux ! Trop rigolo !
Firstninette, je n’ai pas de Tep prévu mais seulement un scan 3 semaines après la fin du R-CHOP, soit le 12 nov. C’est super pour ta maman, profitez à fond !
Bisous à tous
Coucou ptiote
Bon courage pour aujourd’hui. Si tout c est bien passé jusqu a présent il n y a pas de raison pour que ce soit différent
Je t embrasse
Gros bisous Ptiote
Bon, c’est pas la grande forme depuis hier : fatigue + insomnie = squattage du canap’ toute la journée = moral dans les chaussettes !
Espérons que ça ne dure pas trop longtemps !
Non, ça ne va pas durer. Le moral descend avec les globules en général, il devrait remonter d ici peu…les coups de blues c’est normal mais interdiction formelle qu ils durent!
Ne laisse pas l angoisse prendre le dessus, ptiote. Fais toi plaisir, un bon film, un candy crush, une petite séance de relaxation ou de visualisation avec un mp3 sur les oreilles, un bon gros gateau au chocolat, un bon livre…bon! Ok! Quand on a le moral dans les chaussettes, on a envie de rien, je sais…mais il faut te forcer…et pense que tu vas avoir cette remission complète tant espérée et que là tu es en train d ecrabouiller ce lymphome. Il y a du soleil derrière les nuages, regarde bien, tu vois ?
Bisous
Là je commence à flipper : aujourd’hui cytapherese prevue… et annulée. Je n’ai pas assez de cellules souches dans le sang. 2 millions au lieu des 20 minimum requis. Resultat : hospitalisation ce soir pour booster tout ça. Pourvu que ça marche, sinon je sais pas où je vais !